Krebs-Kompass-Forum seit 1997  


Zurück   Krebs-Kompass-Forum seit 1997 > Krebsarten > andere Krebsarten > Krebs im Mund-, Kiefer- und Gesichtsbereich

Antwort
 
Themen-Optionen Ansicht
  #9841  
Alt 19.08.2015, 06:34
Ottoline Ottoline ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 03.08.2015
Beiträge: 2
Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo

Ich lese die ganze Zeit still mit und nun möchte ich doch meinen Beitrag schreiben .Mein Mann 53, hatt am Montag die endgültige Diagnose bekommen.Er hat ein Zungengrundkarzinom und der Krebs zieht sich bis fast zum Kehlkopf. Eine Lymphdrüsenmetastase welche das einzigste Symptom war ist mittlerweile 4,5 cm groß .Es ist ein Plattenepithelkarzinom und das Statium hatte man uns nicht gesagt weil ich sonst Panik bekäme aber der Krebs müsste schon länger da sein . Am 31. soll er mit Laser operiert werden ..man möchte es versuchen und auch die Option per Schnitt ist offen weil sie nicht wissen wie es läuft unter der Op. Es soll danach eine Radiochemotherapie folgen.

Ich habe sehr große Angst um meinen Mann und hoffe man kann uns hier ein paar Tips geben . Seine größte angst ist danach keine Lebensqualität mehr zu haben und Sondennahrung ,Tacheostoma zu bekommen.
Mit Zitat antworten
  #9842  
Alt 08.09.2015, 09:06
zecki zecki ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 14.12.2014
Ort: In Franken
Beiträge: 18
Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Oh je... Böse Sache.
Nun, das mit Lasern erscheint mir gut.
Was ich persönlich nie wieder tun würde: Bestrahlung.
Seitdem geht es mir schlecht, und es wird noch schlechter.
Chemo hatte ich nicht, scheint aber auch nicht so toll zu sein.

Ich würde wirklich nur noch OP wählen.
Alles Gut Euch.

Habe erst spät geantwortet, hatte keine Info erhalten über Neue Nachricht.
Mit Zitat antworten
  #9843  
Alt 08.09.2015, 10:25
Ursa2 Ursa2 ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 25.07.2011
Ort: OPf., südlich Nürnberg
Beiträge: 403
Daumen hoch AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

hallo Ottoline,

das tracheostoma ist im allgemeinen nur vorübergehend und dient dazu, deinem mann Luft zu verschaffen.
da durch die OP der gesamte Bereich anschwillt, kann die Luft nicht ihren normalen Weg durch Nase bzw mund und den Kehlkopf gehen. in das loch im Hals und Luftröhre kommt eine Kanüle, durch die man atmet.
Dadurch ist man aber vorübergehend stimmlos. Bei mir wurde die kanüle nach 1 Woche entfernt und das Loch in der luftröhre außen am hals abgeklebt durch ein Dachziegelpflaster.
Danach musste ich anfangs zum Sprechen und Husten das Loch von außen zu halten. Aber ich sprach ohne kanüle sofort verständlich.

Nach einem guten monat mit alle drei tage Verband wechseln(beim niedergelassenen HNO)rückte ich wieder in die klinik für 4 tage ein, wo das loch, welches sich bis dahin so zusammengezogen hatte, dass kein Strohhalm mehr durch ging, ordentlich in drei Schichten genäht, nur mit lokaler Betäubung.
Nach zehn Tagen_ Fäden ziehen bei meiner Ärztin und fertig
zwei Wochen danach eine unauffällige narbe(in einer Halsfalte), die ein jahr lang vor Sonne geschützt bleiben muss, dass sie sich nicht dunkel verfärbt.

Alles Gute für deinen Mann

herzlich

LIZ, am 25.2.2011 operiert und bisher kein Rezidiv
__________________
Carpe diem
Mit Zitat antworten
  #9844  
Alt 08.09.2015, 12:12
lisa1 lisa1 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 01.09.2015
Beiträge: 6
Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo, ich bin neu hier.
Ich hätte gerne eine Information. Mein Vater hatte im Mai 2015 seine letzte Bestrahlung (Zungenrandkarzinom). Er hat immer noch Schmerzen und vor allem sehr viel Schleimbildung. Im Krankenhaus hatte man ihm wärend der Bestrahlung gesagt, er solle den Schleim ausspucken. Das macht er nach wie vor aber dann schmerzt die Zunge stärker. Kann mir jemand sagen ob es besser ist den Schleim auszuspucken oder so lange wie möglich im Mund zu behalten?
Er hat nächste Woche wieder einen Termin beim HNO und zum MRT mal sehen was die Arzte dann sagen.

