Kinderwunsch bei follikulären NHL warten, ja oder nein?

[Mottema]

Liebe Mirijam,
ich freue mich riesig mit Dir! Herzlichen Glückwunsch zu diesem tollen Ergebnis! Ich wünsche Dir, dass es ewig so weiter geht!

Weiterhin alles erdenklich Gute für Euch,
die Motte

[Mirijam]

Hallo,

es ist schon eine Weile her, dass ich hier geschrieben habe, was einfach daran lag, dass es mir gut geht und ich ein normales Leben führen kann (Gott sein Dank!)

Heute war bei mir wieder die Kontrolluntersuchung dran. Ich hatte ehrlich gesagt, kein gutes Gefühl. Zum einen, weil sich bei mir in letzter Zeit Infekte häuften, obwohl ich sonst eher selten krank bin und zum anderen, weil ich wahrscheinlich unbewusst darauf "warte", dass nach meiner langen Remissionszeit sich ein Progress zeigt.

Aber ich mache es kurz: Die Ärztin konnte im Ultraschall nicht einen vergrößerten Lymphknoten entdecken!!!! Nieren sind frei (also nicht gestaut), Milz ok, die anderen Organe unauffällig.

Hinterher war ich sowas von erleichtert... Irgendwie merke ich erst jetzt, wie mich die ganze Sache doch beschäftigt hat.

So, mein Beitrag soll wieder als Mutmacher gedacht sein, für alle, die jetzt mitten in der Therapie stecken, oder gerade die Diagnose erfahren haben.
Ich weiß, mein Krankheitsverlauf ist sicher nicht typisch, aber auch solche Fälle wie mich gibt es!!! Vielleicht hilft es ja den einen oder anderen, wieder ein bisschen Hoffnung zu schöpfen.

Liebe Grüße

Mirijam

[struwwelpeter]

Liebe Mirijam

Tolle Nachrichten die Du uns netter Weise zukommen lässt, nun kannst Du wieder klare Gedanken fassen und den Blick auch alles Wesentliche konzentrieren. Ich möchte Dir einfach von Herzen zu diesem tollen Ergebnis gratulieren . Deine Ängste vorab sind normal, man rechnet irgendwie stets mit dem "Feind" der plötzlich auftauchen könnte. Aber, Gott sei Dank steckt nicht immer etwas dahinter, und so freue ich mich mit Dir, dass Du Dein Leben wieder "normal" verleben kannst. Jetzt, wo nicht mal ein "Fusel" an vergrößerten Lymphknoten sichtbar war, dürfte Weihnachten und die Zeit davor umso schöner werden. Natürlich müssen wir auf Infekte mehr achten, aber ich gehe davon aus, ldass Du alles mögliche tust, um gesund zu bleiben. Übrigens: bist Du gegen Grippe geimpft? Mir hat man es unbedingt empfohlen, in der Klinik wie auch bei meinem Internisten. Voriges Jahr bin ich ganz gut damit klar gekommen, nur soviel dazu.Bleibe einfach gesund und munter, ich wünsche es Dir von Herzen.

Liebe Grüße
Ina

[Noddie]

Huhu Mirijam,
ich freu mich sehr für Dich.
Diese doofen Ängste werden uns wohl immer Begleiten.
Fühle Dich lieb geknuddelt
Ulli

[Andorra97]

Liebe Mirijam,
ach ist das schön! Ich freue mich sehr für Dich! Und ich hoffe das wird noch lange, lange, lange so weiter gehen!

[Erzangie]

Ach Mirjam,
ich bin ja so erleichtert! Ich freue mich für dich, dass du so ein tolles Ergebnis bekommen hast und jetzt unbeschwert mit deiner Familie Weihnachten feiern kannst. Und ich wünsche dir, dass das noch gaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaanz lange so bleibt und du hier ein ums andere Mal Mutmacherbotschaften verkünden kannst.

Fühl dich gedrückt

Angie

[Mottema]

Liebe Mirijam,

ich freue mich mit Dir - fühl Dich ganz fest gedrückt! Deine Sorgen kann ich gut nachvollziehen - diese Angst gehört nun wohl immer wieder zu unserem Leben. Um so besser, dass Du nun ganz beruhigt den Rest des Jahres geniessen kannst! Ich wünsche Dir jetzt schon eine wunderschöne, lichtvolle Adventszeit und dass wir weiter so gute Nachrichten von Dir hören dürfen!

Alles Liebe,
die Motte

[Mirijam]

Hallo Ihr Lieben,

vielen Dank für eure netten Antworten. Ja, ich bin sehr erleichtert und froh, dass die Untersuchung so gut verlaufen ist.
Es ist mit diesen ganzen Gedanken rund um die Krankheit eben nicht so einfach. Auf der einen Seite möchte ich gar nicht so viel darüber nachdenken und einfach mein Leben leben. Andererseits weiß ich aber auch, dass es keine Selbstverständlichkeit ist, dass es mir so gut geht und deshalb fühlt sich dieses "so tun als wäre alles ok" für mich auch nicht echt und wahrhaftig an. Irgendwo muss ich wohl einen Mittelweg finden...

