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  #1  
Alt 30.06.2010, 21:08
tzorkr tzorkr ist offline
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Standard Beckenschaufel Tumor - Fragen

Hallo zusammen,

ich bin neu hier und hoffe hier ein paar Fragen beantwortet zu bekommen


Vor ca. 5 Wochen wurde eine grossflächige Tumorformation an meiner linken Beckenschaufel gefunden, ebenso ist ein grosser Teil der Beckenschaufel selbst betroffen (Knochen ist im CT viel heller als die rechte Beckenschaufel).

Im CT sind die Knochenränder verschwommen, Verformungen oder ähnliches sind nicht zu sehn. (anzeichen für bösartigen Tumor).
Links und Rechts dieser stelle, sind 2 Weichteiletumore (einer ca 3, der andere ca 6 cm lang und ca 3 cm breit)

Die Weichteiltumore haben wohl Fischähnliches Gewebe und sind nicht durchblutet. im MRT sieht der weiche Tumor Gewebeverdrängend und nicht zerstörend aus.

Metastasen wurde bei den bisherigen MRT und CT Bildern nicht gefunden, ich habe leicht ziehende schmerzen im linken Bein, das ist wohl weil der innere Weichteil-Tumor auf die Nerven drückt.


Die Biobsie-Probe liegt inzwischen bei 3 verschiedenen Labors, diese sind sich nicht sicher. (das erste hat Verdacht auf bösartigen Knochentumor)


Da ich bisher leider keinerlei Auskunft bekomme, frag ich einfach mal hier nach und hoffe einige Antworten zu bekommen:


- Welche Gängige Methode wird bei so einem Beckenschaufeltumor angewand?
(muss ich Ambutation befürchten?)

- wie sind die Heilungschancen?

- Gibt es hier jemanden mit einer Ähnlichen Erkrankung, der mir einfach mal seine Erfahrungen preis gibt?


Ich hoffe auf baldige Antwort
  #2  
Alt 30.06.2010, 22:37
tzorkr tzorkr ist offline
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Standard AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen

Es freut mich, das mein Beitrag schon so viele Leser hat, Antworten oder wenigstens ein Lebenszeichen wären mir lieber
  #3  
Alt 30.06.2010, 22:50
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Levira Levira ist offline
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Standard AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen

Hallo!

Nicht, dass Du noch meinst, Du seist im Nirvana gelandet..........

Herzlich willkommen bei uns, obwohl der Anlass dazu kein schöner ist.

Leider kann ich Dir Deine Fragen nicht beantworten.
Ich hoffe jedoch, dass sich bald jemand findet, welche/r ähnliche Erfahrungen hat oder weiss, wo Du die nötigen Auskünfte bekommst.

Alles Gute und liebe Grüsse
Levira
  #4  
Alt 30.06.2010, 23:16
tzorkr tzorkr ist offline
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Standard AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen

Danke für die nette Begrüssung,

ich hoffe es finden sich noch ein paar Leute die mir mehr Infos gegen können.
  #5  
Alt 30.06.2010, 23:30
Steff Steff ist offline
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Standard AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen

Hallo,
leider kann auch ich dir nicht weiter helfen, aber ich begrüße dich herzlich hier. Zwar wäre es schöner, wenn man hier nichts zu schreiben hat und nicht mit solchen Diagnosen zurecht kommen muss, aber man kann sich hier Hilfe holen und hoffentlich findest du bald jemanden mit dem du dich austauschen kannst.

