Seltene T-PLL meiner Frau

[MrTiBone]

Hallo liebe Forenmitglieder,

Ich (42) habe schon viele Eurer Forenbeiträge gelesen und "traue" mich nun auch etwas über meine kranke Frau, mich und meine Gefühle zu schreiben.

Angefangen hat alles im April 2007 als meine Frau (41) wegen merkwürdigen Gesichtsschwellungen zum Hausarzt ging. Er diagnostizierte Eisenmangel anhand eines "normalen" Laborbefundes. Sie bekam ganz einfache Eisentabletten doch die Schwellung im Gesichtsbereich nahmen zu.

Im August kamen schmerzlose Lymphknotenschwellungen hinzu und eine leicht erhöte Leukoanzahl... der behandelnde Arzt meinte .... eine Infektion sei das Übel und verschrieb daraufhin Antibiotika das dann auch erstmal half.

Im November 2007 kamen die Schwellungen zurück und wir wurden langsam misstrauisch, da meine Frau im März 2006 eine Herzkatheteruntersuchung hatte, gingen wir zum Herzspezialisten der sie damals betreute.... wieder Blutbild... Ergebnis erhöhte Leukozyten sonst kein weiterer auffälliger Befund.

Dennoch wollten wir jetzt genau wissen was los ist.... eine weitere Blutuntersuchung am 07.12.2007 inkl. diff. Blutbild brachte die Wahrheit ans Tageslicht. Verdacht auf Leukämie... um seine Diagnose zu untermauern führte der Arzt gleich eine Sono durch mit dem Ergebnis ...Milz und Leber ist um eine vielfaches vergrössert.... ja die Milz passte schon nimmer auf einen Scan.... sofortige Rücksprache mit dem KH und Einweisung in das selbige.

Da wir im Raum Stuttgart wohnen, bekamen wir sofort eine Einweisung ins RBK (Robert Bosch Krankenhaus) nach Stuttgart wo sie am selben Tag nochmals Untersucht wurde. Mitttlerweile hatte sich eine fiebrige Erkältung hinzugesellt.

Aufgrund der Untersuchung einer noch recht jungen Ärztin im RBK und dem Blutbild wurde meine Frau beruhigt, da es sich anscheinend um eine Leukämie handelt, jedoch sei es keine akute Art. Sie sollte am darauffolgenden Montag zur Punktion kommen um weiteres abzuklären. Das Wochenende kam und die Erkältung / Fieber/ Husten wurden schlimmer. Wir halfen uns mit den üblichen Grippe und Erkältungsmittelchen... Aspirin Paracetamol usw. was sich im nachhinein als recht ungünstig herausstellte da es blutverdünnend wirkt und eine Komplikation einer KM Punktion erhöht.

Das Wochenende war geschafft und meine Frau kam in einem erbärmlichen Zustand wieder ins RBK. Dort trafen wir "Gott sei Dank" auf eine erfahrene Ärztin die sofort erkannte dass meine Frau sofort und ohne weiteres zögern in eine Isolierstation sollte um dort Onkologisch und Hämatologisch betreut werden muss.

Gesagt getan, kaum ausgesprochen lag meine Frau auf der Isolierstation der Hämatologischen Intensiv.... und wurde alsbald punktiert.

Es folgten unzählige Untersuchungen CT/ ECHO/ Rüntgen/Sono EKG/ diverse Bluttests bis wir nach einer Woche die Diagnose bekamen.

T-PLL eine sehr seltene und hochmalige Lymphatische Erkrankung mit einer Medianen Überlebensrate von 7 - 13 Monaten.

Wir waren beide am Boden zerstört.... Warum sie ?, warum in diesem Alter und weshalb so eine seltene Form ?... Fragen über Fragen.... und keine Antworten. Nicht einmal im Internet bekommt man genug Informationen über diese Erkrankung sodass die Erfahrungswerte über Behandlungsformen und Therapieerfolge gleich weniger als null sind.