Im Übrigen wurde mir in der Uniklinik auch eine Grippe-Impfung empfolen. Durch dein Posting, liebe Ina, wurde dieser Hinweis mir gleich noch einmal ans Herz gelegt und ich werde mich jetzt tatsächlich darum kümmern.

So, euch allen nochmals herzlichen Dank für euer Mitfreuen. Ich wünsch euch von Herzen in jeglicher Hinsicht das Beste, v.a. natürlich für eure Gesundheit.

Liebe Grüße

Mirijam

[nicole83]

hallo mirijam, ich bin 27 und habe follikuläres lymphom grad 1-2,stadium 4. wir haben das mit der künstlichen befruchtung und dem einfrieren vor beginn der chemos noch durchführen können, weil meine krebsart auch langsam wachsend ist.
die kosten: für ehepaare 1.500€. die andere hälfte übernimmt die Krankenkasse.
ich habe gerade noch mal von untern angefangen mit lesen, sind ja doch so super viele antworten!!!
freu mich sehr für dich,das das alles so gut läuft, da wird ein traum wahr!
was gibt es eigentlich neues im bereich des Kinderwunsches? ich hoffe ich hab nichts überlesen.
Lg,Nicole

[Mirijam]

Hallo Nicole,

Eizellentnahme oder künstliche Befruchtung stand bei uns nur am Anfang gedanklich auf dem Programm (wir haben uns halt darüber informiert). Da ich dann aber die Chemo abgelehnt und nur Rituximab bekommen habe, ist bei mir fruchtbarkeitstechnisch alles so wie vor der Erkrankung.

Kinderwunschmäßig gibts z.Zt. nichts Neues bei uns.

Liebe Grüße

Mirijam

[Mirijam]

Hallo liebe Forumsleser,

hier kommt mal wieder ein Lebenszeichen von mir. Heute Morgen war ich wieder zur Kontrolluntersuchung in der Uniklinik. Ergebnis: Weiterhin alles ok, es ist absolut nichts Auffälliges zu finden.
Ich bin natürlich froh und strahle mit der Sonne um die Wette. In diesem Monat sind es ziemlich genau 3 Jahre, die ich nach meiner Therapie nun schon ohne Krankheitsprogress verbringen konnte....

Ich bin zur Zeit einfach froh und glücklich. Auf Arbeit läuft alles bestens und ich gehe gerne hin. Neben dem normalen Unterricht habe ich zwar mittlerweile relativ viele "Nebenjobs" in der Schule, die mir aber gefallen und ich sie somit wirklich gerne mache.

Privat war die letzte Zeit nicht so prickelnd. Nach längerem Hin und Her wohnen mein Mann und ich jetzt getrennt. Am Anfang war es ziemlich schlimm für mich, aber so langsam merke ich, wie sich mein Körper und vor allem meine Seele langsam erholen. Mein Mann ist sicher kein schlechter Mensch, aber er hatte aller Wahrscheinlichkeit nach eine narzisstische Persönlichkeitsstörung, die es ihm unmöglich machte, die Bedürfnisse anderer Menschen um sich rum wahrzunehmen. Naja, ich will jetzt hier nicht zu weit ausholen, aber die letzten zwei Jahre waren auf diesem Gebiet wirklich nicht einfach.

So langsam stabilisiert sich aber alles, ich bin in einen Sportverein eingetreten, lerne dort neue Leute kennen und genieße einfach mein Leben...

Euch allen beste Grüße, besonders natürlich an die unter euch, die momentan in einer Behandlung stecken.

Mirijam

[Rio]

Liebe Mirijam,

es freut mich wirklich von Herzen, solche positiven Nachrichten von dir zu hören. Ich hoffe und wünsche dir, dass das Lymphom sich bei dir für alle Zeiten vom Acker gemacht hat.
Ich hatte im Januar eine Splenektomie, meine Milz war stark vergrößert und voll mit Lymphomen. Ein Teil des Lymphoms in der Milz ist transformiert in ein diffus großzelliges Lymphom, hochmaligne. Ausserdem hatte ich zum Zeitpunkt der Operation neue Lymphome im Bauchraum. Mein Onko hat mir dringend angeraten, jetzt mit dem kompletten Programm, Chemo CHOP, Rituxi und autologe SZT zu beginnen. Ich habe mal wieder abgelehnt, mir ging es nach der OP echt nicht rosig und ich wollte mich erstmal von dem Eingriff selbst erholen. Jetzt war ich dort zur Kontrolle, alle neuen Lymphome im Bauchraum sind wieder weg... mir geht es soweit gut, ich trainiere für einen Halbmarathon. Jetzt lassen wir es so und machen weiter Watch and Wait.

