6. Chemozyklus

[berliner-engelchen]

Hallo Ihr Lieben,

ich muss mich mal wieder entscheiden und wollte so viele Meinungen hören wie möglich .... (da bin ich ja bei Euch richtig, nicht wahr? )

vielleicht stand die eine oder andere auch schon vor der Entscheidung.

Also Ausgangssituation ist: EK mit Total OP in 2010, Früh-Rezidiv leider schon 2011
Ich kämpfe mich derzeit durch die Chemo mit Caelyx und Carboplatin. habe aber nicht wirklich Grund zu Klagen: der TM ist mittlerweile runter auf EINSTELLIG, die Krebszellen sind dahingemeuchelt !!!
Leider sind meine Blutwerte sehr schlecht, und werden immer schlechter.

Mein Onkologe meint nun, er würde mir von der Gabe des 6.Zyklus abraten. Da das Risiko zu hoch ist, das mit so schlechten Blutwerten verbunden ist.
Ich habe ihn jedoch in Verdacht, aufgrund meiner schlechten Prognose, das so zu sagen á la "macht bei der Patientin auch nicht mehr den Unterschied".
So wie ich allgemein festgestellt habe, dass ich mich in der Rezidiv Situation mit schlechter Prognose öfter mal als Patienten 2. Klasse behandelt fühle. Und das lass ich mir nicht gefallen.

So, und meine Operateurin, die Chefärztin aus der Charité rät dazu, den 6. Chemozyklus zu machen.
Woraufhin die Onko-Arzthelferin, die ich sehr schätze und die jahrelange Erfahrung hat damit, trocken und sarkastisch meinte: die Ärztin bekomme ja auch nicht mit, wenn die Patientin innerhalb zweier Tage an Lungenentzündung stirbt.

tja, mal wieder liegt die Entscheidung bei mir - wisst Ihr vielleicht einen Rat??? Ich weiß nämlich nicht, wie entscheiden.

Und dann habe ich am Rande noch eine klitzekleine Frage noch, an der sich ebenfalls die Geister scheiden: Sauna mit Krebs- ja oder nein ?????????????????????????????????????
Zugegebenermaßen ist das eine eher unrelevante "Luxusfrage", aber ein bischen Luxus muss man sich doch gönnen, oder nicht? (Ich denke da gerade z.B. an die eifrige geführte Debatte über Süßigkeiten oder nicht, )
Naja, jedenfalls bin ich persönlich eine rechte Frostbeule und deshalb liebe ich Sauna und meine Narbe würde mich nicht abhalten zu gehen. Aber die Meinungen (auch der Ärzte) sind da kontrovers.

So, ich wünsche allen nur das Beste bei Ihren großen und kleinen Kämpfen,
laßt Euch nicht unterkriegen
Auf Antworten freut sich
Birgit

[frieda3]

moin,

also ich verstehe nicht ganz, wieso solche gegenteiligen meinungen dort vertreten werden. warum lässt du dir nicht einen termin privat bei prof. s. in der charite geben kurzfristig zur 2. meinung. und ganz offensichtlich rät die onkologin zur 6. chemo. also hier im ruhrpott in essen bekam ich vor jeder chemo ein bestimmtes mittel als spritze (leider weiß ich gerad nicht mehr den namen), das sollte verhindern, dass die blutwerte in den keller gehen. dies wäre doch schon mal eine beigabe oder vorausgabe zur chemo. dann wird man dich auch genau beobachten müssen (engmaschig). wo liegt das problem? notfalls könnte man doch auch jeweils die hälfte im 1,5 wochen abstand oder nötigenfalls größer geben. nach einer jap. studie bekam eine patientin, wie sie erzählte, die chemo so, weil in japan damit ein größerer wirkungsgrad erreicht wurde. dies wurde in düsseldorf mit der standardchemo so gehandhabt.

