Es ist so schwer....

[torsten40]

Hallo zusammen.
Eigentlich wollte ich hier nur passiv lesen, aber irgenwie habe ich das Gefühl, das es gut ist auch seine Probleme von der seele zu schreiben.
Meine Frau hatte vor ca. 3 Monaten immer wieder heftige Magenschmerzen, Standardtherapien brachten nur mäßige erfolge. Nachdem dann das ganze Untersuchungsspateln abgearbeitet war (Magenspiegelung, sono, ERCP etc) haben wir den krassen Befund vor eineinhalb Wochen mitgeteilt bekommen:
Adenokarzinom, 5cm, Lage zwischen Pankreaskopf und -korpus. Lokaler Befall der Lymphknoten, noch keine Metastasen.
Gegen die Schmerzen wurde erst mit Tilidin und bei Bedarf mit Valerontropfen behandelt - leider nur mit mässigem Erfolg. Jetzt hat Sie ein Schmerzpflaster und es geht ihr wesentlich besser. Bei Bedarf bekommt sie noch ein leichtes Morphinpräperat.
Nachdem wir uns auch noch eine 2. Meinung aus der Uni Klinik Rechts der Isar in München geholt haben, beginnt nun nächste woche am 12.12 eine Chemo mit Gezmar. Von der Uniklinik wurde auf eine OP gedrängt, die anderen Ärzte haben aber davon abgeraten aufgrund der miesen Diagnose.
Das waren die nüchternen Fakten... Wir sind eine Familie und haben 4 Kinder und die Kleinste ist erst 2 Jahre alt. Die Diagnose ist der Hammer und hat mich in ein tiefes Loch fallen lassen. Natürlich gebe ich mich gegenüber meiner Frau als totaler Optimis und hoffe natürlich auch nur das Beste. Leider hat mir der behandelnde Oberarzt mitgeteilt, dass die Heilungschancen bei "0" liegen und alles andere ein göttliches Wunder wäre. Irrsinnigerweise sind alle Ihre Blutwerte top und sonst auch alles ok. Ich habe eine irrsinnige Angst sie zu verlieren - sie ist doch noch so jung und lebt soooo gerne.
Gibt es überhaupt eine Chance? Wie kann ich Ihr das Leben so angenehm wie möglich machen? Wie lange wird sie mir und unseren Zwergen erhalten bleiben? Fragen über Fragen....
Ich wollte es mir einfach mal von der Seele schreiben..... und freue mich über antworten - vielen Dank schon einmal an alle und ich wünsche jedem nur das Beste!

[lommi]

Hallo Thorsten,

es tut mir wirklich sehr leid daß deine Frau so schwer erkrankt ist.
Hoffnung gibt es immer man darf sie nur nicht aufgeben.
Trotzdem versucht die Zeit so intensiv wie möglich füreinander zu nutzen.
Mach ihr Mut zu kämpfen. Die Psyche ist in diesem Fall wirklich sehr wichtig.
Schau zu das sie nicht an Körpergewicht verliert denn das wäre nicht so gut.
Eine Prognose wird wohl keiner wagen.
Wichtig ist jetzt in erster Linie wie und ob die Chemo anschlägt.

LG lommi

[torsten40]

Hi Lommi,
vielen Dank für die aufmunternden Worte! Sicher werden wir garantiert nicht aufgeben und alles tun um diesen Weg zu meistern und vielleicht sogar diese fiese Krankheit am Schluss zu besiegen! Die Hoffnung stirbt zuletzt und ich werde alles mir mögliche tun um das Schicksal gnädig zu stimmen.....
Am Donnerstag bekommt sie nun den Port gesetzt und wir hoffen auf ein angenehmes und schmerzfreies 2. Adventswochenende!
an alle Betroffenen und deren Angehörige!
Das Forum hier ist echt super - es gibt viel Trauriges aber auch sehr viel Aufmunterndes zu lesen und es tut gut nicht allein zu sein, sondern auch einmal einen schwachen Moment zulassen zu können - vielen Dank dafür! liebe Grüße
Torsten

[Conny44]

Hallo Torsten,

tut mir doll leid für dich.

