Glio IV bei meinem Vater ?wie weiter?

[jettemv]

Hallo an alle!
Bin neu hier und weiß gerade nicht wie ich anfangen soll.....
Mein Dad hat vor 5 Wochen aufgrund von Sprachstörungen ein MRT gehabt, bei dem ein riesiger Tumor festgestellt wurde. Vor zwei Wochen wurde er operiert und mit der Diagnose Glio multiforme Gard IV am vergangenen Freitag zunächst nach Hause geschickt. Aufgefallen ist es im Vorfeld, dass er starke Wortfindungsstörungen und Gedächtnislücken im Kurzzeitgedächtnis hatte. Obwohl lt. OP-Bericht der Tumor scheinbar vollständig entfernt wurde (Arztgespräch hat er leider erst am 01-08-08 zur Auswertung dann auch der Histo), hat sich bisher nichts positiv verändert, was das Sprechen und auch das Erinnern angeht. Operiert wurde er an der Uni-Klinik Greifswald, wobei ich wirklich sagen muss, dass die Betreuung in dieser Klinik furchtbar war. Wir haben kaum Informationen bekommen, wissen eigentlich alles nur aus dem Arztbrief, der ihm für seine Hausärztin mitgegeben wurde. Wir habe natürlich absolute Panik vor der Zukunft...auch wenn ich ehrlich gesagt nicht einzuschätzen vermag, was mein Dad an der Situation bisher realisiert hat. Ich verfalle derzeit in einen wahren Aktionismus...suche nach allen möglichen Optionen, die er hat, einfach weil ich das Gefühl habe, in der Klinik hat man nicht viel "übrig" an Zeit und Energie für Patienten wie meinen Dad. Er ist erst 59 Jahre und sollte doch eigentlich noch ein halbes Leben vor sich haben und nun habe ich nur noch Angst davor, dass er kaum noch Zeit hat.........
Was können wir tun???? Hat vielleicht jemand Erfahrungen damit, ob und inwieweit sich solche lt. Arzt durch den Druck des Tumors auf das Sprachzentrum entstandenen Ausfälle wieder zurückbilden? Ich habe Angst vor dem Arztgespräch und will gleichzeitig für meinen Dad auch nicht unversucht wissen....aber bringt es etwas, dem Arzt gegenüber so "aufgeklärt" aufzutreten, zumal ich keinen Plan habe, was mein Vater möchte...weil ich noch nicht einmal weiß, ob er seine Diagnose so verstanden hat und wenn nicht, ob ich sie ihm soooo knallhart erklären sollte?????
Viele Fragen....wir sind alle einfach nur total traurig, wütend und aus der Bahn geworfen.....

[andrea99]

Hallo jettemv,
ich habe gerade deinen Bericht gelesen. Mir ging es im Dezember 07 so wie dir, Fragen und keine Antworten. Meine Mutter hatte Gleichgewichtsstörungen war ständig müde. Der Hausarzt schob alles auf die Schilddrüse. Bis sie eines Nachts hinfiel und die linke Seite nicht mehr spürte. Sie wurde mit Verdacht auf Schlaganfall ins Krankenhaus eingeliefert. Am nächsten Tag nahm mich der Arzt beiseite und sagte mir, daß meine Mum einen Tumor hat. Leider inoperabel. Nach Krankenhausaufenthalt, Chemo und Bestrahlung ging es ihr wieder gut. Sie konnte alleine mit dem Rollator einkaufen gehen und sich selbst versorgen.
Nicht aufgeben und immer wieder bei den Ärzten nachbohren. Mir wollte auch keiner was sagen. Ich habe viel im Internet gelesen. Dann wurde ich mal sauer als mich die Ärztin wieder abwimmeln wollte. Ich denke, man hat doch das Recht zu erfahren, wie es um einen steht.
Ich wünsche euch ganz viel Kraft
liebe grüße
andrea99

[ClaudiaE.]

Hallo jettemv,

als wir nach der OP meiner Mutter keine Verbesserung festgestellt haben, wurde uns gesagt das es daran liegt, dass dort wo der Tumor sich befunden hatte, sich ein Ödem gebildet hat. Das wäre ganz normal und es wurde mit Cortison behandelt. Wie lange es dauert bis sich das Ödem zurückbildet konnte man uns nicht sagen. Frag mal nach ob das bei euch auch der Fall ist.

