NHL Stadium III Hilfe Meine Mama

[diebaser]

Hallo erstmal an alle,mir gehts im moment richtig beschissen wahrscheinlich wie einige andere hier im forum.Ich such hilfe und rat ich weiss nicht was ich machen soll habe grosse angst um meine Mutter.
Zu ihrer Krankheitsgeschichte
meine Mama ist an NHL(11/05) erkrankt Stadium III sie hat sechsmal chemo bekommen R-Chop mit rituximab.Letztes Jahr im April war die Chemo zuende nach einer ct konnte man kaum noch vergrösserte lymphknoten sehen. 2Monate später hat sich ihr zustand verschlechtert sie konnte nix mehr essen hat viel abgenommen,erneut eine ct und der arzt meinte die krankheit wäre wieder ausgebrochen die Knoten wären im grenzbereich 2mm man müsste wieder mit der chemo beginnen. Sie sollte eigentlich 6 mal bendamustin+rituximab bekommen sie
hat aber nur einmal eine bekommen weil sie ständig jeden tag 40/41 grad Fieber hatte das ging über sechs monate so,das hat sie viel kraft gekostet die Ärzte hatten gemeint das würde von der Krankheit kommen sie soll paracetamol nehmen man kann da nix machen, zusätzlich wurde sie künstlich ernährt zuhause.Dieses Jahr im Januar wurden dann Bakterien im port gefunden der wurde ihr dann entfernt ein bis zwei tage später hatte sie kein Fieber mehr
sie hat wieder gegessen sie konnte wieder laufen die künstliche ernährung wurde eingestellt.sie hat von sich aus 10 kg zugenommen.es wurde nochmal eine ct vor 4wochen gemacht und gesagt das die knoten kleiner geworden sind(unter 2mm) und so gross sind wie bei einem gesunden Menschen.Sie sollte nur noch rituximab bekommen alle 3monate.
Und jetzt kam der Rückschlag vor 10tg hat sie aufeinmal einen dicken bauch bekommen sie war beim Hausartzt er hat gemeint da ist wasser drin und hat sie ins KH eingewiesen da waren wir dann die haben ein ultraschall gemacht und blut abgenommen und uns dann nach hause geschickt die meinten es wäre nix akutes sie soll zu ihrem onkologen in die praxis er soll das übernehmen.dann sind wir 2tg später zu ihm der hat gemeint sie soll ins KH er denkt das kommt von ihrer trombose also wir wider ins KH.Die haben dann auch nochmal geguckt und gemeint da ist kein wasser das wäre luft .
Dann kam sie in die palliativstation obwohl meine mutter in ihre
alte station wollte (onkologie).Nun gut heute haben sie eine ct gemacht und meinen sie hätte nicht mehr lange zum Leben.Ihre Leber hätte jetzt auch noch was abbekommen und würde nich mehr gut arbeiten.Sie möchten da nix mehr tun ausser Schmerzmittel geben.Sie wissen nicht ob sich das lohnt eine Antibiotika therapie jetzt noch.sie sagen wir sollen ihr die letzten wünsche erfüllen in urlaub fahren in die heimat oder so.Ich bin fix und fertig.Wir überlegen sie in ein anderes KH zu bringen eine zweite meinung einholen.Dürfen wir das?Kann das andere KH uns ablehnen bzw nicht aufnehmen?Habt ihr Erfahrung mit den Uni Kliniken in Mainz?zur Zeit liegt sie in
Wiesbaden Horst-Schmidt-Kliniken.
Tut mir Leid wenn das jetzt so viel war aber ich weiss keinen anderen weg mehr. Vielen Dank schon mal für eure Antworten.

Baser

[struwwelpeter]

Hallo Baser,

erst einmal ein herzliches Willkommen hier in unserer Runde! Leider ist der Anlass nicht schön, aber genau hier wirst Du Leute finden, die verstehen und mitfühlen, wie es Dir geht!
Und es ist ja wahrlich schon eine sehr schwierige Situation, in der Du Dich befindest!
Trotzdem hätte ich eine Frage: 2 mm - oder knapp 2 cm???
Der Grenzbereich liegt bei 2 cm

Das sich der Port entzündet, Bakterien etc. und ähnliches dort schneller sich breit machen, ist leider häufiger so! Allerdings glaube ich, hätte man dies auch früher erkennen können?! Nun, davon hat sich Deine Mutter letztendlich ja wieder gut erholt.

Nun allerdings dieser Rückschlag:

Wenn ich an eurer Stelle wäre würde ich mir unbedingt eine 2. Meinung in einer Uniklinik einholen!

Wenn ich schon höre, das sich niemand so richtig zuständig fühlt, stehen mir die " Haare " zu Berge! Reicht es normaler Weise nicht aus, wenn der Arzt die Einweisung für´s KH schreibt - er macht es doch sicherlich nicht, weil er nichts besseres zu tun hatte. Ist noch weitere Diagnostik gelaufen? Ich kann mir kaum vorstellen, das nach einem CT so eine Aussage erfolgt, oder habe ich etwas überlesen?!
Wie gesagt: es gibt immer wieder unendlich lange Wege die man gehen muß, damit ein bißchen mehr gemacht wird. Holt euch diese 2 Meinung ein - damit fühlt ihr euch auch garantiert auf der sicheren Seite. Sollten die Ärzte in der Klinik mit der Diagnose recht habe ( was ich für euch nicht hoffe ) ist es so, dann müßt ihr euch mit der neuen Situation auseinandersetzen - holt euch psychologische Hilfe , denn alles kann man nicht alleine schaffen!!!
Wenn Du weitere Fragen hast, wenn Du einfach nur erzählen - reden möchtest, es sind so viele hier, die Dir gerne zuhören und wir werden Dich sicher auch unterstützen, sofern dies möglich ist. Bislang war es immer sehr hilfreich!!!

Dir noch einen schönen Abend, ich wünsche Dir ganz viel Kraft und Energie - Deiner Mutter natürlich mindestens genauso! Die Situation ist für jeden sehr schlimm.

et struwwelchen