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  #31  
Alt 09.03.2006, 07:08
Maruschka Maruschka ist offline
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Standard AW: hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

Hallo Johanna,

habe deine Berichte hier gelesen, aber bisher nur mit Iris geschrieben. Ich wollte dir einfach nur sagen, dass ich mich so sehr mit dir freue, dass die OP deiner Mama gut verlaufen ist. Hoffnung und Kampfgeist können Berge versetzen. Ich wünsche euch, dass es weiterhin so aufwärts geht und deine Mama irgendwann mit ihren Enkelkindern spielen kann.
Alles Liebe und Gute für euch

Viele Grüße
Maruschka

Hallo Iris,

wie geht es euch? Hattet ihr einen guten Tag gestern? Ich hoffe es. Hat die Massage gut getan? Ich wollte dich mal fragen, wie eigentlich deine Kinder mit den Krankheiten der Großeltern umgehen? Beziehst du sie mit ein? Ich habe auch eine Tochter (18). Sie lernt Altenpflegerin. Es war ihr Wunschberuf. Sie kann auch super gut mit solchen Situationen umgehen. Sie hat sogar noch eine Weile bei ihrem Opa gesessen, als er verstorben war. Ganz allein. Sie wollte es so. Sie hat es ganz gut verkraftet. Ich bewundere sie dafür. Bei mir fiel eigentlich erst nach der Trauerfeier alles von mir ab. Vorher musste man ja irgendwie funktionieren.
Ich hoffe, deine Kinder meistern das genauso, wie meine Tochter. Würde mich über eine Antwort freuen. Bis dahin wünsche ich euch alles Liebe und hoffe, dass es euch gut geht.

Gruß
Maruschka

Geändert von gitti2002 (03.09.2014 um 14:43 Uhr) Grund: zusammengeführt
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  #32  
Alt 09.03.2006, 12:53
Benutzerbild von iris1506
iris1506 iris1506 ist offline
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Standard AW: hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

hallo johanna,

ich freue mich so, das die op deiner mama gut verlaufen ist. konnte mich gestern nicht melden, lag den ganzen tag nur rum, weil es mir nicht so gut ging. so viel geschlafen hab ich lange nicht mehr.

wie geht es deiner mama heute, hast du schon telefoniert?
meinem papa geht es nach wie vor, unverändert. er hat gestern noch ein paar annehmlichkeiten bekommen, pflegestuhl und nachtschrank für sein pflegebett.

hat man den weiteren behandlungsplan deiner mama schon ins auge gefasst? ich hoffe für euch mit, das sich alles doch noch zum guten wendet, denn das ding im hirn ist ja erst mal weg. konnte man alles rausmachen?
was sagen die ärzte zu den lungenmetas??
wieder viele fragen auf einmal

ich bin 45 jahre und habe meine eltern doch schon eine lange zeit. mein papa war 23 und meine mama 28 als ich zur welt kam.
du bist noch 3 jahre jünger als meine tochter. es ist sehr schwer für dich. meine große kommt oft mit problemen und sucht zuspruch und nähe ihrer mama. ich kann dich voll verstehen, wie es dir jetzt geht, lass dich mal fest drücken

ich schicke dir ein großes kraftpaket, kopf hoch und immer versuchen positiv zu denken.

ganz liebe grüße

iris

hallo maruschka

wie im beitrag an johanna, hast du sicher gelesen, das ich gestern keinen guten tag hatte. habe dadurch meine massage auch völlig verschlafen.

meine beiden mädels sind 26 und 14. sie hängen beide sehr an ihrem opa.
da wir seit 8 jahren im elternhaus wohnen, ist es für die kleine besonders schwer damit umzugehen.
die große ist gebietsleiterin und hat dadurch begrenzte zeit. sie kommt aber sehr oft zu ihrem opa.

