MABTHERA HILFT NICHT MEHR....Bitte um Rat

[MarcelB]

Hallo Freunde
Nun brauche ich Eure Hilfe wieder einmal!

Vor genau einem Jahr wurde mir ein niedrigmalignes, indolentes B-Zell-Lymphom im Grad IV Stadium 2 -3 diagnostiziert. Danach bekam ich 4 x Rituximab (1 x pro Woche; dann alle 2 Monate 1x Rituximab.

Nun stellt sich heraus, dass ein Teil der Lymphome Stillstand hat, aber ein weiterer Teil wieder wächst.

Nun soll die Therapie geändert werden..
was kommt auf mich zu wenn ich CVP zusammen mit Mabthera erhalte?
gibt es valable Alternativen?
Welche Erfahrungen habt Ihr?
Welches sind die wesentlichen Nebenwirkungen?

Für die Beantwortung dieser Fragen dankt Euch
herlich MarcelB

[Martin59]

Moin Moin min Jung,

tut mir leid das Du nun doch eine Chemo bekommen mußt. Aber, das ist bei einer Monotherapie mit Mabthera mittelfristig nicht ungewöhnlich.
Bezüglich deiner Chemo stelle ich Dir hier einmal einen Link rein.
http://www.roche.com/de/home/media/m...2004-01-19.htm

Deine CVP besteht aus den Medis Cyclophosphamid / Vincristin / und Prednisolon. Cyclo ist eigentlich gut zu vertragen, genau wie Prednisolon ( Cortison).Beim Vincristin sieht das leider etwas anders aus.Dieses Mittel kann zu Nervenschädigungen in den Händen und Füßen führen.

Nun aber bitte nicht nervös werden.Ich hab das Vincristin auch bekommen und es hielt sich in Grenzen.
Bei bestimmten Chemos wird sogar mittlerweile komplett auf Vincristin verzichtet.Signivikante Vorteile durch die Gabe sind nicht nachgewiesen.

Frag deine Ärzte doch einmal nach dem MCP Chema.Diese Chemo in Kombi mit Mabthera hatte ich 1999 bein erstenmal bekommen und ziemlich gut vertragen.War sogar noch Tennis spielen während der Therapie.
Die Remissionsdauer lag da bei guten drei Jahren.


Oder, was ist mit Bendamustin??? Wobei diese auch gutverträglich ist, aber auch etwas intensiver. Die Tatsache das Deine Ärzte nicht gleich
mit einer richtigen Keule rangehen ist ein gutes Zeichen.

Lieber Marcel, was ich hier schreibe sind meine Erfahrungen und natürlich nicht grundsätzlich übertragbar aber ich denke das ein weiteres Gespräch mit deinen Ärzten diesbezüglich nicht verkehrt wäre.

Mach Dir nicht zu viele Gedanken ( ich weiß leichter gesagt als getan )

aber ich habe mittlerweile meine dritte Therapie hinter mit und mir geht es soweit ganz gut.
Und was ich schaffe das schaffst du doch wohl auch.

Alles Gute für Dich

martin

[MarcelB]

Lieber Martin
Wusst' ichs doch.... auf Dich ist Verlass!
Die beiden Alternativen zu MabThera hab ich mir notiert und werde
das mit meinen Ärzten gründlich erwägen.
Sobald ich Näheres weiss werde ich hier mein Resultat zur Kenntnis
geben. Du kannst vielleicht gar nicht ahnen, wie gut es tut, wenigstens
eine Antwort zu erhalten und nicht ganz allein im Regen zu stehen.

Also nochmals ganz ganz herzlichen Dank
Dein
Marcel

[Lucie]

Lieber Marcle..
es tut mir leid,das ich dir nicht sofort geantwortet habe..
aber.. ich hätte dir keine geben können....denn auf dem Gebiet bin ich nicht wirklich firm drin,und da verlass ich mich lieber auf diejenigen,die da etwas mehr Ahnung haben als ich....
nichts desto trotz hätte ich dir Hallo sagen sollen.. das hole ich hiemrmit nach..

Lieben Gruß
Lucie

Lieber Marcel,

auch von mir ein später, aber herzlich lieber Gruß.

