malignes Myoperizytom des Uterus

[Lusche]

Hallo

Ich lese seit dem Sept. 2009 in diesem Forum. Jetzt erst beginne ich auch zu schreiben, weil meine Frau und ich vor einer schweren Entscheidung stehen.

Im Okt. letzten Jahres wurde meiner Frau ein 10mal10 cm großer Tumor mitsamt Gebärmutter,Eierstöcken,Eileiter, und dem großen Bauchnetz entfernt. Das Tumorstadium damals war: pT1/pN0/Mx/G2/L0/V0/NS0/R0. Die Klinik entließ meine Frau 4 Wochen später als "geheilt". Uns jedoch gefiel die ganze Sache so nicht. Wir bemühten uns um eine zusätzliche Bestrahlung des relevanten Bereichs, um auch etwaige verbliebene Zellen noch abzutöten.

Vor 4 Wochen, also ca. 10 Monate nach der Total-Op dann der CT-Befund: Metastasen in der linken Lunge. jeweils 1,1 cm, 6mm, und 3mm groß. Vor 2 Wochen sind die Metas erfolgreich in der Essener Ruhrlandklinik operativ entfernt worden. Die Lymphknoten waren nicht befallen.

Am Montag dieser Woche teilte unser Onkologe uns mit, dass laut Pathologiebericht die 3 Metas aufgrund ihrer Zellstruktur deutlich aggresiver waren als der Primärtumor. So dass er die Tumoren nun als G3 einstuft. Die Metas seien mutiert und kommen jetzt der Struktur eines Leiomyosarkoms am nächsten.
Aufgrund dieser neuen Entwicklung empfiehlt unser Onkologe eine Chemo mit Ifosfamid und einem Anthrazyklin, um die mit höchster wahrscheinlichkeit noch im Körper schwirrenden Zellen zu stoppen. Auch die Tatsache, dass die Metas bereits 10 Monate nach der Primärtumor-OP da waren, ist nicht gerade vorteilhaft und verschlechtert die Prognose weiter. Der Onkologe sagt, dass diese Chemo extrem viele und schwere NW haben kann/wird, und der Nutzen nicht abzusehen ist. Es kann mit oder ohne, gut oder schlecht ausgehen. Ich denke, bei dieser Diagnose wohl eher schlecht

Nächsten Freitag holen wir uns eine zweite Meinung bei einer Spezialistin in einer Heidelberger Uniklinik ein. Aber dann stehen wir trozdem vor der schweren Entscheidung: Chemo oder auf ein Wunder hoffen. Noch ist meine Frau, selbst jetzt 2 Wochen nach der Lungen-Op (20cm Schnitt ca. 10 cm unter der Achsel) ziemlich fit. Ihr Herz ist gesund und stark, und laut Professor an der Ruhrlandklinik hat sie eine hervorragende Lunge, an der man auch mehrmals erfolgreich Metas operieren könnte. Die Frage ist nur, ob sie das nächste mal wieder in der lunge auftauchen, oder an anderer Stelle, wo man vielleicht nicht mehr operieren kann. Mit so einer schweren Chemo werden ja auch ihre körpereigenen Abwehrkräfte nahezu auf null reduziert. Wir wissen einfach nicht welche entscheidung richtig ( oder zumindest besser) sein könnte. Vielleicht hat ja einer hier in diesem tollen und wichtigem Forum noch einen Tip oder eine ähnliche Erfahrung.

Danke

[Boxerhund1]

hallo "Lusche" - denke nicht, daß der Nick dir wirklich gerecht wird

da dir bisher niemand geantwortet hat, versuch ich es jetzt mal. Aber das ist nur meine ganz persönliche Meinung dazu.

Deine Frau hat sich einen sehr seltenen Krebs eingefangen - aber das macht diesen nicht wirklich harmlos. Ganz im Gegenteil!

Ihr steht letztendlich vor der Frage - diesen Krebs mit ALLEN möglichen Mitteln zu bekämpfen, so schwer das auch ist - oder es laufen zu lassen und auf ein Wunder zu hoffen.
Soweit scheint ihr das selber ja zu sehen.

Und das ist die Frage, die nur ihr - bzw. deine Frau - entscheiden müßt. Kämpfen oder nicht kämpfen und was bleibt an Zeit zusammen genießen. Eine fürchterliche Entscheidung, das ist mir schon klar.

Gibt hier Signaturen, in denen steht: Wer kämpft, kann verlieren. Wer nicht kämpft, hat schon verloren.
Kämpfen kann deiner Frau noch einiges an Lebenszeit bringen. Aber vermutlich wird diese Lebenszeit dann auch durch die Nebenwirkungen der Chemo und eventuellen weiteren Ops zumindest zweitweise eingeschränkt sein.