Es gibt sicher Studien und diverse Berichte von Ärzten über diese Erkrankung aber seltens gibt es Erfahrungsberichte von Betroffenen da diese laut Epitemologie laut Erfahrung weit über 65 Jahre alt sein müssten.... da diese
T-PLL hauptsächlich im hohen Alter auftritt.

Zwei Studien berichten über Therapie bei T-PLL und einer Erfolgsquote von
35% bei Vollremission und 65% bei Teilremission allerdings ohne SZT von nahezu 95% rezessiv.

Nun meine Frau war erstmal in Guten Händen, sie bekamen die Schwellungen die Erkältung und sämtlichen Symptome sehr schnell und gut in den Griff indem sie mit Endoxan und Dexamethason vortherapierten bis sie sich 100% sicher waren ob es eine T-PLL sei.

Am 13.12.2007 ging es ihr schon wieder "relativ" gut. Sie war zu dieser Zeit davon überzeugt dieser verd. Krankheit den Kampf anzusagen. Nun sie wollte mich und unsere drei Kinder (15, 14 und 12) nicht alleine lassen und wenigstens am Heilig Abend schon wieder Zuhause sein.

Die Ärzte gaben ihr neben einer vorbeugenden Chemokeule noch Kortison hinzu und ihr Zustand stabilisierte sich zusehens.

Nun plante man die folgende Therapie. Von Anfang an stand fest dass man diese Art der Leukämie nur mit einer genau vorherbestimmten Form der Antikörpertherapie (Alemtuzumab MabCampath) über zwölf Wochen (Gabe alle zwei Tage (Mo, Mi, Fr) ambulant durchführen wird. Danach wird aber aufjedenfall die SZT erfolgen.

Glück im Unglück war das meine Frau trotzalledem noch keine grossgestreuten Lymphknoten im Körper hatte (bis auf ein paar kleinere im Bauch und Thoraxbereich) und ihr allgemeiner Zustand doch noch sehr gut war.

Die ersten Therapiegaben erfolgten noch im KH sodass wenn keine weiteren Komplikationen enstehen sollten sie evtl. am 24.12. Nach Hause darf.

Die Freude war gross als sie tatsächlich an Heilig Abend bei uns (zwar mit Munbdschutz) aber doch recht munter auf dem Sofa saß.

Es folgten 8 Wochen Therapie, jeden zweiten Tag in die Onko Tagesklinik... Blut abnehmen und Prophilaxe Therapie mit diversen Anti- Pilz, Viren und Bakterieninfusionen... dann zwei Std. MabCampath gabe.

Die Hoffnung wuchs dieser seltenen Erkrankung Herr zu werden.
Diese Therapie wurde vom 26.12.2007 - 21.02.2008 durchgeführt..... also knappe 8 Wochen. Da ihr Bruder paralell als SZT Geber zu 99,99 % typisiert wurde brach man dann ab um dem Körper die Ruhe vor der Hochdosis Bestrahlung und aggressiven Chemo vor der eigentlichen SZT zu gönnen.

Leider ergab die Therapie mit dem Wundermittel MabCampath nicht den erwünschten Erfolg sodass man uns nach einer Besprechung die SZT nicht wie Anfangs geschildert als Abschluss der Therapie verkaufte ...sondern die letzte Möglichkeit quasie der Rettungsanker sei... wieder waren wir am Boden zerstört. Es folgte das übliche Prozedere ...zur Vorbereitung auf eine SZT...

Ihr wurde ein Hickman Katheter gesetzt um später die Chemo und andere Substanzen inkl der Stamzellen leichter und effezienter zu geben.

Wieder eine Woche Krankenhaus auch hier zum Glück ohne Komplikationen...

Der Termin stand Mittlerweile auch schon fest.
Am 31.03 Aufnahme ins RBK nach Stuttgart dann zur Ganzkörperbestrahlung in die Uniklinik nach Heidelberg ( wo sie sich derzeit bis Freitag befindet )
Am Samstag und Sonntag Chemotherapie am Montag Ruhetag und am Dienstag die SZT.