Martin hat Dir wie immer so kompetent geantwortet - ich kenne mich bei NHL leider kaum aus und war die letzen Tage durch meine Zahnschmerzen ein wenig "abgelenkt" vom Forum.

Die Medis, die Du im Rahmen der CVP bekommen sollst, kenne ich allerdings aus eigener Erfahrung. Sie waren bei mir im Beacopp Coctail enthalten und ich kann Dir von daher Mut machen - das Cyclophosphamid habe ich wunderbar vertragen, keinerlei Übelkeit oder Erbrechen, obwohl ich die eskalierte Dosis bekam, das Cortison kennst Du vermutlich aus eigener Erfahrung und wird halt in Abhängigkeit von der Dosierung und Dauer der Medikamentation mit der Zeit etwas unangenehm; Vinchristin (pelzig taube Finger o.ä.) wurde bei mir nach dem 3. Zyklus abgesetzt, damit es nicht zu bleibenden Schäden kommt. Sämtliche dadurch hervorgerufenen Empfindungsstörungen haben sich nach einigen Wochen vollständig zurückgebildet.

Ich würde mich freuen, wenn Du hier weiter schreibst.
Viel Kraft und Zuversicht für Dich
wünscht Dir

Bellinda

[MarcelB]

Ihr Lieben alle
Ganz herzlichen Dank für Eure mutmachenden Beiträge!
Es tut gut, in schweren Siuationen nicht allein zu sein. Auf der einen Seite die fachliche Kompetenz meines "Spezi" Martin, andererseits die wohltuenden Worte von Euch.
Nun, in der Zwischenzeit hat sich etwas geklärt! Die Knochenmarkpunktion hat ergeben, dass dort die Krebszellen GÄNZLICH verschwunden sind, mind. für die jetzige Zeit. Nun erhalte ich eine geeignete Therapie, nachdem ich eine neurologische Untersuchung hinter mich bringe, die abklären soll, ob meine Schmerzen in den Füssen von MabThera, vom Lymphom oder sonst eine Ursache haben. Also die Ärzte sind sorgfältig und behutsam... immerhin das!
Sobald ich Neues weiss (das wird im Lauf der nächsten Woche sein), teile ich Euch das mit als Feedback.
Inzwischen grüsse ich Euch ganz lieb aus der Schweiz
MarcelB

[rockshaver31]

hallo

auch von mir ein verspätestes willkommen
ich wollte dir nur viele kraftpakete senden auf das sie helfen.

rockie

Lieber Marcel,

das sind doch schon mal wunderbare Nachrichten, dass das Knochenmark frei ist. Und dass die Ärzte sorgfältig und behutsam sind.
Ich hatte da Gott sei Dank auch immens großes Glück. Das half mir, meinem Doc und den Medikamenten voll und ganz zu vertrauen und damit meine inneren Kräfte zu mobilisieren.
Das wünsche ich Dir auch!

Ganz liebe Unterstützungs-Grüße
aus dem herrlich sonnigen und frühlingsmilden
Baden

sendet Dir
Bellinda

[seniorita]

Hallöchen lieber Marcel,

auch ich drücke dir alles was ich habe und sende dir ganz ganz viele Kraftpakete!
Zu deiner Erkrankung kann ich dir leider (oder zum Glück) keine Infos geben...
Bin "nur" die Partnerin von einem MH Patienten!

Alles Gute weiterhin!

Sende dir ganz viele Schutzengel und Kraftknuddler!!!!

Herzliche Grüße

Seniorita

[Doriki]

Hallo Marcel,

auf deine Fragen kann ich dir leider nicht antworten.

Doch es ist bestimmt ein gutes Zeichen, dass das Knochenmark nicht betroffen ist.

Ich wünsche dir ganz viel Kraft und Zuversicht.

ALLES wird gut !

Liebe Knuddelgrüße - DORI -

[MarcelB]

Lieber Martin
Liebe Lucie
Liebe Bellinda
Lieber Rockshaver31
Liebe Seniorita
Liebe Doriki

Eure Meldungen machen mir wieder Mut!
Es ist so gut, wenn sich jemand Gedanken macht um einen, der Zweifel hat.

Ich möchte Euch schlicht und einfach von ganzem Herzen danken.
Sobald ich Neuigkeiten habe, bin ich wieder hier und sag sie Euch.

