Fragen zum Befund

[MarcoIL]

Hallo Clarissa,

leider liegt schon eine Peritonealkarzinose vor.

Dies ist in der Regel eine Ausschlussdiagnose für eine kurative Behandlung.

Also wir mit einer palliativen Chemotherapie behandelt, solange es halt geht.
Standard ist eine Behandlung mit Cisplatin o.gleichwertig.
Leider stellt sich so nach 4-5 zyklen eine Platin Resistenz bzw. der Körper toleriert diese nicht mehr. Dann sind Möglichkeiten der Medizin fast schon erschöpft, die Statistiken sind entsprechend.
Vielleicht besteht noch die Möglichkeit, Überlebenszeit zu gewinnen durch
eine kombinierte Behandlung an einen Zentrum für Peritonealkarzinose z. bei
Dr. Müller, Piso , Königsrainer etc. Hierzu muss dein Schwiegervater aufgeklärt sein. dh. er muss wissen, was die behandelnden Ärzte vorhaben- und eine ehrliche Prognose, was ihn erwartet wenn er so fortfährt- oder er aber die vielleicht vorhandene Chance einer speziellen Therapie wahrnehmen
möchte oder zumindest selbst prüfen möchte. Entscheiden muss er selbst,
dies kann er aber erst, wenn ihm die eigene Situation klar ist.

Um die Patienten mit einer solch fatalen diagnose nicht zu demotivieren, wird oft auf eine tiefgreifende Aufklärung verzichtet- auch in Kenntnis der kurzen medianen Überlebenszeiten- Das Zeitfenster ist recht begrenzt und Aussitzen hilft leider nicht. Im Bauchfell-Forum findest du auch einige Hinweise Alles Gute M.

[clarissa72]

Hallo Marco,

danke für Deine Nachricht. Was ist eine Platin Resistenz? Wie reagiert der Körper dann?

Leider sind meine Möglichkeiten meinen Schwiegervater aufzuklären, ja gleich null, habe ich ja vorher schon erklärt, deshalb glaube ich nicht das eine Möglichkeit besteht sich an Dr. Piso zu wenden.

LG Clarissa

[MarcoIL]

Hallo Clarissa,

Platinresistenz heisst ganz einfach, die Krebszellen reagieren nicht mehr auf
das Platin, die Wirksamkeit ist nicht mehr gegeben. Eine Pause von 2 Jahren
wird dann angenommen.
Bedenke aber auch, daß die PK auf die normalen Chemotherapie eher schlecht anspricht, da diese über die Blutbahnen wirkt, und somit die Zellen im Bauchraum kaum erreicht- deshalb ja die regionale Chemotherapie.

Dein Schwiegervater ist ja kein kleines Kind, ich kann nicht beurteilen wie sein
Wissenstand ist. Aber ich weiss, das ein so lebenserfahrener Mann schon schaut, wie es um Ihn steht. Und das Recht, selbestimmt einen Weg oder
eine Option wahrzunehmen, hat jeder Mensch.Dein Mann ist doch sein Sohn,
und das heißt manchmal auch Verantwortung übernehmen.

[clarissa72]

Hallo,

ich wollte nur mal berichten wie es mit Schwiegervater weiter gegangen ist.
Die Chemotherapie wurde abgebrochen, weil er sie nicht verträgt. Sein Bauchraum soll voll Tumorzellen sein. Operiert wird er auch nicht, es nützt wohl nichts, die Entzündung und die Flüssigkeit würden immer wieder kommen. Der Professor hat ihm auch gesagt, dass eine Chemo im geöffneten Bauchraum nichts bringen würde, bei Siegelringzellen würde sowas nicht gemacht, sonst hätte er in die Charite nach Berlin gehen können. Er nimmt jetzt Antibiotika, scheint auch zu wirken, momentan gehts ihm gut, keine Schmerzen. Ende der Woche soll er für 3 Wochen nach Hause gehen. Danach soll eine neue Chemo probiert werden. Nur was passiert in den 3 Wochen mit den Zellen? Die wachsen doch dann ungehindert weiter oder?