übrigens ist ein reiner beratungstermin privat gar nicht teuer. hab also keine scheu. verlange es, mache einen termin per tel. weise auf die dringlichkeit hin. und frage nach dem "blutbildstärkungsmittel", was das sein könnte. das wissen die bestimmt.

und im übrigen finde ich die bemerkung der assistentin (...in...tot) unverschämt und respektlos. da hoffen wir doch mal, dass sie selber nie in eine solche situation kommt und an solch sensible personen gerät. die haben sich doch schon selbst verloren.....fies jedenfalls. und unproffessionell.

das schaffst du schon, lass dich nicht ins bockshorn jagen....

liebe soli-grüße
frieda3

[Nela54]

Hallo Birgit,
so richtig verstehe ich das nicht, ich hatte ja die gleiche Chemo und ständig mit schlechten Blutwerten zu kämpfen. Ich habe dann aber seit der 3. Gabe immer Neulasta bekommen und damit waren die Leukos im grünen Bereich. Und bei mir ist der Tumormarker nicht wirklich herunter gegangen, also konkret nicht weiter bis 100. Also nicht gerade großartig, jetzt bin ich in der Warteposition, eventuell eine neue Chemo oder noch einmal abwarten. Aber bei Dir sieht doch alles super aus!
Also lass Dich nicht unterkriegen, ich sehe auch trotz nicht gerade günstigen Ergebnis nach Carboplatin/Caelyx positiv in die Zukunft und genieße mein Leben! Ja, und Sauna, warum biteschön nicht???
LG
Nela

[Marie_S]

Hallo Birgit,

die 6. Chemo würde ich noch mitnehmen. Erst dann könnte ich mich beruhigt zurücklehnen und denken "ich habe alles getan, dass ich lange vor einem weitern Rezidiv verschont bleibe". Es gibt sicherlich Wege, diese Chemo zu bekommen (Vorschläge hast du ja schon bekommen).

Zum Thema Sauna möchte ich dir einen Hinweis geben, da ich sie auch sehr liebe! Dem Krebs und der Narbe dürfte die Sauna nichts ausmachen. Während der Chemozeit ist aber die Infektionsgefahr recht groß, und eine volle Sauna ist daher nicht so toll. Der 2. zu bedenkende Punkt ist dein Lymphsystem. Bei mir wurden sehr viele Lymphknoten bei der OP entfernt, daher mussten sich die Lymphbahnen neue Wege suchen. Da das nicht immer so reibungslos klappt, oder mitunter etliche Monate dauert, ist auch hier vorsicht geboten.
Ich habe mit Sauna erst nach der Chemo wieder angefangen (In der Reha, ca. 4 Wochen nach der letzten Infusion). Und dann ganz langsam und immer nur kurz.

Wünsche dir alles Gute!

LG
Marie

[Dorle]

Hallo Birgit
Das Problem mit den Blutwerten kenne ich auch zur genüge.
Allerdings sieht mein Onkologe das ganz anders wie deiner.
Es kommt natürlich darauf an welche Werte schlecht sind,dementsprechend kann man etwas dagegen unternehmen.
Während meiner Topotecan Chemo waren es immer die Leukos die in den Keller gingen.
Folglich bekam ich immer Neupogenspritzen und bis zur nächsten Chemo waren die Leukos dann wieder in Ordnung.
Wenn der Hb-Wert zu sehr nach unten ging habe ich schon mehrfach Bluttransfusionen bekommen.
Und meine Prognose ist nun wirklich nicht gut.
Mein Onkologe sagt, solange ich noch so fit bin und eine dementsprechende Lebensqualität habe ist Aufgeben keine Option.
Als Patient zweiter Klasse habe ich mich noch nie gefühlt.
Wenn das der Fall ist würde ich mir Gedanken machen ob ich den richtigen Arzt habe.
Ich würde mir an deiner Stelle auch eine zweite Meinung einholen.
Alles Gute Dorle

[frieda3]

liebe birgit,

genau das mittel war es: neupogen-spritzen.

wie siehts inzwischen bei dir aus?

lg
frieda3

[Tel Aviva]