schlimmer ist es mit meinen brüdern( ich bin die älteste). haben beide keinen führerschein, geld wird für andere dinge rausgeschmissen.
der jüngste hat 2 kinder 2 jahre der junge und 8 monate das mädchen. die wollen dann immer geholt werden. um meinem papa eine freude zu machen, hole ich sie dann. unweigerlich sind sie dann auch bei uns, das ist sehr stressig, ständig aufpassen wegen treppen etc, und abends dann sieht es aus wie bei "hempels".
der andere wohnt im ort!!!!!! war letzte woche mittwoch als papa aus dem krankenhaus, kam das letzte mal da, derzeit ist mein bruder so sehr am leiden, das er lieber jeden abend(wie vorher auch schon) in die kneipe geht.
also keinerlei unterstützung von diesen seiten.
mein mann ist der einzige, der trotz seiner manchmal hammerschichten unermüdlich hilft. er ist fahrdienstleiter auf einem stellwerk bei der bahn und muß immer sehr konzentriert sein. eine schicht geht bei ihm 11 stunden. heute hat er früh, die begann schon um 4 uhr.

ich glaube, wenn das alles mal vorbei ist, werde ich die nächste sein, die fällt.
darf ich fragen, wie alt du bist, und woher du kommst??

ganz liebe grüße

iris

hallo ebba

ich mache mir sorgen, wie geht es deinem freund? ist alles in ordnung?
wäre schön, wenn du dich meldest, wenn du kannst.

bis dahin viel kraft und liebe grüße

iris

Geändert von gitti2002 (03.09.2014 um 14:44 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #33  
Alt 09.03.2006, 14:00
Maruschka Maruschka ist offline
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Standard AW: hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

Liebe Iris,

schön wieder von dir zu hören bzw. lesen. Es war sicherlich sehr gut für dich, dass du dir gestern die Auszeit genommen hast. Manchmal braucht man das einfach. Hoffe, du hast wieder Kraft und Mut getankt. Wie du Johanna schreibst, geht es deinem Vater also unverändert. Das ist doch zumindest erst mal nicht schlecht. Bei meinem Bruder ist es ähnlich gewesen, wie bei deinem. Er suchte Trost im Alkohol und tut es noch (trotz zwei Entgiftungen und einer Langzeittherapie). Du wirst es vielleicht nicht glauben, aber mein Bruder hat es bis jetzt noch nicht geschafft, mal an die Gräber seiner Eltern zu gehen. Er würde sie auf dem Friedhof gar nicht finden. Das tut schon sehr weh. Was der Alkohol so alles anrichten kann. Jetzt ist er unser Sorgenkind. Meine Schwester und ich kümmern uns nun schon um die finanziellen Dinge, weil er nichts mehr auf die Reihe bekommt, damit er nicht noch seine Wohnung verliert und uns auf der Pelle hockt. Entschuldige bitte, dass ich so rede, aber man ist irgendwann nur noch wütent darüber. Aber das gehört hier nicht her und ich will dich nicht damit belasten, weil ich mich eigentlich auch nicht mehr damit belasten will.
Du fragst nach meinem Alter und Wohnort. Ich bin 36 und wohne in Erfurt im schönen Thüringen. Mein Mann war und ist natürlich auch immer eine große Hilfe für mich. Er und mein Vater verstanden sich sehr gut. Unsere Ehe ist durch die vergangene Zeit zwar sehr belastet worden, aber es hat uns auch irgendwie noch mehr zusammengeschweißt. Ist es bei dir auch so? Ich denke, das macht eine gute Ehe aus, dass man sich auch in schlimmen Zeiten aufeinander verlassen kann.
Meine Tochter hing auch sehr an meinem Vater, aber auch sehr an meiner Mutter. Sie hat nie viel mit uns über ihre Trauer gesprochen, wollte es immer mit sich selbst ausmachen. Ich hoffe, dass es für sie der richtige Weg war. Ich finde immer, man muss es einfach rauslassen, dann geht es einem auch wieder ein wenig besser.
Liebe Iris, ich hoffe nicht, dass du fällst, wenn alles vorbei ist. Bis jetzt meisterst du alles super!!! Glaub mir, du schaffst das. Deine Familie steht hinter dir und fängt dich auf. Naja, und deine zwei Brüder werden wahrscheinlich dann aufwachen und sich Vorwürfe machen, wenn es zu spät ist. Wie gesagt, du machst alles richtig und gut und brauchst dir mal keine Vorwürfe zu machen. Ich wünsche dir alles Liebe und freue mich wieder auf Antwort.


