Chemo unterbrochen, wie nun weiter?

[bergmeister]

Hallo zusammen,

ich schreibe hier, weil mein Vater leider auch vom Lungenkrebs betroffen ist. Er hat ein Adenokarzinom Stadium IV (T2NxM1) mit Metastasen in Gehirn (2) und Nebennieren.

Zur bisherigen Behandlung: Zunächst wurden die Metastasen im Gehirn bestrahlt und das wohl auch weitgehend erfolgreich, dann bekam er Chemo (Cisplatin und Gemcitabin), nach 2 Zyklen war der Tumor in der Lunge deutlich kleiner geworden, nach weiteren 2 Zyklen war kaum noch eine Veränderung sichtbar. Deshalb soll er jetzt 6 Wochen pausieren und sich erholen, dann soll evtl. ein anderer Wirkstoff probiert werden.

Abgesehen von einer allgemeinen Schwächung durch die Bestrahlung und die Chemotherapie geht es ihm eigentlich gut, er hat keine tumorspezifischen Beschwerden.

Allerdings bin ich etwas skeptisch, in der Klinik in der wir bisher waren, fühlen wir uns nicht wirklich gut aufgehoben, es ist fast jedesmal ein anderer Arzt da, der eine sagt mal so, der andere mal so. Von anderen Therapieformen war bisher auch nie die Rede und unser Hausarzt sagt auch nur, 'die in der Klinik tun schon das Richtige'.

Deshalb habe ich mich mal umgesehen und über alternative Methoden und unterstützende Maßnahmen, wie Ernährung o.ä. erkundigt und wir haben uns da auch etwas beraten lassen.

Was aber fehlt, wäre ein auf (Lungen-)Krebs spezialisierter Arzt, der wirklich mal einen Plan aufstellt und uns sagt was sinnvoll und was möglich ist (z.B. Laserbehandlung/Hyperthermie?). Ich weiß, daß die Prognosen im Stadium IV nicht gerade günstig sind, aber das ist ja kein Grund den Kopf in den Sand zu stecken oder sich von den Klinik-Ärzten nach Schema F zu Tode therapieren zu lassen.

Ich habe hier schon einige Zeit gestöbert und denke, daß hier doch einige Leute sind, die aus eigener Erfahrung sprechen können und uns ein paar Ratschläge geben können oder kompetente Ansprechpartner/Kliniken nennen können.

Viele Grüße
Sebastian

[mouse]

Lieber Sebastian,
es wird deswegen ein anderer Wirkstoff für die nächste Chemo ausprobiert, weil man immun wird, wenn ein Stoff zu lange gegeben wird. Du musst Dir das so vorstellen, wie ein Antibiotikum gegen das man auch immun werden kann und das dann nicht mehr wirkt.
Du findest Schema F nicht gut. Es ist aber das Schema, dass den meisten Leuten am besten hilft, deswegen wird es angewendet und nicht deswegen um die Sterberate hochzutreiben.
Alternativmethoden können gut und schön sein, es sind aber schon reichlich mehr Leute daran gestorben als an Schema F.
Es gibt Sachen, die unterstützend wirken, als da sind Selen und z. B. Vitamin C. Bei Mistel streiten sich die Experten schon.
Eine "Lasertherapie" ist nichts weiter als eine Operation per Laser. Der Experte auf diesem Gebiet ist Prof. Rolle. Der ist mit Sicherheit Superklasse, auch wenn er mich nicht operieren kann. An ihn könntet ihr euch wenden, wenn denn eine Operation überhaupt in Frage kommt.
Hyperthermie muss nicht ohne Grund privat bezahlt werden. Nicht nur dass es eine Viecherei ist, fragt doch vorher mal nach, wie hoch die Erfolgsrate bei LK ist.
Sei mal nicht so ablehnend gegen Schema F. Wir, die wir hier im Stadium 4 sind und schon etwas länger leben, werden alle mit allerdings sehr unterschiedlichen Medikamenten, nach Schema F behandelt.
Wenn Dein Vater sich in der Klinik nicht wohlfühlt ( wie ihr euch da fühlt, ist ehrlich gesagt völlig egal) dann sage, wo Du wohnst und es wird hier Vorschläge hageln.
Viele Grüße
Christel

[bergmeister]

Mir ist schon klar, weshalb ein neuer Wirkstoff gegeben wird, wobei es mich doch etwas beunruhigt, daß der 'alte' so schnell seine Wirkung verloren hat.

