Ewing Sarkom,habe geschafft, möchte anderen mut machen!!!

[Christina2301]

Hallo ihr lieben,

dachte ich schreibe mal wieder ein wenig...
Der erste von 8 VAi Blöcken ist geschafft und es war sehr sehr hart ! Die Chemo hat ihn richtig umgehauen und er hat tagelang nur geschlafen. Überlkeit, Schüttelfrost...das volle Programm. Seit ein paar Tagen gehts ein bisschen besser aber der nächste Block ist bereits am 2.08. und er hat Angst. Ich versuche ihm gut zuzureden aber es ist schwer an ihn ranzukommen.
Heute kam dann ein weiterer schwerer Schlag:
Wir wussten ja bereits das der feingewebliche Befund sehr gut war und keine Zellen mehr vorhanden.
Heute aber wurde uns mitgeteilt das mehr als 10 % Resttumorzellen aktiv waren, was bedeutet das die Chemotherapie nicht gut angeschlagen hat. Aufgrund dessen ist das Risiko eines Rückfalls höher.

Was soll ich sagen ? Wir haben keine Ahung wie es weiter geht. War ihr den schon in einer änlichen Situation ? Es wird wohl auf ne Hochdosischemo führen... ?

LG

[Christina2301]

Haben heute erfahren das die operierte Stelle komplett Entzündet ist. Alles voller Sekret. Die Ärtze wissen noch nicht wieso. Manche vermuten auf einen "Fuchsbau" unter der Haut, andere auf eine Fistel, andere sagen der Körper stoßt die Scapula, die wieder eingesetzt ist ab und andere sagen es wäre nur eine Entzündung.
Morgen, also heute wird er operiert. Ich bin so down...es sah alles so gut aus
Jetzt wurde die Chemo abgebrochen...wer weiß wann diese weiter geht... im schlimmsten Fall muss die Scapula wieder komplett entfernt werden...wieder eine schwere OP...am anderen Ende von deutschland... aber daran denken wir noch nicht.
Ich bete das morgen alles gut geht...
LG

[Ute08]

Hallo Christina
ich wünsche euch alles Gute für die schwere OP heute.
Das ist aber auch alles eine Sch... bei euch. Die Chemo wurde bei meiner Tochter trotz Amputation relativ zügig trotzdem durchgeführt.
Dass dein Mann den VAi-Block so schlecht vertragen hat, finde ich ja sehr
erstaunlich. Die VIDE-Blöcke hat er doch besser vertragen, wenn ich mich richtig erinnere. Da sieht man mal wieder, wie individuell die Menschen sind.
Hoffentlich stellt sich alles "nur" als Entzündung heraus, die die Ärzte schnell in den Griff bekommen.
Alles, alles Liebe und die besten Wünsche
Ute

[Christina2301]

Hallo

Danke Ute, für deine rasche Antwort !
Die OP verlief soweit ganz gut. Er war direkt wieder recht fit und konnte seine netten Witze über die Schwestern reißen :0)
Es hat sich allerdings rausgestellt das es eine Knochenentzündung ist. JEdoch ist nicht der operierte Knochen angegriffen, sondern welche untendrunter. Welche genau das sind, konnte uns keiner sagen. Der Arzt hatte wie immer auch keine Zeit zu einem Gespräch...wir wurden wie immer abgewimmelt. Irgendwann gehe ich ihm noch an die Gurgel...
Chemo ist wie gesagt für die nächsten 4 Wochen abgesagt. Er hat eine Drainage drin, um den Wundsekret aufzufangen und bekommt 14 Tage Antibiotika angehängt, anschließend nochmal 2 Wochen in Tablettenform

Jetzt habe ich gelesen das es auch oft zu op´s kommt...etc. Ist also ne größere Sache... oh man...

Problem 2 kommt noch hinzu:
Haben gestern erfahren das die äußeren Ränder des operierten Tumors 50% aktive Krebszellen zeigten. Feingeweblicher Befund war frei. Den Kern haben wir noch nicht. Das der Tumor komplett entfernt wurde, sagte man uns das wir uns keine Sorgen machen müssen...., das ich nicht lache !!!!
Der Arzt meinte, da das befallen Schulterblatt totbestrahlt wurde und wieder eingesetzt, konnte man keine genaue Prognose stellen.
Auf die Frage nach einer jetztigen Bestrahlung wirkte er überrascht obwohl es in dem OP Bericht der KLinik drin stand ! !

ICh hab mich noch nie so hilflos gefühlt !


Gerade eben habe ich einen Anruf erhalten das sie vermuten, dass der körper das Schulterblatt abstoßen tut. Muskulatur und noch mehr Gefäße sind bereits deswegen Entzündet. Sowie es aussieht muss alles raus ! !

Er hat Wasserablagerungen in Händen und Füßen !! Es geht alles so schnell ! Ich habe so Angst ! Was soll ich nur tun ?
Woher soll ich den noch die KRaft nehmen für meinen Mann und unser Kind ?

Ich werde nicht aufgeben. Keinesfalls.