Ein Alptraum beginnt

[TimoC]

Hallo,

Es ist mein erster Post hier im Forum und ich entschuldige mich schonmal für den etwas Martialistischen Post-Namen aber es entspricht ziemlich meiner aktuellen Gefühlslage.
Bei meinem Vater traten vor 3 Wochen eine Gelbsucht auf. Jeder hat sich Sorgen gemacht aber auch mit einigem Mut weil Gelbsucht ja grösstenteils Heilbar ist. Mein Vater ging danach zur Ärztin und die ließ ein CT machen. Diagnose BSDK. Da es leider ein Freitag war, konnten wir erst am Montag in die Klinik. Auf Empfehlung unseres Hausarztes gingen wir in das AK Altona (zweitgrößte Einrichtung hinter dem UKE in Hamburg).
Und von da an begann auch unser Spießruten lauf. Es wurde Montag ein Stent gelegt um die Gallenflüssigkeit ablaufen zu lassen. Nach fast 10 Tage Untersuchungen dann das Resultat:
BSDK im Fortgeschrittenen Stadium. Auf dem Pankreaskopf sitzt ein 3,6 cm großer Tumor. Auf der Leber sind mehrere Metastasen und einige der Lymphe sind erweitert.
Die Ärzte einschliesslich des Proffessors haben es so gesagt:
Hr Cordes, wir können gerne eine Chemo machen, aber sie wird nix bringen und sie sterben so oder so. Ob 1-2 Monate früher oder später ist eigentlich egal.
Operieren tun wir nicht, und die Chemo verlängert nur etwas das Leben.
Die Fassungslosigkeit wandelte sich schnell in Wut, weil das einfach nur frech war. Wir informierten uns anschliessend im Internet. Das Forum war dabei eine große Hilfe. Und die Positiven Erfahrung mit Heidelberg und dem NCT brachten uns darauf in Heidelberg vorstellig zu werden. Wir bekamen für Freitag ein Termin (mittlerweile ein verfluchter Tag). Am Donnerstag rief uns die Sekrätärin an und teilte uns mit das die Ärzte ab Freitag streiken und der Termin gecancelt wurde. Ich bin normalerweise ein sehr freundlicher und ruhiger Mensch. Aber da ist mir Hals geplatzt. Ich habe die schlechte angewohnheit das ich Anrufe die ich mit Ärtzen bzw ihren Praxen führe Aufzeichne, weil ich es mehr als 1 mal erlebt habe das diese nachher was anderes behaupten als sie mir gesagt haben. Ich rief also nochmal im NCT an erklärte der etwas überfordernten Sekrätärin das ich mit Fr. Dr. Sauer oder noch besser mit dem Oberarzt sprechen möchte. Er rief mich eine halbe Stunde später zurück (was in seinem Augen bestimmt er jetzt als Fehler sieht) und ich erklärte ich ihm das ich eine Klage gegen ihn, die Fr.Dr Sauer und dem NCT vorbereite wegen unterlassenen Hilfeleistung und Beihilfe zum Todschlag.
Als ich ihm dann noch hinwies das ich die Gespräche notfalls auch beweisen könnte (da aufgezeichnet) erkannte er wohl das er es nicht mit einem Verrückten Spinner zu tun hat (ich weiss das vor Gericht solche Aufnahmen, kein Bestand haben). Nach Rücksprache mit den Ärzten waren sie bereit zumindest sich die die Ergebnisse sich anzuschauen. Die Ergebnisse davon waren freundlich ausgedrückt: ernüchternt
Also ging die Suche weiter. Meine Mutter und ich gingen jeden Weg. Ins Charite, in diverse Spezial Kliniken etc. Es war NICHTS dabei was dem großem ganzen ensprochen hätten statt viele kleine Sachen.
Das ging sogar soweit das wir auf einen Tip hin bei den Pharma Unternehmen angefragt haben wegen neuen Behandlungen.
Wir brauchten etwa eine Woche (ein Dank an das Internet, ohne dies wäre das sicherlich nicht so einfach gewesen).
Und ausgerechnet aus einer Richtung von der wir es NICHT erwartet haben kam ein Tip der sich vielleicht als Gold Wert erweisen könnte.
Die Techniker Krankenkasse (eine Sacharbeiterin) empfahl uns doch mal in Hammelburg vorstellig zu werden. Sie gab uns eine Nummer von jemanden der dort behandelt wurde.
Ich sprach mit dem Herren. Er war ein ähnlicher Fall wie bei meinem Vater (Kerngesund, mit 55 noch ziemlich Jung und dann plötzlich die Prognose) hatte BSDK im Pankreaskopf, Metastasen in der Leber und den angelegenen Lymphen. Die Ärtze in Hamburg gaben ihn 6-8 Monate.
Er ging zu Dr Meyer (Leiter der Chirugischen Onkologie) der führte 4 mal eine Regionale Chemo durch und anschliessend wurde er operiert.
Dieser Fall ereignete sich 2001 ! Das sind also fast 5 Jahre.
Der Mann gilt als geheilt. Wir sprachen mit einigen anderen ehemaligen Patienten und die Erfolgqoute bei den "Hoffnungslosen" Fällen lag erstaunlich hoch. Ich sprach mit 5 Leuten die nach den "normalen" Arztdiagnosen schon seit Jahren tot sein müsste.
Wir gingen also nach Hammelburg letzte Woche. Ich war während meiner Bundeswehr Zeit für 2 Monate in Hammelburg. 4 Stunden fahrt mit dem Auto.
In Hammelburg untersuchten sie nochmal meinen Vater und entschieden sich dann zuerst die lokale Chemo anzuwenden mit dem Endziel zu operieren.
Das war mehr als alle anderen zusammen machen wollten.
Mein Vater bekam die Lokale Chemo (über ein Katheter) zuerst wurde die Leber komplett ausgespült und für 3-4 Minuten vom restlichen Körper getrennt damit das Mittel in der Leber zirkuliert. Danach wurde die Verbindung wieder geöffnung und der Kather wurde ein Stück rausgenommen um das Mittel in den Pankreaskopf zu spritzen. Das war Dienstag. Heute ist Sonntag und meinem Vater geht es körperlich gut. Durch Selen und Mistel Therarpie hat er kein Nebenwirkungen auch wenn er derzeit weiterhin ein Chemo Mittel nimmt um den Restlichen Körper von Metastasen frei zu halten.
In 3 Wochen müssen wir mit ihm wieder hin. Dann schauen sie sich es nochmal an.
Ich hoffe und bete das es halbwegs gut läuft.
Ich wollte eigentlich nur einerseits meine Geschichte loswerden und anderseits zeigen das der Spruch der Ärzte: Gehen sie nach Hause und machen sie sich ein paar schöne Monate, nicht unbedingt richtig ist.
Bei Fragen stehe ich gerne zur Verfügung.