Aber - wenn keine Metastasen vorhanden sind, warum wird nicht operiert? Habt ihr euch mal nach Heidelberg (Prof. Dr. Büchler) gewandt?
Ich verstehe die Aussage nicht - Es wird nicht operiert wegen der miesen Diagnose??????? Oder meinst du Prognose??? Gerade eine OP - sofern sie möglich ist - bietet so ziemlich die einzigste Chance auf Heilung. Wer hat schon das Glück, keine Metastasen zu haben und operabel zu sein?

Wendet euch bitte unbedingt nach Heidelberg oder Hamburg und holt euch eine 3. Meinung ein. Nutzt bitte die Chance, die ist nicht jedem gegeben!!!

Alles Gute!!

[Elfie]

Hallo Thorsten,
es tut mir unendlich leid, dass wieder mal ein so junger Mensch von dieser Krankheit betroffen ist. Nutzt jede Möglichkeit die sich Euch bietet, allen voran würde ich eine 2. Meinung einholen. Sicher hast Du hier schon gelesen, welche Zentren die meiste Erfahrung haben, allen voran wird immer Heidelberg Prof. Büchler genannt. Wenn keine Metas da sind, ist vielleicht dort eine Operation möglich? Verlier möglichst keine Zeit, sondern schick die Unterlagen kurzfristig dort hin.
Ich wünsch Euch alle Kraft der Welt. LG Elfie

[lommi]

Hallo Torsten,

stimmt holt eine zweite Meinung ein...Heidelberg ist die erste Wahl!!!!!!
Versuch so schnell wie möglich einen Termin zu bekommen.


LG lommi

[torsten40]

Vielen Dank für die Hilfe! Ich werde umgehend mit unserem Hausarzt die Diagnostischen Unterlagen nach Heidelberg schicken lassen!

[petra48]

Hallo Torsten,


bei dieser Diagnose bricht völlig die Welt zusammen. Gerade, wenn Kinder da sind, ist es noch schwerer. Es ging uns allen hier so.
Aber jetzt müsst ihr kämpfen. Für die Familie.
Deine Frau ist noch jung. Wenn operiert werden kann, habt ihr eine gute Chance. Nutzt sie. Wendet euch dringend an die Spezialisten. Bitte keine Zeit verlieren.
Mein Mann wurde vor 1,5 Jahren operiert und es geht ihm immer noch sehr gut. Wir leben wieder ein fast normales Leben.

Liebe Grüße
Petra

[Mannei]

Hallo Torsten,

ich kann mich nur anschließen, alle Unterlagen nach Heidelberg.
Wenn ihr aus München seit, kann ich euch auch einen Arzt in Salzburg empfehlen. Er hat meinen Papa operiert auch T3, N1, M0. Habe die OP-Berichte nach Heidelberg geschickt, sie sagten perfekte OP, dieser Arzt könnte sofort bei ihnen anfangen.

Salzburg wäre nicht so weit, aber auf alle Fälle ganz, ganz schnell nach Heidelberg, keine Zeit verlieren!!!!!!!!!!!!!!!!!

Wir sind aus Freilassing, kennt ihr sicher, wenn ihr in der Nähe München wohnt.

Gebe nicht auf, lasse nichts unversucht.

Liebe Grüße es tut mir sehr leid und schicke dir viel Kraft.
Michaela

[torsten40]

GutenMorgen!
Habe umgehend meinen Hausarzt informiert und dieser hat mir versichert, dass die Unterlagen diese Woche noch nach Heidelberg gehen. Ich danke euch für die rege Anteilnahme- das baut total auf und ich hoffe, dass wir mit unseren Lebensgeschichten zusammen die Kraft haben um diese Krankheit zu besiegen, bzw. ganz lange zu überleben! Ich wünsche euch einen schönen Tag! Meiner Frau geht es heute ganz gut, die Schmerzen sind erträglich und sie hat eine gute Nacht gehabt. Morgen bekommt sie ihren Port gelegt und dann bin ich gespannt auf die Wirkung der Chemo nächste Woche. Ich werde euch auf dem Laufenden halten und auch allen anderen ganz fest die Daumen drücken! LG Torsten

[torsten40]

