Seltene T-PLL meiner Frau

[flautine]

Hallo Annette und Michael,

sind die Bilder vom Bodensee? Wie war das Wochenende? Wir waren mal in Allensbach im Urlaub, die Gegend ist wunderschön. Irgendwann fahren wir auch noch mal hin; Ihr habt es ja einiges näher!

Liebe Grüße
flautine

[Urmele1980]

...schubbs schubbs

Hallo Michael,

schubbse Deinen Thread mal wieder nach oben, in der Hoffnung Du schaust rein

Haben lange nichts mehr von Euch gehört... Hoffe wie Tanja, dass das ein gutes Zeichen ist und Ihr "nur" Euer Leben genießt!?

Bitte melde Dich doch mal und sag, wie es Euch bzw. Annette geht...! Wir machen uns hier schon ein bissle Sorgen, wenn Du nichts von Dir hören lässt

Denke viel an Euch und wünsche mir, dass alles ok ist!

Sandra

[MrTiBone]

Hallole ihr Lieben,

Tag +213 nach SZT ..... "eine Reise durch Emotionen"

Nachdem die Untersuchungen von Annettes Leber quaise ergebnisslos war und wir jetzt wirklich anfingen das Leben neu zu überdenken und zu planen... (soweit man das mit dieser Diagnose im Hinterkopf kann) ... machten wir uns tatsächlich einen "faulen Lenz" und liessen uns in Ruhe gleiten.

Es wäre nicht Annette und Michael wenn dies nicht lange anhalten würde ... denn als es Annette so richtig gut ging ... knallte eine von den Kindern eingeschleppte Magen-Darm Infektion ins Haus.

Ich denke ich muss euch nicht sagen das wir quasie darauf warteten dass Annette dieses lästige Übel über sich ergehen lassen musste.
Nunja und der Infekt schlug mit voller Härte zu.... Annette konnte quasie fast 10 Tage nix bei sich behalten Durchfälle und erbrechen .. und von ihren ehemals 75 kg vor der Diagnose blieben jämmerliche 52 kg über.

Gott sei Dank hatte sie keine "anderen" Beschwerden wie Fieber.... allerdings mußten wir dreimal ins RBK um "Wasser nachzufüllen" so bekam Annette bei jedem Besuch 1,5 Liter Kochsalzlösung ... Blutwerte waren soweit weiterhin konstant und steigend sprich alles soweit ok.

Allerdings gab es auch erfreuliche Geschehnisse. So ergab die Chimärissmen ??? (Ich bin kein Arzt) Untersuchung das nahezu 100% Spenderzellen in Annettes Körper für die Blutbildung zuständig sind. Die Leberwerte sind zwar nocht etwas erhöht aber nicht bedenklich.

Die Medikamente wurden bis auf Sandimmun 50 - 0 - 25 und
Magnesium 1 - 1 - 1 und eine Vitamingabe restlos gestrichen.

Soweit von uns ... alles klar soweit ....ich blättere mich mal durchs Forum und werde bei einigen sicher noch etwas schreiben.

Viele liebe neblige Grüße aus dem Schwabenland senden euch....

Annette und Michael

b.t.w. Annette wiegt jetzt 53.1 kg ;-)

[Urmele1980]

Hallo Michael,

ich freu mich riesig von Euch zu hören und noch mehr freue ich mich, dass es Euch soweit gut geht und Ihr das Leben genießt Das sins ganz tolle Neuigkeiten und ich bin beruhigt!

Das Euch die Magen-Darm-Grippe heimgesucht und Annette so übel erwischt hat, tut mir leid. Aber wie ich sehe hat sie auch das überstanden und das ist das Wichtigste. Euch bleibt aber auch nichts erspart

Ich hoffe, dass alles so toll bleibt und drücke Euch weiterhin die Daumen! Lass ab und an mal was von Dir hören - aber genießt in aller erster Linie Euer "Lotterleben" Man hat nur ein Leben...

In diesem Sinne, grüß Annette und die Kids und lasst es Euch weiterhin gut gehen,
Sandra

[caitlin]

Hallo Michael, hallo Anette, endlich gute Nachrichten, wie schön!! ich wünsche Euch weiterhin alles Gute, genießt Euer Leben und freut Euch an Euren Kindern. Alles Liebe Caitlin

[LostWay]

Hallo Michael,

wie schön zu hören, dass es euch gut geht. Ich denke solche Infektionen werden leider noch öfters kommen (Martin leidet auch gerade unter Durchfall) aber bei jeder Infektion wird ja das neue Immunsystem gestärkt und ein 100%iger Chimärismus ist doch super. Bei uns schwankt der immer zwischen 99-100%.

