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  #1  
Alt 23.02.2019, 15:23
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

@Christin79: Das Fieber kann von der Medikation bekommen, hatte ich auch sehr häufig und auch immer hoch. Hab' das klassisch mit Wadenwickel und auch Cortison herunter bekommen, wenn's zu heftig war. Unsere gesunde Nordsseluft killt Fieber, der Wind bläst dir den aus'n Körper . Hoffentlich auch die Kackbratze. Das wünsche ich dir. Schöne Tage noch an der Küste.

Mir selber geht's momentan nicht so gut. Die 2. Erkältung hat mich erwischt, zwischendrin nochmal ne' Grippe trotz Grippeschutzimpfung das innerhalb von 8 Wochen, hinzu kommen Übelkeit und... na ja...ständige Stuhlgänge. Ich bin ja nun schon lange ab von den Medis, aber ich denke mal, das ich danach auch häufiger krank geworden bin, gerade mit Erkältungskrankheiten. Ich weiß nicht, wie da Eure Erfahrungen mit sind, würde mich aber mal interessieren, wie Euch es damit geht. Schwächen die Medis derart langhaltig das Immunsystem, das man anfälliger für Infekte wird? Wäre schön, wenn ihr mir da weiterhelfen könntet und vielleicht sogar ne' Idee habt, wie ich das Immunsystem verstärken kann.

liebe Grüße

der Sänger
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  #2  
Alt 23.02.2019, 23:00
Christin79 Christin79 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Sänger,
Ich habe leider tagelang Fieber, seit einer Woche schon. Ich nehme stets und ständig Fiebersenkende AM um es nicht höher als 38,5 Grad Celsius kommen zu lassen. Klappt nicht immer. Jetzt nach einer Woche, fühle ich mich auch nicht mehr so gut. Ich habe heute tafinlar weggelassen- hat mir meine Ärztin geraten. Fühle mich zwar unwohl bei dem Gedanken , aber das Fieber und das ständige frieren geht langsam an die Substanz.

Zu deiner Immunschwäche, kann ich dir leider nichts sagen. Warum solltest du nicht mehr so immunkompetent sein? Aber wie Immuntherapie sich nach Jahren auswirkt, vielleicht hat jmd anderes eine Antwort?

Ich wünsche dir, dass das nur eine kurze Phase ist. Werd schnell wieder fit!!
Liebe Grüße und gute Besserung !
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  #3  
Alt 24.02.2019, 19:20
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

@Christin79: Das mit den lang anhaltenden Fieber hatte ich auch. Wenn's gar nicht runter ging, habe ich nach Absprache meiner Ärzte die Medikation beider Mittel eingestellt. Das war insofern problematisch für mich, weil ich die Medis ja im Rahmen einer Studie eingenommen habe und dort ganz klar definiert war, wie ich die Medikation zu nehmen hatte. Unterbrechungen waren da nicht vorgesehen. Meine Ärzte sagten mir aber, das das medizinisch kein Problem wäre, diese mal abzusetzen, es war halt die Vorgabe des Pharmazieunternehmens, die damals diese Studie finanzierten und auch die Medis zur Verfügung stellten. Beide Medikamente sind Hochdosismedikamente, erklärte man mir. Diese wirken nach Einnahme relativ schnell, leider kommen da auch die Nebenwirkungen schnell. Wenn man die Medikation aber abbricht, ist auch die Wirkung und damit auch die Nebenwirkungen schnell weg...so erklärte man mir das. War auch in meinem Falle so, ich hatte jedesmal nach Unterbrechung der Medikation auch keine Nebenwirkungen mehr. Bei der Wirkung weiß ich das nicht...aber ich habe ja bisher auch nie wieder was an Kackbratze bekommen.Insofern denke ich, hat die mehrmalige Unterbrechung der Medikation bei mir in Sachen Wirkung keine Auswirkungen gehabt.

In Sachen Immunität kann ich mich nur erinnern an einen Gespräch mit einer Ärztin, das es sein kann, das das Immunssytem geschwächt werden kann, das nachhaltig. Und hier stelle ich mir schon die Frage, ob das in meinen Falle so ist. Ich war jetzt nach der Medikationsreihe in den letzten Jahren so häufig mit Erkältungskrankheiten und grippalen Infekten gebeutelt...das hatte ich die Jahre vorher nicht. Und auch ein paar andere, veränderte Geschichten sind dazu gekommen. Da komme ich schon in's Grübeln . Man(n) weiß es nicht genau...

