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#1
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AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?
auch ich wünsche mir sehr dass du zu denjenigen gehörst, bei denen die behandlung das rezidiv stoppen kann. ich verstehe aber auch total deine für mich total realistischen und nachvollziehbaren ängste, auch den vergleich mit anderen patienten. und ich finde es so mutig das hier zu schreiben, ich könnte das in der situaion nicht, ich wäre viel zu sehr mit mir beschäftigt, obwohl ich weiß wie wichtig es wäre, weil es gibt viel zu wenig selbst betroffene die darüber für andere ihre erfahrungen und informationen aufschreiben.
komm gut durch den 2. zyklus! |
#2
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AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?
Simi, nirtak, zeta... Danke euch allen für die lieben Worte.
In zwei Tagen ist der zweite Zyklus rum. Die Schwester weiß schon nicht mehr, wo sie am Bauch noch spritzen soll. Der Bauch wird rot und empfindlich rund um die Einstichstellen. Aber sonst geht es mir gut. Die Nebenwirkungen sind harmlos gegenüber den üblichen Hochdosischemos, die ich hinter mir habe. Ich bekomme jetzt zusätzlich eine Lymphozytenspende, die in Zukunft je nach Bedarf und Laborwerten dazu gegeben wird. Die Nebenwirkungen sollen erheblich sein, aber der Chämwert soll dadurch wieder auf 100% steigen. Was meine Mitpatientin betrifft, ihre Leukos sind innerhalb von drei Tagen von 20 auf 60 gestiegen. Inzwischen kam Fieber hinzu. Sie bekommt sofort eine Transplantation, da es keine weiteren Optionen gibt. Morgen besuche ich sie auf Station. Natürlich weiß ich, dass jeder Fall ist anders ist und jeder anders reagiert. Dennoch ist es in dem Fall so, sie hat genau den gleichen Leukämietyp und die gleiche Untergruppe und genau den gleichen Verlauf wie ich. Es ist nicht so, dass ich nun 1:1 vergleiche, aber es führt mir deutlich vor Augen wie der weitere Weg verlaufen kann und in absehbarer Zeit wohl auch verläuft. Denn die Ärzte sagen klar, das Rezidiv nach der ersten Transplantation ist der Point of no return. Bleibt nur dass Beste aus der Situation zu machen. Wir haben erst einmal unseren Urlaub für 2016 geplant und gebucht. Evtl. richtet sich die AML danach. @Simi Wie geht es dir? Ich hoffe, jeden Tag etwas besser.
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12.2012 AML M2 12.2012 - 05.2013 Chemo 09.2014 Rezidiv 21.11.2014 Transplantation 12.2015 Rezidiv 12.2015 - 11.2017 Chemo (Vidaza) 02.2018 Rezidiv 03.2018 - 08.2018 DLI 11.2018 Rezidiv - ab 12.2018 - Vidaza Chemo 08.2019 Rezidiv - Vidaza Chemo + Venetoclax |
#3
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AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?
@Simi, "wir bekommen das hin - irgendwie!". So sehe ich es auch.
Mal eine gute Nachricht. Ich war gestern zum Krankenbesuch. Bei meiner Mitpatientin schlägt die Chemo gut an. Die Leukos sind von 80 auf unter 1 gesunken. Jetzt wird noch der 90% Fremdspender gecheckt, der beim ersten Mal, da war es eine haploidente Spende, nicht genommen wurde. Das Fieber ist gesunken und es geht ihr soweit und der Situation entsprechend gut.
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12.2012 AML M2 12.2012 - 05.2013 Chemo 09.2014 Rezidiv 21.11.2014 Transplantation 12.2015 Rezidiv 12.2015 - 11.2017 Chemo (Vidaza) 02.2018 Rezidiv 03.2018 - 08.2018 DLI 11.2018 Rezidiv - ab 12.2018 - Vidaza Chemo 08.2019 Rezidiv - Vidaza Chemo + Venetoclax |
#4
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AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?
hallo alex,
die lymphozyten die du bekommst, sind die von deinem stammzell- spender und sollen jetzt den graft versus leukemia effekt ankurbeln, versteh ich das richtig? also die nebenwirkungen sind quasi gvhd? wird bei dir eigentlich parallel für den worst case auch nach einem 2. spender gesucht bzw. gibt es schon einen? bleib weiter fit! lg, n. |
#5
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AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?
Zitat:
Es gab einen 90% Spender. Der wurde damals nicht genommen, da man Komplikationen befürchtete. Wenn das Rezidiv auftritt, wird neu gesucht.
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12.2012 AML M2 12.2012 - 05.2013 Chemo 09.2014 Rezidiv 21.11.2014 Transplantation 12.2015 Rezidiv 12.2015 - 11.2017 Chemo (Vidaza) 02.2018 Rezidiv 03.2018 - 08.2018 DLI 11.2018 Rezidiv - ab 12.2018 - Vidaza Chemo 08.2019 Rezidiv - Vidaza Chemo + Venetoclax |
#6
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AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?
So, die Lymphozytengabe war am 4.2. Von den Nebenwirkungen oder gar eine GvhD ist nichts zu merken. Leichte, minimale Schmerzen in der Beckengegend könnten von den Lymphozyten kommen. Aber auch die sind am abklingen. Der Chäm Wert war das letzte Mal nach zwei Chemozyklen auf 17% gestiegen (von 11%) Das kann ein kleiner Erfolg oder auch statistisches Rauschen sein. Morgen beginnt der dritte Zyklus. Mal schauen, was morgen das Labor sagt....
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#7
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AW: AML Typ2 - Was kommt nach der Transplantation?
hab ich das richtig verstanden, ein zyklus bedeutet 1 woche diese bauchspritzen, 3 wochen pause dann wieder eine woche spritzen? wieviele zyklen sind da geplant oder ist das individuell?
wie gehts dir körperlich und auch psychisch wenn du das sagen magst? ich wünsch dir ein bissi gvhd wegen dem gvL-effekt und einen definitiv steigenden chimärismus. |
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