ZNS Lymphom

[jilly]

Hallo hat jemand von euch erfahrung mit einem ZNS Lymphom??

Wurde vor 6 Wochen bei meinem Mann diagnostiziert.
Sein zustand war sehr schlecht und es ist einiges schief gelaufen, was sehr schlimm war für uns alle.

Bitte wenn jemand darüber bescheid weiß, würde ich mich freuen mal was von anderen zu hören ausser nur von den Ärzten und Krankenschwestern, denn die sagen einem nicht immer alles.

Lg Jilly

[struwwelpeter]

Hallo jilly

erst einmal ein herzliches Willkommen in unserer Runde!!!
Leider ist der Anlass nicht gerade erfreulich, hier jedoch findest Du Ansprache, kannst Dich austauschen und der eine oder andere wird Dir bei Deinen Fragen zur Seite stehen.
Ich kann es leider nicht, denn ich habe zwar bereits darüber gelesen, dies reicht jedoch bei weitem nicht aus, Dir etwas zu erzählen.
Ich habe Dir allerdings hier zwei Links eingefügt, vielleicht helfen sie Dir etwas weiter! Der untere Link ist gut verständlich dargestellt!

http://www.medizin-online.de/cda/DisplayContent.do?cid=183675&fid=101428

http://www.selp.de/index.htm?anh25.htm

Ich hoffe sehr, Du findest hier im Forum die Hilfe und die Ansprache, die Du brauchtst.
Seid ihr in einer Uniklinik in Behandlung - auch dieses Lymphom gehört zu den hochmalignen Lymphomen, von denen man im allgemeinen sagt, sie sind recht gut behandelbar? Was haben die Ärzte gesagt, oder ist das genaue Stadium noch nicht festgelegt?

Ich wünsche euch viel Kraft und Energie, vorallem jedoch das die weiteren Ergebnisse nicht so schlimm sind. Ich drücke euch die Daumen!

et struwwelchen

[rockshaver31]

hallo

auch von mir ein herzliches willkommen in unsere grossen lymphie-familie auch wenn der anlass nicht schön ist.
vieleicht ein tipp macht eine liste an fragen und arbeitet sie dann mit den ärzten ab ,sie müssen euch rede und antwort geben bis ihr wirklich alle informationen auch verstanden habt. nur wie strubel sagt sind die hochmaligne lymphome sehr gut therapierbar.

rockie

[jilly]

Danke für eure netten und lieben Worte.

Bei meinem Mann wurde eine Biopsie gemacht um festzustellen was es ist, denn der 1. Verdacht war eigentlich ein schnellwachsender Tumor im Kopf.

Nach der Biopsie bekam er am 3. Tag eine Sepsis , die angeblich durchs Kortison hervor gerufen wurde.
Erst nach verabreichung von Thrombzyten besserte sich sein Zustand und er war ausser Lebensgefahr.
Nach 5 Tagen als man merkte, es geht ihm besser, hat man ihm eine Reservoir im Kopf implantiert um die Chemotherapie vor Ort zu machen. ( angeblich eine Neue und Bessere Methode der Behandlung )

Durch verabreichung von Kortison, verschlechterte sich plötzlich sein Zustand und er bekam einen Pilzbefall im Mund und in beiden Lungenlappen.

Die Ärzte machten darauf eine Bronchioskopie um zu erfahren, welches Medikament gegen diesen Pilzbefall hilft.

Der Versuch war dann, das Kortison zu reduzieren, aber das andere Mittel hat nicht so gewirkt, wie sie gehofft haben und er mehr Schmerzmittel brauchte, da der Hirndruck so groß war,weil die Schwellung im Hirn zunahm.

Sein Zustand war schon sehr bedenklich und er eigentlich seine Körperfunktionen nicht mehr kontrolieren konnte. Er hat sich eigentlich mehr durch klopfen bemerkbar gemacht, wenn er was hatte, speziel, wenn der Schmerz groß war, oder er keine Luft bekam.

Hinzu kommt, da das die Uni- Klinik in Wien ist, hat jede Abteilung eigentlich nur seinen Aufgabenbereich und möchte eigentlich nicht, dass sie einen anderen zu rate ziehen müssen.

Als er nun endlich in diesen Bereich kam, die für die Bestrahlung zuständig ist, kam das nächste Problem, durch die Bestrahlung, wurde die Raumforderung im Kopf größer, da das Hirnödem anschwoll.
Nach 2 Bestrahlungen, war der Hirndruck wieder so groß, das er weder ansprechbar war , noch auf irgendetwas reagierte.
Man gab ihm wieder Kortison um seinen Zusatnd zu stabilisieren und plante übers Wochenende weiter zu bestrahlen.