Warum schreibe ich euch dies alles.... ich habe jede Menge Freunde, Bekannte und auch eine relativ grosse Familie...mit denen könnte ich dies auch bereden...allerdings bin ich wach geworden..... viele unserer sog. "Freunde" lassen sich gar nicht mehr blicken...geschweige rufen an oder fragen nach. Ich verstehe dies nicht wirklich da meien Frau gerade jetzt ihre Hilfe benötigte.

Ein Teil meiner Familie kümmert sich rührend um uns, der andere Teil ist verschollen.... Ich selber fühle mich sehr schlecht und bin unruhig, da ich echt Angst hab meine Frau zu verlieren... ja und nun kommt es ich mache mich selbst fertig weil ich mir indirekt die Schuld daran gebe dass sie krank wurde.

Kompletter irrationaler Gedanke da ich weiss dass niemand daran Schuld ist...allerdings bin ich seit 20 Jahren mit dieser Frau glücklich verheiratet und konnte bisher jedes Übel von ihr fernhalten und nun steh ich da und bin hilflos und muss zusehen wie meine Frau "alleine" kämpft.... sicher sie ist stark... aber ich fühle mich so machtlos.... und so klein.

Aktuell liegt sie in der Uniklinik in Heidelberg und die Ganzkörperbestrahlungen schwächen sie zunehmend... ihr momentaner seelischer Zustand ist noch gut und sie ist voller Hoffnung. Am Freitag wird sie nach Stuttgart rückverlegt und dann beginnt die schwierige Phase.

Auch auf die Gefahr hin euch gelangweilt zu haben... musste ich dies einfach mal niederschreiben um den Kopf frei zu bekommen und vielleicht findet sich der ein oder andere der ähnliche Gefühle hatte...bzw. Ängste ja sogar die gleiche Krankheit...

Vielleicht konnte ich aber auch dazu beitragen dass der/die ein oder andere wie meine Frau auch den Kopf nicht in den Sand steckt sondern die Fahne hisst und ins Kampfhorn bläst.... ich wünsche euch allen da draussen ob Kranke oder Familienmitglieder alles Glück, ne Menge Kraft und allzeit einen klaren Kopf um diese schwere Zeit zu überstehen.

Ich danke euch für euer Ohr und wünsche eine gute Nacht...

Ich werde weiter berichten........

Michael

[struwwelpeter]

Hallo Michael!
Zuerst einmal möchte ich Dich recht herzlich hier in unserer Runde willkommen heißen! Es tut mir sehr leid das ihr von dieser Scheixxx Krankheit betroffen seid, damit meine ich 1. Deine Frau und natürlich auch Dich, denn auch als Angehöriger ist es so wie Du schon geschrieben hast - unsagbar schwer und die Hilflosigkeit nagt!
Eines kannst Du ganz getrost vergessen: bislang habe ich es noch nicht erlebt von einem Posting gelangweilt zu werden! Wir sitzen hier alle im "gleichen Boot" und versuchen uns gegenseitig zu unterstützen, zuzuhören und auch evt. Tipps und Ratschläge weiter zu geben! Deine Frau und Du ihr befindet euch gerade jetzt in einer besonders schwierigen Situation, da ist es gut wenn man eine Anlaufstelle hat, an der man ein wenig der Last abladen kann und auch den Frust raus lässt.
Nun, aus eigener Erfahrung weiß ich selbst wie es mit dem Umfeld sein kann, es ist nicht immer so! Aber die Erfahrungen die Du jetzt durchmachst kenne ich zur Genüge. Seit sieben Jahren bin ich nun krank, und die Zahlen derer, die sich einst Freunde nannten, hat sich sehr dezimiert. Es ist nicht leicht mit dieser Situation so richtig klar zu kommen - allerdings ziehen viele Leute sich auch zurück wegen der Unsicherheiten. Sie wissen nicht, wie sie sich verhalten sollen, es ist ja auch nichts mehr so, wie es mal war! Dass trotz der Erkrankung ein normaler Umgang möglich wäre, das erkennen und verstehen sie nicht! Krebs wird gerne zu schnell in Verbindung mit einer schweren Bedrohung - dem Tod in Verbindung gebracht. Versuche mit Ihnen zu reden wenn Dir danach ist, nur so ist ein Verstehen auf der anderen Seite möglich!
Lieber Michael, ich wünsche Dir weiterhin die Kraft und Energie, die Du benötigst, um so gut wie eben möglich Deine Frau zu begleiten. Deiner Frau wünsche ich für die SZT nur das Beste!