Maruschka
P.S.: heiße eigentlich Barbara, aber mein Vater nannte mich immer so "Maruschka-Kuchenzahn". Weiß auch nicht warum. Nun kann ich ihn das nicht mehr fragen. Leider.
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  #34  
Alt 09.03.2006, 20:15
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Johanna82 Johanna82 ist offline
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Standard AW: hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

Hallo Iris!

Wie war Dein Tag?
Ich hoffe doch, besser als gestern!
Schön, das es deinem Dad ganz gut geht, ich hoffe das hat sich nicht verändert!

Ich war Die Mama heute besuchen, sie muss nun nicht mehr auf Intensiv bleiben, sie durfte heut mittag zurück auf die "normale" Station, ihr geht es gut!
Sie isst gut, hat richtig Appetit,es schmeckt ihr auch.
Sie sieht lang nicht mehr so angespannt aus...Sie nuschelt auch gar nicht mehr, das Ohrensausen ist weg -und den linken Arm kann sie schon wieder heben und mit ganz viel Anstrengung schafft sie es sogar eine Faust zu machen!
Die Ärtzte kamen zur Vistite und sagten uns dann nochmal dass alles gut verlaufen sei und das Ding komplett entfernt wurde...Die neuen Bilder sehen gut aus und ihr Zustand ist stabil... Der Doc ist zufrieden mit ihr und uns ist ein Stein vom Herzen gefallen...Der Mutter sowieso, die hat erstmal geweint weil sie so froh ist, dass sie das jetzt erstmal gut überstanden hat.

Ich bin so froh und erleichtert und ich hätte auch nicht damit gerechnet dass sie keine 24 Stunden nach der OP schon wieder auf ihr Zimmer durfte und sie schon so fit ist.
Sie war auch gar nicht so müde, sie hat gescherzt und gelacht (über ihre neue Punk-Frisur...) und hat sich die 3 stunden wo wir da waren gut gefühlt und ihr sind auch gar nicht (so wie in den letzten 2 Wochen ) die Augen erschöpft zugefallen...

Wie die Therapie nun enau weiter geht, werden wir morgen mit den Ärtzen besprechen und dann kann sie vorraussichtlich Montag oder Dienstag zurück nach Gummersbach ins Krankenhaus...
Da wird sich die Mama dann entscheiden, wo sie die Chemo und die Bestrahlungen durchführen will.

Wir haben uns auch mit der Veramed Klinik in Meschede in Verbindung gesetzt, die möchten nun erstmal Die Krankheitsgeschichte von der Mutter und dann soll das Erstgespräch folgen...Die Klinik macht mir einen guten Eindruck was die Behandlungsmöglichkeiten angeht, wir wollen da mal nach einer "isolierten Thoraxperfusion" fragen...Da wird die Lunge irgendwie "abgeschlossen" und sie wird dann mit einer extrem hohen Dosis Chemo durchspült, der gesamte Körper könnte die Dosis wohl nicht verkraften...Das soll den Biestern der garaus machen...

Mal schaun wie´s nun morgen weitergeht...
Im Moment bin ich ganz zuversichtlich, dass ich sie noch ein bisschen bei mir haben kann...
Am 27 März hat sie ja Geburtstag und die Chancen stehen gut, dass sie den zu Hause verbringen kann...

...Da bist du ja so alt wie meine Schwester, ich war so der kleine nachzügler...