Ich wünsche Dir, Deiner Familie und Deinem Papa alles erdenklich Gute. Ich drücke euch ganz fest die Daumen.

Alles Liebe,

Claudia

[Benita]

Hallo liebe Jette,

herzlich willkommen im Forum. Es ist zwar kein schöner Grund, um hier rumzustöbern, aber sicherlich wirst du hier immer jemanden finden, der dir zuhört und dir vielleicht auch den ein oder anderen Tipp geben kann.

Wenn du hier im Forum gelesen hast, wirst du sicherlich schnell gemerkt haben, dass es sich bei dieser Form von Hirntumor um eine absolut lebensbedrohliche Erkrankung handelt. Trotzdem möchte ich dir Mut machen.

In meinem Fall ist mein Mann betroffen. Er ist genauso alt wie dein Vater und ist 2005 an dem Tumor erkrankt. Wir wurden eigentlich von Anfang an sehr gut betreut in der Uniklinik Mainz und wir vertrauen unseren Ärzten sehr.
Die Prognose meines Mannes war mehr als bescheiden, sie hatten ihm eine Überlebenszeit von 14 Monaten prognostiziert. Nun lebt er schon über drei Jahre damit. Wir haben viele dramatische und kritische Momente erleben müssen und manchmal waren wir auch hoffnungslos. Doch letzlich hat mein Mann inzwischen 3 Hirn OP's 6 Wochen Bestrahlung und eine dreijährige Chemo hinter sich gebracht, bei guter Lebensqualität.

Also, steh deinem Vater bei, unterstütze ihn und gib ihm Hoffnung. Es ist wichtig, dass er kämpfen will. Was seine Ausfälle angeht, kann ich dir nur meine Laienmeinung sagen. Doch aus der Erfahrung heraus und durch viele Berichte hier, bin ich mir sicher, dass sich das wieder legen kann. Auch mein Mann hatte ziemliche Blackouts, später hat sich das wieder normalisiert. So ein Hirn kann schon einiges wegstecken. Übrigens hat Claudia nicht unrecht, oft bildet sich ein Ödem und das macht manchmal mehr Probleme als der Tumor selbst. Ihr solltet euch unbedingt eine Klinik suchen, in der dein Vater optimal betreut wird.

Also, meine Liebe, Kopf hoch!
Meine Devise: Wer bis zum Hals in der Sch..... steckt, muss den Kopf schön oben behalten Ich hoffe, du weißt, wie ich das meine.

Ich wünsche euch, dass es bald für deinen Vater aufwärts geht.
Und dich drück ich mal feste

Herzliche Grüße, Benita

[jettemv]

Danke erst einmal für eure lieben Antworten...besonders Benita danke für ein kleines fünkchen Hoffnung!

Ich habe versucht, in der Klinik einen früheren Termin zu erhalten hinsichtl. der Besprechung weiteres Vorgehen, aber ohne Erfolg.

Benita, kannst du mir bitte erzählen, was für eine Chemo dein Mann bekommen hat? Ich habe nun schon alle Mögliche und unmögliche gelesen - inzwischen ein Heft in der Tasche, um mir alles für den Arzt aufzuschreiben - und bin immer wieder auf Temodal gestoßen, allerdings in sehr unterschiedlichen Dosen. Auch auf die Sache mit dem Ödem werde ich den Arzt ansprechen. Müsste dazu also um zu wissen, ob es daran liegt, ein erneutes CT/MRT gemacht werden? Ich bin irgendwie noch total am Anfang allen Wissens scheint mir und möchte für meinen Vater einfach alles suchen, was irgendwie geht. Die Ärzte bisher in der Uniklinik in Greifswald haben auf mich einen überhaupt nicht vertrauenserweckenden Eindruck gemacht. Ich hoffe, dass sich das beim Onkologen bzw. Strahlenmenschen dann einfach ändert. Bisher hatte ich eher so das Gefühl, dass die Ärzte meinen Dad lieber schnell wieder nach Hause schicken wollten. Das schlimme ist, dass ich zZ. ihn überhaupt nicht einschätzen kann - am Samstag fahren wir zusammen mit seiner Enkeltochter, also unserer Kleinen zu ihm und ich hoffe, dass vielleicht direkt doch ein bisschen besser sprechen funktioniert. Am Telefon kann ich einfach keinen Sinn in seine Worte bringen...