Alles Liebe für euch
LG Ina

[gimah]

hallo michael.... wie üblich schaue ich hier vor dem bett/buch -gang nochmal rein....
ich wollte dir auf die schnelle nur sagen, was ina schon so trefflich gesagt hat.
hier erzeugst du ganz sicher keine langeweile!
ich selbst weiss wie sehr mir das forum geholfen hat und wie wichtig es ist auf offene ohren und verstehende menschen zu treffen.....

im "draussen" sind manche freunde schlicht überfordert und haben auch angst vor ihrer eigenen angst.
hier bist du immer "richtig". ich denk an euch und schick kraft und mut und drück die daumen....für dich und vor allem grad mal sehr für deine frau.

lieben gruß
gisela

[flautine]

Hallo Michael,

ich wollte gerade zu meinem Mann ins KH fahren und schau noch mal schnell ins Forum - jetzt muss ich Dir aber doch noch schnell schreiben, denn wir sind therapietechnisch in der gleichen Situation wie Ihr! Heißt: Mein Mann bekommt aktuell bis Freitag auch die Ganzkörperbestrahlung, dann Sa und So Chemo, Montag Pause, und am Dienstag ist die SZT. Was für ein Zufall ... Wir kämpfen jetzt schon seit über einem Jahr gegen diese Krankheit (aber B-Zell-NHL, s.u.), wobei wir mit unserem Umfeld mehr Glück haben als Ihr; wir haben sehr viel Unterstützung. Hier wirst Du aber immer ein offenes Ohr finden! Ich möchte Euch alles Gute für die nächste Zeit wünschen; wenn Du magst, lies mal in meinem Thread nach ("Lungenfunktionstest bei NHL?"). Demnächst werde ich darin auch wieder schreiben, will jetzt aber schnell zum KH düsen, denn nachher sind die Kinder wieder dran.

Liebe Grüße
flautine

[MrTiBone]

Hallole und Danke ihr lieben,

erst ein paar Stunden alt aber schon so nette Reaktionen... ich freue mich darüber und es macht Mut nicht den Kopp hängen zu lassen...

@Flautine... hab natürlich in deinem Posting gelesen und geantwortet und gaaanz grosses Daumendrück für Euch beide....


Fortsetzung folgt.....

Gruss Michael

[Eisbaer*1]

Lieber Micheal,

auch von mir ein "Willkommen" hier im Forum.

Ich muss Dir erstmal meine Bewunderung aussprechen, dass Du Deine Frau so unterstützt und ihr so toll beistehst!
Aber bitte mach Dir keine Vorwürfe. Niemand ist Schuld daran, dass einen so eine schei... Krankheit trifft. Und Du, wo Du Deine Frau schon so lange liebst, schon gar nicht! Ich verstehe, dass Gefühl der Hilflosigkeit, kenne das auch nur zu gut, da ich auch "nur" Angehörige" bin, aber Du darfst es nicht so sehen, dass Deine Frau alleine kämpft. Durch Dich und Eure Kinder hat sie die Unterstützung, die sie braucht, um die Therapie durchzustehen! Ihr gebt ihr die Kraft, diesen Weg zu gehen. Ohne Euch wäre der Weg noch viel steiniger!
Deshalb schicke ich Euch hier erstmal ein großes Kraftpaket, damit ihr die kommende Zeit gut übersteht.
Du kannst hier jederzeit über Eure Sorgen und Gefühle schreiben. Hier findet sich immer jemand mit tröstenden Worten und garantiert ist hier niemand gelangweilt!!!
Du wirst feststellen, dass es hier ganz wunderbare Menschen gibt, die einen immer wieder aufbauen.
Ich wünsche Dir und Deiner Frau alles erdenklich Gute und das sie die SZT gut übersteht!