Alles Gute und ganz viele Grüsse, Johanna!
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  #35  
Alt 10.03.2006, 11:39
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iris1506 iris1506 ist offline
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Standard AW: hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

hallo johanna

ich finde es ganz prima, das es deiner mama so schnell wieder besser geht. werde auch weiterhin ganz fest die daumen drücken. ich bin mal gespannt, wie der weitere therapieverlauf aussieht. wie geht es deiner mama heute???

so, nun möchte ich noch was an alle richten, vielleicht hat einer von euch gleiche erfahrungen gemacht
meinem papa geht es heute nicht so gut, er kann nichts schlucken. ich vermute, das eine meta gerade auf diese funktion drückt. er hat auch am schlucker arge schmerzen.
durch das cortison bekommt er insulin gespritzt, heute morgen hat er total unterzucker. habe ihm schon 4 teelöffel zucker gegeben, die mit ach und krach runtergingen. wenn er was essen könnte, wäre das kein problem.
war dann beim arzt, jetzt hat er erstmal stärkeres schmerzpflaster, und er soll versuchen fresubin zu trinken, bis das pflaster wirkt.
was mir heute noch aufgefallen ist, er hat beide hände geschwollen. das war gestern noch nicht. ich melde mich im laufe des tages wieder.

seid alle ganz lieb gegrüßt

iris
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  #36  
Alt 10.03.2006, 23:00
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Johanna82 Johanna82 ist offline
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Standard AW: hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

Hallo Iris!

wie war der Tag? Ich hoffe deinem Vater geht es besser!
Das ist anz schön blöd mit dem Unterzucker...Mein Papa ist Diabetiker und wenn er unterzuckert nimmt er ein Gel, das heisst carrera, schmeckt nach orange...ist vielleicht einfacher zu schlucken.-Oder du löst Traubenzucker in Saft...Oder Cola...der Zucker ist ja echt blöd zu schlucken.
Aber das verschafft ja bloss kurz Abhilfe -haut den zucker schnell hoch,sinkt aber genauso schnell auch wieder...da ist fruchtzucker besser.Kannst du ihm den vielleicht in Getränke mit einrühren-der hält was länger vor.
Ich hoffe,dass er schnell wieder essen kann.Hat er denn Fresubin getrunken?

Was ist denn mit seinen Händen,weißt du da was genaueres? Wassereinlagerungen?
Ist das alles sch... Das Schmerzpflaster wurde erhöht?Auf 50?
Hoffentlich wirkt es schnell!

Meiner Mama geht es im Moment richtig gut.
Sogar die Schwestern sagten, dass keiner damit gerechnet hat, dass meine Ma sich so schnell und so gut erholt!
Wir sind im Moment ganz froh,dass sie sich so gut fühlt. Ihr Arm wird immer besser und heute haben sie alle Schläuche und den Katheder abgemacht.Sie kann schon wieder alleine zur Toilette gehen.

Am Dienstag gehts dann zurück nach Gummersbach und von daaus geht dann die Therapieplanung weiter, mit allen Ergebnissen haben wir dann ein Gespräch mit der Veramed Klinik...

Ich bin ganz hoffnungsvoll!

Viele liebe Grüsse,Johanna.
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  #37  
Alt 11.03.2006, 20:11
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iris1506 iris1506 ist offline
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Standard AW: hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

hallo johanna

wie geht es deiner mama heute?? ich hoffe, noch viel besser als gestern.
und wie geht es dir selbst mit deinem studium??

papa hat heute wieder gegessen, der zucker hat sich auch wieder normalisiert.
sein hals macht ihm nach wie vor probleme. am montag kommt der arzt auf hausbesuch, der soll ihm mal reinleuchten.
könnte ja auch sein, das er eine halsentzündung hat. er klagt über brennen im hals.

irgendwo????? habe ich gelesen, das eine patientin vom cortison eine pilzinfektion in den hals bekam.

bei uns hat es wieder angefangen zu schneien. es reicht jetzt wirklich!

