Raus damit!

[Papstanwärter]

Guten Morgen,

neues Jahr, neues Glück.
Nach meinem letzten Post habe ich das nächstliegende Krebszentrum in Düsseldorf angemailt und um eine Einschätzung meiner Geschichte gebeten.
Es dauerte nicht lange und ich erhielt von der vorsitzenden Professorin Antwort mit der dringenden Empfehlung, das entnommene Gewebe auf Microsatelitteninstabilität testen zu lassen, falls noch nicht geschehen.
Zudem empfahl sie mir eine weitergehende Beratung von einem Humangenetiker an der Uniklinik Düsseldorf (an dieser Stelle vielen Dank an Kai, der mir auch schon den gleichen Rat gegeben hatte).

Diese Mail leitete ich weiter an meine Onkologin, die ich drei Tage später anrief weil ich nichts von ihr hörte.
Sie bestätigte mir, daß das operierende Krankenhaus den Test direkt nach der OP veranlasst hätte, allerdings wäre dieser negativ ausgefallen.
Sollte ich mich zur Beratung in Düsseldorf entscheiden, würde sie mir das entsprechende Schreiben kopieren und mitgeben.

Ich frage mich ernsthaft:
sind alle Ärzte so zurückhaltend mit Informationen? Den Test hätte sie schließlich schon früher erwähnen können und mir einiges Grübeln erspart Vor allem, als ich konkret nach HNPCC gefragt hatte!

Auch wenn ich jetzt etwas beruhigter bin werde ich mich natürlich in Düsseldorf beraten lassen und überlege, die Onkologie zu wechseln.

Euch ein gutes, glückbringendes neues Jahr.

[fraunachbarin]

hallo..
darf ich dich fragen, wie es dir nach der teil-darm-entfernung gegangen ist?. ist die op schlimm? wahrscheinlich habe ich diesen eingriff vor mir.
wär dir für infos sehr dankbar.
lg tine

[Papstanwärter]

Hallo Tine,

die OP ist schon ein "bisschen was". Ich habe eine Narbe beginnend 5cm unterhalb des Bauchnabels bis hoch unter den Rippenbogen.
Das einzige was Du davon mitbekommst ist das Setzen des Zugang für Schmerzmittel am Rückenmark. Dafür muß man bei Bewustsein bleiben. Aber direkt danach ist der Vorhang gefallen.
Gedauert hat die ganze Geschichte gut 5 Std, habe aber vom Tag nach dem Eingriff keine Erinnerung.
Am nächsten Tag wurde ich wach, mit ZVk am Hals, Venenzugang am Arm, dem besagten Zugang an der Wirbelsäule, Blasenkatheter und diverse Verkabelungen.
Ich hatte nach der OP keinerlei Schmerzen.
Allerdings war ich über die Empfindungen irritiert, das Gefühl ständig Stuhlgang haben zu müssen (was nach 8 Tagen ohne feste Nahrung eigentlich unmöglich war).
Genauso bildete ich mir ein, der Urinkatheter würde nicht funktionieren, doch jede Kontrolle ergab das Gegenteil.
Bereits am Tag 2 nach der OP wurde mir ein Rollator gebracht und mit Hilfe einer Schwester ging ich 10 Schritte, danach war ich fertig wie ein Brötchen.
Aber das steigerte sich von Tag zu Tag.
Später war das Entfernen aller Schläuche und Nadeln auch kein Problem, obwohl ich gerade am Hals und bei dem Katheter größte Befürchtungen hatte. Lediglich an der Wirbelsäule fühlte sich das Ziehen der Nadel wie ein elektrischer Schlag an.
Ich hoffe das war jetzt nicht zu ausführlich beschrieben.
Den Rest meiner Geschichte hast Du ja vielleicht schon gelesen.

Einzige Einschränkung die ich jetzt noch habe ist eine höhere Frequenz der Toilettengänge, bedingt durch den verkürzten Darm und die noch immer auftretenden Durchfälle. Deshalb habe ich als Reaktion meine Ernährung ein wenig umgestellt. Aber da werde ich in Zukunft wohl mit Leben müssen und können.

Dir steht so eine OP vielleicht bevor?
Ist die Diagnose schon gestellt?

Ich wünsche Dir auf jeden Fall alles erdenklich Gute.

