Medulloblastom ! Wer weiß mehr darüber ? Dringend

Meine kleine 8 jährige Nichte ist an dem Medulloblastom erkrankt.Sie wohnt in der Türkei. Die ärztliche Versorgung ist dort sehr schlecht und wenn, dann sehr,sehr teuer.Bis jetzt haben mein Mann und unsere Freunde ungefähr 14.000 DM für OP und Nachsorge ausgegeben.Das Geld für die dringende Bestrahlung haben wir noch nicht zusammen.Verschiedene Spendenaufrufe in deutschen und türkischen Zeitungen sind jetzt angelaufen.Das dauert aber alles so schrecklich lang.Zeit haben wir nicht!!!
Schlimm ist auch,daß ich noch nicht sehr viel über dieses Blastom weiß.Wie könnte ich der Asiye noch helfen?Wer weiß mehr über dieses Blastom?Wer hat eine Idee,Tip,Anregung,auch ein Blastom? Danke MfG

Danke für diesen Tip. Ich wünsche Ihnen und Ihrem Sohn viel Kraft.Mit freundlichen Grüßen Jutta Köse

Hallo!
Habe heute das erstemal von dieser Seite gehört und wollte allen Betroffenen sagen:"Gebt nicht auf!!!" Vor ca. einem Jahr wurde bei meiner kleine Schwester ein bösartiger Gehirntumor festgestellt.(medulloplastom)
Sie war damals 19. Die ersten Anzeichen waren: Kopfschmerzen, Gleichgewichtsstörungen und Schwindelanfälle. Bei Ihr konnte der Tumor operiert werden. Danach bekam sie Bestrahlungen und eine Chemoterapie.
Diese Zeit war sehr hart für uns alle - aber besonders für Michaela. So heißt meine Schwester. Aber sie hat tapfer gekämpft! Nun macht sie neben bei eine Physioterapie und wir merken daß es ihr schön langsam besser geht. Wir alle sind so stolz auf Michela!!!
Nun meine Frage: Seit ihrer Chemptherapie hat sie ein "Pfeifen" ín den Ohren, das auch nicht vergeht, wenn sie Durchblutungsfördernde Kuren macht! Kennt irgendjemand eine Behandlung damit das aufhört oder zumindestens besser wird???
Bitte meldet EUCH!
Ich wünsche allen Betroffen und deren Familien alles, alles erdenklich Gute und hofft weiter und gebt nicht auf!
Liebe Grüße Silvia

Bei mir ist im Juli diesen Jahres ein Medulloblastom festgestellt worden. Ich bin aufgrund Kopfschmerzen, Schwindel, Sprachstörungen nach 14-tägiger Behandlung beim Orthopäden mit Verdacht auf Halswirbelsäulen Verspannung zum CT überwiesen worden. Aber nicht von meinem Orthopäden sondern von meinem Internisten der sofort gehandelt hat, als er meine Geschichte hörte. Nach dem CT war ich vier Stunden später im Krankenhaus. 3 Tage später wurde ich operiert. Ich habe meinen 25. Geburtstag im Krankenhaus verbracht. Insgesamt fast 9 Wochen. In der Zeit begann die Bestrahlung. 35 Stück! Nach den 6 Wochen Pause der letzten Bestrahlung war ich jetzt im Krankenhaus zu meiner 1. Chemo. Habe diese gut vertragen und bin seit 3 Tagen wieder zu Hause. Die Chemo läuft über ca. 48 Wochen. Alle 6 Wochen für 3-4 Tagen ins Krankenhaus und das 8-mal.
Ich wollte es nicht wahr haben als mir dieser Verlauf der Behndlung von den Ärzten dagelegt wurde. Doch es nützt nichts sich daagegen zu sträuben, denn dann hat man vielleicht verloren. Mit der Behandlung kann man nur gewinnen.
Wem es genauso geht: Spielt nicht Vogel Strauss und steckt den Kopf in den Sand, sondern seid stark und kämpft und haltet vorallem durch. Es ist heilbar!!!
Lieben Gruß
Daniela