Liebe Grüße,

Anja.

[Urmele1980]

Guten morgen Ihr zwei Hübschen,

wir haben Euch gestern vermisst Hoffe, Ihr habt es nur vergessen und es ist nichts passiert?!

Beim nächsten Mal dann

Grüßle, Eure Sandra

[LostWay]

Hallo Annette und Michael,

auch von mir die Frage: wo wart ihr am Samstag??????????????????

Hatte mich so gefreut, euch kennenzulernen.

Ist alles ok??

Gruß
Bettina

[MrTiBone]

Tag +377 nach SZT

Hallo ihr Lieben,

bei uns ging es die Tage seit dem letzten Posting von mir ziemlich rund.

Annette bekam am Dienstag leichtes Fieber und heftige Schmerzen hinterm Brustbein... Wir ab ins KH....

CT und Magenspiegelung.... Nun... was die Ärzte fanden war nicht wirklich prikelnd.... Bei Annette hatte sich im Bereich der unteren Speiseröhre ein Geschwür gebildet.... es sah nicht sehr freundlich aus. Biopsie und das Standartprogramm... Blut u.s.w ... und dann ab auf die 4C und warten was das Ergebnis bringt.

Wir hatten die Wahl zwischen Pilz, GvHD, Lymphom, Karzinom, Sarkom oder NUR ein lokaler Ulcus (Geschwür).

Bangen, hoffen, beten... und dieses warten auf ein Ergebnis.... mittlerweile hatte sie kein Fieber mehr und ihr ging es soweit gut... aber die Nerven lagen blank.

Am Donnerstag dann Entwarnung.... die entnommenen Proben und auch das CT deuten auf kein bösartiges Gewebe hin.. d.h. kein Krebsgeschwür.... lokale Begrenzung, keine Perforation / Durchbruch des Speiseröhrengewebes (Lebensgefahr) sichtbar.

Sie behielten Annette bis Freitag noch zur Kontrolle im KH... als sie Heim kam... war die Freude darüber so groß... dass ich schlichtweg alles vergessen hatte was geplant war... u.a. auch das Treffen am Samstag...

Zumal Annette eh langsam in Sachen Speisen und Getränke sein muss... hatten wir am späten Samstag Nachmittag beschlossen dem Treffen fern zubleiben...und einen längeren Spaziergang im Regen zu machen .... (es war absolut herrlich) .... Ich denke ihr könnt das nachvollziehen.

Allerdings denke ich auch dass dies nicht das letzte Treffen sein wird... oder ?

Liebe Grüße

Annette und Michael

[BeBeBalaton]

Hallo Ihr 2 Lieben,

ein Hoch auf die gute Nachricht und noch viele viele gemeinsame Spaziergänge und Treffen.

Viele liebe Grüße

Angelika

[Urmele1980]

Hallo Michael,

also diese Gründe des "Vergessens" sind natürlich voll und ganz akzeptiert - hauptsache die schlimmen Befürchtungen haben sich nicht bewahrheitet und alles ist nochmal gut ausgegangen... Da dürft Ihr natürlich einen nassen Spaziergang unserem Treffen vorziehen

Bin ich erleichtert, dass alles nochmal glimpflich abgelaufen ist. Ich freu mich für Euch!

Nichts desto trotz, beim nächsten Treffen - vermutlich im Sommer, dann aber bei unserer Marion im Garten - seid Ihr dann auf alle Fälle dabei...!

Ich Euch,
Eure Sandra