Dysplastisches Naevus-Syndrom

Hallo,

ich war heute mit meiner Tochter Angela (15) zur routinemäßigen Untersuchung beim Kinderarzt. Ich lasse sie dort regelmäßig untersuchen, v.a. da sie öfters kränkelt und Probleme mit dem Bauch hat (ißt schlecht, hat öfter Übelkeit, erbricht manchmal; sie ist auch sehr mager und hat zudem noch einen sehr auffälligen vorgestülpten Nabel).
Nach dem Ausziehen hat sich der Arzt Angela zunächst sehr genau angesehen und mich dann gefragt, ob mir auch aufgefallen ist, daß sie wieder neue Leberflecken bekommen hat. Da Angela am ganzen Körper (v.a. Arme, Beine, Brüste, Bauch und Rücken) sehr viele Muttermale hat (ich kann sie kaum noch zählen!), hat er sich auch Angelas Leberflecken überall genau angeschaut und mir zum Schluß eine Überweisung für den Hautarzt gegeben und meinte, das seien viel zu viele und viele sehen auch auffällig aus.
Auf der Überweisung schreibt er was von "V.a. DNS". Was bedeutet das?
Wie viele Leberflecken sind denn normal?
Welche Untersuchungen werden denn beim Hautarzt bei ihr gemacht?
Ist das Hautkrebsrisiko auch bei ihr schon erhöht?

Für Ihre Antworten bedanke ich mich ganz herzlich
Ihre Waltraud

Liebe Watraud,
diese Fragen kann Dir am besten der Hautarzt beantworten. In jedem Fall wird er sich die Flecken erstmal ansehen, dafür hat er als Fachmann einen besseren Blick als ein Hausarzt. Das Ansehen ist nicht gefährlich, er wird mit den Flecken nichts machen, was Angst macht. Wenn er einen für verdächtig hält, wird er empfehlen, ihn operativ zu entfernen und dann histologisch untersuchen zu lassen. Auch das ist harmlos (habe mir selbst schon wieder 8 Flecken entfernen lassen).
liebe Grüße von Birgit

Hallo Waltraud,

bei mir (21 J.) ist es auch so. Ich bin auch am ganzen Körper total voll mit Pigmentflecken (einige hundert!). Bei mir wurde auch das DNS (Dysplastisches Naevus Syndrom) festgestellt, als ich 14 war. Das bedeutet, dass ich eine erbliche Vorbelastung für viele Muttermale habe und auch viele sehr bedenkliche Pigmentflecken habe und deshalb auch ein hohes Risiko für die Bildung einmes Melanoms habe.
Deshalb muss ich seit damals auch regelmäßig zum Hautarzt, ca. alle 1/4 Jahr, was ich zwar nicht immer, aber doch meistens einhalte.
Die Untersuchung ist halt sehr ausführlich und dauert eine ganze Weile. Das wird wohl auch bei Angela so sein müssen. Ich muss mich halt ganz nackt ausziehen (falsche Scham ist da halt unangebracht; ich weiß, das sagt sich leicht!) und dann werde ich halt akribisch genau überall untersucht, mit der Lupe betrachtet, mit einem Dernatoskop angeschaut und an den Leberflecken abgetastet. Die meisten werden auch vermessen und aufgenommen, um sie immer vergleichen zu können.
Für Deine Angela wünsche ich Alles Gute, auch wenn es ihr anfangs vielleicht viel und peinlich erscheint, v.a. wenn sie wegen ihrem Bauch und bei ihrem Nabel schon ständig untersucht werden muss. Aber wegen den Hautarztuntersuchungen solltest Du da streng bleiben. Die sind wohl echt nötig bei ihr!
Vielleicht kannst Du ja berichten, wie es war.
Gruß
Simone

Hallo,

gibt es hier weitere Patienten, die auch am Dysplastiscen Naevus-Syndrom leiden und mit denen man sich weiter austauschen kann?
Würde mich über etliche Beiträge und Erfahrungsberichte sehr freuen.
Danke

Simone

Hallo Simone,
ich hatte nach meiner Melanomdiagnose vor 11 Jahren später auch einige Flecken, die schon anfingen, sich fehlzuentwickeln, also dysplastisch waren. Ich habe sie rausschneidenlassen - kann aber nicht sagen, daß ich darunter leide. Sie sind noch nicht bösartig, müssen allerdings besser raus. Sei vorsichtig beim Sonnen, lege Dich am besten gar nicht mehr intensiv in die Sonne, und lasse Deine Flecken konsequent und regelmäßig kontrollieren.
Gruß von Birgit