Liebe Grüße......
  #6  
Alt 01.07.2010, 00:02
tzorkr tzorkr ist offline
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Standard AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen

naja ich wäre schon zufrieden mal eine übersicht über gängige behandlungsmethoden zu bekommen, die ärzte wollen eben nichts sagen, so lange keine eindeutige diagnose vorliegt und google weiss mit "beckenschaufel tumor" auch nicht viel anzufangen.
  #7  
Alt 01.07.2010, 00:42
Benutzerbild von Ute08
Ute08 Ute08 ist offline
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Standard AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen

Hallo,
ich möchte dich auch hier begrüßen.
Deine Fragen kann ich dir leider aber auch nicht beantworten.
Ich denke, die Ärzte sprechen noch nicht von Behandlungsmöglichkeiten, um dich nicht bekloppt zu machen. Dass die Wartezeit bis zur entgültigen Diagnose die Hölle ist, wissen sie meistens schon, aber warum sollten sie dir irgendwelche grausigen Dinge erklären, wenn sie vielleicht dann gar nicht nötig sind?
Dir alles Liebe und die bestmöglichen Ergebnisse
Ute
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Meine Tochter Melanie + 31.10.2009 14.54 Uhr
Du durftest nur 17 Jahre alt werden.
Ich werde dich immer in meinem Herzen haben!!!
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  #8  
Alt 01.07.2010, 00:43
Benutzerbild von Ute08
Ute08 Ute08 ist offline
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Beiträge: 939
Standard AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen

Hallo,
ich möchte dich auch hier begrüßen.
Deine Fragen kann ich dir leider aber auch nicht beantworten.
Ich denke, die Ärzte sprechen noch nicht von Behandlungsmöglichkeiten, um dich nicht bekloppt zu machen. Dass die Wartezeit bis zur entgültigen Diagnose die Hölle ist, wissen sie meistens schon, aber warum sollten sie dir irgendwelche grausigen Dinge erklären, wenn sie vielleicht dann gar nicht nötig sind?
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  #9  
Alt 01.07.2010, 01:07
der_weg der_weg ist offline
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Standard AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen

Hallo,

also dass es keine Metastasen gibt ist ja schonmal positiv.

Es kommt wohl auf die Art und Lages des Tumors an.
Auch wenn das Becken betroffen ist, gibt es Operationsmethoden, bei denen das Bein erhalten bleibt.
Ich kann Dir aber nicht sagen welche bei Dir die beste ist; das können nur die behandelnden Ärzte. nur so viel, selbst ein bösartiger Tumor in der Beckernschaufel muss nicht zwangläufig Amputation bedeuten.

Sollte er gutartig sein (es scheitn ja noch nicht sicher), dann wird man ganz bestimmt nichts amputieren.

Wenn Deine Ärzte noch kein genauer histologischen Befund haben können sie ja auch nichts definitives über die Behandlung sagen, da die je nachdem was es ist ja anders ausfallen wird.

Lieben Gruß und viel Kraft
Sophie
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  #10  
Alt 01.07.2010, 12:47
Benutzerbild von PersS
PersS PersS ist offline
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Standard AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen

Hallo du!

Meine Freundin ist ebenfalls an einem bösartigem Tumor in der beckenschaufel erkrankt. Sie hat die erste Chemotherapie gut hinter sich gebracht und auch wir warten auf Informationen, wie genau die OP aussehen soll.

Ich kann dir als Angehöriger nicht viele Tips geben außer, dass du dich möglichst nicht verrückt machen sollst. ...ich weis, leichter gesagt als getan!
Es gibt so viele Variationen und Möglichkeiten, dass man es unmöglich Vorhersagen kann, welche OP die richtige ist. Eines weis ich jedoch genau: eine Amputation ist die aller aller aller letzte Möglichkeit, die durch Ärzte on Betracht kommt!

Auch wenn's im Moment schwer fällt: Kopf hoch, wir drücken Dir die Daumen!!!

Wenn was ist, melde dich einfach.

Oliver
__________________
Alleine... :undecided
  #11  
Alt 01.07.2010, 15:30
KGM KGM ist offline
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Beiträge: 319
Standard AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen

Hallo,

mein Bruder hatte in der rechten Beckenschaufel einen bösartigen Knochentumor (EwingSarkom)

Ich würde abwarten was bei der Biopsie rauskommt, auch wenn das Warten grausig ist und man sich sonstwas für Gedanken macht. Diese Gedanken kann man sich mit der richtigen Diagnose dann auch noch genug machen.

amputation muss nicht sein. Vor ein paar Jahren wäre das noch so gewesen wurde meinem Bruder gesagt. Bei ihm wurde das halbe Becken entfernt und er bekam eine Prothese implantiert. Die hat ihn zwar beim Gehen beeinträchtigt, aber er konnte ganz normal wieder Autofahren, was ihm sehr wichtig war.

