leben mit cgvhd

[Mai2013]

Hallo Markwen, Hallo Mani,

ja mit dem akzeptieren das ist so eine Sache ...
Mein Mann ist auch noch nicht soo alt ;-) ist im April 50 geworden.

Zur Zeit ist er zu Hause und liegt 90% des Tages im Bett oder auf dem Sofa. Er kann auch fast nichts mehr alleine. Das ist schon sehr traurig, wenn man überlegt wie wir vorher gelebt haben.

Aber wie schon gesagt, ich bin froh das er überhaupt noch da ist, das ist das wichtigeste für mich. Ich wünschte nur er hätte mehr Lebensmut. Er lässt alles an sich vorbei ziehen, hat überhaupt keinen Kampfgeist. Wenn ich nicht ständig hinter ihm sitzen würde ...

Nur das kostet mich unwahrscheinlich viel Kraft und Nerven. Ich geh ja den ganzen Tag arbeiten und wenn ich dann nach Hause komme, gibts ja auch noch Haushalt, Garten etc.

Antidepressiva bekommt er schon länger, haben die Dosis vor ein paar Wochen auch erhöht, aber wirklich geändert hat das nichts.

Für die Augen GvHD bekommt er aktuell nur Geltropfen zum Befeuchten und die VitAPos Augensalbe für die Nacht, das hat bislang aber sehr viel gebracht. Erstaunlicherweise mehr als die Cortisontropfen.

Sonst bekommt er noch Sandimmun und Cellsept, ein Antipilzmittel, Betablocker, Cortison für den Magen, Antibiotika ...

Die Immunsuppressiva möchte der Arzt noch nicht reduzieren oder absetzen, die GvHD's sind leider noch zu aktiv.

Naja, wir "feiern" am 28.07. erstmal das 1-jährige. Das ist doch schon mal was.

Alles Gute
Suse