an alle kehlkopflosen

[gabriellla6541]

Hallo Davy Hallo Wangi

Es soll der kehlkopf mit eigenem Rippenknorpel und eigener Haut Rekonstruiert werden.
Meine Kehlkopfstenose weist jetzt nur noch eine max.10mm luftlumen auf.
Die meisten Ärzte sagen das sie eine so ausgeprägte stenose noch nicht gesehen haben.
Meine einzige Möglichkeit um besser Luft zubekommen soll diese OP sein,welche selten durchgeführt wird.
Bin deshalb ziemlich ratlos...

LG Gabi

[Wangi]

Hallo Gabi,
damit hab ich keine Erfahrung. Wurde dir das denn von mehreren Ärzten geraten? Dann denke ich solltest du ihnen vertrauen, denn warum sollten dir die dazu raten wenn es nicht gut für dich wäre?

Gruß Wangi

[gabriellla6541]

Hallo Davy
Das mit dem bougieren und jeden Monat einen grösseren Stent wechseln wurde 2009 schon gemacht .Es ist der Kehlkopf der diese ausgeprägte Stenose hat.
Es wurde eine 14mm weite mit den Stents erreicht,welche nun aber nur noch ca.6mm hat.
Man sagte das wäre meine einzige Lösung diese OP um wieder besser Luft zu bekommen......
Ich bekäme wieder ein Tracheostoma für ca.(1-2jahre) womit ich überhaupt nicht zurecht käme.
Dann eine ganze Zeit lang künstliche ernährung,irgendwann dann erneut Essen lernen ,da ja der komplette kehldeckel weg ist.

Vielen Dank für deine Antworten

LG Gabi

[Waldbaer Foerster 1]

Hallo Gabi,
wir haben ja früher schon öfter miteinander geschrieben. Wenn du wieder ein Tracheostoma bekommen solltest, ist das sicher nicht der "Hit". Aber warum sollst du dann künstlich ernährt werden und wieder schlucken lernen? Das kannst du doch schon und machst das doch die ganze Zeit! Ist es denn ein Unterschied mit oder ohne Tracheostoma zu schlucken? Ich meine im Notfall wäre ein Tracheostoma doch besser wie keine Luft zu bekommen. Ich hoffe natürlich für dich, daß es anders gelöst werden kann. Aber es sollte schon so sein, daß du dir über das Luftholen keine Gedanken machen mußt. Alles Gute und
liebe Grüße
Renate

[gabriellla6541]

Hallo Renate
Mit der künstlichen Ernährung läuft es so, es wird ja auch ein Hautlappen aus dem Unterarm benötigt um den Kehlkopf zu vergrössern und den Knorpel aus der rippe zu überdecken.
Deshalb bis alles verheilt ist kannst du nichts essen.
Das Ziel die Kehlkopf Öffnung zu vergrösser bedeutet gleichzeitig das essen neu zu erlernen,was mit der jetzigen Methode wohl nicht mehr möglich ist.....
Es soll einige Monate dauern wenn ich glück habe.
Alles noch nicht wirklich absehbar.

Hallo Davy
Ich hoffe das sie mit der OP schon etwas Erfahrung haben......
Nur egal wo ich mich vorstelle oder michein Arzt ansieht,Sie sind alle erstaut wie eng es bei mir ist...
Habe echt panik vor dieser OP aber was soll mann sonst tun..
Man könnte zwar noch warten,aber wielange es gut geht weis keiner und man will ja auch nicht wirklich ersticken.....

Vielen Lieben Dank für eure Antworten

Gabi