Vielen Dank!!!
Mit Zitat antworten
  #9845  
Alt 08.09.2015, 12:25
sonne55 sonne55 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 20.05.2015
Beiträge: 9
Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Lisa,
auch ich hatte im Mai dieses Jahr meine letzte Bestrahlung. Und die Zunge tut auch noch immer weh. Ich nehme zur Zeit Ibuprofen als Saft (für Kinder) weil es noch nicht möglich ist eine solche dicke Tablette zu schlucken.
Mein HNO sagte mir letzte Woche, dass das ganz normal sei, dass es noch weh tut.
Kann denn dein Vater schon normale Kost zu sich nehmen? Ich "geniese" noch immer eher flüssiges bis "Astronautenkost".
LG
Sonne
Mit Zitat antworten
  #9846  
Alt 08.09.2015, 12:40
Wangi Wangi ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 15.06.2009
Beiträge: 1.392
Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Zitat:
Zitat von zecki Beitrag anzeigen
OhWas ich persönlich nie wieder tun würde: Bestrahlung.
Seitdem geht es mir schlecht, und es wird noch schlechter.
Chemo hatte ich nicht, scheint aber auch nicht so toll zu sein.

Ich würde wirklich nur noch OP wählen.
Sorry, aber da muss ich Veto einlegen!
So kann man das doch wirklich nicht sagen. Es gibt immer Leute denen NUR durch Bestrahlung und/oder Chemo geholfen werden kann.
Mir hat die Bestrahlung/Chemo Therapie geholfen meinen Kehlkopf zu behalten UND zu überleben. Klar habe ich Nachwirkungen und die waren und sind nicht schön. Aber die wurden und werden auch noch heute weniger und mit denen die nicht mehr verschwinden lernt man umzugehen.

Und Ottoline,
mein Krebs saß am Kehlkopf und konnte nicht operiert werden weil er sehr groß und verzweigt war. Ich habe heftige Bestrahlung und starke Chemo bekommen und habe überlebt. Und das obwohl ich eine sehr schlanke Frau bin. Nach der Behandlung wurde ich im Krankenhaus noch 2 Wochen aufgepäppelt und bin dann 2 Tage später zur AHB gefahren, was mir sehr geholfen hat wieder auf die Beine zu kommen. Ich konnte überhaupt nichts schlucken! Das haben die Logopäden bei der AHB recht schnell geändert, am Anfang ging nur Suppe und Brei, mittlerweile esse ich wieder recht gut. Ich hatte auch über ein Jahr eine Magensonde und habe mich am Anfang nur darüber ernährt, aber das ging. Dann habe ich auch hier zu Hause einen Logopäden gefunden der mit mir Schlucktraining macht und dadurch konnte ich nach und nach auch wieder feste Nahrung essen. Einige Sachen gehen auch heute nicht, aber damit kann ich gut umgehen. Ich habe den Krebs jetzt 6 Jahre hinter mir.

Gruß
Wangi
__________________

Geändert von gitti2002 (08.09.2015 um 14:40 Uhr) Grund: Zitat gekürzt
Mit Zitat antworten
  #9847  
Alt 09.09.2015, 00:01
lisa1 lisa1 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 01.09.2015
Beiträge: 6
Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Sonne,
zwischenzeitlich war es meinem Vater schon möglich etwas zu essen, mitlerweile mußte Ihm ein Zahn gezogen werden und er bekommt eigentlich nur noch "Nahrung" durch seinen PEG. Außer etwas zu trinken geht garnichts.
Bekommst Du denn auch Schmerzpflaster oder nur den Saft?

Viele Grüße
Lisa
Mit Zitat antworten
  #9848  
Alt 09.09.2015, 08:04
zecki zecki ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 14.12.2014
Ort: In Franken
Beiträge: 18
Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Klar, ich kann nur von mir sprechen.
Ansonsten gebe ich Dir Recht, es hilft.

Ich werde aber lieber sterben, als mir das noch mal anzutun.
Gilt aber nur für mich, muss jeder selbst entscheiden.