Hallo zusammen!
In Frankfurt an der Uniklinik ist eine neue Behandlungsmethode für Hirntumore eingeführt, so neu ist sie nicht aber meines Wissens nach das dritte Gammaknife in Deutschland.
Mit diesem Gerät werden Tumore im Gehirn Milimeter genau bestrahlt. Ich weiß leider nicht, welche Indikationen erfüllt sein müssen, damit eine solche Behandlung durchgeführt werden kann.
Erschwert hinzu kommt allerdings, daß nicht alle Krankenkassen die Kosten für eine solche Behandlung übernehmen.
Desweiteren kann ich Ihnen nicht sagen, ob eine Behandlung auch
bei einem Medulloblastom durchführbar ist, aber probieren geht bekanntlich über studieren & sollte Ihnen das Glück treu sein, dann gibt es sicherlich einen Weg dorthin. Ich drücke die Daumen.
Prof. Karlson ist der Gammaknifespezialist in Frankfurt & Herr Prof. Dr. Seifert, ein bekannter Neurochirurg, arbeiten eng zusammen.

Viel Glück!!!
Liebe Grüße
Mario

Hallo!
Meiner Schwester (31Jahre) ist im Juni am Medulloblastom erkrankt . Sie hat mittlerweile Ihre Bestrahlungseinheiten bekommen und sucht jetzt nach einer geeigneten Chemotherapie. Wer hat bereits Erfahrung mit dem Medulloblastom im Erwachsenenalter gemacht und kann uns hierzu berichten. Wir haben bereits von der Studie "HIT 2000" gehört, es kann aber niemand so genau sagen, ob diese auch für Erwachsene gilt. Wer hat bereits Erfahrungen sammeln können?

Also diesem Geerd Haamer darf man doch nicht glauben

Meine Tochter war 4 als bei ihr die Dianose Medulloblastom gestellt wurde. Sie ist nach HIT 91 behandelt worden - es geht ihr heute gut, sie erholt sich zusehends von der Strahlen- und Chemotherapie. OP und der Beginn der Behandlung waren in Hamburg, weitergeführt wurde die Behandlung auf Grund des Umzuges in Augsburg. Beide Kliniken arbeiten zusammen mit Würzbzrg Prof. Kühl. Ich bin heute sehr stolz auf unsere Tochter, die nächsten Monat zur Schule kommt und ich bin stolz auf meine Familie besonders auf den Kleinen (3) der uns die Chance gegeben hat, uns voll uaf die Genesung der Großen zu konzentrieren. Wir sind sicher, wir haben es geschafft - gebt die Hoffnung nie auf; alles Gute für alle. Wer Kontakt möchte, hier unsere Mail: by_hh@onlinehome.de

Liebe Sabine, klär Deine Frage bitte hier ab:

Therapiestudie HIT 2000 /Medulloblastome /PNET Ependymome
Studienleitung: PD Dr. J. Kühl / e-Mail: kuehl@mail.uni-wuerzburg.de)
Universitäts-Kinderklinik
Pädiatrische Hämatologie und Onkologie
Josef-Schneider-Str. 2
97080 Würzburg
Onkologische Ambulanz
Tel.: 0931-201-27851 (Anmeldung) und 0931-201-27845, Fax: 0931-201-27798,
Sprechzeiten: MO-FR: 08.30 bis 12.30 Uhr

Alles liebe für Euch
RoseWood®

Hallo, mein Sohn ( 8 J)ist auch seit 01/2002 an einem Medullo erkrankt.Nach OP, hyperfraktionierter Bestrahlung befindet er sich gerade in Chemo-Block 3 von 8 lt. HIT 2000. Es ist zu schaffen, und wir schaffen es.
baur-wagner@t-online.de

Hallo alle miteinander,

ich heiße Steffi, bin 29 jahre alt und bin seit einem halben Jahr an einem Medulloblastom erkrankt. Ich wurde Anfang März bei einem sehr gutem Professor in München operiert, habe nun 32 Bestrahlungen hinter mir und nachdem ich nach der Hit2000 Studie behandelt werde einen kleinen Teil der Chemotherapie. Diese 5 Spritzen, die ich bis jetzt bekommen habe, vertrage ich aber sehr schlecht, Kribbeln in den Füssen und Händen, Schwäche in den Beinen und Armen, sowie Knochenschmerzen in den Gelenken....ich hoffe, die Probleme verschwinden alle wieder.
Die 8 großen Zyklen habe ich noch vor mir, würde mich aber auch interessieren, was man bei einem Tinnitus machen könnte....
Habe mich eigentlich sehr über alles schlau gemacht, würde mich aber trotzdem über jede Information freuen.
Ich brauche auch dringend Informationen über Funktionsstörungen der rechten Hand und des rechten Beines.
Sag schon mal Danke!
tschüss Steffi
sjobst2000@aol.com

