Ich brauche eure Hilfe

[Maxime]

Hallo,

hier geht es um meine Mutti.

Seit Jahren klagt sie über immer wieder kehrende Schmerzen im unteren Rücken mit Ausstrahlung un d. Unterbauch, der Hausarzt hat nie wirklich untersucht, meinte es sei nix schlimmes, Muskelverspannung oder gereizter Darm, hatt sie hin gestellt als würde sie übertreiben. In letzten Monaten haben die Schmerzen zugenommen, sie wurden stärker und langanhaltender. Anfang August bin ich mit ihr mit zum Arzt, er stellte eine Überweisung zum Orthöpäden aus, aus der Überzeugung es kämme vom Rücken, da ich zickig wurde und auf eine Sonountersuchung gedrängt habe, hat uns zum Internisten geschickt.
Am 17.09. wurde sie sonographiert, der sah etwas großes, evtl. ein Tumor konnte aber nichts eindeutiges sagen, also ab zum CT, am 20.09. die Nachricht es ist eindeutig ein Nierentumor 7x10cm, gleich zu Nephrologen, er schickte sie zum CT der Lunge, da kamm die schlimmste Nachricht der Krebs ist fortgeschritten es hat in die Gefäße gestreut, ganz viele Matastasen und auch schon viele in der Lunge, der größte 2cm groß.
Nächste Wo Do. soll die Niere mit d. Tumor entfernt werden, aber unser Arzt meint es sei nicht möglich die Lunge zu operieren, um die Metastasen dort zu entfernen oder ein Stück ganz weg zu schneiden, hier habe ich aber jetzt was anderes gelesen.

Aussagen von d. Ärzten:
- schlechte Prognose
- schlechte Aussichten
- u.s.w

Bitte hilft mit, ich drehe durch!!!!!!!!!!!!!!

Fragen die ich habe.

Kann man den nu die Lunge operieren???
Wie verläuft in etwa die erste Op wenn der Tumor entfernt wird??
Wann ist man wieder einigermaßen auf d. Beinen??
Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es für diesen Stadium??
Wie sind die Chancen??
Wie sind die Aussichten??
Hat jemand Erfahrung mit der Uni-Klinik in Lübeck??

Bitte Bitte antwortet

[Maxime]

Übrigens meine Mama ist ers 51J, sehr jung!

[Birdie]

Hallo Maxime,
...erstmal tief durchatmen und dann ein herzliches Willkommen im Club der Hoffnungsvollen (wie Rudolf immer so schön sagt)

Da ich weiß wie dringend man Informationen benötigt und auf was für einem heißen Stuhl man dann sitzt,
hab ich dir auch sofort geantwortet ..
Hier also die ersten - dringend benötigten Infos und ich hoffe, dass die Gemeinde diese noch ergänzt..

WICHTIG IST JETZT VOR ALLEM:
Lasst euch ALLE Befunde und CT Bilder/Beurteilungen in Kopie geben - darauf habt ihr Anspruch und das ist
für Zweitmeinungen absolut notwendig!

Hat jemand Erfahrung mit der Uni-Klinik in Lübeck??

Eine Nutzerin dieses Forums ist auch an der Uniklinik Lübeck - DianaR.
Sie haben auch eine Nierentumorsprechstunde - siehe die untenstehenden Infos:
Universitätsklinikum Schleswig-Holstein,
Campus Lübeck
Klinik für Urologie, Poliklinik
Ratzeburger Allee 160
24538 Lübeck
http://www.uk-sh.de/Urologie_Luebeck/index.html
Spezialsprechstunde Nierenzellkarzinom in der Poliklinik: Mittwochs 15.00h
Prof. Dr.med. Christian Doehn
doehn@medinf.mu-luebeck.de
Anmeldung für die Sprechstunde:
Tel: 0451 - 500 - 2102
Fax: 0451 - 500 - 6066

Wie verläuft in etwa die erste OP wenn der Tumor entfernt wird??

