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  #1  
Alt 15.07.2018, 20:04
Janina84 Janina84 ist offline
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Standard Hepatoblastom bei Sohn

Hallo,
ich hoffe hier Austausch zu finden. Leider sind die anderen Beiträge zu Hepatoblastom schon recht alt.
Wir haben vor einer knappen Woche die Diagnose bekommen, dass unser kleiner Sohn mit gerade mal 1,5 Jahren einen Tumor an der Leber hat.
Wir haben den ersten Chemoblock bereits hinter uns.
Es ist so unglaublich schwer für mich. Die ganze Zeit denke ich dass ich meinem Kind schade. Es fällt mir schwer die Chemo anzunehmen

Geändert von Janina84 (17.09.2018 um 22:15 Uhr)
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  #2  
Alt 16.07.2018, 10:21
raumwunder raumwunder ist offline
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Standard AW: Hepatoblastom bei Sohn

Hallo Janina,

erst mal willkommen hier.
Fühlt ihr euch bei den Ärzten wohl? Habt ihr schon eine Zweitmeinung eingeholt?
Natürlich ist eine Chemo nicht so schön aber mal ganz ehrlich, was wäre denn die Alternative?

Nix!
__________________
"sed quis custodiet ipsos custodes?" Juvenal, römischer Dichter, 1.-2. Jahrhundert n. Chr.
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  #3  
Alt 17.09.2018, 22:16
Janina84 Janina84 ist offline
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Standard AW: Hepatoblastom bei Sohn

Mittlerweile habe ich mich mit den Chemos arrangieren können. Vielleicht auch, weil unser Sohn sie bislang ganz gut weg gesteckt hat. Die OP ist auch hinter uns und verlief gut. Es folgen noch zwei Chemos.
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  #4  
Alt 20.09.2018, 11:47
raumwunder raumwunder ist offline
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Standard AW: Hepatoblastom bei Sohn

Das freut mich
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  #5  
Alt 27.09.2018, 12:59
Beccamaus Beccamaus ist offline
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Beiträge: 49
Standard AW: Hepatoblastom bei Sohn

Hallo Janina,

darf ich fragen was dein Sohn für Symptome hatte? Was sagen die Ärzte bezüglich der Heilungschancen? Man sagt ja immer das Kinderkrebs sehr gut heilbar ist.... ich wünsche dir auf jeden Fall ganz viel Kraft und Stärke. Das was du durchmachen musst, ist wohl die schwerste Aufgabe die man im Leben haben kann :-(
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  #6  
Alt 09.10.2018, 10:05
Alice1 Alice1 ist offline
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Beiträge: 1
Standard AW: Hepatoblastom bei Sohn

Hallo Janina,
mein Sohn bekam Anfang Juni (damals 12 Monate alt) ebenfalls die Diagnose Hepatoblastom. Es war auch für uns ein Schock - zumal man ihm gar nichts anmerkte. Die Diagnose wurde im Rahmen der U6 festgestellt.
Mittlerweile haben wir 4 präoperative Chemos, die OP und 2 postoperative Chemos durch. Diese Woche soll das Abschluss-MRT mit Abschlussgespräch sowie die Katheterexplantation sein.
Da ihr auch „nur“ zwei postoperative Chemos habt, schließe ich darauf, dass dein Sohn als „Standardrisikopatient“ eingestuft wurde. Demnach wird er vermutlich auch „nur“ ein Chemo-Medikament (ist es bei euch auch Cisplatin?) erhalten. Eine Chemotherapie ist natürlich sehr beängstigend und auch ich hatte anfangs große Angst davor meinem Sohn dadurch Schaden zuzufügen. Aber man hat ja wirklich keine andere Wahl. Erstaunlicherweise stecken die Kleinen es verhältnismäßig gut weg, was es einem als besorgte Eltern etwas leichter macht.
Wie sind denn die Prognosen von den Ärzten? Unsere Info ist, dass „Standardrisikopatienten“ eine Heilungschance von 95 % haben. Das ist zum Glück viel mehr, als ich mir direkt nach der Diagnosemitteilung ausmalen konnte.
Unsere Behandlung war im Vergleich zu vielen anderen Familien, welche wir während des Krankenhausaufenthaltes kennengelernt haben, verhältnismäßig kurz und dennoch fühle ich mich rehareif. Wir werden Ende November auf Reha gehen. Falls ihr auch vorhaben solltet zeitnah eine Reha zu machen und noch nicht reservieren lassen habt, kann ich euch nur empfehlen möglichst bald für einen Platz anzufragen. Bei uns waren bis auf eine Klinik alle anderen Rehakliniken für dieses Jahr ausgebucht (die Anfragen erfolgten Ende Juli).
Ich wünsche euch für euren weiteren Verlauf alles Gute und viel Glück 🍀
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