Liebe Steffi,

Mein Mann, der im Juni 2001 mit 31 Jahren ebenfalls ein medulloblastom hatte, hat ebenfalls Probleme mit Vincristin und dem Kribbeln in Händen und Füßen, sowie Schwäche und Schmerzen gehabt. Das ist eine normale Nebenwirkung von dem Vincristin, welches ja ein NErvengift ist. Du solltest unbedingt deine Ärzte darüber informieren, dass du das Kribbeln hast, dann wird das Vincristin abgesetzt. Wenn es weitergegeben wird, dann kann es zu irreversiblen Schädigungen kommen!!! Also wichtig, den Ärzten bescheid zu sagen. Keiner kann in dich hineinsehen. Bei meinem Mann hat das Kribbeln und Taubheitsgefühl in den Händen recht schnell wieder aufgehört und in den Füßen ist es auch komplett verschwunden.

Den Tinnitus hat Martin auch durch das Cisplatin bekommen, allerdings nicht so schlimm. Er kann damit sehr sehr gut leben. Vor jeder Chemo wird ein Audiogramm (Hörtest) gemacht und sobald sich da irgendetwas verschlechtert, wird diskutiert, ob die Chemo-Zusammensetzung geändert wird, oder ob ein Mittel ganz weggelassen wird. Das kann keiner im Vorhinein sagen, jeder reagiert anders. Mein Mann z.B. hat keien Schwerhörigkeit davon getragen. Das Cisplatin konnte er bis zum Schluss bekommen. Falls du wirklich ein Piepen bekommst, muss das auch nicht für immer sein, kann aber. Aber wart es erstmal ab, ob du überhaupt reagierst. Auch bei der folgenden Chemo solltest du immer schön ordentlich in dich hineinhorchen und alle Veränderungen, die du empfindest, deinen Ärzten mitteilen. Das ist wichtig.

Wenn du Martins Geschichte mal näher lesen möchtest, dann besuch doch mal unsere Homepage. Unter www.babsi-martin-tschoeke.beep.de
hab ich seine Kranken- und Therapiezeit im Tagebuch dokumentiert.

Martin geht es übrigens sehr gut, er hat die Therapie super vertragen und arbeitet schon seit einem Jahr wieder voll. Er hat keine Probleme behalten, außer sein leichtes Piepen im Ohr, aber das stört ihn echt nicht.

Wir freuen uns auf deinen Besuch auf unserer Seite und wünschen dir von ganzem Herzen, dass du die Chemo ebenso gut überstehst, wie Martin und viele andere, die wir kennen. Die Daumen sind gedrückt.

Wenn du weitere Fragen hast, dann auf jeden Fall immer fragen! :-))

Liebe Grüße aus Osnabrück sendet

Babsi mit Martin

Hallo Babsi,

vielen lieben Dank für deine Mail...
Es ist genau das Mittel Vincristin, dass eben bei mir diese Probleme bereitet, aber ich hoffe, dass alles wieder weggeht, ich werde euch beim Laufenden halten.

Eure Internet-Homepage kenne ich, sehr gut sogar. martin´s Krankheitsgeschichte habe ich alles gelesen, ich habe eure Seite über google gefunden, und sie hat mir sehr geholfen vieles positv zu sehen, da alles bei Martin so gut verlaufen ist. (Denn Umständen natürlich entsprechend).
Wenn der große Chemotherapie-Block losgeht, habe ich auch schon gesagt, dass sie diesesmal das Vincristin weglassen sollen, da ich solche Probleme damit habe. Und das machen sie zum Glück auch.
Zwei Fragen hätte ich im Moment noch:
1. Als der Tumor immer größer wurde, bekam ich in der rechte Hand/Arm Funktionstörungen bis hin zu Koordinationstörungen, dann auch im rechten Bein. Von dem Schwindel möchte ich gar nicht sprechen :-(