Was eigentlich dann die nächste Woche wirkliche Erfolge brachte.
Es geht ihm von Tag zu Tag besser, er spricht auf die Bestrahlung sehr gut an. Aber man kann mir nicht sagen inwieweit sich sein Zustand rehabilitiert.

Mein Mann ist Bettlägrig und auf 45 Kilo abgemagert.
Er möchte soviel machen, ist aber nicht in der Lage es zu tun. Nun beginnt eigentlich für ihn die Phase, wo er so richtig registriert, was mit ihm los ist und er nicht versteht warum er nicht gehen kann und ständig hilfe braucht.

Kein Arzt den ich bis jetzt gefragt habe, kann mir auskunft geben, ob sich sein Zustand bessert.

Nur eine übereifrige Krankenschwester hat mir mitgeteilt, das mein Mann nicht mehr lange Leben wird und er eigentlich auf diesem Stand seiner momentanen Lage bleibt bis es zu ende ist.

Ich hoffe es ist nicht zu lange für euch gewesen was ich geschrieben habe, aber vielleicht weiß jemand was darüber und wir könnten uns austauschen.

Ich wünsche allen die das lesen viel viel Glück und alles Gute

Lg Jilly aus Wien

[Sonja - Gast]

hallo jilly, du bist ja hier schon sehr lieb willkommen geheissen worden und auch von mir ein "schön dass du da bist und hier so vertrauensvoll" schreibst.
hast du eigentlich schon eine genaue "Diagnostik-Bezeichnung" für das lymphom im zentralen nervensystem?
ein zns-lymphom betrifft ja ausschl. das zentrale nervensystem und ist zu 95% hochmalig, also ein NHL vom B-Zell-Typ.
Die Therapien der Primären ZNS-Lymph haben ja gott sei dank in den letzten 10 jahren super fortschritte gemacht. darauf alleine müssen wir, so schwer es uns auch fällt, bauen und alles positive hoffen. es gibt mehrere behandlungsmethoden und auch kombinationen, doch ist es heute noch offen, was die optimalste therapie oder kombination ist.
deshalb ist es desöfteren auch so, dass ärzte eben alles versuchen um einen erfolg zu erreichen, aber nicht sagen können, in wie weit sich der erfolg einstellt, sich der zustand bessert und - oder wie lange das anhalten wird.
ich habe mich mit einer bekannten unterhalten die ärztin in tübingen war und sie erklärte mir eben, dass sich weltweit ärzte austauschen um optimal zu behandeln.
für uns als angehörige ist das fast nicht auszuhalten, wenn man so keine ...auskunft... von ärzten bekommt. nur die ärzte müssen doch mit dir reden wenn du sie was fragst.
es ist halt eine so langwierige, schwere krankheit, und man ist dann jeden tag froh, der vorrübergeht und die hoffnung weiter anhält. mir ging das so.
ich glaube, du hast schon den link von s.e.l.p.ev bekommen. ich habe mich oft dorthin gewandt um auskünfte über krankheit und erfahrungen zu bekommen. vielleicht können die dir auch eine ansprechstelle der gleichen art in österreich schreiben. die antwort dauert zwar etwas, aber man bekommt immer antwort.

so nun illy sorry über den langen beitrag, vielleicht hilfts etwas. schreibe immer hier egal wann und wie lange und was. alles ist o.k. und hier bekommst du immer antwort.
drück dich nun und schick dir viel kraft nach wien

grüsse sonja

[jilly]

Nun haben wir endlich eine genau Diagnose, was mein Mann hat.

Er hat ein diffus großzelliges B -Zell- Lymphom des ZNS
sowie ein ausgedehntes destruierendes Emphysem mit Verdacht auf Pilzbefall

Bei einer Körpergröße von 172 cm wiegt er gerade mal 45 kg und hat seit 1 Monat kein Gramm an Gewicht zugenommen.

Morgen ist seine Bestrahlungtherapie zuende und am Samstag darf er nach Hause gehen. Eigentlich hat mir kein Arzt noch gesagt, ob er wieder gehen wird können. Ich glaube, er kann deshalb nicht gehen, weil er zu schwach ist von den 10 Wochen die er im Bett verbracht hat, und von seiner Erkrankung total an Muskelmasse verloren hat.
Eine Chemotherapie ist nicht geplant, weil es der momentane Zustand seiner Lunge nicht erlaubt. Er kämpft auch noch mit einer schweren Angina und starkem Husten.
Ich freue mich schon wenn er nach hause kommt und ich werde dann es hoffentlich schaffen, das er etwas an Gewicht zunimmt.
Aber irgend wie habe ich auch Angst wenn er nach hause kommt, denn ich nicht weiß ob ich das durchstehe den ganzen Tag da er momentan sehr gereizt und launisch ist.