Standard ist eine offene OP und Entfernung der betroffenen Niere.
Es gibt auch laparoskopische Eingriffe, diese wird jedoch vornehmlich bei einer Teilresektion eingesetzt.

Wann ist man wieder einigermaßen auf d. Beinen??

Bei meinem Freund ging das relativ schnell - aber so ein Eingriff ist natürlich kein Zuckerschlecken.
Er hatte nach 2 Wochen Krankenhausaufenthalt gleich eine Anschluß Reha.

Kann man den nu die Lunge operieren???

GRUNDSÄTZLICH JA!!!!!
Und es gibt hier einige Beispiele, für die unglaublichen Fähigkeiten der heutigen Thorax-Chirurgie.
Deshalb rate ich euch dringend dazu eure CT Bilder und deren Beurteilungen aufzuheben und von einem
fähigen Thorax-Chirurgen (team) beurteilen zu lassen.
Manchmal ist es auch so, dass erst Target-Therapien gegeben werden, damit die Metastasen sich verkleinern und man dann
besser operieren kann.

Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es für diesen Stadium??

Die Pathologie und der histologische Befund des Tumors ist sozusagen der Lotse für die weitere Behandlung!
Nach der Operation wird der Tumor untersucht und ein sogenanntes TNM Staging wird erstellt.
Danach richtet sich dann u.a. die weitere Behandlung!
Es gibt genug Beispiele in diesem Forum, die schon lange Jahre mit ihrem Untermieter leben - und Marita hatte
z.B. einen pT3b und lebt schon seit 9 Jahren mit der Diagnose Nierenkrebs (siehe dazu auch ihre Mutmachgeschichte: Maritas Mutmachgeschichte

Es gibt heutzutage eine ganze Reihe von Medikamenten, die einfach gesprochen "die Ernährung" der Krebszellen stoppen - sogenannte Multi- oder Tyrosinkinase-Inhibitoren / mTor Inhibitoren - das sind Medikamente wie Sutent, Nexavar, Pazopanib, Torisel, Afinitor, Avastin .. nur um ein paar Namen zu nennen.

Die weitere Behandlung sollte ein Arzt vornehmen, der sich damit wirklich auskennt,
ich denke, dass ihr an der Uniklinik Lübeck schon sehr gut aufgehoben seid.

Wie sind die Chancen/Aussichten??

Siehe oben ..
NICHT VERZWEIFELN ..
Es gibt ne Menge guter Beispiele hier, die sehr gut mit ihrem Untermieter leben können ..

Für ein paar mehr weitere Infos habe ich diesen Thread noch eröffnet ..
Infothread - vielleicht findest du hier etwas brauchbares

Viele Mut und Hoffnungsmachende Grüße
Birdie

[Heino*]

Hallo Maxime,

auch von mir ein herzliches Willkommen hier!
Lasst Euch nicht von solchen inkompetenten Ärzten wie Euren Hausarzt den Mut nehmen! Natürlich muss zunächst der Tumor weg, aber parallel dazu lasst bitte klären, ob und wie die Lunge operiert werden kann. Dazu braucht man eine gut ausgestattete Thoraxchururgie (mindestens ein Laserskalpell sollte da sein) und einen guten Thoraxchirurgen. Lasst Euch dabei gut beraten und überstürzt nichts, der Nierenkrebs wächst normalerweise sehr langsam, ihr habt also Zeit, die richtige Klinik zu finden. Außerdem sollte vollständig abgeklärt sein, wohin der Krebs gestreut hat, dazu gehört also auch ein Skelett-Szintigramm und eine MRT-Aufnahme vom Schädel.
Ich denke, in der Uni-Klinik in Lübeck sollte alles da sein, was nötig ist.
Ich war damals noch jünger, als Deine Mutter und der Tumor noch etwas größer, aber so wie die Ärzte bei Euch hat mich nie ein Arzt versucht, mutlos zu machen, ich finde das unverantwortlich! Inzwischen lebe ich siebzehneinhalb Jahre mit dem Nierenkrebs und will mir auch in Zukunft nicht die Freude am Leben nehmen lassen. Die Nieren-OP hat man bei einigermaßen guter Konstitution recht schnell weggesteckt, ich habe damals knapp 4 Wochen nach der Nieren-OP die Lunge operieren lassen. Mit den heutigen Methoden der Anästhesie ist das ganze weit weniger belastend als damals, also: Augen auf und durch!
Denkt daran, gleich im Krankenhaus auch einen Antrag auf eine Anschluss-Heilbehandlung zu stellen und stellt auch gleich einen Antrag für einen Schwerbehinderten-Ausweis, Deine Mutter wird das brauchen, wenn sie womöglich nicht bis 67 auf die Rente warten will.