Liebe Grüße
Rio

[Mirijam]

Hallo Rio,

es freut mich auch riesig, von dir zu hören, noch dazu mit solchen Wahnsinns-Nachrichten... Es ist ja wirklich unglaublich und super Mut machend, dass nun sogar die neuen Lymphome Im Bauchraum wieder verschwunden sind. Ich hoffe wirklich für dich, dass es so bleibt und du dich noch ewig ohne große Behandlung über Wasser halten kannst.
Wenn du schon wieder für einen Halbmaraton trainierst, scheinst du die OP ja auch mittlerweile gut überwunden zu haben. Mach weiter so!!!
Ich finde deine Geschichte wirklich Mut machend. Es baut mich so auf zu hören, dass du so gute Erfahrungen auch ohne Therapie machst/gemacht hast. Denn im Hinterkopf spukt bei mir natürlich die Angst herum, was ich tue, wenn das Lymphom wiederkommt oder transformieren sollte...

Sei vielmals gegrüßt und lass doch ab und zu mal was von dir hören. Ich freu mich immer über ein paar Zeilen von dir.

Mirijam

[new-dawn]

Hallo Mirijam,

wir kennen einander, glaube ich, noch nicht. Bei mir wurde 2009 ein foll. Lymphom, Grad 2, Stadium 3 festgestellt. Ich bekam 6x R-Benda, was ich gut vertragen haben. Z. Zt. sind keine vergrößerten Lymphknoten oder auch Veränderungen an Milz oder Leber festzustellen und das ganze kommt mir manchmal vor wie ein lang vergangener Spuk. Ich bekomme seit Ende der Chemo (April 2010) alle zwei Monate die Erhaltungstherapie und werde alle drei Monate per CT überprüft. Das könnte, falls ich in den Studienarm komme, der über vier Jahre R bekommt, noch zwei Jahre so weitergeht, was meinem Onkologen, den ich sehr schätze udn zu dem ich Vertrauen habe, unheimlich vorkommt (der Ausdruck stammt von mir). Die Strahlen, die ich dabei abbekomme, sind nicht ganz unerheblich und natürlich möchte ich nicht eine aggressive Erkrankung bekämpfen und dafür im Gegenzug eine andere bekommen. Natürlich kann ich erst einmal in Ruhe abwarten, ob ich denn überhaupt in den 4-Jahres-Arm komme und dann neu entscheiden. Mein Doc sagte auch, dass die INtervalle dann auch länger werden, aber, so sagt er, dann müsste man einfach noch mal sehr genau überlegen.

Mich würde deine Meinung interessieren. ... wobei mir gerade jetzt einfällt, dass du ja mit R-Mono wohl gar nicht in der STIL-Studie bist und wohl auch ohen Erhaltungstherapie sehr gut lebst. Tut mir leid,jetzt habe ich dich hier "zugemüllt". Aber vielleicht hast du ja doch eine Meinung dazu? Oder kennst dich aus? Oder ein anderer LEser kennt sich aus?

Danke für eure Meinungen!
New Dawn

[Mirijam]

Hallo New-Dawn,

ich kenne mich auf diesem Gebiet tatsächlich nicht aus, da ich Rituximab nur 4 mal innerhalb eines Monats bekommen habe. Einen evtl. 2. Zyklus habe ich dann nicht mehr gemacht, weil die Lymphknoten kleiner geworden sind.
Meine Meinung kann ich gerne sagen, allerdings ist es wirklich meine Meinung, die sicher nicht allgemeingültig ist.

Ich würde bei einem niedrigmalignen foll. Lymphom nicht aller drei Monate ein CT machen lassen und auch Rituximab nicht dauerhaft nehmen. Ich finde, dass es bei einem Krankheitsprogress des foll. L. entgegen anderen Krebsarten nicht unbedingt nötig ist sofort einzugreifen, sondern man kann erstmal abwarten, bis eine Behandlung notwendig wird. Wenn ich also regelmäßig zur Ultraschalluntersuchung gehe, wird man einen Krankheitsprogress noch zeitig genug feststellen, um im Bedarfsfall etwas zu unternehmen und ich gehe das Risiko einer übermäßigen Strahlenbelastung nicht ein.

Mit Rituximab ist es für mich ähnlich. Zum einen will ich mir Rituxi möglichst lange als Therapieoption offen halten, zum anderen denke ich, dass Rituxi auch nicht ohne Nebenwirkungen ist (auch wenn diese nicht so offensichtlich sind wie bei einer Chemo) und die Nebenwirkungen schwächen bei einer Dauerbehandlung den Körper nur unnötig.

Wie dem auch sei, es freut mich, dass es bei dir momentan so gut läuft und ich hoffe, dass dies noch möglichst lange so bleibt.

Dir liebe Grüße

Mirijam