LG Clarissa

[MarcoIL]

Hallo Clarissa,

das tut mir leid, daß die Chemo nicht wirkt.
Deine Frage , was passiert, ist berechtigt.Es handelt sich schon um einen sehr
agressive Erkrankung, die stetig fortschreitet.

Bei der kombinierten Behendlung, wie sie auch an der Charitee angeboten wird
geht es um eine spezielle OP, Entfernung des/ der Tumormassen im Bauchraum und lokaler Chemotherapie. Verfolge vielleicht mal diesen Link. Solche Zentren gibt es mittlerweile einige in Deutschland.

www.surgicaloncology.de

Vielleicht ist ja noch eine Behandlung machbar. Welche Chemo hat er denn bisher bekommen. Leider gibt es sehr wenig Optionen, daher auch die schlechten Prognosen bei dieser Erkrankung. Euch alles Gute M.

[clarissa72]

Hallo Marco,

er hat Chemo mit folgenden Wirkstoffen bekommen: Docetaxal, Cisplatin und 5-Fluorouracil. Der Professor hat ihm bei der gestrigen Visite aber gesagt, bei Siegelringzellen (so wie er sie hat) käme eine Behandlung in der Charite nicht in Frage. Überhaupt wird sich sehr vorsichtig geäußert, man spricht nicht von Peritonealkarzinose, sondern von Krebszellen im Bauchraum. Da klingt für ihn natürlich nicht so dramatisch. Ich bin schon froh, dass er jetzt überhaupt mal gefragt hat was los ist.

LG Clarissa

[MarcoIL]

Hallo Clarissa,

die Behandlung mit Cisplatin ist Standard und am aggressivsten. Leider
schlägt sie nicht bei allen Patienten an. Und: i.d.R ist nach 4-5 Zyklen
damit Schluss- aus bereits beschriebenen Gründen.

Ob eine Chemotherapie wahrscheinlich anschlägt, lässt sich mit einem Sensibilitätstest eingrenzen. Man kann damit unnötige Behandlungen und Zeit
einsparen, muss aber privat gezahlt werden.

Zellen im Bauchraum was soll das anders als eine PK sein steht auch im Befund so. siehe Befund pM1 (per) = Metastasen periteonal

Dass die Behandlung bei Siegelringkarzinomen nicht angewandt wird stimmt
sicher nicht.

Leider ist es so, das bei Patienten wie deinem Schwiegervater die Prognose
als infaust gesehen wird, und rein palliativ weiterbehandelt wird.( mit Chemo-
therapie), Mit Fortschreiten der Krankheit kommt dann sehr schnell eins zu
anderen- und man kann leider nichts mehr tun.

Ihr solltet euch unbedingt genaustens aufklären lassen, denn über den Weg
der Behandlung könnt Ihr nur jetzt noch beraten. Und lasst euch ehrlich sagen, wieweit euch die noch nicht feststehende Second-Line Chemo bringt.

Ich hatte anfangs das Glück, daß ich mich mit einem befreundeten Arzt
ehrlich über diese Dinge unterhalten konnte und dabei vieles lernen konnte.
An der Uni Klinik war immer alles im grünen Bereich, auf gezieltes Nachfragen
lag dann leider vieles in Trümmern.

Dann kann dein Schwiegervater entscheiden, ob sich nochmals gegen die Krankheit stemmen möchte. Alles Gute M.

[clarissa72]

Guten Morgen an alle

@ MarcoIL: Danke Marco Deine Erklärungen finde ich sehr ehrlich und sachlich und trotzdem einfühlsam.

Ich habe jetzt den letzten Befund von Schwiegervater gelesen und noch eine Frage zum Tumormarker. Dort steht: CA 19-9 53,8 U/ml. Ich finde irgentwie nichts richtiges zu dem Thema. Kann mir jemand sagen, wie muss dieser Wert denn mormal sein? Und wenn erhöht, was sagt sagt die Erhöhung aus? Und noch was: Was versteht man unter "wolkigen Verdichtungsstrukturen am Omentum"?