am montag gehe ich wieder zur arbeit, hatte jetzt drei wochen überstunden frei. freue mich auch schon.
mein rücken schmerzt immer noch wie verrückt, habe heute schon wieder 2 voltaren genommen.
ich warte jetzt mal eine massage ab, wenn es nicht besser wird, gehe ich gleich nächste woche wieder zum orthopäden.

es ist ruhig hier, ebba lässt auch nichts von sich hören.
freue mich auf antwort

liebe grüße

iris
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  #38  
Alt 11.03.2006, 22:47
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Johanna82 Johanna82 ist offline
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Standard AW: hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

Hallo Iris!

Stimmt, still ist es geworden...

Das ist ja gar nicht gut, mit deinen Schmerzen!
Da wünsch ich dir erstmal gute Besserung!

Bei uns hat es heute zwischendurch auch immer mal geschneit,aber daon ist nicht viel übrig,ist alles viel zu nass!
Ich hab die Nase von dem trüben Wetter auch voll, der Frühing weckt doch viel eher die Lebensgeister...

Ist ja schon mal beruhigend, dass dein Vater wieder ißt, das Schmerzpflaster zeigt nun auch Wirkung?
Ich hab auch mal geschaut und hier ist ein Eintrag bei Brustkrebs wo jemand durch Kortison einen Pilzbefall im Hals zugezogen hat...stand aber leider nicht,was sie dagegen gemacht hat.
Der Hausarzt wird morgen hoffentlich mehr dazu sagen können...

Der Mama gehts heut immernoch gut, darüber bin ich total froh...
Sie kann auch schon wieder meckern...
Ich hab ihr fürs Handtraining so n Ball und nen "muskeltrainer" mitgebracht und damit übt sie fleißig...

Was allerdings noch nicht so toll ist, sie hat Schlafprobleme.Die Nacht vor der OP hat sie richtig gut geschlafen und ich denk mal,da haben sie ihr nen Schlafhammer in die Infusion gepackt...
Jetzt bekommt sie zwar auch ne Schlaftablette , aber so ab 3 halb 4 nachts ist sie dann wach und döst nur noch so ein...Der Fernseher schaltet sich ab 1.00 uhr automatisch ab, der geht dann auch erst ab 8.00 wieder und dann liegt sie da wach rum...Das is ja auch nicht das wahre...
Aber das wird ja wohl mit paar stärkeren schlaftabletten in den Griff zu bekommen sein.

Noch habe ich Semesterferien... ich muss allerdings mal nachschauen,wanns wieder losgeht...Irgendwann diesen Monat, so um den 20.ten rum...

Ich wünsch dir noch einen schönen Abend und morgen einen guten Tag!

Viele liebe Grüsse, Johanna!
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  #39  
Alt 12.03.2006, 11:43
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Johanna82 Johanna82 ist offline
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Standard AW: hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

Guten Morgen liebe Ebba!

Ich hab gesehen,du warst eben noch da...
Wie geht es dir und Deinem Freund?
Ich hoffe gut...!
Konntet ihr die Nebenwirkungen etwas eindämmen?
Wie sieht denn nun die weitere Therapieplanung aus?
Wenn ihr mit Naturheilkunde ergänzend was machen wollt, informiere dich doch mal bei

www.biokrebs.de

den Tipp hab ich im Forum hier auch erhalten und da bin ich auch noch auf der Suche...

ebba, ich hoffe, dass alles nimmt dich nicht zu sehr mit.
Ich weiß wie verzweifelt und hilflos man sich fühlt - aber nicht aufgeben, Kopf hoch, noch ist nicht aller Tage Abend!!!

Ich schick dir ein ganz dickes Kraftpaket(die von Iris haben mir sehr geholfen!)
und wünsch euch einen guten Tag!

Meld dich doch mal wieder wie´s euch geht!