Also herzlichen Glückwunsch und eine gute Zeit
Bettina

[flautine]

Hallo Michael und Annette,

schön, so überwiegend positiv von Euch zu lesen! Mein Mann hatte bisher nur eine Erkältung - dass er noch nicht mehr Infekte mitgenommen hat, obwohl er wieder viel unter Menschen ist, wundert mich schon, aber ist natürlich auch gut so. Und Annette wird sich ja wieder schön aufpäppeln lassen, nicht wahr? Hauptsache ist aber, dass die Spenderzellen so gut arbeiten.

Liebe Grüße und ein schönes Wochenende
flautine

[MrTiBone]

Hallole ihr lieben ,

1 Jahr nach ED T-PLL
Tag +251 nach SZT

Erst einmal möchte ich mich bei allen die uns/mir hier im Forum immer beigestanden haben entschuldigen dass es schon wieder eine kleine Weile her ist als ich mich das letzte Mal hier meldete.

Es gibt seit der letzten Nachricht eigentlich fast nur positives zu berichten....
Naja eben nur fast, aber ... eine kleine GvHD aller Schleimhäute inkl. Hautekzem wirft uns nicht mehr wirklich aus der Bahn.

Nein im Gegenteil.... der OA hat sich sogar darüber gefreut als er sich Annette ansah und meinte mit freundlicher Stimme " Na jetzt geht es den restlichen Krebszellen noch an den Kragen" .

Wir waren echt erleichtert dass dies wohl so gewollt war... Annette bekam Cortison und diverse Mittelchen und nach einer Woche war der Spuk auch schon wieder vorbei.

Nachdem nun Annette ihren zweiten Frisörbesuch hinter sich hatte... ist das Thema Haare auch schon so gut wie gegessen... (Sie hat stärkere und schönere Haare als je zuvor... sie wachsen in einer Art und Weise dass es echt nicht zu glauben ist dass sie noch vor einem halben Jahr ne Vollglatze hatte).

Ihr Gewicht pendelt sich derzeit zwischen 54 und 57 kg ein.... und futtern tut sie wie ne 7 köpfige Raupe... (Auch das war einmal ganz anders)

Was will ich mit diesem Posting mitteilen... ?

Noch vor genau einem Jahr standen wir mit der Diagnose "Hochmaligne T-PLL Leukämisches T- Zell Lymphom* vor einem nahezu nicht zu bewältigendem Scherbenhaufen. Ich sah meine alles geliebte Frau schon im Grab und meine / unsere Zukunft zerstört.

So wie viele neue hier hatte ich Angst um meine Frau und wir wussten nicht wie es weitergehen soll... aber WIR die Leute hier im Forum sowie die Ärzte und die Schwestern kämpften gemeinsam und nun ist die Remission in greifbare Nähe gerückt.

Es soll Euch allen da drausen Mut machen, selbst wenn es oft schwer ist so etwas wie "Hoffnung" zu haben. Glaubt an Euch eure innere Kraft und vertraut auch trotz vielen negativ Erfahrungen der Medizin und den Medizinern.

Denn jeder Versuch die Krankheit zu bekämpfen ist allemal besser als frustriert den Kopf in den Sand zu stecken. Ja ... es wird viele Rückschläge geben .. aber es geht auch genauso oft wieder Bergauf.

An alle die in dieser Zeit Angehörige, Freunde an diese Krankheit verloren haben sei gesagt... solange sie in Euren Herzen weiterleben haben auch sie diese Krankheit besiegt.... Liebe ist nicht besiegbar.

Ich / Wir möchten uns für eure Treue, Ängste, Zusprüche, Tränen in Freud und Leid bedanken und wünschen euch allen ... eine schöne Vorweihnachtszeit und letztendlich schöne Weihnachten und einen Guten Rutsch ins Neue Jahr.