Dir gute Besserung...

liebe Grüße an alle da draussen,

der Sänger
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  #4  
Alt 24.02.2019, 21:09
Christin79 Christin79 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Lieber Sänger,
Danke für deine Antwort. Langanhaltend heißt dann bei dir auch, dass das Fieber durchaus länger als eine Woche andauerte???
Aber wie lange hast du dann Pause gemacht? Und woher weiß ich, wann ich wieder anfange, wenn doch die Nebenwirkungen nach auslassen der Tabletten schnell weg waren?
Ich muss wahrscheinlich etwas cooler werden. Aber das Fieber schafft mich extrem. Heute war herrliches Wetter, aber ich konnte mich kaum aufraffen.

Die Medikamente machen eine Leukopenie , was ein geschwächtes Immunsystem bedeutet. Aber ob das anhält nach absetzten, ist mir nicht bekannt.

Geht es dir denn schon etwas besser?

Weiterhin gute Besserung lieber Sänger und alles Gute!!!🍀
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  #5  
Alt 24.02.2019, 22:28
Than Than ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Oh Mann, wenn ich das mit dem Fieber von euch lese, bin ich echt froh, die neuen Medis zu bekommen. Aber vielleicht habe ich auch einfach nur Glück. Das einzige, was ich bei mir bisher gemerkt habe, ist, dass ich mich öfter eincreme als vorher. Und wenn es bei den Nebenwirkungen bei etwas trockener Haut bleibt, kann ich da sehr gut mit leben.
Ich hoffe, dass du das Fieber irgendwie in den Griff bekommst, Christin79. Und toll, dass im PET-CT nur noch die eine Stelle zu sehen war.

@Sänger: Ich hatte nach dem Interferon das gleiche Gefühl, was Erkältungen und so angeht. Vorher war ich eigentlich nie krankt, danach hat es mich jeden Winter zwei- oder dreimal erwischt und davon mindestens einmal mit leichten Fieber. Das kannte ich gar nicht von mir. Tja, aber was kann man tun? Letztes Jahr habe ich auf Anraten meiner Hausärztin Zink fürs Immunsystem genommen. Eigentlich bin ich ja nicht für dieses künstliche Zeugs, aber damit kam ich tatsächlich besser durch den restlichen Winter. Kalte Gesichtsgüsse sollen auch wunderbar wirken. Und die sind wirklich einfach zu haben. Sonst fällt mir jetzt spontan nichts ein, obwohl wir das Thema sicher auch schonmal in der Selbsthilfegruppe hatten. Ach ja, da ist natürlich Vitamin D immer wieder ein Thema, auch in Bezug auf das Immunsystem.

LG Than
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  #6  
Alt 25.02.2019, 13:09
Christin79 Christin79 ist offline
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Böse AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

Hallo Ihr Lieben,
Ich kenne nun leider den Grund für meine Schmerzen und das Fieber. Der Tumor ist zurück und das nach traurigen 2 Monaten BRAF/MEK TERAPIE.
Ich will gar nicht wissen, wo alles der Tumor steckt. Ich bin am verzweifeln. Ich hätte auf ein halbes Jahr Wirkung gehofft - Lebenszeit.
Trauriger Rekord
Ich soll ab morgen die antikörpertherapie bekommen.
Daher wechsle ich in die andere Gruppe.

Ich wünsche euch allen von Herzen ein viel, viel längeres wirken der Medikamente!
Viel Kraft weiterhin!!!!
Christin
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  #7  
Alt 25.02.2019, 17:42
Sänger1107 Sänger1107 ist offline
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Standard AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib

...gerade wollte ich dir antworten, Christin79...und dann lese ich diese traurigen Zeilen von dir, es tut mir sehr leid für dich. Aber du schaffst das, nicht aufgeben , bleib' tapfer und schau' nach vorne, auch wenn's schwer fällt.

Zu den Fieber wollte ich nur sagen, das das maximal 2-3 Tage anhielt, nach Absetzen der Medies. Die Vorgabe, diese dann wieder einzunehmen, bekam ich von meinen damaligen Doc's, meisten hatte ich die Medies eine Woche nicht genommen, so 5-7 Tage, und bin dann wieder angefangen.

@Than: Vielen Dank für die Info's, ich werde das mal mit meiner Superärztin aber nochmal vorher besprechen, ob tatsächlich eine Immunschwäche vorliegen kann. Ich bin im März wieder für ne' kleine Runde dran, Sono und Screening und S100. Danach werde ich mal deine Tipps ausprobieren und mich mal genauer informieren. Da ich ja noch zusätzlich ne' coronare Herzerkrankung habe und hier ja auch diverse Munition einwerfen muß , möchte ich nicht so gerne irgendwas ausprobieren, was sich vielleicht nicht mit meinen Medies verträgt. Aber ist ja schon mal ne' tolle Hilfe.

Liebe Grüße

der Sänger
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