Übrigens wollte ich mich auch ganz lieb bei den netten Leuten im Chat bedanken. Es ist echt total beruhigend ein bisschen aufgefangen zu werden. Ich hoffe, dass auch mein Dad wenigstens noch eine kleine Chance hat, ein bisschen lebenswerte Zeit ihm noch bei uns bleibt.

[Benita]

Hallo Jette,

von der deutschen Krebshilfe gibt es eine Broschüre (in der Uni Mainz lag sie aus, man kann sie auch bestellen) über Gehirntumoren.
Die kleinen blauen Ratgeber "8".
Hier ist eigentlich alles sehr gut und informativ beschrieben. Wenn du dich den Tatsachen stellst und alles genau wissen willst, erfährst du hier Details.
Welche Art von Tumoren, Untersuchungsmethoden, OP, Strahlentherapie mit Nebenwirkungen, Chemotherapie, Fachausdrücke werden erklärt.
Das wäre schon mal ein Anfang.
Ein Ödem ist eine Wasseransammlung im Gehirn, damit versucht sich das Hirn gegen den Tumor zu helfen. Es möchte den Bereich kühlen. So ein Ödem kann sich enorm ausbreiten und damit in dem durch die Schädelknochen begrenzten Raum einen Hirndruck verursachen, der, je nachdem auf welche Region er drückt, entsprechende Ausfälle verursacht. Um bleibende Schäden zu verhindern, ist es also wichtig, dass das Ödem schnellstmöglich mit Cortison behandelt wird. Dies wird mit hochdosiertem Cortison gemacht, was leider nicht ohne Nebenwirkungen ist, aber in diesem besonderen Fall erstmal unumgänglich ist. Ob ein Ödem vorliegt, sollte eigentlich auf der Kontrolluntersuchung nach der OP ersichtlich sein. Wenn das Kortison wirkt und sich das Ödem verkleinert, sinkt der Druck aufs Gehirn und viele Ausfälle bessern sich rapide. Natürllich können auch Schäden durch den Tumor selbst oder die anschließende OP entstehen. Auch die Strahlentherapie hat Nebenwirkungen.

Du solltest auf jeden Fall nicht den Kopf verlieren. Versuch dich so genau wie möglich zu informieren. Je besser du informiert in ein Arztgespräch gehst, umso mehr Informationen holst du raus. Schreib dir am besten alle deine Fragen auf. Selbst anscheinend Belangloses. Hab keine Angst dich zu blamieren, wenn du keine Fachausdrücke kennst. Das kann kein Mensch von dir erwarten. Wenn man dir was erklärt, was du nicht verstehst, frag erneut nach. Lass dich nicht abspeisen und bleib hartnäckig. Es zahlt sich aus, glaub mir.

Wenn du deinen Vater besuchst, sag ihm, wenn du ihn nicht verstehst. Erklär ihm, dass er überhaupt nichts dafür kann. Du musst ihn schützen und stützen. Vielleicht kann er dir aufschreiben, was er dir sagen will. Er wird dir mehr als dankbar sein, wenn du ihm versicherst, dass er in dieser schweren Lebenssituation nicht allein ist. Das du für ihn da bist und dass du ihn unterstützt. Mach ihm Mut!!!!!!!!!

Mein Mann hatte nach der OP Halluzinationen, er hat wirres Zeug gesprochen und Männchen gesehen, die ihm aus der Wand zuwinkten. Er hatte Gangunsicherheiten und vieles mehr. Nach und nach verschwand alles, später konnte er auch wieder Autofahren! Wir sind seither schon zweimal nach Fuerteventura in Urlaub geflogen und meine beiden Söhne 19 und 16 sind froh, dass ihr Papa für sie da ist, auch wenn er nicht mehr der große starke Papa ist, der er früher war. Wir lachen viel und haben einen ganz normalen Alltag und wir genießen die gemeinsame Zeit.

Du kannst mir jederzeit eine PN schicken, ich antworte dir. VERSPROCHEN!!!!


Benita