Hallo!
Jetzt muss ich noch einmal ein paar Fragen aufwerfen:

Ihr sagt, OP wäre sinnvoll - auch wenn wie bei meiner Frau eine totale Pankreatomie durchgeführt werden würde? auch wenn der Tumor wie bei uns 5cm groß ist? Viele Ärzte haben abgeraten, da der Nutzen nicht zu sehen (Mortalitätsrate 2 Monate nach OP bei über 50%) ist und es Ihrer Meinung nach erst nach einer erfolgreichen Chemo Sinn machen würde Pankreaserhaltend zu operieren. Vor allen Dingen denken diese, dass die Chemo aufgrund des restl. hervorragenden Gesundheitzustandes sehr erfolgsversprechend wäre. wie denkt Ihr darüber?

Wie geht es jemanden nach einer totalen Pankreatomie? Oder nach einer Whipple mit Großresektion? alles Dinge die ich gerne aus erster Hand hören würde - die Berichte in Fachblättern sind mi doch zu nüchtern.

Ich danke euch schon einmal und wünsche allen nur das Beste!
LG Torsten

[Mannei]

Hallo Torsten,

ich denke, wenn operiert werden kann, sollte man dies tun, denn nur eine OP ist eine Chance auf Heilung.
Ich weiß nicht, ob es so wichtig ist, wie groß der Tumor ist, wichtig ist, dass keine Metastasen vorhanden sind.
Es sind ein paar Leute hier im Forum, bei denen die BSD komplett entfernt wurde.
Mein Papa wurde der Kopf entfernt, er hat die OP sehr gut überstanden. Wir hatten es uns viel schlimmer vorgestellt. Nach zehn Tagen ging er nach Hause, er kann alles essen.
Ich denke, bei jedem ist es anders, es gibt sicher einige die nach so einer großen OP sich nur sehr langsam erholen.
Wie gesagt, bei meinem Papa war es wirklich nicht schlimm. Er empfand die zwei Tage auf der Intensiv, als schlimmsten Teil, des KH-Aufenthaltes, da es sehr laut und schleppend war. So seine Aussage!
Schmerzen hatte er wenig. Er hat diese Schmerzpumpe, kurz nach der OP drückte er sie natürlich ständig und am ca. 3 Tage wurde sie entfernt.

Entschuldigung, (hoffe ich bekomme von niemanden eine auf den Deckel) ich will die OP nicht so leichtfertig abtun, aber bei meinem Papa wars eben so.

Er hatte nur drei Kilo abgenommen.

Thorsten, super dass die Unterlagen nach Heidelberg gehen. Am wichtigsten ist, dass keine Metas vorhanden sind, dann ist schon was gewonnen.

Liebe Grüße
Michaela

[TinaNuernberg]

hallo torsten,

wenn die BSD komplett entfernt werden würde, kann man mit tabletten die funktion der BSD ersetzten. man kann auch ohne leben (zumindest habe ich das mal gelesen...als ich im netz nach allen (!) möglichen chancen nachgelesen hatte).
was weg ist, ist weg und kann nichts (metas in leber und/oder lunge) anrichten!
BSDK metastasiert ziemlich schnell. ich denke, da sollte man wirklich keine zeit verlieren, denn: wer garantiert, dass ALLEIN durch die chemo, er krebs nicht streut (dann wären die heilungschancen gleich 0)? und wer garantiert, dass der krebs ALLEIN durch die chemo schrumpft?

wenn keine metas vorhanden sind, sollte unbedingt operiert werden - auch wenn die mortalität nach whipple-OP 50% betragen soll. das sind 50% chancen auf HEILUNG.
allein durch chemo hat man keine 50% chance auf HEILUNG.
solange der krebs da ist, besteht die gefahr, dass er streut (adenokarzinome sind sehr agressiv) und DANN ist die mortalität höher als 50 % und das leben hat weniger "qualität".

ich würde lieber das risiko einer OP in anspruch nehmen! nur eine OP und damit die entfernung des tumors ist eine HEILUNGSchance! und HEILUNG ist das, was erreicht werden soll/te!

wünsche euch alles, alles gute und hoffe, dass ihr die chance auf heilung bekommt!

viele grüße

tina

[Kölner Leser]

Hallo Thorsten,

ich kann mich den Vorredner nur anschließen.

