Selbsthilfegruppe Zungenkarzinom

[madaphi]

Hallo silverlady,

ich kann mich da manu ihren Worten eigentlich nur anschließen. Ih finde auch, dass es sich den Umständen entsprechend gut anhört.

Ich bin in Gedanken bei euch und drück euch ganz lieb.

Mandy

[madaphi]

Hallo alle zusammen,

meine Mam hatte heut einen Termin beim Augenprof im Virchowklinikum. Ihr Auge muß nun doch entfernt werden. Sie hat ein Zyste hinterm Auge und ein Loch in der Hornhaut. Durch die Zyste eitert es auch permanent und das bekommt man auch nicht mehr in den Griff. Das wird immer wiederkommen. Und deshalb hat man sich jetzt dazu entschlossen, es doch raus zu nehmen. Sie kommt dann erstmal nach Hause und, wenn die Wunde gut verheilt ist, dann geht sie wieder rein und sie bekommt ein künstliches Auge.

Mir war erstmal ganz schlecht, aber sie hat sich über diese Entscheidung der Ärzte richtig gefreut. Weil so, wie es jetzt ist, wäre es auf Dauer auch nicht mehr gut gegangen. Sie hat sehr darunter gelitten, weil es ja auch immer zugeschwollen war und auch weh getan hat. Und lichtempfindlich ist sie auch. Und immer im Dunkeln sitzen will glaub ich keiner.

Nun hoffen wir natürlich nur, dass es auch alles gut verläuft.

Euch alles eine gute und erholsame Nacht. Schlaft und träumt alle schön. Besonders du silverlady!!!

Liebe Grüße
Mandy

[Geli-Emilie]

Lieber Silverlady, Mandy, und Manu (und auch alle Anderen hier im Forum), ich wünschte, ich könnte zaubern! Und mit einem Schlag könnte ich alles für Euch in Ordnung bringen. Aber ich sitze hier vor meinem PC, knubble an meinen Fingern rum und überlege, wie ich trösten könnte. Es passiert mir nicht so oft, dass ich sprachlos bin, aber mir fehlen einfach die Worte.

Silverlady, es ist unglaublich, dass Dein Mann strahlend im Bett saß - nach all dem, was er gerade hinter sich hatte. Es ist einfach unfassbar, wie manche Menschen, die so krank sind, immer noch Energien frei setzen können, die niemand auch nur im Entferntesten vermuten können. Und dann kommt trotzdem nach allem Erlittenen wieder ein Lächeln, ein kleiner Lichtblick - das sind Momente von unschätzbarem Wert.

Und Mandy: Deine Mutter freut sich über die Entscheidung der Ärzte - bei allem, was sie schon alles hinter sich hat: immer noch einen Hoffnungsschimmer sehen! Wie viel Stärke steckt in Deiner Mutter! Sag' ihr bitte, dass ich sehr, sehr oft an sie denke und grüße ganz herzlich von mir.

Liebe Manu, (Du weißt, warum, gell?)

Euch allen liebe Grüße und viel, viel Hoffnung und eine bessere Zeit ohne Schmerzen!
Geli

[manu_k]

hallo liebe Mandy,

ich kann mich da Gelis Worten wiederum nur anschliessen.
Super, die Reaktion deiner Mama.
Alles raus, was keine Miete zahlt und Stress macht!
Glasaugen sehen ja aus wie Echte, woll?

und Geli, jo ich weiss warum
Habe in einem anderen thread deine Pferdebilder gesehen, traumhaft schön.

alles Gute und liebe Grüße.

Bei uns gibt es seid den positiven Untersuchungsergebnissen, dass die Tumormasse sehr gut an spricht, nur so viel neues, dass trotz dessen seine Schmerzen zunehmen.
er ist jetzt auf acht Fentanylpflaster und seine Schmerztherapie wurde durch Gabapentin, ein Antiepileptika ergänzt, inklusive Nebenwirkungen.
Müdigkeit ist weiterhin ein starkes Problem.
ABER unsere Lage ist stabil, ich kann noemal und ihne große Sorge arbeiten gehen und wir fahren jeden Donnerstag zur Chemo. Seine Eltern sind immer da, wenn er sie brauch und ich hab aufgehört zu jammern, dass wir keinen Balkon bekommen, wird ja auch Winter

Am Samstag fahre ich ins Paradis

...zum Esprit-Lagerverkauf, freu mich schon wie ein Schnitzel.

Silverlady, du bist bestimmt die ganze Zeit im Krankenhaus?
wie kommt er klar, bekommt er mehr Luft und wann kann er nach Hause?
Alles GUTE!

[Birgitt]

Hallo Manu
ich wünsche Dir viel Spaß am Samstag beim Esprit Lagerverkauf ! Eine Auszeit muss sein
Viele Grüße
Birgitt

[Anette K.]