Hallo,bin neu hier+habe keine Ahnung,ob ich alles richtig mache,so mit zitieren+wo antwortet man woanders?Egal,ich versuchs einfach.
Ausgangssituation bei mir:2006 Mamma-ca,T3,HERZ-positiv.Nach adjuvanter chemo mit TAC op.Anschliessend 3 jahre Herceptin.Bis heute hält sich das Teil bedeckt
Im Juni 2011 Ovarial-Ca mit Peritonealcarcinose.T3,No.Habe in der Zeit vor der diagnose sehr abgenommen,bei einem normalgewicht von 56 kilo sind kilo weniger a lot.Direct nach OP 1. chemo mit Carbo+Pactlixatel.Ausser starken neuropathien in den beinen keine beschwerden.Dann begann der abstieg meiner thrombos+extremer abfall meines eh immer niedrigen Blutdrucks+ständigen stürzen.Jetzt steht die Frage im Raum,soll ich die 6.Chemo am 3.nov.noch machen oder nicht???

[Mosi-Bär]

Hallo ihr Lieben,

auch ich kenne eine bemerkenswerte Frau, deren Ertdiagnose war 1999. Der EK war, wie bei mir, inoperabel, erstmal bekam sie, wie ich, 4 Chemos, dann kam die große OP, danach noch 2 Chemos - alles wie bei mir. Dann war alles okay!

Ein Jahr später kam das Rezidiv, anstieg des TM, 2 kleine Tumore im Bauchraum, es wurde operiert. Die Chemo, die danach folgen sollte, lehnte sie ab. Sie besann sich in den Jahren danach auf sich selber, versuchte die Ursache für "ihren" Krebs in sich selbst zu finden. Auch sie beschäftigte sich mit Visualisieren nach Simonton (ich selber habe auch das Buch "Wieder gesund werden" - empfehlenswert!).

Ihr Tumormarker schwankt bis heute hin und her, liegt mal unter 100, mal über 200. Sie hat immer wieder Aszites, muß sie immer mal wieder abpunktieren lassen, aber sie lebt seit 1999 mit EK und es geht ihr ziemlich gut.

Sie hat 2 Bücher über sich, "ihren" Krebs, ihre Beziehungen etc. geschrieben und auch sie sind sehr empfehlenswert. Ich habe die beiden Bücher gerade nach meinem Rezidiv wieder gelesen und viel Kraft und nochmal neue Informationen daraus gewonnen.

Wenn ihr den Namen und die Titel der Bücher und auch ihre Website-Adresse haben wollte, dann schickt mir eine PN.

Viele liebe Grüße
Mosi-Bär

[berliner-engelchen]

Hallo Ihr Lieben Alle,

vielen Dank für Eure Nachrichten!!

Jetzt habe ich die letzte Chemo hinter mir ENDLICH.
Und gehe jetzt einfach mal davon aus, dass ich lange Zeit Ruhe habe. Es gibt ja nichts, was ich nicht gibt bei dieser Krankheit, nicht wahr?

Ich habe die Chemo um 80% reduziert bekommen und habe sie besser als alle vorheringen vertragen. Habe auch darauf bestanden, das (sehr teure) Neulasta gesprtitzt zu bekommen, obwohl mein Arzt skeptisch war und nicht wollte (vielleicht belastet das sein Budget zu sehr ?????). Aber etwas in mir sagte mir, es sei richtig.

Und was soll ich Euch sagen: heute, eine Woche nach Chemo, sind meine gesamten Blutwerte so spitze, wie sie seit WOCHEN nicht mehr waren.
Die ganze Praxis war völlig perplex und ich sehr glücklich!!

@ Rey0202: ja, das Argument Sicherheit, genau zu wissen, ALLES getan zu haben gegen ein nächstes Rezidiv, ist ganz wichtig. Wenn es jetzt trotzdem kommt, bin ich ruhig, dann ist das halt Schicksal. Und wenn es lange dauert, dann freu ich mich und weiß, ich habe alles gegeben.
Wie geht es Dir denn jetzt mittlerweile eigentlich??

@urwerk: ich habe nur das buch gelesen: wieder gesund werden, und das fand ich für mich eines der hilfreichsten. Es hat mir sehr dabei geholfen, in mir selbst auf die Reise nach den Ursachen des Krebses zu gehen und meine Persönlichkeit auf diesen neuen Weggefährten meines kommenden Lebens einzustellen.