Hallo Birgit,

danke für Deinen Beitrag. Ja, ich muss auch schon alle drei Monate zur Untersuchung zum Hautarzt und werde komplett von Kopf bis Fuss untersucht. Das ist auch nicht so angenehm. Und der sagt auch fast jedes Mal, dass Sonne für mich tabu sein soll.
Zum Glück habe ich noch kein MM gehabt, aber bei mir wurden schon mal ein paar Leberflecken zur genaueren Untersuchung entfernt. Der HA sagt aber, dass ich ein sehr hohes Risiko habe, mal ein MM zu bekommen.

Gruß
Simone

Hallo Simone,

da bist Du eine Leidensgenossin von mir. Ich habe auch DNS (wurde schon als Kind bei mir festgestellt). Ich mag die Untersuchungen und Checks auch nicht gerade, aber besser die als später ein MM zu spät zu entdecken. Wie geht es Dir bei den Untersuchungen? Was macht und sagt der Arzt?

Grüße Michael

Hallo zusammen,
ich bin eine weitere Leidensgenossin. Habe die Diagnose vor zwei Tagen bekommen. Zuerst hat mein Hautarzt nicht geschaltet, erst als sich auch das 5. entfernte Muttermal als verändert herausstellte machte es Klick. Jetzt komme ich jeden Tag unter's Messer. Mein Arzt darf nach einer neuen Regelung auch immer nur ein Muttermal entfernen - das sich alles so lange hinzieht zermürbt mich zusätzlich. Hinzu kommt die Ungewissheit, was diese Diagnose letztendlich bedeutet.
Wer kann mir Tips geben und vielleicht einen guten Spezialisten empfehlen?
Vielen Dank!

[Marc-A.]

Hallo Sonne,

Du kommst jetzt jeden Tag unters Messer?
Ich dachte diese neue Regelung erlaubt nur ein Entfernen eines Muttermals inerhalb von drei Wochen oder so?

Grüße
MArc

Hallo Sonne,
ich leide auch am DNS seit meiner Jugend, habe Hauttyp 2 und blonde Haare und blaue Augen.
Hatte bisher 3 Melanome ( 1 x mit Mikrometastasen der Lymphknoten, d.h. positives Sentinel Node) und 1 x Baseliom.
In den ersten Jahren nach dem 1 Melanom wurden mir auch über 35 Muttermäler entfernt.
Mittlerweile vertraue ich der Molemax Fotodokumentation, mein Hautarzt hat bisher 123 auffällige Naevis von mir im Computer eingespeichert.
Die Kontrolle ist 1/4 jährlich- und es wird immer nur entfernt, wenn das Muttermal wirklich entartet ist. Mit dieser Methode kann man zu über 80 % bestimmen ob es sich wirklich um ein Melanom handelt.
Nach meinem 2. Melanom Sommer 2003 sind mir nur noch so um die 15 Muttermäler entfernt worden.
Trefferquote: 1 Melanom CL 3/ 0,6 mm im September 2004.
Jetzt bin ich in einer Uniklinik in Behandlung wo die Muttermäler immer ambulant entfernt werden.
Wie wäre es wenn du dir auch einen Termin in einer Universitätsklinik holen würdest?
Vielleicht haben die andere Möglichkeiten als niedergelassene Kassendermatologen.
Ich wohne in Österreich, da gibt es nicht solche komischen Anordnungen, wie bei der deutschen Gesundheitsreform.
Ist das DNS bei dir vererbt worden? Gibt es schon Melanomfälle bei dir in der Familie?
Ich selbst bin die 1. in meiner Familie, habe aber das DNS an meine Tochter vererbt.
Hier habe ich übrigens einen interessanten Link über DNS:http://www.aerzteblatt.de/v4/archiv/...l.asp?id=44685