Wir für unseren Teil haben unser Weihnachtsgeschenk schon ... Meine Frau, die Mutter meiner/unserer Kinder sitzt zu Heilig Abend bei uns und hat dieses Jahr schon wieder gebacken und das Haus festlich geschmückt. Wir nehmen Weihnachten jetzt ganz anders wahr ... und feiern es als ob es das letzte sein könnte.

Ein Geschenk dass man mit keinem Geld der Welt bezahlen kann.

In diesem Sinne.... weiße, glückliche, gesunde und gesegnete Weihnachten
aus dem Schwabenland wünschen Euch....

Annette und Michael

Anbei ein kleines Gedicht das ich vor vielen Jahren schrieb.... gerne dürft ihr es mit meinem (c) kopieren und euren Familien vorlesen.

Weihnachtszeit

1. Die Kinder sind nervös wie nie
Das Herbstlaub schon vergessen
Der erste Schnee vom Himmel fiel
Noch keiner kann ihn messen

2. Die Städte glänzen wunderbar
Die Menschen sind recht fröhlich
Überall richt es wunderbar
S’ wird kälter ganz allmählich

3. Geschäfte schmücken ihre Fenster
Und Kindernasen kleben dran
„ Ach hätt ich doch, ach könnt ich nicht ?“
Der Wunschzettel wird ziemlich lang

4. Überall erklingen Lieder
Vom Nikolaus und Jesuskind
So wie alle Jahre wieder
Die meisten Menschen fröhlich sind

5. Tannen schmücken alle Plätze
Aus den Küchen duftet’s süß
Nach den edelsten Gebäcken
Mandarinen, Marzipan und Nüß

6. Wenn es dämmert dann am Abend
Und wir sitzen in der Rund
Hören wir bei Tee und Plätzchen
Geschichten aus Grossmutters Mund

7. Vom Jesuskind und Bethlehem
Vom Nikolaus und alledem
Von Liebe, Engeln und dem Stern
Den alle sahen nah und fern


8. Der Kalender hat kein Türchen mehr
Die Adventszeit ist vorüber
Kleiner Kranz du zeigst uns an
Es ist soweit....alle Jahre wieder

9. Das Jesuskind kommt auch zu dir
Erwartet es mit offnen Herzen
Beschenkt dich unterm Weihnachtsbaum
Hell erleuchtet von all den Kerzen

10. Aber misst nicht den Wert eurer Geschenke
Denn darauf kommt es gar nicht an
Der Gedanke etwas zu geben zählt
Und glückliche Gesichter zu sehen dann

11. Haltet Euch nun an den Händen
Wir können doch wohl sehr glücklich sein
Denn wir haben wohl den größten Reichtum
Wir sind heut Abend nicht allein

12. Drum freut euch alle groß und klein
Und nutzt nun die Gelegenheit
Geht in Euch und bedenket all
Warum es gibt die Weihnachtszeit


(c) Michael S. 1996

[caitlin]

Lieber Michael,
schön mal wieder (und dann auch noch so positives) von Euch zu hören.
Dein Gedicht ist wirklich wunder- wunderschön, so als hättest Du damals schon eine Ahnung gehabt...
Ich wünsche Euch eine schöne Weihnachts- und Adventszeit und für das Neue Jahr, das was am Wichtigsten ist: Gesundheit, alles andere wird sich finden!
In der Hoffnung, dass der Aufwärtstrend noch lange anhält
Alles Liebe
Caitlin

[LostWay]

Hallo Michael,

wie schön, so gute Nachrichten von euch zu hören. Weiter so!!!!!!!!!!!!!!!!

Auch bei uns jährt sich diesen Monat die Erstdiagnose. Soweit ist aber alles in Ordnung. Im Januar fährt Martin zur Reha nach Freiburg.

Ich wünsche dir und deiner ganzen Familie wunderschöne Weihnachten und fürs nächste Jahr einen riesigen Sack Gesundheit (alles andere bekommt ihr bestimmt selbst hin)

Liebe Grüße
Bettina

[flautine]

Hallo Annette und Michael,

ich freue mich total, dass es Euch so gut geht!!! Ja, das ist auch für uns das größte Weihnachtsgeschenk: Dass wir gemeinsam zu Hause feiern dürfen. Ganz oft bin ich glücklich über die vermeintlich banalsten Dinge: Neben meinem Mann aufwachen zu dürfen, mit ihm auf der Couch zu sitzen, gemeinsam etwas zu unternehmen ... Das alles ist nicht mehr selbstverständlich, und darum genießen wir es umso mehr.
Ich wünsche Euch noch schöne Adventstage und ein rundum glückliches Weihnachtsfest!