Liebe Grüße, Johanna!
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  #40  
Alt 12.03.2006, 11:54
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iris1506 iris1506 ist offline
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Standard AW: hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

hallo johanna

wie geht es euch heute?
papa kann wieder nichts schlucken. das hat auch nichts mit den pflastern zu tun.
wir haben jetzt im klinikum angerufen und mit dem diensthabenden arzt gesprochen. das ist dort im klinikum immer super, man findet immer(auch telefonisch) einen ansprechpartner, der sich auch zeit nimmt.

der arzt sagte, das die schluckbeschwerden von den hirnmetas kommen, ist höchst unwarscheinlich. da der primärtumor ja im hals ist, kann es eher da irgendwo drücken. morgen früh müssen wir mit papa dann in die klinik um die ursache zu finden.

mein papa ist heute sehr schlecht gelaunt und ist nur am meckern, bis morgen wäre er verhungert usw......
jetzt müssen wir abwarten, was morgen gemacht wird und ob er stationär bleiben muß.

mein rücken ist immer noch beim alten. heute mittag sind wir zum sauerbraten essen bei meinem jüngsten bruder eingeladen.
das wars für den augenblick

liebe grüße

iris
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  #41  
Alt 12.03.2006, 20:14
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Johanna82 Johanna82 ist offline
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Standard AW: hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

Guten Abend Iris!

Das hört sich ja gar nicht gut an.
Kann ich gut verstehen,dass dein Dad schlecht drauf ist- ist ja auch scheiß wenn man Hunger hat und nicht essen kann.

Hoffentlich ist das Ganze ambulant in den Griff zu bekommen, Krankenhaus, schon wieder, wär ja jetzt echt richtig blöd.
Das tut mir so leid für ihn!!!
Ich hoffe, dass es ihm schnellstens besser geht.Das nagt so an einem...die Hilflosigkeit...

Wie ist es denn den Rest des Tages gewesen?
Warst du bei deinem Bruder? Wars lecker?( Sauerbraten vom Pferd?)

..Dass dein Rücken auch nicht besser wird, setzt dem Ganzen ja noch die Krone auf!
Ich kann mir vorstellen, dass dich das nun zusätzlich schlaucht!
Gib Acht auf dich!

Deine Geschwister beteiligen sich weniger? Bit du da nicht enttäuscht/sauer drüber?

Wenn du morgen mit dem Vater ins Krankenhaus musst, kannst ja gar nicht arbeiten gehen, oder? Das ist alles was...

Ich drück ganz fest die Daumen, dass sich alles schnell zum Guten wendet und du deinen Paps wieder mit Heim nehmen kannst!


Meiner Ma gehts immernoch richtig gut! Das erleichtert mich sehr!!!


Ich schick dir ne dicke Portion Kraft!
Liebe Grüße, Johanna!
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  #42  
Alt 13.03.2006, 20:38
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Johanna82 Johanna82 ist offline
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Standard AW: hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

Hallo Iris!

Wart ihr im Krankenhaus?
Ich hoffe, dein Pa durfte wieder mit nach Hause?!
Konnte festgestellt werden, woher die Schluckbeschwerden kommen?

Wie geht es nun weiter bei euch?

Ich hoffe alles ist "gut"?

Liebe Grüsse, Johanna!
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  #43  
Alt 13.03.2006, 20:57
Birgit10 Birgit10 ist offline
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Standard AW: hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

Hallo und guten Abend,

nach vielem, vielem stillen Mitlesen (und hier möchte ich mich auch mal herzlich für die Offenheit aller hier Aktiven bedanken, denn man erhält so viele Informationen, so viel Trost und so viel Vorbereitung auf das "Schlimmste") möchte ich hier auch mal schreiben. Die Lebensgefährtin meines Vaters hatte vor 1 1/1 Jahren Brustkrebs und dann das Nierenzellkarzinom, welches in Leber, Lunge, Bauchspeicheldrüse, Knochen (Kiefer,Fuß) metastasierte, welches aber durch Chemo und Immuntherapie unter Kontrolle gebracht wurde.