@ liebe Wellenwind,
ich mußte so lächeln über dieses schöne Bild des Bergwerkes. Super.
Mein Bild ist ein kleiner Fluss, der von einem der wildesten Berg-Flüsse, die ich kenne (die Soca in Slowenien) abzweigt und dann ganz ruhig wird, aber all die Kraft mit sich trägt, die in dem Wasser steckt. Und dann kommt diese ganze Kraft in meinem Rückenmark an, um Blutzellen zu produzieren ...

bist Du eigentlich nach wie vor tumorfrei und alles ist in bester Ordnung? Hormonmangelbeschwerden in den Griff bekommen??
Hoffe Dir geht es gut.

@ liebe Mosi-Bär,

JAAAAAAAAA, von diesen Geschichten wollen wir doch ganz ganz viele hören.
Und Du selbst bist ja das aller-tollste Beispiel von allen. Bei so schlechter Prognose so tolles Durchhalten. WoW!
Kannst Du mir Titel und Autorin nennen? Ich würde gerne mehr lesen ...
Dag schon mal danke dafür.

Lieber Paul-A,
falls Du mitliest: aller aller herzlichsten Dank für die lieben Zeilen und den Tipp mit dem Arzt.

Wir ziehen nun endlich nächste Woche um und hier tobt schon das Chaos! Danach habe ich wieder Zeit, mehr zu schreiben.

Seid aller-herzlichst gegrüßt,
eine glückliche
Birgit (ENDLICH ÜBERSTANDEN!!!)

[Nela54]

Hallo Birgit,
ich freue mich so für Dich!!! Das sind ja mal gaaanz tolle Nachrichten!
Ich hatte heute die erste Topotecan Chemo, das war relativ problemlos und ich hoffe, es wirkt - aber wenn der Wirkstoff vom zugegeben toxischen Tree of joy stammt, sollte das doch mal endlich ein gutes Omen sein!
Habt einen stressfreien Umzug und dann eine ganz entspannte Zeit.
Liebe Grüße
Nela

[paula]

Zitat von Nela54

Hallo Birgit,
ich freue mich so für Dich!!! Das sind ja mal gaaanz tolle Nachrichten!
Ich hatte heute die erste Topotecan Chemo, das war relativ problemlos und ich hoffe, es wirkt - aber wenn der Wirkstoff vom zugegeben toxischen Tree of joy stammt, sollte das doch mal endlich ein gutes Omen sein!
Habt einen stressfreien Umzug und dann eine ganz entspannte Zeit.
Liebe Grüße
Nela

Hallo Nela54,
auch bekomme ab Dienstag Topotecan als Monotherapie (nach 6 x Carboplatin/Paclitaxel, 8 x Carboplatin/Gemzar, 8 x Caelyx, 6 Monate Studienteilnahme Olaparib, 6 x Caboplatin mono). Bis auf das Caelyx (ich HASSE Caelyx!) hab ich das alles gut vertragen. Über Topotecan gibt es ja sehr unterschiedliche Erfahrungsberichte - in meinem Bekanntenkreis leider eher nicht so prickelnde.... Wäre schön, wenn mir da jemand was anderes berichten würde. Mein Onkologe ist bezüglich der Wirksamkeit sehr optimistisch, weil mein fieser Tumor diesen Wirkstoff ja noch nicht kennt! So gehe ich das Ganze wieder voller Optimismus an!
Es würde mich interessieren, wie es bei dir unter dieser Therapie so läuft!
Liebe Grüße, Paula

[Amber66]

Liebe Birgit, liebe Wellenwind.

Ich freue mich so für euch beide. Wahnsinn. Herzlichen Glückwunsch euch zweien u. das ab jetzt nur noch gute Ergebnisse von den Ärzten zu hören sind.