Lg Jilly

[struwwelpeter]

Liebe Jilly,
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es tut mir sehr sehr leid, wenn ich lese wie schlecht es Deinem Vater geht und wie sehr Du darunter leidest! Ich halte Euch ganz fest die Daumen, daß es ganz schnell "Bergauf" geht!!! Wenn vom Arzt keine klaren Aussagen gemacht werden, solltest Du solange hartnäckig sein, bis Du zufrieden bist - das beinhaltet leider nicht, das die Antwort immer gut ist. Aber ich schätze mal Du hast recht: Dein Vater ist zu sehr geschwächt von diesen ganzen Therapien etc.
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Dein Vater wird eigentlich ab sofort wenn er Zuhause ist, krankengymnastische Unterstützung benötigen, damit die Muskulatur wieder aufgebaut wird. Das kann Dir der Onkologe - Hausarzt verschreiben, mit Hausbesuch selbstverständlich. Eine gute Physiotherapeutische Betreuung ist jetzt bestimmt am dringensten angesagt! Übrigens: Du kannst eine Pflegestufe beantragen, damit Du Hilfe bekommst etc. ( Duschstuhl-Badewannengriff-Rollator etc ) wichtig! Scheue Dich nicht davor, dieses Recht habt ihr einfach, nehmt es in Anspruch.
Deinem Vater wünsche ich recht baldige Genesung - das er schnell wieder zu Kräften kommt - das ist " die halbe Miete"- Zusatzkost bitte nicht vergessen - Hochkalorische Getränke etc.
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Alles liebe und ganz dicke Kraftpakete für euch

et struwwelchen

[Lucie]

Liebe Lilli..
auch von mneiner Seite ein herzliches WillkommeN::

hm.. was soll ich dir nur sagen um dir ein wenig Trost zu geben... mein Mann hatte wie deiner ein hochmallignes Lymphom der B Zell Reihe.. nur nicht im ZNS...er ist heute nach Chemo und Bestrahlung gesund,und seit März wieder am Arbeiten..

ich weiß nicht,aber mein Bauch sagt mir,das ihr irgendwie ein wenig verloren und ohne richtige Unterrstützung von Seiten der Ärzte steht... und ich habe das Gefühl als wenn ihr dringend eine Stelle suchen müßt,die für euch vor allem MENWCHLICH da ist.. die Rede und Antwort steht..euch alles erklärt und auch die Angst nimmt.. gibt es in eurer Nähe keine onkologische Praxis? wir haben da nur gue Erfahrungen gemacht.. es war alles familiärer als in der Klinik.. und viellicht ist es nicht schlecht einen zweite Meinung zu hören..zumindest aber vernünftige erklärungen zubekommen..

deine "Angst" über das daheimsein deines Mannes kann ich dich nur zu gut verstehn.. es ist nicht einfach mit allen konfrontiert zu sein.. zu sehn wie der Mensch den man liebt leidet.. zu sehn wie er abbaut,kämpft..und auch mit der eigenen Angst alleine da zu stehn.. mit allen konfrontiert zu sein..
nicht nur von deinem Mann wird fast unmögliches abverlangt..auch von uns Angehörigen..

ein guter Engel hat mir immer dazu geraten und darauf geachtet,das ich selber auch Zeit für mich nahm.. mir selber was Gutes getan habe..und das war auch bitternötig.. ich kann dir nur diesen Rat weitergeben... denk auch an dich und gönn dir etwas Gutes und vor allem Zeit um auch wieder aufzu tanken..

Ein dickes Kraftpaket für euch beide schick ich zu euch rüber..
alles Liebe und Gute

Lucie

Liebe Jilly,

es ist schon alles Liebe gesagt - auch von mir ein herzliches Willkommen und ganz viel Kraft für die bevorstehende Zeit.

Vielleicht magst Du Kontakt aufnehmen mit der Lymphomselbsthilfe Österreich, da kenne ich aus der Ferne einen sehr netten Menschen, der dort mit engagiert ist - es wird Dir sicher helfen, Dich vor Ort auszusprechen, gerade auch, weil ja die Verhältnisse bei Euch z.T doch wieder anders sind als hier.

Viele liebe Grüße
von
Bellinda