Nun aber hat sie Hirnmetastasen. Ganzkopfbestrahlung wurde gemacht, zeigte aber keinen großen Erfolg. Nun ist nichts mehr möglich, sie ist sozusagen austherapiert. Sie wird mit Cortison behandelt, was die sich um die Metastasen bildenden Ödeme abschwellen läßt und somit die Symptome lindert. Es ist eine hilflose und ohnmächtige Lage, in der man sich befindet, meine Schwestern, mein Vater und ich. Nun wurde ihr von der Onkologin und dem Prof. der Strahlenklinik hier in Rostock nahegelegt, an einer Studie an der hiesigen Uni-Klinik teilzunehmen mit dem Medikament "Sunitinib", ihre einzige Chance, wie es heißt. Ob und wie es hilft, kann natürlich niemand sagen, aber es ist eine C h a n c e!

Ich möchte Euch das mitteilen, ich hab hier noch nicht darüber lesen können, vielleicht könnt ihr es mal ansprechen bei Euren behandelnden Doktoren. Über Google findet ihr genaueres, das würde hier den Rahmen sprengen, wenn ich alles aufführe. Es ist ziemlich neu und Wegbereiter in der Behandlung gerade des metastasierten Nierenzellkarzinoms.

Entschuldigt bitte, wenn ich nun gar nicht auf den Primärtumor in Euren Fällen geachtet habe, ich habe nur "Hirnmetastasen" gelesen und dieses Medikament soll wohl eventuell in der Lage sein die "Blut-Hirn-Schranke" zu passieren, woran ja sonst andere Therapien scheiterten. Vielleicht ist es ja eine Hilfe oder Licht oder eine Hoffnung..... ich jedenfalls habe ein wenig.

Ich wünsch Euch wie mir ganz viel Glück und vor allem Kraft in dieser schweren Zeit!

Ganz liebe Grüße

B.
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  #44  
Alt 13.03.2006, 22:15
Benutzerbild von iris1506
iris1506 iris1506 ist offline
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Standard AW: hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

hallo liebe birgit

erstmal willkommen bei uns. es tut mir leid, das es auch die lebensgefährtin deines vaters getroffen hat. hirnmetas sind immer schlechte nachrichten, wenn es einige oder zu viele sind. darf ich fragen wie alt die freundin deines papas ist?

das mit der studie hört sich gut an, habe auch schon gegoogelt.
konnte aber rauslesen, das es nicht für jeden primärtumor geeignet ist.
lese viel über nierenzelltumor, gist usw.
wenn ich richtig auf die schnelle gelesen habe, betrifft es eher die inneren organe.
bei meinem papa ist der primärtumor ein tonsillenkarzinom(mandelkrebs), also kopf hals bereich.
ich würde an eurer stelle aber unbedingt am ball bleiben, da es bei euch ja die nieren betrifft, und es vielleicht eine echte chance ist, die lebenserwartung zu verlängern.

mein papa ist auch austherapiert, er bekommt täglich drei mal cortison.

wie ich seit heute weiß, verursacht cortison auch pilzbefall im mund. immer auf gute mundpflege achten und evtl. mit moronal einpinseln.
wir erleben diese geschichte gerade.

ich würde mich freuen, wenn du uns auf dem laufenden hälst, auch wenn du neuigkeiten von den ärzten weißt.
bei johannas mama sollte jede chance genutzt werden, den ihr hat man ja die meta operiert.

freue mich auf deine antwort
ein ganz großes kraftpaket an euch

liebe grüße iris

liebe johanna

mein papa wollte nicht ins krankenhaus, dafür kam aber der hausarzt.
papa hat einen heftigen pilzbefall im mund und rachen. hat jetzt den 2.ten tag kaum was gegessen.
er pinselt jetzt drei mal täglich mit moronal, und hat noch aus dem krankenhaus eine mundspülung.
ab morgen früh, müssen dann die schwestern von der sozialstation die mundpflege mit übernehmen.
es muß dann mit spartel usw. gearbeitet werden, wovon ich leider recht wenig ahnung habe.
sollte es nicht besser werden, muß er ein paar tage stationär.
das pflaster hätten wir also nicht gebraucht.

