Astro Zytom III

[Stella333]

Hallo Forino,

mein Vater hat einen Glioblastom IV und musste auch eine Zeit lang mit Cortison behandelt werden. Da ich Cortison als Langzeittherapie nicht gut finde, habe ich ihm die Weihrauchtabletten besorgt. Vorher habe ich mich telefonisch mit Prof. Simmet (Tel.: +49 731 500-24280, Uni Ulm) in Verbindung gesetzt. Er kennt sich mit den Weihrauchtabletten sehr gut aus und empfiehlt auch nur die bestimmte Weihrauchkapseln. Es gibt sehr viele und ich war total verwirrt. Nach Anraten von Prof. Simmet besorge ich meinem Vater die Weihrauchtabletten in der Schlossapotheke in Koblenz (dazu müsstest du im Google nachschauen, ich glaube der Link wird gelöscht wenn ich ihn hier eintrage). Die sind total nett dort und kompetent und wenn du heute bestellst, bekommst du direkt morgen, spätestens übermorgen die Tabletten. Aber vorher unbedingt mit eurem Arzt sprechen! Mein Vater nimmt 3x4 Tabletten am Tag. Er nimmt diese während der Mahlzeiten ein. Frag am besten Prof. Simmet (er ist sehr nett und gibt gerne telfonische Auskunft, du kannst auch seine Sekretärin fragen wann er am besten erreichbar ist). Die Kapseln kosten um die 34 € für 100 Stück. Wir haben uns bei der Krankenkasse eingesetzt und bekommen jetzt 3 Monate bezahlt.

Wenn du fragen hast, bin ich gerne für dich da.

Viele Grüße
Stella

[Hejo 56]

Hallo, Ihr Lieben


Ich möchte mich zuerst bei Allen bedanken, die so zahlreich mit hilfreichen Tipps, helfen wollen.

Leider scheint der Tumor bei meinem Mann weiterhin zu wachsen trotz Cortison und gleichzeitiger Gabe von 3 x 2 Weihrauch!

Am 24.04.08 sollen neue Röntgenbilder Klarheit schaffen!

Ich mag garnicht daran denken!

Heute habe ich die Zusage einer Reha bekommen, musste echt darum kämpfen und der Krankenkasse mit den Medien drohen!

Wahrscheinlich werden wir im nächsten Monat an der Wallfahrt mit Krankentransportzügen nach Lourdes teilnehmen!

Ich bete darum, dass mein Mann die nötige Kraft dafür hat!!!

einen schönen Abend

Romi

[Stella333]

Hallo Romi,

ich drücke fest die Daumen, dass ihr nur Positives zu hören bekommt.

Du schreibst, dass ihr nach Lourdes fahren wollt? Dann seid ihr sicher sehr gläubig. Das ist mein Vater auch und das ist auch ein Punkt, der ihm sehr hilft durch und auch mit seiner Krankheit klarzukommen!

Freut mich, dass es klappt mit der Reha. Manchmal geht es eben nicht anders außer mit Druck. Aber was die Krankenkassen angeht, muss man immer kämpfen, das habe ich hier oft gelesen. Zum Glück war die AOK bei uns bis jetzt immer sehr entgegenkommend - hoffe, dass es auch so bleibt, man weiß ja nie...

Mit wem hast du eigentlich über die Weihrauchdosis deines Mannes gesprochen? Uns wurde mindestens 3 x 3 empfohlen. Mittlerweile, seit vollständiger Absetzung von Cortison, nimmt mein Vater 3 x 4 Tabletten. Vielleicht solltest du mal anfragen, ob er evtl. mehr nehmen darf? Bei meinem Vater klappt das super, und Glaube versetzt bekanntlich Berge...!

Ich denke an euch und bete ebenfalls!

Viele Grüße
Stella

[Hejo 56]

Liebe Stella,

vielen Dank für Deine netten Zeilen. Es ist sehr schön, jétzt in dieser schweren Zeit, sich mit Betroffenen auszutauschen!!!

