Überleben mit Knochenmetastasen

[smarty]

Hallo an alle,

vielen Dank für Eure Antworten. Dem Straahlendoc war es nicht wirklich wichtig , mich davon zu überzeugen, dass er das Wachstum der Metas durch Bestrahlung stoppen kann/muss/will.
Für mich sieht es eher so aus, dass er eben das tut, was "ich" will.

Ich habe vor Jahren einen Vortrag eines Hamburger Professors besucht.
Es ging dabei um: Nachsorge bei Brustkrebs-Wieviel instrumentelle Diagnostik macht Sinn?

Ich war inkognito dort, soll heißen, der Vortrag war für Ärzte und Personal eines Brustzentrums.....auch mir bekannte Ärzte saßen da.

Das Resümee des Vortrags war dann : Was bringt es einer Patientin früher zu wissen, dass sie sterben wird? NICHTS.
Das war die einhellige Meinung der anwesenden Ärzteschaft
Es geht nur noch um Lebensqualität.....

Genauso komm ich mir im Moment vor.....als ob es nicht darauf ankäme zu bestrahlen...hab ich doch letztlich eh nix davon. Ausser eine zusätzlich Belastung.

Sorry, doch ein wenig mehr Engagement der Strahlenärzte hätte ich mir gewünscht.
Genauso wie keiner eine Empfehlung bezüglich Sport aussprechen möchte.

Ich bin insgesamt ziemlich verunsichert, ob ich die "richtige" Betreuung habe.

Wie sieht eigentlich Euer Nachsorgeprogramm aus?
Insebesondere in Bezug auf die Knochenmetas???

Hab erst in 4 Wochen wieder Termin bei der Gyn, zum XGeva spritzen...


Ich wünsche euch einen schönen Tag

Liebe Grüße
Conny

[Vampirin]

@smarty
Ich kann eigentlich nicht behaupten, dass man sich nicht um mich gekümmert hätte, obwohl meine Situation auch nicht gerade rosig ausgesehen hat. Es war klar, dass man alles versuchen würde, um die Situation einigermaßen in den Griff zu bekommen, also wurde bestrahlt. Nachsorge besteht darin, dass ich ohnehin alle 4 Wochen einen Termin im Tagestherapiezentrum meines Krankenhauses habe, dort bekomme ich Xgeva bespritzt, bekomme Blut abgenommen und alle 3 Monate gehe ich ins CT, dort wird die Situation der Knochen genau überprüft und es wird geschaut, ob die Organe in Ordnung sind. Das hatte ich bisher zweimal.

Wenn du dich nicht gut aufgehoben fühlst, hast du schon einmal darüber nachgedacht, dich woanders behandeln zu lassen? Gerade in so einer Situation ist es wichtig, dass man sich gut aufgehoben fühlt.

[Kimi2012]

Hallo,

ich habe da was im Internet gefunden, das nennt sich Cyberknife.
Hat jemand von Euch schon damit Erfahrung gemacht?

lg Petra

[Kapi]

Hallo zusammen,
bei mir wurde Brustkrebs im Juni 2007 festgestellt, dabei wurde eine Metastase am Brustwirbel festgestellt. Von Juni bis Nov. 2007 erfolgte eine
Chemotherapie bei der sich die Metastase verkapselt hat und bis heute still hält. Nach der Ablatio rechts im Dez 2007 kam im Sommer 2008 noch der Unterleib dazu (Gebärmutter und Eierstöcke raus). Ruhe hatte ich bis letztes Jahr im September. Da wurde bei der Nachsorge festgestellt, das sich Knochenmetastasen in der Lendenwirbelsäule und in der rechten Hüfte gebildet haben. Jetzt habe ich das Problem das ich nur noch mit Unterarmgehhilfen laufen kann und ich habe in verschiedenen Sitzpositionen Rückenschmerzen. Während der Nachsorge bekam ich alle 4 Wochen Zometa, Tamoxifen, Zoladex u.s.w. Seit Januar diesen Jahres wurde ich umgestellt auf
Xeloda und gegen die Schmerzen Ibuprofen bzw Diclophenac. und Kortison.
Das Kortison hat bei mir Wassereinlagerungen verursacht. Wenn ich in den Spiegel schaue, erkenne ich mich nicht wieder. Es ist mitlerweile so schlimm, das ich längere Wege nur noch mit dem Rollstuhl bewältigen kann, weil ich so kurzamtig bin, das ich nach 50 m laufen fix und fertig bin.
Vor einem Jahr war ich noch einmal in der Reha. Da bin ich noch mit Walkingstöcken durch den Park gelaufen und konnte jeden Tag Schwimmen gehen. Jetzt Rollstuhl - ich bin völlig verzweifelt. Ab Morgen bekomme ich eine neue Chemotherapie wieder über den Port und ich werde zum 3. Mal bestahlt.
Hoffentlich wird es besser.
Sorry wenn ich Euch mit meinem Schicksal evt.genervt oder demutiviert habe, aber das musste mal raus.
Ich wünsche Euch alles Gute
Liebe Grüße
Kapi