was macht deine mama, wie geht es ihr heute? ich freue mich immer, wenn ich von dir gute nachrichten höre.
meine daumen sind fast immer gedrückt.
birgit 10 hat auch einen schönen beitrag geschrieben. schade das ebba sich nicht meldet. hoffentlich geht es ihr gut.

meine mama war heute wieder sehr unleidlich, gelinde ausgedrückt.
hat mir das essen nachgeworfen und mich beschimpft. mit meinem papa hat sie genau so gemacht.
sonst bekommt sie keinen satz mehr zusammen, findet keine worte mehr.
komischerweise ihre beschimpfungen, die sie früher auch schon gemacht hat, bekommt sie fehlerlos hin.
sie trinkt auch kaum was, stellt man ihr was hin, ist sie wieder ärgerlich und schiebt es weg.
jetzt muß sie zum körpercheck, blut etc.
dann evtl. auch stationär, gefahr austrocknen usw.

ich war heute trotz starker schmerzen, immer zwischen den schulterblättern, wieder arbeiten. direkt in die vollen, heute bis 19.30uhr, normal bis 18.15 uhr.

morgen habe ich dann die erste massage, bin mal gespannt.

kopf hoch, nie die hoffnung aufgeben

liebe grüße

iris

Geändert von gitti2002 (03.09.2014 um 14:46 Uhr) Grund: Beiträge zusammengeführt
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  #45  
Alt 14.03.2006, 13:58
Birgit10 Birgit10 ist offline
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Standard AW: hirnmetastasen, wer hat erfahrung????

Danke Iris, für Dein Willkommen.
Ich halte Euch natürlich auf dem Laufenden. Morgen kommt sie aus dem KH, dort war sie, weil Ihre Dosis Cortison mit 2 x 2 mg zu niedrig dosiert war (was man ja zu Hause nicht wissen kann) und starke Schmerzen in den Beinen bekam. Sie ist eine sehr starke und tapfere Frau, 65 Jahre übrigens, und jammert nie, aber das war so schmerzhaft, dass sie sogar weinte. Mein Vater war völlig rat- und hilflos und der gerufene Notarzt nahm sie dann mit ins KH, wo eine starke Ödembildung festgestellt wurde und dadurch diese Schmerzen kamen, Cortison wurde sofort erhöht. Nun ist sie wieder soweit "hergestellt", dass sie, wie gesagt, morgen entlassen wird und dann die Studie beginnen soll.
Es ist ein Hoffnungsschimmer, für sie und natürlich für meinen Vater, der sowie alle Angehörigen doch eigentlich auf ein Betroffener ist. Mein Vater hat seine Frau und wir somit unsere Mama schon vor 18 Jahren verloren, eine Woche nachdem ich mein erstes Kind gebar. Sie starb an einer Lungenembolie. Mein Vater fragt sich sehr oft, was er getan hat, das dies alles ihm passiert. Natürlich gibt es darauf keine Antwort. Man sagt, man bekommt nur soviel aufgebürdet, wie man zu Tragen in der Lage ist. Ist das wirklich so?

Ach, es ist wirklich eine so hinterhältige und gemeine Krankheit. Aber die Hoffnung stirbt nie. Man soll realistisch bleiben, ja, aber es gibt sie, die Wunder, ganz bestimmt.

Wie geht es Deinem Vater? Ich wünsche Euch so viel Glück, wie wir selbst gern hätten, vor allem Kraft, das jetzige und auf uns zukommende zu meistern. Wie geht es Deinem Rücken? Dass sowas nun gerade jetzt kommen muss, als hätte man nicht schon so genug Last auf den Schultern.

Ganz liebe Grüße, auch an Johanna
B.
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