Geändert von gitti2002 (09.09.2015 um 21:24 Uhr) Grund: Ursprünglichen Titel bitte belassen und nicht mitten im Thema ändern
Mit Zitat antworten
  #9849  
Alt 09.09.2015, 11:25
lisa1 lisa1 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 01.09.2015
Beiträge: 6
Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo,
im Moment ist mein Vater ständig müde, da er nachts auch nicht richtig durchschlafen kann. Tagsüber liegt er eigentlich nur auf dem Sofa und grübelt viel zu viel nach. Die erneuten Kontolltermine beim HNO und das MRT nächste Woche drücken ihm aufs Gemüt.
Hat schon einmal jemand eine Behandlung wegen Fatigue bekommen?
Hat noch jemand eine Empfehlung wegen Mundtrockenheit, ob Medikament oder Hausmittel?

Vielen Dank.

Viele Grüße
Lisa
Mit Zitat antworten
  #9850  
Alt 09.09.2015, 15:22
Wangi Wangi ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 15.06.2009
Beiträge: 1.392
Standard AW: @wangi

Zitat:
Zitat von zecki Beitrag anzeigen
Ich werde aber lieber sterben, als mir das noch mal anzutun
Bitte liebe "Neuen", hört nicht auf so etwas!
Ich habe eine sehr starke Bestrahlung bekommen und lebe jetzt trotzdem GUT weiter. Mit Einschränkungen, die habe ich aber nach einer Op oder wenn ich mir das Bein breche auch!
Kurz nach der Behandlung ist erst mal Alles sehr schlimm, aber es wird besser! Es gibt hier so viele Menschen die die Krankheit und die Behandlung überstanden haben und gut weiterleben.
Holt Euch Hilfe, es gibt viele Therapeuten die helfen können, psychisch und physisch.
Wegen der Mundtrockenheit - ich habe die Mundspülung von Aldiamed verwendet, ist ohne Alkohol und Menthol, dafür mit Enzymen die helfen die Mundschleimhaut zu schützen.
__________________

Geändert von gitti2002 (09.09.2015 um 21:26 Uhr) Grund: Zitatcode eingefügt
Mit Zitat antworten
  #9851  
Alt 09.09.2015, 21:24
Brynhildr Brynhildr ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 03.11.2012
Ort: Rhein-Main-Gebiet
Beiträge: 347
Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

@Zecki: ich schließe mich Wangi an, das Leben ist weiter lebenswert , trotz der Schäden, die die Behandlung hinterlässt, und die nun, nach fast 3 Jahren schon deutlich in den Hintergrund treten....

@Lisa1: Bei mir ging die starke Müdigkeit vorbei, als ich die Morphin-Pflaster weglies: auf einmal musste ich nur noch 8 h schlafen, statt 12 h wie vorher -
Klar weiss ich nicht über die Ursache der Müdigkeit Deines Vaters Bescheid, .... er sollte bei der nächsten Check-Untersuchung mit seinen Ärzten über seine Symptome sprechen.... (und über seine Schmerzmitteldosierung, da könnte es mit zusammen hängen .... )

Alles Gute!
Mit Zitat antworten
  #9852  
Alt 10.09.2015, 03:03
zecki zecki ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 14.12.2014
Ort: In Franken
Beiträge: 18
Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Ja, Müdigkeit, das nervt einfach nur noch.
Ich kann aber nur maximal 4-5 Stunden schlafen, sonst ersticke ich.
Ein Teufelskreis.
Mit Zitat antworten
  #9853  
Alt 13.09.2015, 14:48
Wally-24 Wally-24 ist offline
Neuer Benutzer
 
Registriert seit: 27.08.2015
Ort: Sachsen Anhalt
Beiträge: 4
Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo Zecki,
ich kann Wadi nur recht geben ,denn man hat gar keine andere Wahl.
Ich hatte keine metastasen und wurde trotzdem bestrahl weil der Sicherheitsabstand zu gering war.
Ein Jahr später Karzinom am weichen Gaumen und da wurde damals nicht bestrahl, da hätte ich dann auch gesagt, hätteste man Bestrahlen lassen aber das wird man ja auch nie erfahren. Und wichtig ist ja, dass man den Ärzten vertraut, sonst kann man es gleich lassen.
Ich habe nun mit meinen Implantaten zu tun, das ich endlich mal wieder ein paar Zähne in den Mund bekomme um dann neu essen zu lernen auch wenn ich dabei viel Wasser benötigen werde. Es ist aber immer noch besser als alles zu pürrieren und natürlich steigt denn auch wieder das Selbstwertgefühlt. Fast 2 Jahre ohne Zähne ist eine lange Zeit, zum Glück ist meine Enkeltochter auch erst 1 1/2 Jahre alt.
Ich habe auch immer wieder Angst, das da was neues kommt , aber damit muß glaube ich auch jeder mit fertig werden.
Mit Zitat antworten
  #9854  
Alt 19.09.2015, 02:31
Carmen GR Carmen GR ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 27.02.2015
Ort: Thessaloniki, Griechenland
Beiträge: 18
Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Hallo ihr Lieben,