Vielen Dank und liebe Grüße Clarissa

[MarcoIL]

Hallo Clarissa,

der Tumormarker CA 19-9 ist bei deinem Schwiegervater leicht erhöht.
Da ja die Diagnose steht ist er im Moment nicht so wichtig, zumal beim Magen-CA bzw der PK er bei vielen Patienten sehr unterschiedlich anspricht.
Sollte er unter Therapie stark ansteigen, ist dies für den Onkologen schon
ein Hinweis, ob die Therapie wirksam ist. Solange brauchst du dir keinen
Kopf dazu zu machen. das machen die Ärzte schon.

Ernster sind die Befunde zum sogenannten "kleinen Netz". die den Verdacht
auf eine zunehmende Karzinose zulassen. Mit der Zeit bilden sich regelrechte
Tumor Konglomerate, die später dann eine spürbare Tumormasse bilden können.
An sich ist die PK bildgebend nicht schwer zu erkennen, da die die Auflösung
vom CT nicht ausreicht, die sehr kleine zellen darzustellen. Meisterkennt der Arzt dies Aszites oder haltwenn schon dichtere Tumorstrukuren bestehen.
Wie bewertet denn dein Schwiegervater, bzw. seine Ärzte die Situation.
Hattet ihr nicht die Möglichkeit eines Gespräches mit dem Onkologen?

[MarcoIL]

Sorry, Schreibfehler

die PK ist natürlich bildgebend nicht gut zu erkennen ....

[clarissa72]

Hallo Marco,

er hat selber mit dem Onkologen gesprochen, uns will er ja da nicht dabei haben, hab ich ja schon alles beschrieben. Die Familie meines Mannes verdrängt schwierige und unangenehme Sachen lieber, ich will lieber was unternehmen und nach Alternativen suchen. Es geht halt jeder anders damit um.
Jedenfalls hat der Onkologe zu ihm gesagt, diese Chemo wird nicht fortgeführt, da er sie nicht verträgt, da sich unter der Chemo das Bauchwasser und die Entzündung bildet.
Ob überhaupt eine andere Chemo gemacht wird in 4 Wochen entschieden, dann muß er wieder ins Krankenhaus am 20.04.09. Am ersten Tag wird ein CT gemacht, wie sein Bauchraum aussieht, dann würde man weiter sehen.
Ich habe ihn nun doch gefragt (entgegen dem Rat meiner Schwägerinnen) ob er nicht eine Zweitmeinung einholen möchte, ich würde mich darum kümmern und die Unterlagen wegschicken und mit den Ärzten Kontakt aufnehmen. Das kommt jedoch für ihn überhaupt nicht in Frage. Er geht in kein anderes Krankenhaus, ist ihm zu weit weg. Seine Worte:"Was sollen die dort anders machen als hier und operieren laß ich mich sowieso nicht mehr."

Nun ist er erstmal zu Hause, aber meine Angst ist: Was passiert in den 4 Wochen jetzt mit ihm, ohne Behandlung?

LG Clarissa

[jakobi]

Hallo clarissa72,

gab es denn irgendeine begleitende komplementäre Therapie? Gerade bei der Minderung von Nebenwirkungen einer Chemo kann dies weiterhelfen.

Wie sieht es mit der Ernährungsseite aus, habt ihr/ hat er da ausreichende Beratung, damit die Versorgung grundsätzlich sinnvoll funktioniert?

Ich würde auf jeden Fall eine weitere Meinung einholen, auch zur Auslegung einer Chemotherapie, denn es müßte geklärt werden, auf welches Mittel die Reaktion so ausfällt, und es wäre wichtig, zusätzliche/alternative/komplementäre Ansätze abzuklären.