Leider wird es bei meinem Mann täglich schlimmer. Seine rechtsseitige Lähmung breitet sich immer mehr aus und macht mir Angst!!!

Vielleicht sollte ich auch die Weihrauchdosis erhöhen? Schrecklich wie sehr man doch auf sich gestellt ist! Niemand der die Verantwortung mitträgt!

Ich freue mich sehr auf diese WALLFAHRT! Vielleicht ist es der letzte Wunsch, den ich meinem mann erfüllen kann!
Er wird dann nachts im Krankenhaus übernachten müssen und ich in einem Hotel, was mir ein wenig Unbehagen beschert!

ein schönes Wochenende

Romi

[Hejo 56]

Guten Abend,

bei uns ist es morgen so weit, es werden neue Aufnahmen gemacht!

Ich habe mächtig Angst!!! Leider haben die Ausfälle in der letzten Zeit zugenommen, trotz Kortison!!!

Hoffentlich fallen diese Bilder nicht zu negativ aus!!!

Liebe Grüsse

Romi

[Thistle]

Liebe Romi,

ich denke an Euch

Wir haben heute bei Einholung einer Zweitmeinung zu den letzten MRT-Bildern leider erfahren müssen, dass die Interpretationen ziemlich weit auseinandergehen können.
Dies nur als Hinweis. Ich werde alle zukünftigen Bilder (hoffentlich noch viele) immer noch von mindestens zwei weiteren kompetenten Personen prüfen lassen.

Renate

[sanne2]

Hallo Romi,
es tut mir wirklich sehr leid, dass Dein Mann und Du diese Höhen und Tiefen dieser Erkrankung mit erleben müsst!
Für die Untersuchung morgen wünsche ich Euch viel Erfolg und ein gutes Ergebnis!
Leider muss ich Dir mitteilen, dass weder Cortison noch Weihrauch an dem Wachstum des Tumores etwas ändert. Cortison und Weihrauch wirken Entzündungshemmend und abschwellend. Das bedeutet, dass einem eventuellen Hirnödem vorgebeugt wirkt, oder eben bei einem Hirnödem abschwellend wirkt. Dem Tumor tut es gar nichts!
Ich arbeite auf einer Neurochirurgie mit dem Schwerpunkt Hirntumor und weiß, zumindest annähernd, was Du zur Zeit durchmachst.Wenn Du Fragen hast, kannst Du sie gerne stellen. Auch gerne über PN.
Ich wünsche Euch Beiden viel Kraft und Durchhaltevermögen!
Ganz liebe Grüße
Sanne

[Nicky72]

Liebe Romi,

ich drücke ganz fest die Daumen, dass nichts negatives bei den Bildern rauskommt. Ferner schicke ich ein großes Kraftpaket.

Liebe Grüße Nicky

[Hejo 56]

Hallo, wir können es garnicht glauben , laut Aussage unseres Arztes, ist der Tumor seit Januar nicht mehr gewachsen !!!

Leider haben sich zusätzliche Wasserödeme gebildet, wahrscheinlich noch Folgen der Bestrahlung! Diese sorgen wieder für die neuen Ausfälle!
Er hat betont, dass es für meinen Mann keine Heilung geben wird, "nur"
eine Lebensverlängerung!!!

Aber heute freuen wir uns über eine positive Nachricht!

Vielen Dank für das positive Daumendrücken, die Gedanken und die lieben, mutmachenden Mails von Euch!!!
" S c h ö n ", dass es E u c h gibt!!!:
Für heute scheint wieder einmal die Sonne durch die
Regenwolken

Romi

[Nicky72]

Hallo Romi,

das ist ja mal eine positive Nachricht. Das freut mich sehr, dass das Sch.... Ding nicht weiter gewachsen ist. Hoffentlich gibt er noch lange Ruhe, so dass Dein Mann neue Kraft sammeln kann.

