Tumore im Bauch / 3 Jahre nach Osteosarkom

[Martina R.]

Hallo Wolfgang,
so lange keine Nachricht?! Wie geht es euch?
Martina

[Gaby44]

Hallo Wolfgang
Ich mache mir so meine Gedanken , wie geht es euch. Ich habe schon lange nichts mehr von dir gehört.

Gruß Gaby

[Vierm]

Hallo zusammen,

Sorry an alle das ich mich solange nicht mehr gemeldet habe, aber das "Forum" war nicht mehr erträglich. Ich glaube ihr wisst was ich meine.

Leider haben wir heute eine Hiobsbotschaft erhalten, nach einigen Untersuchungen weil es Marc wieder schlecht ging.

Das Ende seiner Therapie war Mitte Februar und alle Ergebnisse waren perfekt.

Jetzt sind wir für morgen früh (Ohne Sohnemann) ins KH bestellt nach CT, Röntgen und steigendem LDH-Wert.

Eine Welt bricht langsam auseinander.

Ciao Wolfgang

[mika]

Hallo Wolfgang,
schön,dass Du Dich doch nochmal meldest!!
Keine nachrichten sind dann d o c h meistens gut....!
Warumseid Ihr jetzt ohne Marc zum Termin?
Bitte gebt die Hoffnung nicht auf!!!
Hab` oft an Euch gedacht,
Liebe Grüsse,Mika

[Vierm]

Hallo Mika,

Deine Frage: Warum seit ihr ohne Marc zum Termin =

Weil die Ärzte es so wollten.

Diagnose: REZIDIV! heisst: Hochdosis mit letzter und unbekannter Chance!

Das ist der Stand den wir jetzt haben.

Marc kennt diese Diagnose jetzt und will sich bis Montag entscheiden ob er diesen Weg geht, oder nicht.

Ciao Wolfgang

[MartinaV]

Lieber Wolfgang,

ich kann gut nachvollziehen, wie ihr euch jetzt fühlt ! Mein Sohn hatte bereits 5 Rezidive nach einem Fibrosarkom. Bitte, bitte, gebt trotzdem nicht auf !
Es findet sich oftmals doch noch ein Weg, auch aus einer nach medizinischer Sicht aussichtslosen Situation herauszufinden. Der Weg ist zwar sehr hart, und unsere Kinder müssen dies vor allem alles selber durchstehen. Wir können sie dabei nur stärken und begleiten. Ich finde es schön und richtig, daß ihr euren Sohn mitentscheiden lasst, wie der Weg dann aussehen sollte. Mein Sohn brauchte vor der letzten großen OP auch fast eine ganze Woche um sich dafür entscheiden zu können, er ist jetzt 12 Jahre alt. Aber es hat sich gelohnt. Er bekommt zwar aufgrund erneuter Lungenmetastasen laufend Erhaltungschemo, aber er hat trotzdem eine gute Lebensqualität. Und das. obwohl er nach Aussagen der Ärzte schon seit mindestens 5 Jahren gar nicht mehr leben "dürfte". Vielleicht macht euch unser Beispiel etwas Mut, wir schicken euch ganz viel Kraft und drücken euch unbekannterweise ganz fest.

Alles Liebe,
Martina

[mika]

Hallo Wolfgang,
was soll man jetzt sagen? Ich hoffe,Martina konnte Euch etwas Mut machen,wichtig ist,nie aufzugeben.
Aber soweit ich mich erinnere,hatte Marc schon vor der letzten Chemo Bedenken und wollte nicht mehr,dass ist natürlich sehr schwer für ihn,jetzt noch mal alles durchzustehen...!So ein Sch***!
Mir bleibt nichts anderes,als Euch ganz viel Zusammenhalt in der Familie zu wünschen,um eine Entscheidung zu treffen wie es weitergeht.
Ich erspare mir jetzt hier noch irgendwelche Floskeln,bin immer wieder auch selbst erschüttert,wie grausam diese Krankheit ist.
Liebe Grüsse und alles Gute für Marc!
Mika

[Vierm]

@Mika

ich Danke Dir für Anteilnahme!

@Martina

Ich wünsche Euch und Eurem Sohnemann nichts mehr als das sich die Ärzte "Weiter Irren" und er noch viele Jahre hat.

Wir wissen einfach nicht welche Chancen Marc hat, und es kann uns auch niemand sagen.

Ciao Wolfgang der Angst vor dem Montag hat!