Was die Unterlagen betrifft: Du brauchst hauptsächlich die Aufnahmen, die bekommst Du sofort in der Radiologie. Dann weg damit. Die Zeit, die Du mit nachdenken (und Diskutieren, und mit Deinem Hausarzt) verbringt, ist zu lang. Das ganze hat noch Laufzeiten, wenn operiert werden kann, dann nicht morgen usw. Da ist dann schnell ein Monat fort. In dem Monat kann alles so aussehen, daß diese einmalige Chance verloren ist. Verlass Dich hier auf die anderen in diesem Forum, schaden kann es nicht, und schalte das Nachdenken ansonsten weitgehend ab. Es kostet im Moment nur wertvolle Zeit.

Fakt ist, für diesen Tumor ist die Chirurgie das bessere Mittel.
Fakt ist, es kann vermutlich operiert werden.
Fakt ist auch, daß durchschnittliche Mortalitätsraten, die sich meistens innerhalb von vier Wochen nach OP bewegen, in Heidelberg und Hamburg gegen Null gehen. Mit 44 Jahren, bei einigermassen stabilen Zustand, ist das echt ein berechenbares Risiko. Izbicki und Büchler operieren Fälle, bei denen würden andere nicht einmal eine Gallenblase entfernen. Die sind wirklich verdammt gut.

VERSCHWENDE bitte keine Zeit! In dem Alter kann man nicht abwägen. Auch die Sache mit dem Hausarzt. Du brauchst den Arzt direkt, Büchler bspw. Ansonsten hast Du da Postlaufzeiten in der Klinik von bis zu mehreren Wochen.

Wenn ich Dich vor mir hätte, mit Verlaub, ich würde Dich echt so lange schütteln, bis Du die Unterlagen einwirfst.

Das größte Risiko ist, das Risiko der OP nicht einzugehen.

vG,
KL

[Kölner Leser]

Zitat von torsten40

Wie geht es jemanden nach einer totalen Pankreatomie? Oder nach einer Whipple mit Großresektion? alles Dinge die ich gerne aus erster Hand hören würde - die Berichte in Fachblättern sind mi doch zu nüchtern.

Dein Beitrag, Deine junge Familie, geht mir nicht aus dem Kopf. Ich habe einmal nachgeschaut, ob ich jemanden kenne, der eine totale Pankreatektomie hat. Habe ich tatsächlich: Und zwar eine Frau, die 2003 operiert wurde (Hamburg). Der Tumor war im Bauchspeicheldrüsenkopf, allerdings gab es eine Lymphknotenmetastase die so lag, daß man sich entschloss, weiträumig alles was ging herauszunehmen. Neben der kompletten Bauchspeicheldrüse 2/3 des Magens, Zwölffingerdarm, Galle usw. und die Milz. Und einen Haufen Lymphknoten.
Sie ist 64 Jahre alt, es wurde 2004 ein weiterer Lymphknoten samt Metastase entfernt. Danach war Ruhe.
Sie nimmt Kreon, spritzt Insulin. Sonst wohl keine Medikamente. Sie ist Frührentnerin, fährt viel Fahrrad, macht ihren Haushalt komplett alleine. Ihr Ehemann arbeitet noch. Ich habe sie zweimal gesehen, sie macht einen durchaus gesunden Eindruck. Wie die Zeit nach der OP war, weiß ich hier nicht. Sie hat aber eine sehr hohe Lebensqualität.
Ihr Fall ist übrigens einer derjenigen, bei denen die OP auch ausgeschlossen wurde. Ihr Sohn hat sie nach Hamburg mitgenommen und dort vorgestellt.

Das sind jetzt sehr weiche Fakten, weil ich die genauen Hintergründe nicht kenne. Aber ich denke, es beantwortet Deine Frage zumindest ein wenig.

Weiterhin gibt es den Arbeitskreis der Pankreatektomierten
www.adp-dormagen.de. Tja, und den Patientenratgeber aus der blauen Reihe der Krebshilfe, aber den hast Du sicherlich bereits gefunden.

viele Grüße,
KL