LG Nicky

[Thistle]

Hi Romi

Ich freue mich mit Euch

Und was die Meinung des Docs angeht
"....dass es für meinen Mann keine Heilung geben wird, "nur" eine Lebensverlängerung!!!"
- lass Dich von dem nicht runterziehen, so lange es gut ist, ist es gut. Und schließlich wollen wir ja auch nur Verlängerung, wenn möglich ein paar gute Jahre, so 5-10, 15 ...

In diesem Sinne wünsche ich Euch einen schönen Abend
Renate

[Hejo 56]

Hallo Renate,

Danke fürs Mitfreuen!

Wie geht es bei Euch weiter, wann fahrt Ihr nach Schottland?

Wir haben heute unsere Zusage für die Wallfahrt nach Lourdes bekommen!

Ich hoffe, es geht so positiv weiter!

einen schönen Abend und alles Liebe

Romi

[Thistle]

Hi again, Romi,


das ist ja rundherum positiv. Mehr als genug Anlass zum Freuen.

Wir müssen Schottland leider ein bisschen verschieben. Bei der Zweitmeinung gestern in Bonn empfahl man uns ein weiteres MRT schon in 1 Monat, um eine recht aktive Stelle auf dem letzten MRT zu beobachten. Danach soll dann entschieden werden, ob weiter mit Temodal oder Wechsel. Das muss natürlich erst einmal feststehen. Bei einem Wechsel sind dann mindestens 3 Wochen Pause einzuhalten. In der Zeit hauen wir dann ab. Falls es bei Temodal bleibt, können wir einfach länger wegbleiben. Mein Süßer ist total traurig, dass es jetzt so auf der Kippe steht. Muss ihm heute ganz doll zureden. Werd ihn auch nach Hannover mitnehmen, kann ihn so nicht alleine lassen.

Bis nach Hannover
alles Liebe
Renate

[Hejo 56]

Hallo, Ihr Lieben

Wir sind seit Samstagabend aus Lourdes zurück!!!

Leider hat sich der Zustand schon vor und während der Fahrt nochmals verschlechtert!

Er schläft nur noch und reagiert fast überhaupt nicht mehr!

Die letzte Chemo und anschliessende Fahrt haben ihn sehr, sehr geschwächt!

Ich weiss garnicht, was ich als Nächstes unternehmen soll! Bis heute hatte ich gehofft, dass er sich einfach nur erholen muss!

Das Kortison ist auch wieder erhöht worden!

Schön, dass er jedenfalls noch isst, mit geschlossenen Augen!

Hoffentlich ändert sich Das bald 1

Ich könnte Zuspruch gebrauchen, die Ärzte glauben wieder einmal, der Tumor würde wieder wachsen, obwohl das MRT vor 4 Wochen Gegenteiliges aussagte!


einen schönen Abend


R o m i

[Fahrradklingel]

Liebe Romi,

es tut mir sehr sehr leid, dass es Deinem Mann so schlecht geht. Trotzdem möchte ich versuchen euch Mut zu machen. Schließlich ist ja (so lese ich jedenfalls Deine Worte) noch nicht gesagt, dass der Tumor zu solchen massiven Einschränkungen führt - es könnte ja auch das Ödem sein.

Bei meinem Vater (GBM IV seit 11/2006) hat ein großes Hirnödem zwischendurch zu einer halbseitigen Lähmung und Verwirrtheit geführt und ich war sehr entsetzt über seinen Zustand, doch mit 12mg Fortecortin pro Tag wurde es nach einer Woche wieder besser.

Du schreibst, bei Deinem Mann sei die Cortisondosis erhöht worden - auf welche Höhe denn? Könnte es vielleicht sein, dass das Ödem auf das Corticoid, das euch verschrieben worden ist, nicht anspricht? Es gibt ja viele verschiedene Corticoide...

Das sind nun nur ein paar vage Überlegungen, ich hoffe, dass ich euch ein bißchen Unterstützung geben kann und sende viele liebe und zuversichtliche Gedanken!

Franziska