Neuroendokrines Karzinom

[baumannsusie]

Hallo Paulina,
Ich ganz ausführlich Deine Geschichte gelesen und es hat mich sehr traurig aber auch zugleich wütend gemacht. Ich war auch schon im Pankreaszentrum und bin von diesem auch nicht überzeugt,ich wurde dort bei Vorstellung auch nur müde belächelt.
Wie geht es Dir? Wie ist Deine weitere Behandlung verlaufen? Hoffe sehr dass es Dir gut gehtund soweit alles im Grünen Bereich bei Dir ist,wünsche es Dir von Herzen. Lass mal wieder von Dir hören.

Alles Liebe Susanne aus dem Schwarzwald.

[Yvonneie]

Hallo Paulina,
Bist Du noch im Forum? Ich erkrankte vor 30 Jahren als 12jährige an SPT (Frantz Tumor). Die OP fand im UMG Göttingen statt. Jetzt bin ich wieder zur Langzeitnachsorge dort in Behandlung, da ich unerklärliche, vielfältige Beschwerden habe , die mich im Alltag sehr einschränken. Ich würde .mich gerne weiter mit Dir austauschen - wenn Du magst. Ich hoffe, es geht Dir gut!!? Herzlichen Gruß, Yvonne

[Memento]

Guten Morgen zusammen,

ich benötige den Rat der Community. Aktuell befinde ich mich im UMG Göttingen noch in der Nachsorge. Der Krebs ist jetzt ziemlich genau 7 Jahre her, 10 Jahre dauert bei Neuroendokrinen Karzinomen die Nachsorge.

Ich glaube die letzten 4 Jahre war ich dann jährlich im UMG zu einem MRT und direkt anschließendem Gespräch bei dem betreuenden Arzt.

Im September hätte jetzt das nächste MRT bei mir angestanden. Nach telefonischer Nachfrage habe ich gestern erfahren, dass die Klinik den "Service" leider nicht mehr anbieten könne, die Auswertung sowie das MRT auf einen Tag zu legen. Ich möge doch dann bitte einen Tag für das MRT erscheinen und ein bis zwei Tage später für die Auswertung wieder kommen. Nachdem ich erwähnte, dass ich aus Meiningen stamme und eine Strecke für mich gut 2,5 Stunden fahrt bedeuten, wurde mir gesagt es ginge einfach nicht anders. Telefonisch ist eine Auswertung nicht möglich da dies nicht abgerechnet werden kann. Es ginge ebenfalls nicht, dass mir einfach der Befund zugeschickt wird da zwingend eine Auswertung vor Ort durchgeführt werden muss.

Ich muss dazu sagen, dass (glücklicherweise selbstverständlich!) in den letzten Jahren jeder Befund negativ bzw. Krebsfrei war.

Meine Alternativen wären laut Klinik, dass ich in Göttingen ein bis zwei Nächte übernachte. Da ich voll Berufstätig bin fällt diese Option für mich raus. Die zweite Alternative wäre ein MRT regional durchführen zu lassen. In der gesamten Region grenzt es aktuell an ein Wunder überhaupt einen MRT Termin zu erhalten. Natürlich müsste ich dann im Anschluss mit dem Befund nach Göttingen für die Auswertung fahren. Sozusagen nehme ich dann insgesamt 5 Stunden fahrt für ein 10 Minuten Gespräch in Kauf wo man sich mehr oder weniger sagt, dass es schön ist sich mal wieder gesehen zu haben.

Ich trage mich aktuell mit dem Gedanken die Nachsorge vollständig abzubrechen.
Hat jemand eventuell bereits damit Erfahrungen gemacht?

Liebe Grüße

Paulina