Liebe Grüße
Amber

[evrlais]

Hallo Birgit!
Ich habe heute deine Geschichte von Anfang an gelesen, habe Gänsehaut bekommen. Ich habe nämlich auch 2 Kinder (8 und 4 Jahre alt)und wenn ich sie ansehe, kommt mir manchmal der Gedanke, wie lange ich noch zuschauen kann, wie groß und erwachsen sie werden, wie lange ich sie noch begleiten kann...
Ich hatte zwar mehr Glück als du, bei mir war es FIGO 1c, aber trotzdem die Angst ist da.
Ich hoffe, dass bei deiner Nachsorgeuntersuchung alles in Ordnung sein wird und dass du noch gaaaaaaaaaanz viele Jahre mit deinen Kindern verbringen kannst.
ICH DRÜCKE DIR AUF JEDEN FALL DIE DAUMEN!!!!
LG Eva

[berliner-engelchen]

Liebe Christin, liebe Eva,

vielen Dank für die guten Wünsche, habe mich über die anteilnahme gefreut.

Liebe Eva, ja, diese Angst um die Kinder, das ist auch für mich das schlimmste.
Ich habe lange lange gebraucht, damit einigermaßen leben zu können.

Aber wenn ich ehrlich bin, komme ich ab einem bestimmten Punkt nicht weiter: bei mir ist es mit hoher Wahrscheinlichkeit so, dass meine Kleinen, die jetzt 3 und 5 sind, ab einem bestimmten Zeitpunkt ihrer Kindheit ohne Mutter aufwachsen müssen.
Das schnürt mir das Herz zusammen und die Traurigkeit bei diesem Gedanken durchflutet meinen gesamten Körper und meine Seele.

So versuche ich, die Zeit mit ihnen intensiv zu leben und ihnen viel von mir zu geben.

Insofern kann ich deine Ängste so so gut verstehen und das mitempfinden.
Da bleibt nur, Dir intensiv zu wünschen, dass Du viel viel Glück hast. Die Wahrscheinlichkeit, dass es gut für Dich und Euch als Familie ausgeht, ist sehr hoch, damit kannst Du Dich etwas trösten. Ich wünsche Dir Glück, dass es so ist und Du von einem Rezidiv verschont bleibst, am besten immer!!!

Hast Du es eigentlich damals noch zur Kur geschafft? Nach deiner OP? Wenn ja, wohin bist Du denn? Ist mit kleinen Kindern ja gar nicht so einfach.
Ich freu mich für Dich, dass bis jetzt alle Deine Nachsorgeuntersuchungen in Ordnung waren, toll

Ganz liebe Grüße
Birgit

[Eagle-Eye]

Hallo Birgit,

ich weiß nicht, ob es gut oder schlecht ist, Dir das hier zu schreiben,
aber meine Eltern haben Bekannte bzw. nun leider nur noch Bekannten,
da sie an Krebs letztes Jahr an Himmelfahrt verstarb.

Man hatte Sabine damals ein halbes Jahr bei Diagnosestellung gegeben, sie schaffte es 2 Jahre. Bei ihr saß der Krebs in der Magengegend und war schon "durchgebrochen."

Ihre beiden Kinder, zwei Mädchen, waren uns im April besuchen, mit dem Papa zusammen. Über ihre Mama zu reden fällt nicht ganz einfach, aber inzwischen geht es ihnen viel, viel besser. Die große Tochter ist fast 13, die Kleine ist erst 6. Die Kleine fragt viel nach ihrer Mama, was allen dreien allerdings hilft ist, dass sie an Gott glauben. Vielleicht macht es das wirklich leichter. Ersetzen kann niemand die Mama und vergessen werden sie Sabine auch nie, aber mit der Zeit wird es etwas leichter, erträglicher.

Du verwöhnst Deine beiden sicherlich, was gar nicht verkehrt ist. Mit verwöhnen meine ich nicht materielle Geschenke, nicht ausschließlich, sondern, wie Du schon geschrieben hast, dass Du die Zeit mit deinen beiden intensiv nutzt.

Ich weiß, dass Sabine mit ihren Kindern redete, dass da eine Zeit ohne sie kommen wird. Jeder handhabt das vielleicht anders.

Ich hoffe, wünsche mir für Dich, dass Du noch lange, lange mit Deinen Kindern und sie mit Dir sein können.

Lieben Gruß


Christin