Liebe Grüße
flautine

[Äpfelchen]

Hallo Michael,

gerade hab ich Dich bei Jenny gelesen und mich voll gefreut...ich hoffe, es geht Euch nach wie vor einfach nur grossartig.

Liebe Grüsse
Beate

[MrTiBone]

Tag +357 nach SZT

Hallole liebe Lymphis,

Nach einer langen langen Zeit möchte ich mal wieder von uns berichten....

Das Jahr begann relativ "normal" so gab es nur wenig zu berichten...

Im Januar lag die ganze Familie (ausser Annette) mit einer fiebrigen Erkältung in der Kiste.

Im Februar musste ich mal eben den NA wegen plötzlichen Herzrasen bei Annette aktivieren... er gab ihr eine Infusion und schleifte mein Käfer gleich ins RBK.. da wurde sie mal wieder bis ins kleinste Winkelchen untersucht... Ergebnis.. nix zu finden ... Vorsorglich machten sie nochmals eine Herzkatheteruntersuchung die aber ebenfalls nix zeigte.... nach zwei Tagen durfte sie auch wieder Heim tigern.

Bei uns hat sich also sozusagen ausser einer sehr ausgeprägten GvHD der Mundschleimhaut nichts wirklich weltbewegendes ereignet.

Aber ich kann euch sagen es war recht ereignisreich und sehr interessant was nun gerade getan wird um dieser GvHD an den Hals zu gehen... aber eins nach dem anderen.

Naja wie geschrieben hat der Doc Ende Nov 08 eine GvHD festgestellt, was ja Grundsätzlich nicht wirklich schlimm ist da sie paralell eine GvL auslöste und somit die verbliebenen Krebszellen quasie auf 1- 2% im Knochenmark reduzierten. Der Arzt ist super zufrieden und ich echt optimistisch was die Zukunft bringen mag.... (Daumendrück)

Er verschrieb Annette gegen die GvHD Cortison und erhöhte das Ciclossporin etwas. Nun ... ohne grossen Erfolg ... die Stammzellen arbeiten volle Kanone und räumen alles aus dem Weg was den Biestern nicht passt .. u.a. eben auch die Mundschleimhäute.

Annette hat keine Schmerzen sondern eher eine deutliche Rötung und taubheitsgefühl im Mund... aber damit kann sie ganz gut leben .. und mampfen... ;-).

Da der Arzt aber die Cortisonbgabe verringern / absetzen möchte ... hat er uns im Februar eine Therapie vorgeschlagen die im RBK noch völlig neu ist und Annette quasie die erste Patientin wäre.

In anderen Onkologischen / Hämatologischen spezialisierten Kliniken wird seit geraumer Zeit eine sogenannte Extra Corporale Photophorese ECP durchgeführt ... und die im RBK haben sich eben nu so eine Maschine angeschafft... ich sag euch das ist faszinierend...

Kurzer Ablauf des Prozederes....

Die Therapie läuft in 4 - 6 Zyklen... jeweils an zwei folgenden Tagen 14 tägig über 6 Monate.

Es werden ca 400 ml Blut pro Zyklus (ca. 45 Minuten) durch einen speziellen Port entnommen. Dieses Blut läuft in eine Glocke / Zentrifuge und wird durch sehr hohe Umdrehungszahlen in seine Bestandteile aufgesplittet und in einer Röhre schichtweise gesammelt... Sinn und Zweck ist es die Leukos zu filtern und diese in einen seperaten Beutel zu sammeln ca. 25 - 40 ml pro Zyklus.

Das restliche Blutplasma wird nach dem ersten Zyklus wieder zurückgepumpt und der zweite - sechste Zyklus folgt gleichermaßen.

Wenn dann genügend Leukos (ca. 160 - 200 ml) gesammelt wurden. werden diese mit UV-A Strahlen beschossen und nach Abschluss der Photophorese Annette per Transfusion zurückgegeben.

Der gesamte Vorgang dauert ca. 3 - 4 Std. pro Tag. inkl. Blutwerte und Voruntersuchung zu Beginn jedes Therapieablaufs.

Dies geschieht wie erwähnt an zwei Tagen anfangs mit vier später bis zu sechs Zyklen.

