Warum???

[Nicole13]

Hallo Ihr Lieben!

Mein Freund ist jetzt seit gestern aus dem Krankenhaus. Es war ein sehr stressiger Tag. Leider nicht nur für mich.
Gestern war abends der Paliliativmediziner da. Ich weiß nicht, ob ich mit dem so grün werde. Er hat so eine komische Art an sich. Er hat mich zig mal gefragt, ob wir denn genau wissen, wie es um meinen Freund steht. Ja, wissen wir. Hat er belächelt. Als ich mit ihm alleine war, hat er dies dann nochmal gefragt und meinte, es wird ihm zu Hause bald schlechter gehen. Warum sagt er sowas? Er hat ihn gestern das 2. Mal gesehen, den Arztbericht nur überflogen?
Bin jetzt total verunsichert. Er hat ihm auch solche Morphimampullen da gelassen, wenn er nachts mal Atemnot hat. Da hat er eigentlich immer Sauerstoff genommen, was ihm auch geholfen hat. Dann hat er ihm so merkwürdige Tabletten dagelassen, denke, dass sind so Scheiß-Egal-Tabletten. Hab ich nicht so ganz verstanden, was er dazu sagte.
Also so wie es sich anhörte, geht er davon aus, dass er nicht mehr lange mach um es direkt zu sagen. Was ich dann nicht verstehe: die Ärzte im Krankenhaus waren nun recht zufrieden mit den derzeitigen Ergebnissen, sonst hätten sie ihn doch wohl kaum nach Hause geschickt.
Ich bin total durcheinander.....

LG Nicole

[jensg]

Hallo Nicole,

niemand - auch der Palliativmedinziner nicht - kann voraussagen, wie es mit deinem Freund genau weitergeht. Ich lebe seit einem Jahr mit der Aussage, dass ich nicht mehr curativ (heilend) sondern palliativ (eindämmend) behandelt werde. Lasst euch nicht entmutigen.
Morphium und Scheisss-Egal Tabletten sind ja erstmal gut, für den Fall dass dein Freund starke Schmerzen hat.
Bei der Entlassung deines Freundes habt ihr doch bestimmt einen Arztbrief mitbekommen, den würde ich sorgfältig lesen und am besten mit dem Hausarzt besprechen.

Liebe Grüße
Jens

[Nicole13]

Hallo Zusammen!

Wir haben die Tage zu Hause recht gut überstanden. Es war natürlich wieder ein ewiges auf und ab, aber im großen und ganzen sind wir zufrieden mit dem ersten Aufenthalt. Ist natürlich für mich gerade etwas anderes im Umgang mit ihm. So hat man nur ein paar Stunden im Krankenhaus, die Schwestern machen quasi alles, und zu Hause? Da mußte ich alles machen. Natürlich gerne, aber zeitweise war es schon grenzwertig. Aber trotzdem total schön...
Gestern habe ich ihn vor der Arbeit ins Krankenhaus gebracht, da wurde ihm mal wieder Wasser abgelassen. Heute und morgen bekommt er die nächste Chemo.
Mal schauen, ob er dann nach Hause darf am Freitag. Ich rechne mit nichts mehr, habe dazu gelernt, nichts mehr so wirklich zu planen. Sonst ist die Enttäuschung immer zu groß.
Ich hoffe, Euch geht es so einigermaßen gut.

Liebe Grüße aus dem kalten NRW.

Nicole

[dajena]

Hallo Nicole,

schön das ihr ein paar Tage zuhause hattet. Wie verträgt er denn die Chemo?

Mein Vater hat heute seine erste Chemo bekommen und ist mit einer FLasche nach Hause geschickt wurden. Kommt wohl morgen ab.
Er hat im Gegensatz zu deinem Freund bisher keinerlei Schmerzen oder ähnliches bis auf die Schluckbeschwerden und ab und an Probleme mit der Schleimbildung. Ich hatte dir ja geschrieben, das er die PEG bekommen hat und wir nun dachten, er kann sich ein paar Kilos anfuttern, nur leider war dies nicht so und nun kämpft er sich weiter mit Suppen, Breis und Jogurts so durch den Tag. Er purürt so ziemlich alles, um einfach einen anderen Geschack zu ergattern. Sie meinten erstmal provorma, falls sie benötigt wird. Tja und nun bin ich jeden Tag am Verbandswechsel, was wir von uns aus machen, da sie näst und unangenehm riecht, die Ärzte meinten 1x pro Woche reicht aus ,soviel dazu.

Nun klammere ich mich an Jens seinen Beitrag. Er schrieb das die Schluckbeschwerden nach der Chemo schnell besser wurden. Ich glaub das ist für meinen Vater auch erstmal der allergrößte Wunsch endlich Essen.