Herzlichst
Marcel

[Martin59]

Moin Moin oller Grenzgänger,

das hört sich ja richtig jut an.Knochenmark frei ist die halbe Miete.
Das Du Dich hier wieder meldest wenn Du Neuigkeiten weißt isja wohl ne Selbstverständlichkeit.
Mach Dir nicht zu viele Gedanken und nimm vor allem das Leben nicht zu Ernst.
Genieße den Augenblick, es lohnt sich mehr als man glaubt.

Biene und ich haben jetzt Urlaub gebucht.2 Wochen Sankt Peter Ording. Das kennste nich weil ihr ja so etwas größere Gewässer nicht wirklich vor der Tür habt.
Aber weil i di mag erkläre ich Dir das getts voll genau.
Alllsssoo.....des is ne Insel ( naja,ne halbe,der Rest hängt am Festland) mitten im Wattenmeer. Und zu der Jahreszeit gibbet dort nur Bienemattin und sonn paar Wattwürmer.Der Rest schläft noch.
Sprich...Erholung pur.

Und zum Surven gehe ich da inne Reheklinik ( da gibts nen PC der nix kostet.)

Ansonsten wird einfach nur in den Tag gelebt.

So, das zu meinen Planungen.

Dir drücke ich für nächste Woche ganz feste die Daumen.
( Und ich habe ein richtig gutes Gefühl dabei)

Bis denne

Der Westfale

Hei Westfale

schmunzel ob Deiner Erklärungen

und genießt Euren Urlaub - jede einzelne Sekunde mit den Wattwürmern ...

Ich würd' ja so'n Urlaub am Nordmeer auch zu schätzen wissen, aber ich glaub' hier als fast schon "alemannische Südländerin" muss ich doch den Marcel mal unterstützen - nur weil hier nich gleich so'n eiskalter Salztümpel mit Quallen drin vor der Haustür is ... inner Schweiz gibt's auch genuch Wasser für Erholung pur und der Genfer See is gar nich so klein - und überhaupt - die Lagos im Tessin sind erst recht nich zu verachten ... und von da aus isses nich mehr weit zum warmen Salzwasser

Marcel - das ist doch selbstverständlich, dass wir uns zu unterstützen versuchen - find ich zumindest....
Alles Gute weiterhin,
bis bald

Bellinda

Hei Westfale

schmunzel ob Deiner Erklärungen

und genießt Euren Urlaub - jede einzelne Sekunde mit den Wattwürmern ...

Ich würd' ja so'n Urlaub am Nordmeer auch zu schätzen wissen, aber ich glaub' hier als "Südländer" muss ich doch den Marcel hier mal unterstützen - nur weil hier nich gleich so'n eiskalter Salztümpel mit Quallen drin vor der Haustür is ....der Genfer See is auch nich so klein - und überhaupt - die Lagos im Tessin sind auch nich zu verachten ... und von da aus isses nich mehr weit zum warmen Salzwasser

Marcel - das ist doch selbstverständlich, dass wir uns hier gegenseitig versuchen zu helfen - jeder so, wie er gerade kann ....
Alles Gute weiterhin,
bis bald

Bellinda

[Martin59]

Moin Moin Südländerin,

das ehrt Dich natürlich das Du Marcel a bisserl unterstützt. Das Du allerdings sonn Bergtümpel mit "meiner" Nordsee vergleichst und diese auch noch als Quallenbrutstätte ( Im übertragenden Sinne natürlich )bezeichnest, das is der Hammer schlechthin.
Menno, wenn ich mit dem Ausgraben der Wattwürmer fettich bin passt da der ganze Genfer See rein.

Ich gebe ja zu das das mitte Nordsee nich einfach is, weil die is ja feige und haut immer ab wenni komm. Aber da gibbet nen Trick und sie kütt spontan zurück.......glaubi....

Jedenfalls beginnen wir in drei Wochen mit den Ausgrabungen

Bis dahin hab ich also noch Zeit Dich davon zu Überzeugen das die Nordsee genial ist.

Nun wünsche ich Dir und allen anderen erstma einen schönen Sonntach.

Liebe Grüße aus dem kochenden Revier


Der Westfale