Was passiert in Annettes Körper / Blut ?

Dass !!.... meine lieben Mitleser kann kein Mensch wirklich erklären ... denn die Natur gibt nicht alle ihre Geheimnisse preis... Fakt ist dass die Leukos nach der Bestrahlung weniger aktiv sind und dies ganz ohne Chemie.

Dies hat natürlich zufolge das die GvHD Abwehrreaktion ebenso nachlässt aber was noch viel erstaunlicher ist .. die neugebildeten Leukos übernehmen diese Eigenschaft .. sprich es findet ein Lernprozess der Leukos statt.

Kein Wissenschaftler kann sich erklären weshalb daß so ist ... Fakt ist es hilft bei bis zu 80 % aller chronischen GvHD's und ganz ohne Nebenwirkungen.

D.h. fast ohne Nebenwirkungen... UV-A Lichtempfindlichkeit muss man für ca. 24 Std. in Kauf nehmen. Ich denke das ist absolut vertretbar wenn man daran denkt evtl. sämtliche Immunsuppresiva nach der Therapie zu streichen.

Wir sind gespannt was es bringt ..aber selbst der Gedanke anderen Patienten durch die protokollierten Ergebnisse dieser Therapie eine evtl. Verbesserung / Linderrung zu verschaffen.... gibt uns einen Sinn dies durchzuführen.

Das war natürlich nur eine sehr kurze und knappe Erklärung dessen was so passiert.

Annette tritt Morgen den zweiten Tag des zweiten Therapiedurchgangs an.... Ihr geht es sehr gut soweit .. Ihr Gewicht steigt ..ihre Blutwerte sind bis auf die Thrombos (immer zwischen 45 - 65 schwankend) absolut im Rahmen... kurzum wir (der Doc, Annette und Ich) sind sehr zufrieden.

Wir haben ein ganzes Stück Lebensqualität zurück bekommen und der
1. Geburtstag (08.04.09) naht... ein Datum an das, aufgrund der Geschehnisse nach der SZT vor einem Jahr, keiner recht glauben konnte.

Der OA sagt bei dem letzten gemeinsamen Termin treffend.;

"Warscheinlich können Sie gar nicht realisieren welch grosses Glück uns allen beschert dass wir hier alle drei so munter am Tisch sitzen können"

Ja !!.... er hat vollkommen Recht... und wir geniessen jeden Tag aufs neue als ob es der letzte wäre.

In diesem Sinne ....

viele liebe Grüße und viel Kraft an alle kämpfenden da draussen

Annette und Michael

[LostWay]

Hallo Annette, Hallo Michael,

wie schön mal wieder so ausführlich von dir bzw. von Annette zu hören. Herzlichen Glückwunsch zu der wunderbaren Entwicklung.

An der Behandlung, die du beschreibst, bin ich sehr interessiert, da Martin leider auch an einer Schleimhaut-GvH leidet. Außer an den Augen schlägt sich diese vor allem auch im Mund nieder. Leider kann er nach wie vor nur eingeschränkt essen und der Geschmackssinn ist total gestört. Deshalb nimmt er auch immer noch eher ab als zu.

Wäre also toll, wenn du uns über die Behandlung auf dem Laufenden halten könntest. Wir werden auf jeden Fall Martins Ärzte mal drauf ansprechen.

Ansonsten sehen wir uns ja hoffentlich am 18.04.

Gruß
Bettina

[flautine]

Hallo Annette und Michael,

es freut mich sehr, so gute Nachrichten von Euch zu lesen! Und gleichzeitig wird mir bewusst, wie viel Glück mein Männe hat: Nur hin und wieder mal eine leichte Darm- oder Nieren-GvHD, die entweder von selbst wieder geht oder (im Fall der Nieren) mit Medis gut in den Griff zu kriegen ist und sich nur im Blutbild bemerkbar macht. Aber was sich die Mediziner wieder alles ausdenken, finde ich schon enorm! Wäre ich ja nie drauf gekommen, dass man auf solchem Weg die GvHD bekämpfen kann ... Natürlich wünsche ich Euch dafür ganz viel Erfolg!!!
Feiert Ihr eigentlich den 2. Geburtstag am 8. April? Wir werden wohl mindestens schön essen gehen.

Liebe Grüße, genießt den Frühling!
flautine