Alles gute


Timo

[Taylor]

Danke Timo,
bei meinem Vater ist es dasselbe! BSDK mit Metastasen an der Leber! genau solche berichte brauchen wir! Sowas gibt uns Mut und Kraft weiterzumachen! Wir haben am 07.04.06 termin in Heidelberg weil nächste Woche gestreikt wird!!!
Viele Grüße taylor

[Manuela08]

Hallo Timo!

Danke für deien ausfühlichen Bericht er liest sich ja anfangs wie ein Krimi aber das gute ende kann einen Mut machen das es Hoffnung gibt.Ich wünsche euch allles gute für Deinen Pa und auch für euch drücke fest die Daumen das er es schafft.
Schönen Sonntag noch wünscht Manuela

[TimoC]

@ Tylor

Danke sehr. Ich will nicht schlecht über das NCT reden aber trotz der Werbung (Forschungsergebnisse direkt in die Behandlung) gehen sie doch sehr "konservativ" vor. Ihr Protonenbeschleuniger (einer der großen Vorteile) zum beschiessen von nicht behandelbaren Krebs ist leider immer noch nicht fertig.
Ich kenne den Fall bei deinem Vater nicht, aber ich kann sagen das jetzt bis zum 07.04 ein viel zu langer Zeitraum ist und das Zeit ein entscheidendes Kriterium bei dieser Krankheit ist. Vorallem da das NCT bei uns auch nichts gemacht hätte (Befund ist Freitag von ihnen eingetroffen), sie empfehlung nur noch eine Stanzung zu machen um den Typ genau zu erkennen und dann eine normale Chemo zu machen. Und das ist ein Todesurteil für meinem Vater in diesem Stadium !