Hallo ihr Lieben,

ich wollte mich auch mal wieder melden. Meine Schwester hat ihre ersten 5 Tage Dauer-Chemo hinter sich und ist seit einer Woche wieder zu Hause. Leider bekam sie bereits im Krankenhaus schon einen wunden Mund und konnte die ganze Zeit kaum essen. Sie ist sehr schwach durch die Chemo geworden, so das notwendige Aktivitäten - wie Arztbesuch, o.ä.- nur im Rollstuhl möglich ist. Da habe ich echt große Bedenken, wie sie dann die nächsten zwei Chemos übersteht. Gestern wollte ihr Prof. sie nochmal sehen und untersuchen, er meinte der Tumor wäre schon kleiner aber sie müssten auf jeden Fall noch bestrahlen. Morgen hat sie einen Termin in der Uni beim Kieferchirurgen und dann werden sie besprechen wie viel Zähne sie ihr ziehen müssen. Ich finde das echt schrecklich, was ist das nur für ein furchtbarer Krebs mit so schrecklichen Behandlungsmethoden!? Grauenhaft.


Liebe Silverlady, wie geht es deinem Männe jetzt, ein Tag nach der OP ? Ich bin wirklich erschrocken, wie schnell es ihm jetzt so schlecht ging und hoffe die OP bringt ihm die erhoffte Erleichterung. Ich denke jeden Tag an euch und wünsche euch ganz, ganz viel Kraft.

LG
Anette

[silverlady]

Hallo ihr Lieben
ich war heute morgen von etwa 10.00 Uhr bis 18.30 im KH. Es geht ihm soweit gut, er kann wieder atmen. Dadurch das es so müde war hat er heute morgen die Visite verschlafen und nicht mal gemerkt das der Oberarzt am Stoma die Platte gewechslet hat.
Wenn alles gut verläuft bekommt er spätestens am Montag eine Sprechkanüle und wird dan vermutlich kurze Zeit danach wieder entlassen. Zwar hat er noch erhebliche Mengen an Schleim die er abhusten muss aber das wird so langsam. Er hat mir erzählt das er heute morgen erst mal fragen musste wo er eigentlich ist. Den gestrigen Tag hat er nur verschwommen in Erinnerung obwohl er abends so gut drauf war. Merkwürdig!
Dann gabe es wegen der Verbände noch eine Diskussion mit dem Wundmentor. Er wollte anderes Material aufkleben, einen sogenannten Silikonverband. Obwohl ich ihm sagte das der nicht halten würde wollte er es trotzdem ausprobieren. Weil der größere mengen an Sekret aufnehmen kann. Wäre ja auch nicht verkehrt gewesen aber die hatte ich doch schon probiert. Es kam wie es kommen musste, nach noch nicht einmal 10 Min fiel ihm der Verband aus dem Gesicht, mitten in eine Tasse Kaffee. Ich bin daraufhin schellstens hinter diesem Mentor her. Der wollte mir das gar nicht glauben kam dann aber doch mit. Mein Männe sitz im bett, den kaffeebecher in der Hand der Verband im Becher und ist nur am lachen.
Wir haben dann erst mal herzlich mitgelacht und er hat mir daraufhin alle Verbandssmaterialien dagelassen. Auf Wunsch meines Mannes habe ich den Verband dann selbst gewechselt.

Dann schreibt er mir extra auf das ich ihm erst eine SMS schicken soll wenn ich ins Bett gehe aber eben und mein Herz steht immer noch still, klingelt das telefon. Die Nachtschwester ist dran. Er macht sich Sorgen weil ich mich noch nicht gemeldet habe.
Ich sags ja immer

MÄNNER

silverlady ( jetzt fängt das Herz erst mal an zu rasen)

[Lisa48]

Liebe Sylverlady,

ein Glück, dass Ihr noch lachen könnt, denn solange wird die schwierige Situation unterbrochen und man vergisst die große Belastung zumindest für eine kleine, kostbare Zeit.

Ich erinnere mich, als ich im ersten halben Jahr nach der Hiobsbotschaft "Krebs" das Gefühl hatte, dass ich die Krankheit keine Sekunde aus meinen Gedanken bannen kann und immer froh war, wenn ich mal die totale Ablenkung hatte. Heute - nach zwei Jahren - vergesse ich die Krankheit häufig über den ganzen Tag. Nachts vor dem Einschlafen ist die Situation dann präsent, aber nicht mehr bedrohlich. Ich gehe davon aus, dass ich keine Tumore und keine Metastasen habe, obwohl ich durch Jutta doch wieder stärker sensibilisiert bin.

Dir und Deinem Mann wünsche ich viele ablenkende Momente, die Euch die schwierige Zeit immer mal wieder in den Hintergrund treten lassen.