Herzliche Grüße, Heino.

[Maxime]

Ich danke euch vom ganzen Herzen,
daß ihr so schnell geantwortet habt, ich habe mich heute gleich besser gefühlt und kaum geweint. Durch euch hab ich so viel mehr Hoffnung.
Es wird eine verdammt harte Zeit für unsere Familie, ich habe mich schon um eine 1-Zimmer Wohnung auf Zeit im Lübeck gekümmert, für unsere Familie, damit immer jemand in Mamas Nähe ist.
Jetzt muß ich noch zusehen wie ich es mit meinem Sohn(17 Monate) und meinem Mann hin bekomme, werde wahrscheinlich für 4Tage die Woche mit Sohnemann dort verbringen.

Ihr seit alle sooo hilfsbereit, habe im Leben so was nie erlebt. Bin froh daß ich hier gelandet bin.

Jetzt muß ich erstmal die Op abwarten und hoffe ma auf eine nicht so schlimme Nachricht.


Ach ja noch ne Frage:

Sie wird am Do. 30.09. eingewiesen, aber keiner hat uns gesagt wann die Op ist, wie läuft das eigentlich mit Voruntersuchungen, dauert es noch lange??

[Birdie]

Oh man .. das ist ja dann anscheinend alles Streß pur für euch ..

Bei Ernie ging das sehr schnell .. nach 2 Tagen war er schon unterm Messer!

Haltet die Ohren steif und gute Besserung und viel Kraft für deine Ma!!!

[Georg84]

Hallo,

auch von mir noch ein Herzliches Willkommen hier bei lauter netten Menschen.

Ich drück für euch die Daumen das alles gut vorüber geht. Zum Thema Voruntersuchungen, bei mir wars einen Tag vorher ins Krankenhaus mit den ganzen Untersuchungen und Gesprächen und nächsten Tag um 07:15 gingen dann schon die Lichter aus bei mir. Normalerweise sollte es doch flott gehen, damit man nicht zu lange warten muss und noch nervöser wird als man eh schon ist.

Ganz Liebe Grüße

Georg

[joggerin]

Liebe Maxime,

die Daumen werden ganz fest gedrueckt, dass die OP gut verlaeuft.
Solltest Du Zeit haben, lies dich doch mal hier im Forum durch. Mir als Betroffene hat es sehr viel geholfen.

LG
Kinga

[Henning Sp]

Liebe Maxime,

ich bin auch eine Angehörige wie Du und kann Deine Ängste sehr gut verstehen, da bei meinem Mann Henning die Diagnose ähnlich war. Neben den Lungenmetastasen (30) hat er noch eine an der Wirbelsäule und eine am Becken. Man kann da eigentlich nicht mehr wirklich klar denken und am liebsten hätte man alles gleichzeitig behandelt, was natürlich nicht geht. Aber ich möchte Dir gerne auch Mut machen.

Wie Dir andere schon geschrieben haben, eigentlich geht das mit den Voruntersuchungen ganz zügig und mit einer Niere kann man gut weiter leben. Mein Henning war eine Woche nach der OP schon wieder zu Hause. Ich habe das vorher auch nicht geglaubt, dass das heute alles so schnell geht, allerdings war dass schon extrem flott lt. seinem Professor.