@ Manuela08
Es ist ein Krimi. Hätte mir noch bis vor 3 Wochen gesagt wie schwer es ist in Deutschland Hilfe zu bekommen, hätte ich ihn doch empfohlen mal einen Psychater zu besuchen. Mittlerweile haben wir es am Eigenen Leib erfahren.
Ich will bloss erreichen das man ein Urteil eines Arztes nicht so ohne weiteres aktzeptiert. Danke dafür. Wünsche ich dir auch


Gruss

TimoC

[Sonja A.]

hier der link zu herwart müller/hammelburg:

http://www.surgicaloncology.de/

mein dad hatte auch die zusage von dort. nur war er schon zu schwach.
ich wünsche euch alles gute und heilung!

sonja

[Taylor]

Hallo Timo,
stimmt du hast recht! Wir dürfen nicht warten, jeder tag zählt. Ich werde gleich nachher versuchen einen Kontakt zu Hammelburg herzustellen. Bei meinem vater ist es wie folgt: Er ist 66 Jahre, und war bis vor 3 Wochen absolut fit! dann hatte er eine Woche lang Bauchschmerzen. nachdem Ihm die normalen Ärzte (Hausarzt) nicht weiterhelfen konnten. Hat er sich am 11.03.06 selber ins Krankenhaus eingewiesen. Dort hat man dann wohl mehrere Tage tests gemacht (Ultraschall, CT, Blut) und festgestellt er hätte einen Tumor am Pankreas Kopf und 2,3 kleine weiße Pünktchen an der Leber. Zu diesem Zeitpunkt dachte bei uns keiner an Krebs! Dann, letzten Montag die OP. geplant war die Whipple OP. Leider konnte man Sie nicht durchführen. Der Arzt sagte mir, man hätte das geschwür am Pankreaskopf entfernen können, aber der Krebs habe schon gestreut und die weißen Pünktchen an der Leber haben sich als Metastasen herausgestellt. In diesem Fall gebe es eine Richtlinie, dass wenn der Krebs schon gestreut hätte, man die OP nicht durchführt, da nun nur noch mit Chemo palliativ gearbeitet werden könne! Man hat aber die Galle und den magen mit einr leitung direkt an den Darm angeschlossen, da der 12-Finger darm auch schon in Mitleidenschaft gezogen ist und relativ schnell zu wuchert und so die gallen und magensäfte nicht mehr hätten abfliesen können, was zu einer Vergiftung führen kann. Die ersten 3 tage nach der Op hat sich mein Dad gut erholt. jetzt ist er zunehmend gelb geworden, da die neue Leitung an der Galle wohl durch die OP geschwollen ist und der Gallensaft nicht abfliesen kann. Heute will man dies durch einen kleinen Eingriff beheben. So weit .... so schlecht!
das heißt: eigentlich müsste sich mein dad jetzt erst einmal von dem Eingriff erholen bevor man dann eine Chemo macht. Aber du hast recht. Ich darf keine Zeit verlieren. Das soll der Arzt entscheiden in Hammelburg. Gib mir doch bitte kurz Bescheid wie du unseren Fall siehst?


Hallo Sonja,
vielen Dank für den Link!!

Viele Grüße taylor

[TimoC]

@ Tylor

Was bei deinem Vater Nachteilig ist, ist das es den Magen/Darm schon beeinträchtig. Das tut er bei meinem Vater zum Glück noch nicht.
Genau bei den Richtlinien liegt das Problem.
Eine Entfernung des Krebses wäre möglich gewesen.
Bloss weill er gestreut hat, haben sie ihn nicht enfernt.
Sie werden ihm ein Stent einsetzen um die Gallenflüssigkeit ablaufen lassen zu können.
Ich würde auf jedenfall Hammelburg konsultieren.
Die wollen wahrscheinlich das komplette Material einmal zugeschickt (geht auch per Fax) bekommen. Richtet euch darauf schonmal ein. Es kann durchaus auch sein, das Dr. Meyer zuerst operiert (also Pankreaskopf entfernt und ein Teil der Leber) und anschliessend mit Regional+normale Chemo rangeht.

Gruss

TimoC

[Taylor]

Hallo Timo,
Danke für deine schnelle Antwort. Was meinst du mit "Was bei deinem Vater Nachteilig ist, ist das es den Magen/Darm schon beeinträchtig."
Der Magen und der Darm haben noch keinen Krebs. Er hat "nur" Krebs am Pankreaskopf und Metastasen an der Leber. Man hat rein präventiv einen Bypass an Galle und Magen angeschlossen um zukünftig auftretende Probleme zu vermeiden.

Ich habe Hammelburg vorher kontaktiert und am kommenden Freitag einen Termin bei einem Dr. Müller!? Du sprichst immer von einem Dr. Meyer? Den gibt es dort aber angeblich nicht? Oder bin ich jetzt in der total falschen Klinik (97762 Hammelburg)? Nenne mir doch bitte Ansprechpartner und Telefonnummer damit ich auch ganz sicher bei dem richtigen einen Termin mache.