LG
babs_Tirol
www.melanom.at.tf

Hallo Babs,
vielen Dank für deine Antwort! Ich habe mir heute für die kommende Woche einen Termin in einer Akut-Sprechstunde in einer universitären Hautklinik geholt. Mein Hautarzt hat mir sofort die Überweisung geschrieben. Irgendwie hatte ich das Gefühl, er war erleichtert, meinen Fall erstmal in andere Hände zu geben. Er beklagte sich nocheinmal über die Krankenkassen, die zwar den Patienten gegenüber "große Reden schwingen würden", aber bei den Ärzten die Schrauben anzögen...
Natürlich habe ich ein ziemlich flaues Gefühl im Moment, weil ich nicht weiss, wie schlimm die Sache bei mir ist. Von ähnlichen Fällen in meiner Familie ist mir nichts bekannt und ich hoffe, dass ich das DNS nicht an meinen kleinen Sohn vererbt habe. Er wird jetzt gerade ein Jahr alt...
Die Molemax-Fotodokumentation hört sich gut an - ich werde auf jeden Fall in der Hautklinik danach fragen.
Vielen Dank auch für den Internet-Link!
Drück' mir die Daumen, ich melde mich wieder.
LG
Sonne21

Hallo Marc,
das Ganze ist wohl tatsächlich ein Problem der Krankenkassen. Ich habe gestern lange mit der "Servicehotline" der TKK telefoniert. Die haben mich ersteinmal abgebügelt und taten so, als ob DNS ja nun gar nicht so schlimm sei und man alle Zeit der Welt hätte. Als ich die Probleme mit meinem Hautarzt schilderte (nur eine Entfernung pro Tag), tat der Berater so als ob das Ganze ein Problem des Hautarztes sei...die TKK würde immer zahlen.
Fazit: Jeder schiebt jedem den Schwarzen Peter zu und keiner fühlt sich zuständig. Ich habe mich jetzt von meinem Hautarzt in eine Uniklinik überweisen lassen. Da bin ich wohl in den besten Händen.
Dass bei dir nur alle drei Wochen ein Muttermal entfernt werden darf/kann hört sich komisch an. Hast du mal die Meinung eines zweiten Arztes eingeholt?
Grüße
Sonne21

[Marc-A.]

Hallo Sonne,

habe das mit den drei Wochen von meinem Arzt letztes Mal erzählt bekommen.
Das war aber noch vor der Einführung.
Könnte daher sein, dass es nun doch anders ist...

Zum Glück liegen derzeit keine Entfernungen bei mir an. Muss Anfang Juni wieder zur Vorsorge..., werde dann nochmal fragen...

Grüße
Marc

Hallo Sonne,
warum werden bei Dir denn so viele Muttermale entfernt? Verändern sie sich alle?
Ich habe auch DNS; es wurde bei mir schon in der Jugend festgestellt (allerdings auch erst bei der zweiten Ärztin) und ich habe auch am ganzen Körper übermäßig viele und auch etliche unregelmäßige Leberflecken; es sind auch schon einige weg gemacht worden (war damals auch zu Untersuchungen und zur OP in der Klinik), aber seit längerer Zeit wurde jetzt keins mehr entfernt. Ich muss alle drei Monate zur Untersuchung und werde akribisch angeschaut; die Muttermale werden auch in den PC gescannt und dort angesehen bzw. gespeichert. Entfernt werden soll aber erst, wenn sie sich weiter verändern.

Wegen der Krankenkasse soll es eigentlich bei DNS keine Probleme geben. Soweit ich informiert bin zahlen die die Vorsorge und die Entfernung immer, wenn es notwendig ist (z.B. bei Veränderungen und Krebsverdacht); wie es bei vorsorglicher Entfernung ist, weiß ich nicht genau. Viel schlimmer finde ich, dass für Patienten ohne DNS und bei unklarem Verdacht nicht mal die Muttermal-Untersuchungen bezahlt werden sollen. Das finde ich, wäre ein Skandal.
Ich hoffe, bei Dir ist alles gut.

Viele Grüße
Michael

Hallo ihr Lieben,

ich verstehe nicht was " Mein Arzt darf nach einer neuen Regelung auch immer nur ein Muttermal entfernen...." bedeuten soll. Ich selbst bin noch vor 14 Tagen an drei Neavii operiert worden, an einem Tag und niemand sprach davon, das dies unüblich sei.

Da ich sehr viele dysplastische habe und ein MM vor 4 Monaten diagnostiziert wurde, werde ich wohl auch in Zukunft mit einer Menge von Naevii Entfernungen zu rechnen haben.

Wo kommt denn die Aussage "... immer nur eins..." her?

Liebe Grüße

--Dirk--