In diesem Sinne - wie immer - liebe Grüße
auch an alle anderen - natürlich
Lisa

[amoebe]

hallo,

bei uns gibts zur abwechslung mal positive neuigkeiten!
der dicke, schmerzhafte lymphknoten meiner mutter ist NICHT bösartig!!!

vielleicht könnt ihr euch vorstellen, wie erleichtert wir alle sind. jetzt wartet sie erstmal auf die brustbestrahlungen und dann ist hoffentlich mal ruhe.

ich schau jedenfalls trotzdem, egal was kommt (oder nicht kommt) immer wieder bei euch vorbei, seid mir schon richtig ans herz gewachsen!

liebe grüße und alles liebe für euch alle hier,

amöbe

[silverlady]

Gott sei dank, liebe Amöbe.
ich freue mich sehr für deine Mutter und natürlich auch für dich.

Die Bestrahlung wird sie nun auch noch schaffen.

libe Grüße
silverlady

[silverlady]

Liebe Lisa

manchmal ist es zwar nur Galgenhumor aber wir schaffen es immer wieder einen Grund zum Lachen zu finden.

Dann ist vieles leichter. Wenn alles kalr geht kommt er morgen schon wieder nach Hause. Ich kreige nur noch schnell eine Schulung für die Stomaversorgung da es doch schon einige Zeit her ist wo ich das tägl machen musste.

Lass den Kopf nicht hängen
silverlady

[manu_k]

hallo Amöbe,

war eigentlich die Brustop deiner Mutter erfolgreich? wie groß war denn der Tumor?
Ich schätze mal dass die Lymphbahnen generell nicht betroffen sind, also keien Streuung?
Es findet also keine Chmeo statt?
Ich wünsche ihr alles gut, dass sie das auch noch hinter sich bringt!

[amoebe]

Zitat von manu_k

hallo Amöbe,

war eigentlich die Brustop deiner Mutter erfolgreich? wie groß war denn der Tumor?
Ich schätze mal dass die Lymphbahnen generell nicht betroffen sind, also keien Streuung?
Es findet also keine Chmeo statt?
Ich wünsche ihr alles gut, dass sie das auch noch hinter sich bringt!

lieb, dass du nachfragst (wo du doch sicher genug anderes im kopf hast) ja, die operation ist vorbei, alles okay, der tumor war "nur" 1,5cm groß, achsellymphknoten nicht befallen, also nur bestrahlungen.

ich hoffe so sehr, dass jetzt mal pause ist und sie wieder zunehmen kann...hab ihr schon rezepte rauskopiert und diverse breie vorgekocht und eingefroren, die bringe ich ihr beim nächsten besuch mit, ich weiß ja, dass sie für sich allein nicht viele umstände machen wird beim kochen. so hat sie schnell etwas bei der hand, nicht nur die ewigen babybreigläser....

was tut sich bei euch, wie gehts euren männern jetzt? freue mich über jeden neuen beitrag hier und hoffe so mit euch!

ich umarme euch...

amöbe

[silverlady]

hallo ihr Lieben

konnte heute meinen Männe wieder aus dem Krankenhaus abholen. Er bekam nun doch eine Sprechkanüle obwohl es gestern hieß , nein noch nicht.
Aber jetzt hat er sie. Mein Wohnzimmer sieht aus wie ein halbes Krankenhaus, denn auch das Pflegebett ist heute schon gekommen.
Gegen meine Pflege wehrt mein Mann sich auch nicht, denn er merkt genau das er viel zu schwach ist um sich selbst zu versorgen.
Montag wollen wir auch nach der Ernährung über den Port zusätzlich haben. Der Onkodoc muss dabei einfach mitspielen.

Ansonsten gibt es nichts neues

einen schönen Abend
silverlady

[manu_k]

Hallo amöbe,

hat deine Mama schonmal hochkalorische Drinks versucht, gibts in verschiedenen Geschmacksrichtungen, schmecken echt gut, kenne allerdings nur die von Biosorb.
200ml haben schon 300 kcal.

Halo silverlady,

schön dass du ihn heil nach hause gebracht hast.
Was ist genau eine sprechkanüle, wie sieht die aus?
Ein Port, ist das ein Kathether in der Vene zum Herzen? da gehen dann Nährstoffe durch?
Pflegenbett hast du auch schon, jetzt wird es ja richtig ernst.
Vor einiger Zeit, als es Jörn so dreckig ging war das auch mein großer Horror bald ein Pflegebett bestellen zu müssen.
Dann schläft er auch garnicht mehr bei dir im Bett?
kann er noch ein paar schritte am tag laufen?
Ich hoffe sehr dass er neben den schlechten Tagen auch noch viele gute tage haben kann.
Kommt jetzt ein Arzt zu euch zum Hausbesuch oder wie kommt ihr an Rezepte etc. Dein Mann ist doch bestimmt zu schwach zum Arzt hin?
Wie ist es mit Blutungen, blutet er auch aus stoma?

Alles alles Gute.