Ewing Sarkom – Austausch Eltern Hilfe

[Andiklei73]

Bei meinem Kind, 9 Jahre, wurde im Jahre 2009 ein Ewing Sarkom diagnostiziert. Das ist nun einige Zeit her. Der Schock war sehr groß. Dieser Schock sitzt mit Sicherheit bei allen Eltern erstmal so tief, dass das normale Denken zum Erliegen kommt. Die vielen Nächte mit wenig Schlaf tun ihr übriges dazu.
Da ich es selbst durchlebt habe und von allen Seiten große Unterstützung erhielt, möchte ich nun meinerseits die Unterstützung, wenn auch in anderer Form, weiterreichen.
Etwa 40 Kinder erkranken im Jahr in Deutschland an diesem bösartigen Knochenkrebs. Statistisch gesehen, beginnt also etwa 1 mal die Woche ein neu betroffenes Elternpaar nach zusätzlichen Informationen im Internet speziell zum Ewing Sarkom zu suchen. Insbesondere diesen Eltern würde ich gerne mit einem ersten Rat den Anfang erleichtern. Wenn es noch jemanden gibt, der es selbst am eigenen Leibe erfahren hat, den man fragen kann, kann die eigene Entscheidung eventuell ein wenig leichter fallen.
Es geht mir nicht um medizinische Fragen, die der Onkologe oft besser beantworten kann. Ich erzähle jedoch gerne, wie ich und meine Partnerin die verschiedenen Hindernisse angegangen sind.
Speziell zu folgenden Themen würde ich gerne meine gemachten Erfahrungen teilen:
1) Essen/Nahrungsmittel: Was essen? In welcher Art und Weise verzehren, während der Chemo?
2) Hygiene Tipps - wegen den geringen Leuko (Neutropenie)
3) Nahrungsergänzungsmittel, Vitamine, etc.

Bin gespannt ob jemand eine Frage stellt und ob es ähnliche Fragen sind die ich auch hatte.

[Jogi 04]

Hallo Andiklei

Es ist sehr Lieb von euch, das ihr anderen Eltern eure Hilfe anbietet.
Mein Sohn(18) bekam auch im Juli 2009 die Diagnose ES.
Ich glaube die meißten Eltern, von so jungen Kindern, schreiben und lesen im Forum "Krebs bei Kindern"....könnte ihr doch zusätzlich reinsetzen.
Ist nur ein Vorschlag.......
Eine Frage hab ich aber.........
Wie geht es eurem Kind und in welchen Bereich saß das ES......
LG
Susi

[Andiklei73]

Hallo Susi,

der Tumor saß im Becken. Es geht zur Zeit zum Glück ganz gut. Wir sind am überlegen, was wir nun nach der Chemo machen sollen. Mit Misteln weitermachen, zur Reha gehen, etc. ???

Viele Grüße,
Andi

[Jogi 04]

Hallo Andi


Wir glauben schon das eine Reha sehr Sinnvoll ist......aber was meinst du mit
Misteln (sind doch kräuter,oder)...als Tee ?
Ich weiß ja nicht wie viel bei deinem Kind entfernt wurde und wie weit es eingeschränkt ist ,weil mein Sohn kann noch nicht ohne Rollstuhl .
Er hat jetzt noch 2x Chemo und 3 Bestrahlung und wird dann zur Reha (ONKO/ORTHO).Ich hoffe nur das es bei eurem Kind rechtzeitig erkannt wurde
und man nicht soviel entfernen musste.
Aber scheint ja ein/e Kämpfer/in zu sein .
Ist immer schön gute Nachrichten zu lesen.

LG SUSI

[Sabine275]

Hallo Andi,
ich denke daß eine Reha sehr sinnvoll ist, es gibt gute Rehakliniken für krebskranke Kinder und Jugendliche. Oft ist dort auch eine Familienreha möglich. Fragt den Sozialdienst in eurer behandelnden Klinik die machen auch meist den Antrag dafür.
Ich kenne Misteltherapie hauptsächlich bei Brustkrebs, aber das weiß ich nicht genau, da kennen sich andere besser aus. Wir sind zusätzlich noch beim Heilpraktiker mit unserem Sohn. Geholfen hat das bis jetzt nicht viel, aber das sind ja immer so Sachen die kann man nicht messen und nicht beweisen.
Es kommen ja immer ständig Menschen auf einen zu, die irgend ein Mittelchen wissen das helfen soll, oder das angeblich schon anderen geholfen hätte. Uns nervt das nur. Sucht euch einen guten Heilpraktiker oder einen Arzt der sich mit Naturheilverfahren auskennt. Adressen gibt es bei den Krankenkassen.
Unser Sohn hat nach seiner ersten Chemobehandlung Interferonspritzen bekommen, die sollen die körpereigene Abwehr ankurbeln.
Sprecht mit eurer behandelnden Klinik über evtl. Maßnahmen nach der Chemo.
Ich wünsch euch alles Gute.
Sabine

[Andiklei73]

Hallo Sabine,
mit Misteln meine ich keinen Tee, sondern die Pflanze, die kann man in Ampullen zum Beispiel kaufen und die man spritzen kann. Vorteil - es wird von der Krankenversicherung oft bezahlt. Es kommt, glaube ich, aus der Anthroposophie. Sie sollen gegen den Tumor helfen. Es gibt viele Studien dazu, die zwar anerkannt sind, aber irgendwie konnten sie sich in der Schulmedizin nicht vollständig durchsetzen. Da mein Kind sehr jung ist, haben wir die Mistel-Ampullen oral genommen. Zusätzliche Spritzen wären eine zusätzliche Belastung gewesen und das Kind muß ja trotzdem mitmachen. Das ist wichtig. Wir haben es begleitend zur Chemo mit Wissen der Ärzte genommen. Die Nebenwirkungen sind gering, was die Entscheidung immer erleichtert es auszuprobieren.
Die Mistel wurde besonders ausgewählt für den Knochentumor (Iscucin Tiliae). Also nicht nur bei Brustkrebs, aber dort gibt es die meisten Studien zu. Das ist auch irgendwie immer das große Problem beim Ewing Sarkom - Studien zu alternativen Medizin - Fehlanzeige - zudem problematisch das es ein Kind ist. Is auch klar, es gibt einfach nicht so viele Fälle an denen man testen und behandeln kann.

Aber was ist Interferon? Es soll auch gegen den Tumor wirken habe ich kurz im Internet gelesen. Wie seid ihr darauf gekommen? Haben die Ärzte das vorgeschlagen. Nutzt Ihr das immernoch? Wie gut wird es vertragen?

Viele Grüße und danke für die ersten Fragen
Andi