leben mit cgvhd

[Mani AML]

Zitat von Marcwen

Hauptsache Du hast alles gut in den Griff bekommen und ausreichend Lebensqualität.

Leider muss ich dir wieder sprechen ! Ich bin 27 hab den HPV Virus seit 1 1/2 jahren wurde schon 2 mal Operiert an der Stelle und jetzt muss ich nochmal Operieren und auch eine Biopsie entnehmen um nach zu schauen ob es nicht schon Hautkrebs ist ! Zusätzlich wieder ne Cortison Therapie wegen meiner Haut Cgvhd die sich am ganzen Körper ausgebreitet hat. Und dann noch einen Neurologen Befund wo so ein EKG mit Strom für die Nerven gemessen worden ist wo drauf steht PNP? Jetzt kann ich da auch noch weiter nach schauen ob ich PNP sicher habe !Meine Lebensqualität ist nicht gerade das beste da ich auf Rollstuhl, Rollator und Stock angewiesen und kann mir nicht mal alleine die Socken anziehen ! Jetzt habe ich die Photopherese 2 mal gehabt die auch jetzt längere Zeit gehen wird und ob sie erfolgreich ist weiss ich auch erst in paar Wochen. Aber was soll man sagen so ist das Leben !

[Marcwen]

Zitat von Mani AML

Aber was soll man sagen so ist das Leben !

So schauts aus, das Leben ist immer Lebenswert. In 9 Tagen gehe ich ins Krankenhaus, bekomme die 2. Künstliche Hüfte, 1. im Februar. Mobilität = Null. Hoffe ich komme gut durch die OP, meine Lunge ist da immer bissel kritisch. Ich kenne das also, völlig hilflos zu sein. Irgendwann wird alles gut.

[Mani AML]

@Marcwen ja das wird schon mit der OP nie aufgeben egsl wie scheixx es ist mein Sprichwort ist immer geht nicht gibts nicht! Hätte noch ne 2 frage kennt sich jemand mit Copd Stufe 2 aus was man so tun kann dagegen ?

[silence]

@mani aml

Sehr gute Informationen zu der Krankheit COPD bekommst Du auf

www.leichter-atmen.de

Dann gibt es auch noch www.das-lungennetzwerk.de

[Cecil]

Zitat von Mani AML

... kennt sich jemand mit Copd Stufe 2 aus was man so tun kann dagegen ?

Bist das Du selbst mit der COPD?

[Mani AML]

Ne ich habe es selber nicht von mir eine Bekannte ist Stufe 2 und wollte mich da bissal informieren was man so machen kann ! Das Aktuellste was bei mir jetzt ist, ist die Haut Cgvhd und es wurde so ein EKG gemacht mit Strom und da haben sie rein geschrieben PNP mit ? Also muss ich da auch mal schauen ob ich das sicher habe !

[Marcwen]

Zitat von Mani AML

Hätte noch ne 2 frage kennt sich jemand mit Copd Stufe 2 aus was man so tun kann dagegen ?

Naja wir sind hier in einem Krebsforum - Leukämie. Für COPD gibt es sicher auch einschlägige Seiten und Foren. Es besteht halt nur ein gewisser Zusammenhang, weil cGvHD und COPD ähnliche Symptome haben und teils gleich behandelt werden. Für beide Komplikationen sind die genauen Ursachen nicht bekannt.