Gruß Taylor

[Sonja A.]

meyer=müller

Onkologische Chirurgie
Ofenthaler Weg 20

97762 Hammelburg

Telefon: +49 9732 900156

E-Mail:
h.mueller@surgicaloncology.de

[Taylor]

Hallo Sonja,
danke für deinen Hinweis jetzt bin ich doch beruhigt.
Aber kannst du mir noch einen satz dazu sagen warum meyer = müller ist. Handelt es sich heirbei um dieselbe Person die Ihren Namen geändert hat, oder ist Herr Müllereinfach im gleichen team wie herr meyer.

Viele Grüße Taylor

[TimoC]

@ Tylor

Natürlich Hr Müller.
Meyer, Müller, Schmidt.
Seit meiner Bundeswehr Zeit bringe ich das immer durcheinander.
Na ja Ende dieser Woche ist ja ziemlich gut.
Hr Dr. Müller ist wirklich ein guter !
Dann stehen die Chancen natürlich bessern !

@ Sonja

Danke ist mir gar nicht aufgefallen. Muss ich mehr drauf achten !


Gruss

TimoC

[Taylor]

Hallo Timo, Hallo Sonja, Hallo all Ihr anderen im Forum,
komme gerade vom Krankenhaus und habe eine tierische Wut und bin so was von Sauer! Also wie bereits erwähnt wollte man letzten Montag bei meinem Dad die Whippl Op machen, hat sie aber dann doch nicht gemacht weil es wohl so eine dämliche Richtlinie gibt, die besagt, wenn der Tumor schon Metastasen gebildet hat, "darf" nicht mehr operiert werden!? was soll das? Anstatt meinem vater nun einen Stent zu setzen hat man die Galle und den Magen direkt mit dem Darm verbunden, indem man ein Stück Darm direkt an die teile rangenäht hat. Mit dem "Erfolg" das die Nähte nun geschwollen sind, der Gallensaft nicht abfließ und mein Vater gelbsucht bekommen hat! Jetzt haben Sie Ihn heute wieder operiert wollten den Bypass der Galle spülen, dass der Gallensaft abfließen kann, hat nicht geklappt, wieder kein Stent gesetzt und nun eine Dränage provisorisch durch die bauchdecke nach außen, damit der Gallensaft abfließen kann. Mein Vater ist durch den Eigriff wieder zurückgeworfen, und der Arzt sagte uns er müsse noch ca. 14 Tage im Krankenhaus bleiben! Und gegen den Krebs hat man immer noch nichts unternommen! Jetzt macht man hier wochenlang an so "Nebensächlichkeiten" herum und verliert wertvolle Zeit im Kampf gegen den Krebs. Dann begann ich dem Arzt meine Fragen zu stellen. Ich hatte mir alles gestern ausführlich aufgeschrieben, damit ich nichts vergesse. Mit zunehmenden Fragen wurde er komischer. Und ich meine nicht komisch im Sinne von Lustig! Er meinte dann dies wäre ja wie ein Verhör!? Ich habe Ihn nochmal genau über den OP Befund gefragt! Nur der Pankreaskopf und 3 Metastasen an der Leber! Dann sagte ich:" Wir machen jetzt also eine Chemo mit dem Ziel Stagnation und verkleinern des Tumors und können dann vielleicht später nochmal eine OP ansetzen"? "Nein, antwortete er, das wars! Wir machen eine Chemo und sonst nichts! In diesem Stadium ist Heilung ausgeschlossen. Ich erzählte Ihm von den Leuten hier im Forum die noch leben, er meinte nur es gibt immer mal Ausreißer nach oben und unten! Und genau an denen nach oben wollen wir uns orientieren sagte ich. Aber nicht bei Ihm im Krankenhaus. Sie haben Richtlinien und nach denen arbeiten sie. Als ich über verschiedene Chemos und Kombis mit Radichemo diskutieren wollte: Bestrahlung machen wir gar nicht! Und wir bestimmen in einem Kolloqium an dem Sie nicht teilnehmen welche Chemo wir machen, und daran halten wir uns dann auch!!! Wie bitte! Ich glaubte ich höre nicht richtig. Nun waren wir beim Punkt dass wir eine 2. Meinung (nämlich am Freitag in Hammelburg) einholen wollen und bräuchten sämtliche Unterlagen. Die würden uns ja auch zustehen, sagte er. Wir wollten die Unterlagen auf der Station holen. erstmal wußte niemand welche Unterlagen es überhaupt gibt und wo die sind! CT und Röntgenbilder gäbe es unten in der Röntgenabteilung, aber die Originale werden nicht aus dem Hause gegeben solange der Patient noch hier ist! Wie bitte! Wir könnten aber Kopien gegen bezahlung erhalten. In der Röntgenabteilung angekommen teilte man uns mit, dass es nicht möglich sei Kopien zu erstellen, da die Daten alle schon wieder aus dem Computer gelöscht seien. Und die Originale können Sie nicht rausgeben die seien ja auf der Station! Wie bitte! Zurück auf Station: originale werde nicht herausgegeben solange der Patient bei Ihnen sei! Ja super! Das heißt: Die Pfuschen an meinem Vater solange rum bis der Krebs voll überall gestreut hat und die Unterlagen kriegen wir auch nicht!
Bin Stinksauer! Werde morgen mit dem Chefarzt reden! Doch für mich ist der Fall klar. Die haben meinen Vater schon abgeschrieben. Und wenn er eh bald stirbt, ist es ja egal wann und wie man mit der Chemo anfängt! Ich hoffe nur das das was Ihr über Hammelburg berichtet habt stimmt! Denn wenn es diese richtlinie tatsächlich so gibt, wie kann sich dann Dr. Müller darüber hinwegsetzen und andere nicht? Muß man bei Dr. Müller alles selber bezahlen oder übernimmt die Kasse?
Viele grüße Taylor