Wegen der Lungenmetastasen mach Dich erst mal nicht verrückt. In meinem Kopf spuken die allerdings auch immer rum, das gebe ich zu und man hat einfach Angst. Da es so viele sind und leider auch noch über die ganze Lunge verteilt, kann man man sie bei meinem Mann vorerst nicht operieren, vielleicht zu einem späteren Zeitpunkt.

Wir hoffen im Moment erst mal auf die Wirkung der Torisel Therapie, in der Hoffnung die Metastasen hiermit möglichst ganz zu eliminieren, was sicher dauern wird. Wenn es aber irgendwann möglich sein sollte, käme für uns auch durchaus eine OP bei einem guten Thoraxchirugen in Frage.haben ja schon einige von den anderen mache lassen (z.B. Marita P)

Schau wirklich immer wieder hier ins Forum rein, denn man bekommt hier wirklich viele gute Tipps.

Ich drücke Dir die Daumen, das wird schon
Liebe Grüße
Sigrid

[Kaffeetante]

hallo Maxime

Auch von mir ein Willkommen..

Nur Mut...auch ich habe das alles hinter mir und bei mir war es so das ich nach kurzer Zeit wieder auf den Beinen war..
Die Voruntersuchungen waren in meinem Fall schon einige Tage...aber ist bei jedem anders...

Wichtig lass dir nicht irgend etwas erzählen...Wir sind der Lebende Beweis das die Statistik falsch ist..

Wünsche euch alles Gute..toi toi toi

Gruss Gabi

[Marita P.]

Liebe Maxime,

auch ich möchte Dich hier in unserem Forum recht herzlich begrüßen.
Du hast ja schon alles Wichtige geschrieben bekommen. Deine Mutti muss keine Angst haben, sie soll ganz positiv in die Zukunft blicken. Diese paar Operationen schafft sie mit links, schließlich ist sie erst in der Mitte ihres Lebens angekommen. Sie soll sich viele Ziele setzen, das hat mir immer geholfen. Ich buche ständig wieder eine Kreuzfahrt, damit ich die noch erlebe, und pflanze auch dieses Jahr wieder viele neue Rosen, dich ich im nächsten Jahr blühen sehen will. Evtl. habe auch ich im Januar 2 Lungenoperationen vor mir. Es sei denn es geschieht ein Wunder und Nexavar verkleinern die Metastasen.

Was ich an Euch ganz toll finde, dass ihr gleich eine Wohnung mieten wollt. Macht das nur, denn für den Betroffenen ist es wichtig, wenn er von der ganzen Familie unterstützt wird und Beistand hat.

Was Euch die Ärzte sagen, das muss man nicht glauben, denn der Wille des Menschen bewirkt auch ein längeres Leben. Ich habe mir selbst ein Ziel gesetzt 70 Jahre zu werden und dass werde ich vielleicht noch überschreiten.

Ich wünsche Euch allen viel Kraft, die nächsten Operationen und Therapien gemeinsam durchzustehen.

Berichte uns weiter, über den Verlauf bei Deiner Mutti.

[DianaR]

Liebe Maxime,

habe Deine PN erhalten. Es tut mir sehr leid, dass auch Deine Mama an dieser Krankheit leidet. Sehr gern möchte ich Dir meine guten Erfahrungen mit der Uni-Klinik Lübeck mitteilen. Habe Dir eine PN geschrieben.

Liebe Grüße
Diana

[Kaffeetante]

Hallo alle zusammen hier geht es immer noch um meine Mutter. Ende September habe ich bereits hier geschrieben, durch eure Antworten habt ihr bereits mir und meiner Familie sehr geholfen, jetzt brauch ich wieder eure Hilfe.