Ich hatte übrigens gestern ein Gespräch per Telefon mit dem Chefarzt hauptsächlich wegen der Chemo und den Nebenwirkungen weil irgendwie das Aufklärungsgespräch unter den Tisch gefallen ist und während des Gespräches sagt er mir doch knallhart, das ich damit rechnen muss, das mein Vater bis Ende des Jahres nicht mehr bei uns ist. Hallo, die Chemo hat noch nicht mal angfangen und der schreibt Ihn schon ab, das einzigste was ich in dem Moment rausbekommen habe war, er möchte solche Kommentare bei meinen Vater im Moment unterlassen. Dafür ist Zeit, wenn alles mögliche getan wurde, das die Prognose nicht gut aus sieht, wissen wir selber aber keiner kann sagen wie der Verlauf ist. Also wir haben uns das Ziel gesetzt im Oktober in den Urlaub fahren zu können.

Wieso haben Sie bei Ihm schon einen Stent gesetzt? Der Arzt der mit uns gesprochen hat, meinte die Option steht noch im Raum, aber alles zu seiner Zeit falls benötigt. Kommt dein Freund klar damit?

So jetzt hör ich auf genug gefragt, wünsche Euch viel Kraft für die nächsten Tage.

Liebe Grüße
Diana

[dreibein]

Hallo Diana,

auch bei mir war es so, daß unter der neoadjuvanten Chemo meine Schluckbeschwerden und die Schmerzen hinterm Brustbein schnell deutlich besser geworden sind.

Nur mal so auf die Schnelle, als Mutmacher.

Alles Gute!

Andreas

[Nicole13]

Hallo Diana!

Als unser Oberarzt mir sagte, es sieht ganz schlecht bei ihm aus und er wäre froh, wenn er lebend das Krankenhaus verläßt, dachte ich, ich kippe gleich um.
Mein Gehirn hat komplett nichts mehr registriert. Ich war nur damit beschäftigt, vor dem Arzt nicht zu heulen.
Am nächsten Tag, nach dem ersten Schock, habe ich nochmal mit ihm gesprochen. Er hat alles noch einmal erklärt, was gemacht wird, was man versucht und das erste Priorität sei, dass er nach den Chemos immer nach Hause kann. Das hörte sich schon besser an...
Unser Arzt ist da eher direkt und beschönigt nichts, was ich auch besser finde. Manchmal glaube ich, sie sagen lieber etwas schlimmes und werden dann getätschelt, wenn es positiv ausgeht. Also mach Dir bei dem, was euer Arzt gesagt hat, nicht so einen Kopf. Kein Arzt kann Dir sagen, so und so wird es passieren. So hat es mir Jens auch erklärt. Und so ist es auch.
Der Stent wurde bei ihm gelegt, weil zu Anfang seine Gallensäfte nicht richtig abgeflossen sind. Daher war er so gelb im Gesicht. Damit kommt er gut klar, hat keine Beschwerden, merkt das Dingen auch nicht. Und das Einsetzen war auch nicht so schlimm. Hat Dein Vater ein Port?
Aber ist doch schön, wenn er die Chemo zu Hause bekommt, oder?
Mein Freund ist erst seit Dienstag wieder im Krankenhaus und der Geruch, die Leute und die Atmosphäre da ist mir schon wieder zu wider. Daher hoffe, ich, dass er morgen da wieder raus kann.
LG Nicole

[Nicole13]

Hallo!
So, die Zeit zu Hause haben wir ganz gut überstanden.
War zwar alles etwas ungewohnt, aber auch ganz schön.
"Achterbahn" sind wir natürlich auch wieder gefahren....
Seit Dienstag ist mein Freund wieder im KH. Dort wurde ihm wieder Wasser
abgelassen, seit gestern läuft die 3. Chemo. Bis heute Abend. Und dann????
Sehen wir morgen.

Habe mal eine ganz andere Frage an Euch Angehörigen: habt ihr für Eure Männer und Frauen auch Rente, Pflegestufe, etc. beantragt? Wir sind gerade dabei und so wie es aussieht, steht dann der nächste Kampf ins Haus.

Und noch eine: haben eure Männer/Frauen auch schon so eine Art Abschiedsbrief verfasst? Ich mache bei uns momentan den ganzen Schreibkram, etc. Da habe ich durch Zufall einen Brief von meinem Freund an mich am PC entdeckt. War natürlich total traurig, dass er so etwas schon vorbereitet hat. Und habe jetzt im Grunde ein schlechtes Gewissen, dass ich ihn gelesen habe. Aber er hat mir öfter mal Emails geschrieben, wo er im Vorfeld einen Text in Word erstellt hat. Also... Ich weiß jetzt auch nicht, wie ich ihm gegenüber damit umgehen soll.Es macht mich nur sehr traurig....