[smarty]

Liebe Kapi,
es tut in doppelter Hinsicht weh zu lesen, wie es Dir geht.
Zum Thema Knochenmetas erfuhr ich gestern bei einem Brustkrebstag der hier ansässigen Brustzentren, dass es in der tat Patienten gibt, die "nur" mit Knochenmets 20 Jahre lang leben und sich nicht zwingend ein Metastasenwachstum in den inneren Organen anschließt. Das hört sich doch erst mal sehr gut an. Eine Entwicklung der Knochenmetastasen wie bei Dir, liebe Kapi, kommt leider oft vor.vor allem scheint es dann eine erst Mal rapide Verschlechterung zu geben, die sich jedoch auch wieder bessern kann.
Liebe Kapi, das wünsche ich Dir von Herzen, dass sich alles wieder ins "Bessere" verändert.
Ganz liebe Grüße
Conny

[su1ha1]

Hallo zusammen,
ich habe zwar nicht so wie ihr Knochenmetas(hoffentlich), aber trotzdem ne Frage. Ich jabe jetzt seit ca 6 Wochen Rippenschmerzen. War auch schon bei meinem Strahlendoc da sich sonst keiner verantwortlich gefühlt hat.
Dieser überwies mich sofort zum röntgen ins benachbarte KH. Mit den Bildern im Gepäck bin ich zurück. Meine Ärztin meinte es sei nix zu sehen. Aber für hundert prozentige Sicherheit soll Knochenzinti gemacht werden. Habe erst in 3 Wochen Termin bekommen. Nun meine Frage. Ist ein Röntgenbild ne sichere Sache um zu sagen ja oder nein? Meine Ärztin war sich ziemlich sicher das da nix ist. Wie wurden bei euch die ersten Metas festgestellt?

Lg Susanne

[smarty]

Hallo,
im rahmen des Stagings bei meinem Rezidiv zeigten sich Knochenmetas im Szinti, danach im MRT und weil ich es zur weiteren Abklärung oberer Teil Brustwirbelsäule und Halswirbelsäule beim 2.mal im MRT nicht mehr ausgehalten hatte, wurden nun zur Bestätigung und gleichzeitigen Beurteilung einer evtl. Bruchgefahr je ein CT gemacht.
die Meinungen was wirklich die "richtige" methode zur abklärung ist, entscheiden die behandelnden Ärzte denke ich.Bei einem Szinti ist ja nicht eindeutig woher die Anreicherungen kommen.
Manchmal handelt es sich auch "nur" um altersbedingte Abnutzungen oder Osteporose
Mach Dir nicht zu viele Sorgen.
Kopf hoch und alles Gute für Dich
Liebe Grüße Conny

[Vampirin]

Ein normales Röntgenbild halte ich nicht für ausreichend, ehrlich gesagt. Man sieht dort zwar Veränderungen, aber so ungenau, dass man nicht sagen kann, dass da tatsächlich nichts ist. Bei mir wurde erst ein MRT gemacht, darauf konnte man weiße Stellen in den Knochen sehen, daraufhin ein Szintigramm und mittlerweile wird das alles über ein CT kontrolliert.