Ich drück dir einfach fest die Daumen, das nichts bösartiges rauskommt...
Viel Geduld bis du den Befund bekommst!
__________________
Liebe Grüße von Steffi
mit Annika (*17.06.2001) und Luca (*14.03.2005)
2* im Herzen und
Stefan *28.11.1983 +15.04.2010
  #12  
Alt 01.07.2010, 16:26
tzorkr tzorkr ist offline
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Registriert seit: 30.06.2010
Beiträge: 301
Standard AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen

Danke erstmal für die ganzen positiven Worte

Ich selbst bin auch positiv eingestellt, ebenso bin ich auch eine Kämpfernatur, leider nur eine sehr neugierige und vor allem ungeduldige.


persS und KGM,

wenn es euch nichts ausmacht, würde ich gerne mehr über die angesprochenen Fälle hören:

- nähere Beschreibung des Tumors (Grösse, Position)
- Behandlung bisher, körperliche Verfassung etc.

mich interessiert eben alles zu dem Thema.

Für manch einen mag das seltsam klingen, aber um so mehr Wissen ich zu dem Thema sammeln kann, desto entspannter kann ich mit der Sache umgehn.

MFG


Thomas

ps:

mich interessiert auch sehr wie das mit bestrahlung aussieht (wie wird das gemacht, was für nebenwirkungen) und auch welche chemo bei knochentumoren angewand wird. (fallen die haare aus, etc)

Geändert von tzorkr (01.07.2010 um 16:30 Uhr)
  #13  
Alt 01.07.2010, 23:46
Benutzerbild von Ute08
Ute08 Ute08 ist offline
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Standard AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen

Hallo Thomas,
zu dem Tumor in der Beckenschaufel kann ich dir nichts sagen.
Aber Chemos gibt es verschiedene, je nach Tumorart halt.
In der Regel gibt es genaue Studien nach denen behandelt wird.
Die Nebenwirkungen können sehr unterschiedlich sein. Haarausfall
ist sehr häufig mit dabei, aber nicht immer. Die Menschen reagieren
ja sehr unterschiedlich auf Medikamente. Übrigens auch auf Bestrahlungen.
Meine Tochter hatte gar keine Probleme mit den Bestrahlungen, aber das
kann auch anders laufen. Hängt wahrscheinlich mit der Strahlendosis
zusammen.
Aber wenn ich das richtig verstanden habe, steht noch nicht fest, ob es
sich um einen bösartigen Tumor handelt, oder?
Mach dich nicht verrückt. Wir hoffen alle mit dir, dass du die gewünschten Infos nie brauchen wirst.
Liebe Grüße
Ute
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  #14  
Alt 02.07.2010, 01:01
tzorkr tzorkr ist offline
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Beiträge: 301
Standard AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen

naja man vermutet es ist ein bösartiger tumor und es gibt auch anzeichen dafür, aber alle 3 bisherigen labors sind sich nicht einig.

ich selbst gehe auch von etwas bösartigem aus, daher informiere ich mich.
  #15  
Alt 02.07.2010, 01:05
der_weg der_weg ist offline
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Beiträge: 501
Standard AW: Beckenschaufel Tumor - Fragen

Zitat:
Zitat von tzorkr Beitrag anzeigen
naja man vermutet es ist ein bösartiger tumor und es gibt auch anzeichen dafür, aber alle 3 bisherigen labors sind sich nicht einig.

ich selbst gehe auch von etwas bösartigem aus, daher informiere ich mich.
die einen sagen es sei ein Osteosarkom sagtest Du, was meinen die anderen zwei ?

LG
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