So wie du es beschreibst, würde ich zumindest jetzt den Kampf aufnehmen. Noch sieht ja alles nicht ganz so dramatisch aus und bietet noch Chancen auf so einige - hoffentlich viele - Jahre. NIEMAND kann euch seriös auch nur einigermaßen sagen, was besser ist. Das wißt ihr erst hinterher. Und NIEMAND kann euch diese Entscheidung abnehmen.

Wenn die Metas in der Lunge ein Leiomyosarkom zeigen, dann heißt das, daß es überall im Körper wieder auftreten kann. Denn es sitzt dann in den glatten Muskelzellen - und ALLE Adern im Körper - Venen und Arterien und das Herz usw. - bestehen u.A. aus glatten Muskelzellen.
Es MUSS nicht passieren, aber die Wahrscheinlichkeit, daß es irgendwann passiert, ist nicht gering.

Ich drück euch die Daumen und wünsch euch alles erdenktlich Gute.

[Lusche]

Danke Boxerhund1 !

In der Sarkomsprechstunde in Heidelberg am Freitag sah man die Sache jetzt wieder etwas anders als unser Onkologe. Die wollen jetzt erst mal ein frisches CT-Lunge haben. Da leider die kleinste der Metas nicht vollständig im gesunden entfernt wurde. Der Pathologe fand an den Schnitträndern noch böse Zellen. Je nachdem wie das CT ausfällt, würden sie noch mal operieren, oder es mit einer punktuellen Bestrahlung versuchen. Die Chemo stellen sie wegen der erheblichen Nebenwirkungen erst mal hinten an.
Am Dienstag ist der CT-Termin. Dann noch mal ab nach Heidelberg. Dann sehen wir weiter.

[Schmatte]

Hallo Lusche,

einer der Experten im Sarkombereich ist Prof. H. in Mannhein, die Daten findest Du oben auf der Ärzteliste. Von den anscheinenden Mutationen gab es hier schon einige Berichte, aber wie auch immer sollte da unbedingt ein Spezialist ran. War Eure Vorstellung bzw. 1. OP im Sarkomzentrum in Essen??? War dort selbst auch und kann sie nicht nur fachlich sehr empfehlen!

Ansonsten kann ich mich Boxerhund nur anschließen - es gibt hier auch Leute, die haben den Kampf gewonnen!!!

Ich wünsche Euch Kraft und Optimismus

LG Schmatte

[Lusche]

Hi Schmatte

Die erste Vorstellung und Op war leider in einem "normalen" Krankenhaus. Der Ex-Gynäkologe meiner Frau (dem meiner Meinung nach die Approbation entzogen werden sollte) schickte uns dorthin. Schon das ganze Jahr 2009 hatte meine Frau leichte Zwischenblutungen. Der Gyn sagte immer nur: wenn es sie nicht stört, ist es nicht weiter schlimm. Selbst bei einer 80 € teuren "Spezialuntersuchung" im Frühling 2009 wurde nichts entdeckt. Erst Ende August 09, als meine Frau wegen starker Schmerzen und Blutungen wieder da war, überwies er sie in die Klinik. Der Professor der Gyn-Station diagnostizierte ein 7mal 7 cm großes " harmloses" Myom am Uterus. 5 Tage später war die Op. Da war das "harmlose Myom" schon 10 mal 10 cm groß.
Wieder 7 verlorene Tage später dann der Anruf aus der Klinik: Das vermeintliche Myom ist ein sehr seltenes "malignes Myoperizytom". Es folgte die sofortige Totaloperation.

Viel wertvolle Zeit ist also verloren gegangen, weil wir falsche Ärzte hatten, und selbst zu blauäugig waren.

In Essenener Sarkomzentrum haben wir bereits angerufen. Die Dame am Telefon sagte uns, dass den Vorstellunstermin der behandelnde Hausarzt beantragen müßte. Nun, wie auch immer, das wird morgen geschehen. Wir wollen auch die Meinung von Dr. Bauer dazu hören. Essen wäre für uns auch viel näher. Bis zur Uni-Klinik Heidelberg sind es 330 km eine Strecke. Wir kommen ja vom Niederrhein.

Vielen Dank für die netten Worte. Jeder positive Satz ist Balsam für die Psyche. Ich hätte nie gedacht, dass so vieles über was ich mich früher geärgert habe, so unwichtig werden kann. Aber so geht es wohl vielen hier.

Auch für Dich alles erdenklich gute und jede Menge Kraft und Zuversicht.

Lieben Gruß

[Lenalie]

Ich wünsche euch auch ganz viel Kraft, um das Ganze durchzustehen!

Alles Gute euch!
Lenalie