Rundherd - Krebs-Kompass-Forum seit 1997

sanne2 · #1 15.05.2014, 13:26

Hallo Pulizwei!
Vielen Dank für deine lieben Worte.
Du hast natürlich in allem Recht, aber ich bin statt traurig über unsere Situation, zur Zeit einfach nur wütend.
Vielleicht hilft das erst einmal besser damit zurecht zu kommen.

Was ich dir eigentlich mitteilen wollte!
Ich hoffe nicht, dass du die jetzige Situation meines Mannes mit deiner vergleichst.
Es liegen "Welten" zwischen euch und du darfst dir keine Gedanken darüber machen, dass es dich auch mal so treffen könnte ( bin der Meinung, das aus deiner vorletzten Nachricht in diesem Thread gelesen zu haben).

Mein Mann ist eine absolute Ausnahme, ein Sonderfall.
Das sagen alle Ärzte, einschließlich der Pathologen in Jena.
Die histologischen Befunde zwischen dem Erst- und Zweittumor stimmen nicht überein und es könnte sein, dass er ein zweites, neues Sarkom entwickelt hat, aber das kann niemand mit Bestimmtheit sagen.
Also ziehe bitte keine eventuellen Vergleiche!!!

Heute habe ich Kontakt zu einem Cyberknife Zentrum aufgenommen, sollte Berlin keine OP in Erwägung ziehen.
Ansonsten steht Essen an, allerdings muss mein Mann entscheiden, nicht ich.
Es gibt noch genug Optionen, hoffe ich.

Liebe Grüße,
Sanne

pulizwei · #2 15.05.2014, 14:13

Zitat:

Zitat von sanne2

.....
...
Es gibt noch genug Optionen, hoffe ich.

Liebe Grüße,
Sanne

Das wünshe ich Euch.

Mir ist klar, dass jeder Fall individuell ist, aber wenn man ähnliche Fälle
liest oder hört, kommt automatisch im Hinterkopf " Hmm, wie bei mir. "

Habe mir von anderen langjährig beschwerdefreien sagen lassen,
jedesmal wenn die Kontrolluntersuchung unmittelbar bevorsteht herrscht
Ausnahmezustand.

Insofern wird das alles schwer genug, mit oder ohne Vergleich.

Du hast aber richtig zwischen den Zeilen gelesen.
Danke für Deine Umsicht.

Wünsche Euch nochmals alles Gute, und drücke alle Daumen, dass am Ende doch alles gut wird.

Gruß
Pulizwei

sanne2 · #3 16.05.2014, 11:55

Mein Mann wird operiert!!!

Gestern rief uns der leitende Oberarzt aus Berlin an und sprach auf den AB, dass wir heute nicht in Berlin erscheinen brauchen, sondern heute telefonisch alles weitere besprechen.

Unser Telefonat heute ergab, dass die Chemo bekanntlich nicht angeschlagen hat und eine weitere Chemo nicht sinnvoll erscheint.

Es ist geplant, dass mein Mann in zwei bis drei Wochen seine OP hat, mit geringem Sicherheitsabstand um die Beinfunktion zu erhalten und dann evtl. nachbestrahlt wird.
Evtl. auch nur, damit die Beinfunktion erhalten bleibt.

Ich bin erleichtert, mein Mann ist am grübeln, ob es alles so seine Richtigkeit hat.

Leider sind aus den zwei angesprochenen verdächtigen Rundherden in der Lunge, inzwischen "mehrere" geworden, die aber erst einmal beobachtet werden.

Cyberknife wäre tatsächlich auch eine Option, sagte der Arzt nachdem ich ihn daraufhin ansprach und er schickt uns jetzt alle Befunde aus Berlin zu.
ABER nach telefonischer Auskunft mit UNSEREM Cyberknifezentrum, zahlt UNSERE Krankenkasse die Behandlung nicht!!!
Wir müssten die Krankenkasse wechseln.
Der Betrag beläuft sich auf ca. 11.000 Euro.

Für mich wäre eine OP sowieso am sinnvollsten, für meinen Mann auch.
Somit ist das geklärt.

Viele Grüße an alle, die eventuell mitlesen.

Sanne

pulizwei · #4 16.05.2014, 13:51

Na das hört sich doch erstmal gut an.

Was ist aus der PET/CT geworden?

Gruß
Pulizwei

sanne2 · #5 16.05.2014, 17:29

Pulizwei, leider haben wir wieder vergessen nach dem PET-CT zu fragen.
Es ist wie verhext.
Aber wir waren so aufgeregt, da wir nicht wussten, was uns bei dem Telefonat mitgeteilt wird.

Liebe Klesi!
Soest kommt für uns nicht mehr in Frage, zur Zeit.
Sowieso denke ich in unserem Fall, dass das ganze Ausmaß des Tumors erst bei der Op festgestellt werden kann.
Vielleicht sieht ja alles besser aus als gedacht, vielleicht ist aber auch das Gegenteil der Fall, was ich nicht hoffe.

Die "mehreren Rundherde" bezogen sich auf die zwei winzig kleinen in der Lunge.
Mein Mann meint, ich hätte mich verhört.
Aber sowieso gehen wir erst den einen Schritt an und dann den nächsten.

OP-Aufklärung erfolgt am 4.6. und einen Tag später evtl. die OP, das haben wir eben erst erfahren.

Ich hoffe so sehr für meinen Mann, dass die Funktion seines Beines zum großen Teil erhalten bleiben kann.
Davor hat er große Angst!
Er würde ein sehr großes Stück Lebensqualität für ihn verloren gehen.
Aber erst einmal die Op abwarten!

Viele liebe Grüße,
Sanne