Ralf

[fraunachbarin]

hallo ralf..
ich danke dir für deine antwort, die auf keinem fall zu ausführlich war. so genau wollte ich es auch wissen.
mir wurde letztes jahr die gebärmutter und die gallenblase entfernt ( irgendwie räumen die mich grad aus.. :-))... und ersteres war auch ein schwerer eingriff. ich brauchte 8 wochen um einigermaßen wieder stabil zu sein.
das problem ist bei mir folgendes:
seit september leide ich an immer schlimmer werdenden durchfall. mittlerweile ist es so, daß ich nach fast jedem essen auf die toilette springen muß. am 6. dez. wurde eine koloskopie gemacht und dabei 5 polypen entfernt, die zum glück hyperplastisch waren. doch ist es leider lt doc so, daß zwei stellen komische veränderungen aufweisen und ich unzählige viele polypenknospen habe. er meinte, er bräuchte über 5 stunden um die alle zu entfernen. der gedanke, immer wieder ne kolo zu haben, macht mich wahnsinnig, zumal es mir drei tage lang danach schlecht ging. auch die schmerzen während dem eingriff, die ich trotz sedierung bekam, waren furchtbar.
ich habe nach fast jeder mahlzeit schmerzen, habe mittlerweile auch ziemlich abgenommen und bin jetzt an dem punkt, wo ich nicht mehr mag.
am 15. stellte ich mich mit dem befund in der uni, im darmzentrum vor und die wollen nochmal genau untersuchen. also wieder kolo, am 31. diesen monat. ich würde am liebsten haben, daß sie mir diesen befallen teil des darmes entfernen. dann ist einfach ruhe und ich trag nicht so tickende zeitbomben in mir. wir haben sehr viel verschiedene krebsarten in der familie und das macht mir einfach große angst.
ich würde lieber einmal diese op-strapazen auf mich nehmen und dann wär einfach ruhe. anstatt immer wieder diese kolo machen zu lassen, immer wieder diese schlimme warterei auf den befund. neee...bitte nicht.
ich hoffe, dir gehts mittlerweile besser und du kriegst deinen durchfall in griff. ich kenns, es ist z.t. lebensbeeinträchtigend.
wünsch dir einen schönen sonntagabend..
lg von tine

[PantaRei]

Hallo,

ich darf mich auch kurz melden dazu.

Ich bin (zweimal) nach dem "Fast-Track"-Verfahren operiert worden. Das heißt, dass ich bis zum Abend vor der OP und am Tag der OP abends schon wieder essen sollte. Damit der Darm erstmal gar nicht so zur Ruhe kommt. Es ging dann auch mit der Erholung schneller als bei Papstanwärter.

Dazu gehörte auch, dass ich am OP-Tag auch schon wieder aufstehen sollte und keinen Uro-Katheter bekommen habe. Ich sollte auch - wenn möglich - gleich schon wieder normal essen.

Ich könnte mir vorstellen, dass in einem Darmzentrum es so ähnlich gemacht wird - auch nach dem Fast-Track-Verfahren.

Tatsächlich habe ich die OPs ganz gut verkraftet. Ich hatte schon Schmerzen nachdem nach 3 Tagen der ZVK gezogen wurde. Nach ca 1 Woche waren die aber vorbei. Ich war auch weniger als 1 Woche im Krankenhaus.
Häufig wird der Eingriff auch minimalinvasiv gemacht. Ich habe jede Variante gehabt. Beim minimalinvasiven hat es 4 Std. beim offenen Operieren weniger als 2 Std. gedauert.

Ich könnte mir vorstellen dass, wenn Du keinen Tumor hast, die Operation etwas leichter wird, weil zum Beispiel weniger auf die versorgenden Blutgefäße geachtet werden muss.

Du bist aber wirklich entschieden, Dir ein Stück des Darms zur Vorsorge herausnehmen zu lassen? Das finde ich eine wirklich schwere Entscheidung.

Schöne Grüße

PantaRei

[fraunachbarin]

hallo pantarei..
danke für deine infos. das hört sich ja gut an. schön, daß es dir so bald wieder besser ging.
ich denk, jede klinik wird da anders sein, was die zeit nach der op betrifft.
ich weiß, die entscheidung ist schwerwiegend, doch lieber einmal einen heftigen eingriff, als ständig diese kolos.
jetzt erstmal abwarten, was das darmzentrum nach dem eingriff vorschlägt.
schönen abend, tine

[simi1]

Oh Tine,

ich hoffe so sehr, dass du zu einer guten und gesundheitlich stabilen und sicheren Lösung kommst.

Drück dich ganz fest!
Simi