Meine Mum wurde am 30.09.10 operriert, der Tumor wurde samt Niere und d. umliegenden Lymphknoten entfernt. Laut Operateur: klebt auch eine Metastase direkt an der Aorta.

Diagnose: Pulmonal und lymphatisch metastasiertes klarzelliges Nierenzellkarzinom re. pT3a, pN1 (1/1), pMX, G3, pL0, pV1, pR2

Histologie: Es handelt sich um 1. des Nephrektomiepräparat von re. mit einem niedrig differenzierten klarzelligen Nierenzellkarzinoms in Form eines 8,5cm großen Tumors mit makroskopisch evidentem Tumornachweis in einer Nierenvene im Hilusbereich und im perirenalen Fettgewebe sowie am Resektionsrand daselbst 2. das Exzisat eines parakavalen Lymphknotens mit einer Metastase eines niedrig differenzieren sarkomatoid proliferierenden Karzinoms. Kommentar: Die parakavale Lymphknotenmetastase ist dem klarzelligen Nierenzellkarzinom zuzurechnen, wobei sich hier jedoch histologisch eine weitere Entdiferenzierung in Richtung auf eine sakromatoide Wuchsform zeigt. Die TNM-Klassifikation des niedrig differenzierten, klarzelligen Nierenzellkarzinoms der re. Niere lautet nach WHO/UICC (7.Auflage): pT3a, pN1 (1/1), pMX, G3, pL0, pV1, pR2. Die R2-Situation bezieht sich auf den randgebildeten Tumornachweis an der Oberfläche des Operationspräparates sowie im Hilus.

Im groben versteh ich zwar einiges, .... aber was heißt es in Klartext?

Wie sind die Aussichten eurer Meinung nach?

Es wurde auch meiner Mum angeboten an einer Studie teilzunehmen. Was meint ihr, sollte mans tun oder eher die Finger von lassen?

Die Behandlung evtl. mit Sutend soll nicht vor Mitte November starten (wg. Wundheilung u.s.w) Aber es ist noch ein Monat hin, haben wir denn die Zeit, welche Auswirkungen könnten eintreten?

Ich möchte auch zwischen durch einen Termin bei einem anderen Onkologen und einem Thoraxchirurgen in Berlin machen, um mal ne andere Meinung zu hören, weil in Lübeck wurde erneut (vom Urologen nur) gesagt die Lungenmetastasen können nicht operiert werden (ohne jegliche Begründung)

[Birdie]

Beitrag von Kaffeetante

hallo Maxime

Also erst mal durch atmen...alles gut gelaufen. Toll

Sutent ist eine sehr gute Wahl...Studie sollte man schon wissen womit?!
Denke das ist dann eine Entscheidung die ich nicht treffen kann sondern IHR.

Laß deiner Mutti erst einmal die Zeit um durchzu atmen und wieder zu Kräften zu kommen. NZC ist eine Krebsart die sehr langsam wächst..
Zu den Lungenmetas kann ich die nur sagen...vieleicht sitzen diese an einer Stelle die nicht erreichbar ist Oder/und zuviel gesundes Gewebe entfernt werden müsste.
Ich selber hatte einige und diese mit Sutent und später mit Nexavar in den Griff bekommen. Also nicht aufgeben..ausruhn und dann weiter machen.
Das mit der zweiten Meinung finde ich grundsätzlich gut.Suche dir jemanden der Ahnung hat...hast ja das Glück das in berlin kompetente Ärzte sind ---schau mal in Birdies Therp. ganz oben in diesem Forum.findest bestimmt den ein oder anderen guten Tip von Mitbetroffenen

Viel Glück Gabi

[Birdie]

Hallo Maxime,
bei der Verschiebung deines Thread ist mir leider ein Fehler unterlaufen *grumpf*
.. hoffe, du kannst mir verzeihen, dass dein nochmaliger Beitrag jetzt unter dem Namen von der Kaffeetante läuft ..
ich probiere das aber noch aufzuheben