[TimoC]

@ Taylor

Es tut mir leid das zu hören.
Ich habe ähnliche Erfahrungen gemacht, hier in Hamburg. Auch sie haben mein Vater einfach aufgegeben. Bei dir kommt dazu dann noch dazu das die Ärtze unfähig sind. Ein Stent wäre so wie es klingt die bedeutend bessere Variante, alleine wegen der geringeren Körperlichen Belastung.
Nur zur Info, du hast das RECHT diese Unterlagen zu bekommen. Und wenn nötig tauch da mit der Polizei auf. Das Krankenhaus darf keine Daten vernichten!
Dr. Müller ist in dem Bereich etwas anders gepolt. Er ist sehr nett (wenn er auch ein etwas schrägen Geschmack in Punkto Krawatten hat ).
Ich habe am Mittwoch bevor ich gefahren bin, gefragt wie es um mein Vater gestellt ist. Er meint, ohne das er zuviele Hoffnung machen will, so hat er schon schlechtere Situationen mit Patienten durchgestanden.
Wichtig ist, ist das ihr euch Positiv haltet. Glaubt dran, und ihr schafft es.
Die Krankenkassen tragen den Aufenthalt und die Behandlung wie eine normale Chemo. Du zahlst nur das Krankenhausgeld (5-10 Euro pro Tag).


Gruss

TimoC

[Simone W.]

Hier sträuben sich einem ja die Haare !!!
Das Krankenhaus muß Euch doch die Berichte aushändigen , wenn auch nicht im Original , dann doch wenigstens Kopien erstellen .
Meiner Ansicht nach grenzt diese Verweigerung ja schon an unterlassene Hilfeleistung. Du solltest den Arzt fragen , ob er sich noch erinnern kann , was er in seinem "hippokratischen Eid" mal geschworen hat... Eine Frechheit sowas.
Ihr solltet unter allen Umständen versuchen einen Termin in Hammelburg bekommen . Notfalls kann Dr. Herwart Müller auch die Unterlagen aus eurem jetzigen Krankenhaus anfordern. Dann werden sie sie rausrücken !!!
Ob es diese angeliche Richtlinie gibt , die besagt -nicht operieren bei getreutem Krebs- weiß ich nicht . Richtig ist sicher , daß die Heilungschancen dann eher gering sind. Warum man aber nicht wenigstens den Tumor entfernt , ist mir schleierhaft. Aber ich bin ja auch nur Laie .
Ich denke , die Behandlung bei Dr. Müller zahlt die Kasse genauso wie anderswo !
Ich drücke Euch alle Daumen , daß alles gut geht !
Simone

[Damnoni]

Hallo Timo,
ich habe Dir gestern eine private Nachricht geschrieben, währe lieb wenn du
mir antworten könntest.
Ich bin leider gerade auf der Arbeit und kann nicht alles nochmal schreiben, anstonsten dreht mein Chef mir den Hals um.
Vielen Dank im vorraus.
Liebe Grüsse Tanja