Dann wurde ich operiert und konnte danach weder schreiben noch sonstiges, und lernte fast alles wieder bei der Ergotherapie in den 8 Wochen bis zur Bestrahlung (das dauerte solange bis zur Bestrahlung, weil jedes Krankenhaus ein anderes empfiehl, schrecklich). In der Mitte der Bestrahlung, die ich an und für sich ganz gut vertragen habe, fingen die Störungen wieder an und sind jetzt 4 Wochen danach auch noch da. Die einen erzählen von den Ödemen im Kopf, die natürlich drücken können,bis hin zu Zerstörung gesunden Gewebes....
Hatte martin auch soetwas? Wenn ja, wann sind die Störungen denn verschwunden?
2. Inwieweit war oder ist bei martin bei den MRT`s eigentlich ein Narbengewebe sichtbar?
Vor der Bestrahlung hatte ich plötzlich eine Woche lang einen starken Schwindel, und ich ließ ein MRT machen, man sah durch das Kontrastmittel eine große weiße Fläche, wo aber fast alle meinten, dass das Narbengewebe sei. Nur glaube ich auch vieles nicht mehr so, da man mir auch viermal eine guten Tumor vor der operation versprochen hatte (zu 99%).

Das war es erstmal, viel geschrieben, viel zu lesen, aber man braucht ja das auch irgendwie.

Liebe Babsi ich danke dir nochmal und ich hoffe wir hören noch voneinander.

Tschüss Steffi

Hallo Steffi,

da bin ich wieder. Bei Martin hat sich der Tumor zum Glück nur durch Schwindel und Kopfschmerzen bemerkbar gemacht. Er hatte keine Funktionsstörungen oder sonstige Ausfälle. Zum Glück. Auch durch die OP hat er keine Störungen oder Schäden davon getragen. Aber das ist auch bei jedem anders. Das einzige, was Martin während der Bestrahlung und auch danach wieder bekam, war der Schwindel. Lt. Strahlentherapeuten war das aber nicht unnormal.

Das mit deinen Störungen, die jetzt wieder anfangen, kann gut auch von der Bestrahlung kommen. Ödem klingt auch logisch. Martin z.B. hat während der Bestrahlung immer noch ziemlich hochdosiert Cortison gegen die Hirnschwellung bekommen. Deshalb wohl auch der starke Schwindel. Die OP-Stelle ist mit Sicherheit auch vom Eingriff noch stark gereizt. Ich würde es mal abwarten. Nimmst du Cortison? Ich bin jedoch der Meinung, dass die Störungen nicht schlimmer werden sollten. Dann würde ich schon nochmal nachhaken.

Zum MRT: ich weiß nicht, ob man bei Martin nach der OP auf dem MRT was gesehen hat. Erst hieß es, direkt nach der OP, er hätte wahrscheinlich Abtrotropfmetastasen im Halswirbelbereich, die sich dann aber nach 4 Tagen Bangen als Bluterguss von der OP herausstellten. Dies war wohl auch im MRT sichtbar, aber ich weiß nicht, wie. Ich hab mir die Bilder nie so genau angesehen damals. Mir reichte nur, dass die Radiologen sagten, es sei alles in Ordnung. Jetzt nach Therapieende gehen wir nach den MRT-Kontrollen immer noch zum Neurologen. Warum weiß ich nicht, denn Martin hat keine Ausfälle oder andere Probleme, aber die wollen ihn halt auch regelmäßig sehen. Naja, sollen sie. Dort jedenfalls schauen wir uns dann auch die aktuellen MRT-Bilder zusamman an und jetzt sieht man immer noch (wird man auch ewig weitersehen) einen "Substanzdefekt". Das klingt horrormäßig schlimm und ich bekam anfangs voll den Schreck, aber es bedeutet nur, dass durch die OP eben an der Stelle, wo der Tumor saß, ein Stück fehlt, bzw. ein Loch ist und dort wird immer ein Loch bleiben. Da es im Kleinhirn ist, hat Martin wegen des Lochs auch immer noch leichte Gleichgewichtsausgleichprobleme. Wenn er z.B. im Auto stark beschleunigt oder stark bremst, merkt er das stark unangenehm im Kopf. Ja, dieser Substanzdefekt sieht mein ich im MRT weiß aus. Ob der aber Kontrastmittel aufnimmt, glaub ich eher nicht.

Aus Berichten von Betroffenen in der Hirntumor-Mailingliste weiß ich aber, dass Narbengewebe auf jeden FAll Kontrastmittel aufnimmt. Außerdem heißt es ja auch, dass die Blut-Hirn-Schranke defekt ist, wenn irgendwo Kontrastmittel aufgenommen wird. Das ist nach der OP glaub ich völlig normal. Es dauert seine Zeit, bis das wieder geschlossen ist.