[MartinaV]

Lieber Wolfgang,

zuerst einmal bin ich im Gedanken heute ganz fest bei Euch !
Bitte versucht auf jeden Fall, noch einmal eine Therapie durchzuführen.
Wir waren wirklich am gleichen Punkt wie ihr, und dies schon mehrere Male. Das Sarkom meines Sohnes ist auch äußerst aggressiv. Und trotzdem hat er "schöne Jahre", eben geschenkte Zeit. Es ist immer wieder dieses "lebenswerte Warten auf ein Wunder", der Wettlauf gegen die Zeit.
Und jedem Tag vesuchen wir etwas Schönes abzuringen. Wir leben nun bereits seit 9 Jahren mit dieser tickenden Zeitbombe, die eben ab und zu hochgeht. Mittlerweile haben wir schon ALLES probiert, und ich muß sagen, es lohnt sich immer wieder die Strapazen zu unternehmen. Das ist vor allem auch die Meinung meines Sohnes, und das ist das Wichtigste. Wir haben allerdings auch einen mehr als engagierten Onkologen, der sich therapiemäßig sehr weit aus dem Fenster lehnt. Jeder andere hat ihn schon aufgegeben.
Ich hoffe so sehr für Euch, daß auch ihr eine weitere Chance bekommt. Im Prinzip kann Euch nämlich niemand sagen, wie das speziell für Euren Sohn ausgeht. Jeder Körper ist anders. Und ich kenne in der langen Zeit der Erkrankung meines Sohnes mittlerweile viele Fälle, die erst aussichtslos erschienen und dann doch noch "die Kurve" gekriegt haben. Ich drücke Euch für heute alle verfügbaren Daumen für Euren Sohn, wir denken an Euch !
Alles Liebe, Martina

[Gaby44]

Hallo lieber Wolfgang
Den ganzen Tag geht ihr mir nicht aus dem Kopf, ich drücke euch so feste die Daumen das das Gespräch mit den Ärzten und mit deinem Sohn positiv verläuft.Wenn ich könnte würde ich dir die Angst nehmen.

Gruss Gaby

[Vierm]

Hallo zusammen;


mein Sohn hat sich entschieden noch einmal zu kämpfen und ist seit gestern wieder im KH.

Heute beginnt seine Chemo und die Angst vor der verdammten Mukositis, sowie nicht sprechen zu können ist gewaltig.
Wir werden sehen ob die Chemo eine Reaktion erzeugt, denn dann wird auf Hochdosis umgestellt.

Ciao Wolfgang

[MartinaV]

Hallo Wolfgang,

Du kannst sehr stolz auf Deinen tapferen Sohn sein, es ist eine sehr reife Entscheidung. Auch wenn ich Marc nicht persönlich kenne, hab ich eigentlich nichts anderes erwartet. Unsere Kinder sind derartige Kämpfer, wir können sie nur bewundern. Vor all diesen Kindern, jetzt insbesondere Deinen Sohn, habe ich allerhöchsten Respekt. Ich kann mir seine/Eure Angst vor den Nebenwirkungen gut vorstellen. Gegen die Ablösung der Mundschleimhaut gibt es sehr wirkungsvolle, homöopathische Medikamente. Wir hatten einen Arzt an der Hand, der jahrelang Onkologe auf der Kinderstation war und jetzt in einer eigenen Praxis homöopathische Begleitmedizin anbietet. Er wußte natürlich sofort, welcher Wirkstoff welche Probleme macht und konnte oftmals die schlimmsten Nebenwirkungen verhindern. Chrissi hatte z.B. trotz sehr hoher Adriamycin-Gaben noch nie einen s.g. "offenen Mund". Und er hat natürlich auch nie in die Behandlung seiner Kollegen "gepfuscht". Allerdings hat der Arzt seine Praxis in München, von Euch vermutlich nicht der nächste Weg.
Wenn es Euch trotzdem interessiert, kannst Du mich gerne anmailen.
Ich wünsche Eurem Marc jetzt viel Kraft für die Therapie. Und natürlich ganz wenig Nebenwirkungen. Zeigt's dem blöden Tumor, mit wem er es zu tun hat !
Alles Liebe,
Martina

[mika]

Hallo Wolfgang,
es ist eine Chance!!!
Auch ich habe absolute Hochachtung vor Deinem Sohn;und wünsche Euch innigst dass die chemo "durchgezogen "werden kann.
Ich denke an Euch!
Mika

[mika]

Hallo wolfgang,
muss jetzt einfach mal schubsen ...wie geht es Euch und vor allem Deinem Sohn?
Habe heute an Euch denken müssen weil ich kurz im Klinikum war... ,sorry!
Lass mal von Euch "lesen"...
Liebe Grüsse,
Mika

[Vierm]

Hallo ihr Lieben,

kurze Info zum Stand der Dinge:

Mein Sohnemann hat 2 Blöcke Chemo hinter sich; (mit Wirkung!)
es folgte Hochdosis, die er eigentlich gut vertragen hat;
Stammzellenrückgabe (eigene) vor 10 Tagen;

zur Zeit: Mukositis gerade noch so erträglich (Essen geht nicht mehr) und er nimmt zu und niemand weiss warum! (Bilanz der Flüssigkeit ist ausgeglichen!)

Mein Junge hat Angst das die Tumore wieder im Bauch sind, dazu die Dauer und die Isolation!

Zur Zeit gibt es traurige Erlebnisse auf der Station die einen nicht gerade optimistisch stimmen.

CIao Wolfgang