ich schließe mich Wangi an, war so froh, dass von allen behandelnden Ärzten eine Operation ausgeschlossen wurde. Bei mir war es Zungengrundskarzinom über die Mitte rausgewachsen, d.h. ich hätte die ganze Zunge verloren, und vielleicht das halbe Gesicht, wer weiß???
Also Bestrahlung/Chemo volle Pulle, bin von 67 auf 50 Kilo abgemagert, musste auch 15 Tage ins KH zum aufpäppeln, keine Magensonde, nichts ging mehr. In 2Wochen habe ich meinen ersten Jahrestag seit Diagnose, und es geht mir gut. Normal essen werd ich nie wieder, aber das sind Kleinigkeiten.
Wünsche euch Allen nur das Beste!!!
Und den Neulingen: Ich weiß, es ist hart, aber durchmachen, es lohnt sich!!!
Mit Zitat antworten
  #9855  
Alt 19.09.2015, 22:30
Wangi Wangi ist offline
Registrierter Benutzer
 
Registriert seit: 15.06.2009
Beiträge: 1.392
Standard AW: Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

Carmen, toller Satz: Es ist hart, aber durchmachen(-halten), es lohnt sich!

Kann man nicht oft genug wiederholen

Gruß Wangi
__________________
Mit Zitat antworten
Antwort

Lesezeichen


Aktive Benutzer in diesem Thema: 49 (Registrierte Benutzer: 0, Gäste: 49)
 
Themen-Optionen
Ansicht

Forumregeln
Es ist Ihnen nicht erlaubt, neue Themen zu verfassen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, auf Beiträge zu antworten.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Anhänge hochzuladen.
Es ist Ihnen nicht erlaubt, Ihre Beiträge zu bearbeiten.

BB-Code ist an.
Smileys sind an.
[IMG] Code ist an.
HTML-Code ist aus.

Gehe zu

Ähnliche Themen
Thema Autor Forum Antworten Letzter Beitrag
Selbsthilfegruppe in Duisburg gesucht Forum für Angehörige 0 27.05.2005 13:10
Selbsthilfegruppe in Düsseldorf Jeany Brustkrebs 15 05.03.2005 01:14
Selbsthilfegruppe nach Vorbild Dr. Bernie Siegel Regionale Organisationen 0 11.09.2004 14:50
Selbsthilfegruppe für Angehörige in Leipzig Regionale Organisationen 5 02.06.2004 22:01


Alle Zeitangaben in WEZ +2. Es ist jetzt 15:06 Uhr.


Für die Inhalte der einzelnen Beiträge ist der jeweilige Autor verantwortlich. Mit allgemeinen Fragen, Ergänzungen oder Kommentaren wenden Sie sich bitte an Marcus Oehlrich. Diese Informationen wurden sorgfältig ausgewählt und werden regelmäßig überarbeitet. Dennoch kann die Richtigkeit der Inhalte keine Gewähr übernommen werden. Insbesondere für Links (Verweise) auf andere Informationsangebote kann keine Haftung übernommen werden. Mit der Nutzung erkennen Sie unsere Nutzungsbedingungen an.
Powered by vBulletin® Version 3.8.7 (Deutsch)
Copyright ©2000 - 2024, vBulletin Solutions, Inc.
Gehostet bei der 1&1 Internet AG
Copyright © 1997-2024 Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V.
Impressum: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Eisenacher Str. 8 · 64560 Riedstadt / Vertretungsberechtigter Vorstand: Marcus Oehlrich / Datenschutzerklärung
Spendenkonto: Volker Karl Oehlrich-Gesellschaft e.V. · Volksbank Darmstadt Mainz eG · IBAN DE74 5519 0000 0172 5250 16 · BIC: MVBMDE55