Ich hoffe, euch geht es bei diesem Depri-Wetter trotzdem recht gut.

LG Nicole

[Grisu62]

Hallo Nicole,
da mein Mann bisher noch "topfit" ist trotz 6 Zyklen Chemo, gefühlten "1000" Bestrahlungen und jetzt auch unter Tarceva, steht bei uns die Frage nach Pflegestufe und Rentenantrag nicht an... noch nicht, obwohl ich nicht weiß, wie das bei Freiberuflern überhaupt aussieht.

Was den Brief angeht - da bin ich ganz an Monis Seite: offen reden, wann immer es geht. Ich habe zur Zeit soviel im Kopf, was ich gern besprechen würde, was aber nicht geht, weil mein Mann sich sperrt. Mir bleibt nur die Hoffnung, dass uns Zeit genug bleibt... bei einem Staging T4 N3 M1 ist das vielleicht nur ein frommer Wunsch...

Aber leider hat sich bei mir und meinem Mann die Situation nach den ersten Wochen in diesem Aspekt deutlich verschlechtert. Während er zu Beginn, direkt nach der Diagnose, in der Überzeugung nicht mehr viel Zeit zu haben, sehr offen und klar über alles geredet hat - bis hin zur finanziellen Absicherung und einem möglichen Hausverkauf - können wir derzeit überhaupt nicht mehr darüber sprechen, was er sich für die nächsten Monate erhofft, was er mir und unserer Tochter eventuell noch mit auf den Weg geben will, welche Ängste ihn umtreiben usw.

In dem Augenblick, in dem er für sich erkannte, dass es sich nicht um Wochen, sondern doch eher um Monate handelt, die ihm noch bleiben, blendet er alles aus, was außerhalb (s)einer Zwei-Wochen-Frist liegt... das kann ich kopfmäßig zwar verstehen, aber gefühlsmäßig schließt es soviel aus, dass es mich manchmal in den Wahnsinn treibt...weil es soweit geht, dass er selbst mit dem Arzt nicht wirklich darüber spricht, was uns eventuell erwarten könnte, worauf wir uns vielleicht einstellen müssen...

Ich würde deshalb einen solchen Brief ganz sicher als Aufhänger nutzen für Gespräche.

Liebe Grüße
Grisu

[Nicole13]

hallo grisu!

na, da können wir uns ja die hand reichen: mein freund hat auch t4, glaube aber "nur"n3. aber ich weiß es nicht mehr so genau. war letzte woche bei t4 schon ziemlich geschockt, obwohl man es ja im grunde wußte.
wir sprechen ja gott sei dank noch über alles. und den brief werde ich wohl ansprechen. auch die liste, die er erstellt hat. was ich verkaufen sollte, etc.
aber soweit in die zukunft möchte ich noch gar nicht schauen.
heute kommt er eventuell wieder aus dem krankenhaus. hat die 3. chemo wohl ganz gut verkraftet. stand heute morgen(!). mal schauen.
mit den anträgen und so weiter sind wir dran. aber ich habe schon gelesen, dass der rentenantrag wohl zeitlich sehr lange dauern wird. was ich bei so einer diagnose ja schon wieder makaber finde. aber so ist es hier in deutschland..

hallo moni!

schön, dass du dich auch meldest. wie geht es dir?
ich habe es letztens erst gesehen, dass es mit deinem mann ziemlich schnell ging. das tut mir noch mehr leid.
ich denke, ich werde die beiden sachen auf jeden fall ansprechen. aber nur, wenn ich einen guten tag habe. sonst bin ich nur am heulen...

ich wünsche euch ein angenehmes wochenende, vielleicht scheint ja mal die sonne.

lg nicole

[Nicole13]

Hallo Ihr Lieben!

Habe lange nichts mehr in meinem Thread geschrieben. Die Ereignisse überschlagen sich momentan sehr bei uns und die Achterbahn läuft auf vollen Touren.
Mein Freund hat seine Chemos im Grunde gut verkraftet. Letzten Mittwoch bekam er die 5. Leider spielt jetzt sein Herz verrückt. Er liegt auf der Intensivstation, weil sein Puls zu hoch ist. Die Ärzte meinen, er hätte Vorhofflimmern. Er bekommt nun eine 24h-Infusion über den Port, 5 Tage lang. Dadurch soll der Puls wieder normal werden. Am Samstag wurde ihm schon für kurze Zeit das Herz "angehalten" und durch einen Elektroschock wieder in Gang gebracht. Der Puls war 2 Tage im grünen Bereich, seit Dienstag leider wieder bei 150. Gestern wenigstens schon mal auf 143 gesunken.
Morgen wird eine Art Margenspiegelung gemacht, wodurch man sich das Herz genauer anschauen kann.
Hat hier jemand irgendwelche Erfahrungen?
Mir geht es momentan ziemlich mies. Da hat man schon diese schreckliche Krankheit und bekommt dann noch eins oben drauf...