Ich kann aber deine Angst und Sorge sehr gut nachvollziehen. Martin ist auch noch immer ziemlich ängstlich, gerade, wenn der Kontrolltermin näher rückt. Der nächste ist übrigens morgen (25.07.) und er ist schon ziemlich fertig.

Martin wurde auch vor der OP von den meisten versichert, dass der Tumor bestimmt gutartig sei, da er schön klar und eben abgegrenzt sei und so weiter. Tja, war wohl leider nicht. Aber ein Medullo ist halt bei Erwachsenen sehr selten und deshalb sind die Ärzte auch bei dir wahrscheinlich von etwas Gutartigem ausgegangen. Unsere haben aber immer gesagt, dass die absolute Gewissheit erst die pathologische Untersuchung des Tumors bringt. Und die war dann eben negativ für uns. Aber man klammert sich trotzdem immer an die guten Aussagen, auch wenn der Verstand weiß, dass kein Arzt einem versprechen kann, dass es gutartig ist, bevor er den Kopf nicht auf hat. Leider.

So, liebe Steffi, ich wünsch dir erstmal für den Rest der Woche alles Gute. Vielleicht hast du ja morgen einen oder beide Daumen für uns frei udn drückst ein wenig, dass wir ein gutes Ergebnis bekommen. Aber ich zweifle eigentlich nicht dran. *hoffhoff*

Sag mal, wo lebst du eigentlich, bzw. wo wirst du therapiert? Oder hattest du das schon mal erwähnt und ich hab es nur vergessen?

Freu mich, von dir zu hören.

Liebe Grüße von Babsi

Hallo Babsi,

vielen Dank für deine Antwort...

Da hat er aber wirklich viel Glück, daß er so keine Beschwerden hat. Gut, außer den funktionstörungen und momentan die Probleme mit dem Vincristin geht es mir eigentlich auch ganz gut. Während der Bestrahlung habe ich eigentlich nur eine geringe Dosis cortison bekommen (4 mg), vielleicht da ich nie besondere Kopfschmerzen hatte, im Moment nehme ich noch 1,5 mg, da ich gerade langsam am absetzten bin. Nach der Operation habe ich im Krankenhaus 12 mg bekommen, und ich glaube, dass das ein hohe Dosis ist.
Operiert worden bin ich in München/Bogenhausen und kann eigentlich die Klinik, wie auch den Professor nur wärmstens empfehlen.
Mein Tumor war fast golfballgroß und beim operieren wurde auch bei mir nichts beschädigt oder zerstört, Probleme und Störungen scheinen ja, wie ich schon öfters jetzt gelesen habe, gar nicht so selten zu sein (Doppelblick, Gesichtslähmungen, Sprachstörungen usw......)
Das hat der Professor wirklich super gemacht.
Außerdem wurde bei mir der Tumor offiziell zu 100% entfernt, nur das es in der Medizin eben keine 100 % gibt, und der MRT anscheinend nur Auskunft zu 99,95 %
gibt, daher die Bestrahlungen und die Chemotherapie, und trotzdem hat man immer Angst, er könnte schon wieder gewachsen sein.
Ich selber bin aus Lindau am Bodensee und bekomme meine Chemo und habe meine Bestrahlungen in Kempten im Allgäu bekommen. Ich muß imer 1 Std. mit dem Taxi hin und wieder eine Std. zurückfahren :-(, aber was macht man nicht alles).
Natürlich drücke ich euch morgen beide Daumen. Ich habe mein nächsten MRT erst im September.

Das mit dem gutartigen Tumor stimmt schon. Wer kommt schon bei einem Erwachsenem auf die Idee, dass der Tumor ein Kindertumor ist, außerdem sind sie auch nur Menschen.....
Und lieber ein Medulloblastom als ein anderer, da doch Chancen da sind. Bei mir dachten sie nach der Operation alle ich hätte wahrscheinlich ein Glioblastom,
da war ich fast schon glücklich über ein Medulloblastom......verrückte Welt.....

Also Babsi, ich danke dir für deine Antworten. Ich würde mich freuen, wieder etwas von Euch zu hören.

Toi, toi, toi für morgen.

Tschüss Steffi