Neoroendokriner Tumor

[leonie 40]

Hallo alle miteinander,

ich bin neu hier in diesem Forum kurz zu meiner Geschichte: ich bin im Dezember 2007 an Darmkrebs erkrankt, ein Neuroendokriner Tumor, es war ein Zufalls Befund es wurde sofort operiert, da es kurz vor einem Darmverschluss war. Es heißt Sie haben den Tumor entfernt und ich bin geheilt, natürlich alle 3 Monate zum Hausarzt zur Blutuntersuchung und einmal im Jahr in die Röhre. Es gibt keine Bestrahlung und keine Chemo, da man bei so einem Tumor von einer Heilung aus geht .Ich habe gedacht das ich hier jemanden finde
der auch an dieser Krebsart erkrankt ist. Da diese Form des Krebses sehr selten ist, würde ich mich freue, wenn es hier jemanden gibt mit dem man sich aus tauschen kann.

Gruß Leonie

[chaosbarthi]

Hi Leonie,

herzlich willkommen. Ich komme aus einer anderen Fraktion der selteneren Krebsarten (HNPCC). Neuroendokrine Tumoren des Darms sind wirklich extrem selten. Wo saß Dein Tumor? Im Dickdarm? ... Hmmh... will sagen, dass die meisten neuroendokrinen Tumoren des Magen-Darm-Traktes, die sog. Gastrinome, ja eigentlich im Magen, im Zwölffingerdarm oder auch an der Bauchspeicheldrüse gefunden werden. Dickdarm ist ja eine echt seltene Variante dieses sowieso schon seltenen Krebses.

Chemo wird übrigens bei den neuroendokrinen Tumoren auch deshalb nicht gemacht, weil sie bei dieser Tumorart als nicht effektiv erwiesen hat.

Liebe Grüße chaosbarthi

[cinderella13468]

Hallo Leonie,

bin eigentlich ein stiller Leser im Krebs-Kompass.Das liegt wohl einerseits daran, dass mein Ex-Tumor ziemlich selten auftritt und zum anderen daran, dass ich damit psychisch so überfordert bin, dass ich anderen noch nicht einmal Mut zusprechen kann.
Zumindest im Momen frisst bei mir mal wieder jemand die Seele auf.

So war ich jetzt richtig erstaunt deinen Beitrag zu lesen.

Ja, auch ich hatte einen neuroendokrinen Tumor im Darm.Bei mir im Rektum.
OP wurde im letzten Juni mikrochirurgisch anal durchgeführt.
Keine Chemo, keine Bestrahlung - also wie bei dir.

Bei mir stehen nun die nächsten Vorsorgeuntersuchungen an.Wahrscheinlich bin ich deshalb so gegen den Wind.

Gerne können wir uns austauschen.
Ach ja ich bin übrigens 40 Jahre .

Bis dahin
Michaela

[leonie 40]

Hallo

das ist ja schön mal etwas von einem betroffenen zu hören. Bei mir war der Tumor im Dünndarm, 4 Lyhmpfknoten waren auch betroffen, aber Gott sei Dank nichts an der leber, obwohl da wohl sehr häufig Metastasen entstehen.
Ich habe die nächste PET/Doc Untersuchung im März, du hast recht deshalb kommt wohl wieder extrem die Angst hoch.Und wie ich höre fällst Du auch vom Alter her aus dem Muster,ich war 38 wo man es fest gestellt hat.Hat man Dir auch gesagt laut Studie wird Operiert und man ist geheilt? Ich kann es nicht glauben, vielleicht liegt es auch daran das bei uns aus der Familie schon viele an Krebs gestorben sind, es ist für mich ein Todes Urteil, obwohl ich mir immer sage ich bin noch mal von der Schüppe gesprungen.Ich denke die Angst wird auch nach den berühmten 5 Jahren noch da sein.Habe mich sehr gefreut von Dir zu hören,weil ich schon dachte warum falle gerade ich aus dem Muster ,obwohl ich glaube das es hier sehr sehr viel Leute gibt die nicht ins Muster passen.Ich wünsche Dir für Deine Untersuchungen viel Glück,und hoffe Du erhälst ein positives Ergebniss.
Grug Leonie

[cinderella13468]

Hallo Leonie,

ich habe auch im März das nächste PET/CT.Wo lässt du das machen bzw. woher bist du denn?
Ich selber komme aus Neuss und die Untersuchung lasse ich in der Essener Uni machen bei Dr. Petersenn.
Ich bekomme dann noch eine Darmspiegelung.Da kommst du ja drum herum.

In Essen hat man mir auch gesagt, dass ich geheilt bin.
Wenn ich aber die vielen Internetseiten dazu lese, dann passt das ja nicht wirklich.
Heißt geheilt da kommt nichts mehr oder für jetzt gerade hat man keinen Tumor und keine Metas und daher gilt man als geheilt?
Schwierige Frage.

Bei mir wurde durch den Anus operiert und daher keine Lymphknoten entnommen.
Mittlerweile macht mir das richtig Angst, weil ich auf einer Internetseite von einer Ärztin aus Bad Berka gelesen habe, dass Rektum NT´s meist schon in die Lymphknoten gestreut haben.

Du hörst mein Kopf ist ein Karussell und das nach 8 Monaten.Da dachte ich, dass es schon besser ist.

Hast du auch eine Reha gemacht?
Wenn du magst können wir uns auch gerne weiter per Mail austauschen, weil ich glaube für den Rest wird das hier vielleicht eher uninteressant, oder?

Ich freue mich, wenn ich weiter von dir hören könnte.

LG
Michaela

[leonie 40]

Hallo Chaosbarthi,

eine Frage woher weißt Du das eine Chemo bei dieser art von Krebs nicht effektiv ist.

Gruß Leonie

[Roxy1]

Hallo Leonie,
mein Vater hatte einen neuroendokrinen Tumor im Dünndarm (gefundnen bei Not-OP Darmverschluss). Jetzt LK Metastase, die nächste OP kommt.
Liebe Grüße Claudia