Liebe Grüße
Nicole

[Nicole13]

hallo zusammen!

war jetzt in meinem thread schon längere zeit nicht mehr.

bei uns läuft es ziemlich bescheiden. nachdem wir die diagnose "krebs" ja ganz gut verdaut haben, hat sich nun herausgestellt, dass man freund wohl was am herzen hat. vorhofflimmern meinen die ärzte. sein puls liegt aktuell bei 143, war auch schon höher. er liegt jetzt auf der intensivstation und bekommt ein medikament, das den puls wieder normalisieren soll. meiner meinung nach kommt das von der letzten chemo. ein arzt auf der intensivstation meint dies wohl auch. unser stationsarzt sieht es anders.
am freitag wird mittels magenspiegelung das herz einmal angeschaut. beim ultraschall konnte man nichts auffälliges sehen.
ich bin momentan mit dieser ganzen situation überfordert. wir setzen uns sogar schon mit dem ernstfall auseinander.....mir tut es unendlich leid für ihn. er kämpft die ganze zeit, hat diese wassereinlagerungen jetzt sogar in den griff bekommen, seine chemos hat er ganz gut verpackt und jetzt dies. er macht natürlich weiter. was mich total freut. ich würde wahrscheinlich alles abbrechen. habe trotz allem immer noch die hoffnung, dass das irgendwie honoriert wird, oder???

wünsche euch alles gute und ganz viel kraft.

liebe grüße nicole

[Grisu62]

Hi Nicole,

das klingt ja alles gar nicht so toll... ich hatte die Hoffnung, dass ihr die Intensivstation schon wieder verlassen konntet ? Ich drück euch feste die Daumen !!

"Wir" haben heute die erste Chemo mit Alimta gehabt - bisher hat mein Mann das wieder so weggesteckt wie immer: ohne Nebenwirkungen. Manchmal wünsche ich mir welche, weil ich das Gefühl habe, dass dann auch die Wirkungen vielleicht eintreten würden ?!

Unser Doc hat heute übrigens selbst zugegeben, dass er letzte Woche sehr entsetzt war über die große Anzahl an Metastasen in der Lunge...

Liebe Grüße
Grisu

[Nicole13]

Hallo Grisu!

Ja, das glaub ich wohl. Damit rechnet ja keiner.
Bei meinem Freund kamen die Nebenwirkungen nach der Chemo immer
erst ein paar Tage später. Er hatte die ja immer stationär, war dann 3
Tage im Krankenhaus und er hat sie mir dann immer als kleines Geschenk mitgebracht. Da habe ich mich immer wahnsinnig gefreut....!!!!!!!!!

Heute machen sie ja die Magenspiegelung und diese Echokardiographie. Bin mal gespannt. Denke, die gucken auch, ob der Tumor gewachsen ist oder eventuell kleiner geworden ist. Wollten sie ja erst nach der 6. Chemo machen, aber wenn sie schon mal "vor Ort" sind. Da kommt dann wenigstens mal ein Ergebnis bei rum. Ich hasse diese Ungewissheit immer.
Sein Puls ist aber jetzt meistens unter 100. Springt den Doktoren aber immer noch zuviel, deswegen machen sie doch diese Echotralla, wollten sie Stand gestern Nachmittag doch nicht machen, aber seit heute Morgen dann wohl doch wieder. Kennst das ja bestimmt selber...

Wünsche Euch ein schönes Wochenende mit ein paar Nebenwirkungen...!!!!!!!

LG Nicole

[Grisu62]

Hallo Nicole,

eine gute Nachricht gab es gestern dann doch noch: bei der Ultraschall-Kontrolle des Bauchraums hat der Doc nichts (!!) gefunden... das heißt, noch sind die Biester auf die Lunge (und Lymphknoten) beschränkt.

Ich denk an euch und drück die Daumen, dass es keine unerfreulichen Überraschungen bei der Echo...Untersuchung gibt.

LG Grisu

[Nicole13]

hallo!

na, das ist doch auch mal was erfreuliches!!!
hoffentlich sehen die bei ihm gleich auch nichts...!!
haben aber noch nicht angefangen.. hasse es, diese warterei.

lg nicole