[su1ha1]

Hallöchen,
danke für die Antworten. Das Knochenzinti hab ich ja in 3 Wochen. Hoffe es geht gut aus. Meine Schmerzen sind im mom mal so gut wie weg. Gott sei dank. Ich denk aufgrund meiner Diagnose vor 1 Jahr und 3 Monaten äußerte mein Strahlendoc das es eher unwahrscheinlich ist das sich was gebildet hat. Ausgeschlossen hat sie es nicht. Hoffe werde nicht entäuscht. Hatte ja vor 7 Wochen ne fiese Grippe mit allem was dazu gehört und damit fing alles an. Werde mal berichten wenn es jemand hören möchte wie mein Knochenzinti ausgegangen ist.

Lg Susanne

[smarty]

Hallo Ihr Lieben,
ich hab nun den schriftlichen Befund über 2 CTs der Wirbelsäule. Es sollte geklärt werden, ob Frakturgefahr besteht. Es sind viele verstreute Metas, in der Wirbelsäule Becken, Schulter, Rippen....das wusste ich ja seit dem Knochenszinti.
Aktuell keine Stabilistätsgefährdung, keine Bruchgefahr(juhuu!) und entgegen angeblicher Osteolysen bei 2 Brustwirbelkörper, um die ging es eigentlich.....steht da nun osteoplastische disseminierte(verstreute) Metastasen unterschiedlicher Größe.

Osteolytisch=abbauend
Osteoplastisch=aufbauend

Hilft da womöglich jetzt XGEVA nicht? Soll es doch eher Knochenabbau verhindern!

Bei all dem durcheinander in meinem Kopf erlaube ich mir nun zu hoffen, dass ich einen ähnlich positiven Verlauf der Erkrankung erzielen kann, wie hier im Forum z.B Annedore beschreibt. Ich meine gelesen zu haben, dass es ihr schon längere Zeit relativ gut geht.

Liebe Grüße an alle
Conny

[Vampirin]

Hallo Conny,

es ist schon mal gut, dass keine Bruchgefahr besteht! Das ist äußerst wichtig. Ob Xgeva jetzt aber gut ist oder nicht, das müsstest du mit deinen Ärzten klären. Ich würde sie ganz klar darauf ansprechen und fragen, was man da jetzt machen kann. Ich bekomme es, damit eben kein Abbau mehr stattfindet. Ich drücke dir die Daumen, dass die Behandlung so gut wird, dass die Biester sich verziehen

[Annedore]

Liebe Conny,

mir geht es nicht nur relativ gut, sondern sehr gut und das nach inzwischen 8 Jahren mit Knochenmetas.

Das Xgeva greift grundsätzlich in den Knochenstoffwechsel ein und wirkt auch bei osteoblastischen Metas. (je weniger abgebaut wird, je weniger wird aufgebaut). Du hast den Vorteil mit osteoblastischen Metas. dass Du Dich ungeniert bewegen kannst. Nutze dies und bewege Dich regelmäßig z.B. walken, an der frischen Luft. Das unterstützt die Wirkung des Xgeva und fördert die Bildung von Vitamin D.

Alles Gute
Annedore

[smarty]

Danke Ihr Lieben für Eure Antworten.
Ich werde den weiteren Ablauf der Behandlung nun mit der Gyn klären. AHB/Reha-Antrag kann ja nun auch laufen.
Irgendwie geht es weiter.
Liebe Grüße

[Kimi2012]

Hallo,

für meine Metas bekomme ich im Moment nur Xgeva.

Da meine Chemo jetzt 4 Wochen vorbei ist und ich nun operiert werde wollt ich euch fragen wie es bei euch weiterging.

Der Arzt sagte ich bekäme eine Antihormontherapie. Ist das nur für die Knochenmetas?
Was bekommt ihr für Medikamente und wann wurde bei euch damit begonnen?

lg Petra

[Vampirin]

Ich bekomme auch eine Antihormontherapie, allerdings gab es bisher bei mir keine Chemo. Wir haben mit dieser Therapie begonnen und sie hat gut angeschlagen. Zusätzlich erhalte ich Xgeva für die Knochenmetas.

Sofern die Metas in den Knochen hormonsensibel sind, sprechen sie auch auf die AHT an, aber das muss nicht sein. Bei mir hat es gut geholfen, alle Metas sind bislang verkalkt und es ist nichts neues nach gekommen *toitoitoi*.