Bzgl. 'Schema F': Wir zweifeln so langsam daran, ob in dieser Klinik überhaupt nach einem Schema vorgegangen wird, da erzählt Arzt A das eine und Arzt B am nächsten Tag das genaue Gegenteil, Termine werden verschoben, man wird wieder heimgeschickt, weil grad kein Bett frei ist, usw..

Auch so etwas wie Aufklärung fand nie wirklich statt, das höchste der Gefühle war eine Broschüre von der deutschen Krebsgesellschaft (o.ä.), wobei meine Eltern auch nie wirklich nachgebohrt haben, teilweise aus Angst, teilweise weil sie merkten, daß da schon aus zeitlichen Gründen nicht viel zu erwarten war.

Meinem Vater gefällt es dort nicht wirklich, aber ist er zu passiv und 'gehorsam', um sich zu wehren, wenn sie sagen würden, 'wir ziehen ihnen heute die Haut ab, das hat sich bewährt', würde er es widerspruchslos über sich ergehen lassen.

Alternativen/ergänzenden Ansätzen steht mein Vater auch etwas skeptisch gegenüber, wobei er langsam doch einsieht, daß Selen, Vitamine und Co. nicht unsinnig sind. Aber er ist doch etwas 'technikgläubig' und hofft, daß es eine Methode gibt, die den Krebs beseitigt, besonders angetan hat es ihm diese Nanopartikel-Hyperthermie, der Charite für die wird derzeit eine Freigabe angestrebt.

Nur selbst wenn der Krebs erstmal physisch beseitigt ist, heißt es ja noch nicht, daß nichts mehr nachkommt, daher halte ich es für wichtig, daß der Körper gesund und in der Lage ist, entartete Zellen wieder selbst zu beseitigen.

Ich finde ein gesundes Maß an Mißtrauen ist schon angebracht und angesichts der Überlebensstatistiken bei Stadium IV kann man bei der Chemotherapie (oder Schema F) nicht wirklich von einer Methode mit durchschlagendem Erfolg reden.

Aber gerade um zu wissen welche Methoden in diesem Fall sinnvoll sind, möchten wir ja kompetente Unterstützung, die wir bisher leider noch nicht gefunden haben.

Wir kommen aus Rheinhessen, idealerweise sollte sich etwas im Raum Rhein-Main finden lassen.

[mouse]

Lieber Sebastian,
in Essen soll es eine Superklinik geben! Sicher gibt es noch mehr in der Gegend, aber Essen wird hier oft genannt.
Mißtrauen ist sicher angebracht, nur weißt Du, Stadium 4 ist nun mal Stadium 4. Du hast Dir die Überlebenszeiten sicher angeschaut. Ich habe sie getopt und viele andere hier auch. Alles nach Schema F. Wobei ich meine, das meine Onkopraxis (nicht Klinik) gut ist.
Wenn die Hirnmetas bei Deinem Vater wirklich verschwunden sind, dann hat er ganz gute Chancen noch länger zu leben. Denk mal an Tarceva. Das schenkt einigen hier Jahre. bei mir wirkt es nicht, dafür wirkt bei mir Alimta. Aber all das muss ausprobiert werden. Eben alles nach Schema F. Aber wenn man es nicht ausprobiert, wie will man dann wissen, was wirkt?
Liebe Grüße
Christel

[bergmeister]

Essen gehört zwar nicht mehr wirklich zum Rhein-Main Gebiet, aber trotzdem danke für den Tip.

Ich habe auch gelesen, daß es in Frankfurt/Main eine gute Klinik geben soll, wobei ein guter Arzt/Praxis, womöglich ein richtiger Onkologe, würde vermutlich, wie du sagst auch schon viel helfen können.

[Bini1967]

Hallo Sebastian,
meine Mutter geht ins Nordwestkrankenhaus in Frankfurt. Sie fängt nächste Woche zwar erst mit der Chemo an, deshalb kann ich Dir nicht wirklich viel dazu sagen. Die Klinik machte auf uns jedoch einen tollen Eindruck und wurde uns auch empfohlen.
Viele Grüße
Sabine