Aber, wie MarcoIL schon schrieb, es hängt so stark vom Patienten ab, und seinen Wünschen ab.
Seine Frage, was andere anders machen sollen, ist berechtigt, aber es gibt unterschiedliche Möglichkeiten; auch, daß Siegelring ein Ausschlußkriterium für die Sugarbaker-Methode sein soll, erscheint mir fraglich.
Prinzipiell scheint mir eine mehrwöchige Pause ohne jeglichen Behandlungsansatz sehr riskant.

Gruß

[clarissa72]

Hallo Jakobi,

danke für Deine Antwort.

Nein eine begleitende Theraphie gibt es nicht. Es geht auch gar nicht um Nebenwirkungen im speziellen, gegen die Übelkeit bekommt er was, sondern um die Entzündungen im Bauchraum die immer wieder entstehen. (hatte ich schon beschrieben). Dehalb sind die Ärzte zu dem Schluß gekommen, er verträgt die Chemo nicht.

Er hatte jetzt schon mehrfach einer Ernährungsberaterin da, zur Zeit klappt es ganz gut (er hat allerdings über 40 Kilo Gewicht verloren), Sondennahrung lehnt er ab. Er schafft es jetzt sein Gewicht wenigstens zu halten.

Die mehrwöchige Behandlungspause ist es ja was mir Sorgen macht. ich muß nochmal mit ihm sprechen, aber es ist alles so schwierig (die Familie und so, siehe meine Beträge weiter oben) Na ja.

LG Clarissa

[MarcoIL]

Hallo Clarissa,

wie du es beschreibst, hat sich dein Schwiegervater mir seinem Schicksal
vielleicht schon abgefunden.

Er hat ja leider nur 2 Möglichkeiten : Abwarten und auf einen gnädigen Verlauf
hoffen. Oder aber vielleicht eine andere Behandlung ausloten. (Ein Siegelring
Karzinom ist zwar tückisch, aber kein Ausschlusskriterium für die Behandlung nach Sugarbaker.) Dies sind eher Allgemeinzustand, Fernmetastasen etc Erklärt die aber er Arzt.
Eine Second-Line Chemotherapie kann vielleicht etwas Linderung schaffen und den Verlauf etwas hinauszögern, ist aber leider Gottes bei der PK, im Volksmund auch Streukrebs genannt, ein begrenztes Mittel. Andere Therapien, wie Mistel etc. schaden wahrscheinlich nicht, haben aus meiner Erfahrung eher einen Placebo - Effekt in dieser Situation. Schön daß er noch essen kann. Aber eine auch parenterale Ernährung über z.B den Port kann ab einem gewissen Zeitpunkt sehr hilfreich sein. dies ist eine zehrende Krankheit,an Körper und Geist.

Du hast sicher deinen Teil beigetragen im Informationen beizutragen , aber jeder sollte seinen Weg wählen, den er ja auch gehen muss.
Leider kann ich Dir nichts Besseres schreiben. Alles Gute M.

[clarissa72]

Guten Morgen an alle,

ich wollte heute mal wieder über den Stand der Dinge berichten falls es Euch interssiert. Schwiegervater geht es sehr gut, er konnte die 4 Wochen zu Hause wirklich genießen, bis auf Übelkeit und manchmal Erbrechen nach dem Essen. Am 20.04.09 ist er wieder ins Krankenhaus, am gleichen Tag wurde ein CT gemacht, es wurde keine Metastasen an Leber, Lunge, Bauchspeicheldrüse oder sonstigen Organen festgestellt. Allerdings ist die Entzündung und die Flüssigkeit immer noch da. Die Blutwerte waren soweit okay, leider stand im Befund kein neuer Wert des Tumormarkers. Zur Peritonealkarzinose stand auch nichts neues im Befund, außer dass sie vorhanden ist. Er kam am nächsten Tag wieder raus, er soll aufgrund seines guten Zustandes weitere 2 Monate zu Hause bleiben, die Chemo wird ausgesetzt, damit sich die Entzündung zurück bilden kann. Ich hoffe das sich in dieser Zeit nichts neues bildet.

LG Clarissa