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  #1  
Alt 18.03.2017, 16:59
Toggi Toggi ist offline
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Frage Bestrahlung (Radiotherapie) von Rezidiv und Lymphknotenmetastasen

Guten Tag zusammen

Ich suche schon seit ein paar Monaten ziemlich erfolglos nach Informationen zur Bestrahlung (Radiotherapie) von Lokal-Rezidiv und regionären Lympknotenmetastasen in mehreren Fraktionen (Einzelsitzungen bis zum Erreichen der Gesamtdosis).

Weiss jemand von Euch, wo solche Infos zu finden wären bzw. warum es anscheinend keine ("normal auffindbaren/öffentlich zugänglichen") Infos dazu gibt?
Haben Kliniken, die solche Therapien durchführen sowas wie Schweigepflicht wegen den medikamentösen Therapien?

Für Hinweise dankend und mit freundlichen Grüssen
Toggi
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  #2  
Alt 18.03.2017, 17:30
Jan64 Jan64 ist offline
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Standard AW: Bestrahlung (Radiotherapie) von Rezidiv und Lymphknotenmetastasen

Hallo Toggi,

Du sprichst hier vom Nierenzellkarzinom, welchem genau?

Hier sind die Patientenleitlinien zur Behandlung des Nierenzellkarzinoms https://www.krebshilfe.de/fileadmin/...WEB_160914.pdf https://www.krebshilfe.de/fileadmin/...WEB_190905.pdf

Suche mal nach "Cyberknife", "Gammaknife" und stereotaktische Bestrahlung (Radiochirurgie). Grundsätzlich ist das Nierenzellkarzinom, im Gegensatz zu vielen anderen Krebsarten, sehr Strahlenresistent, daher findet man hierzu auch nicht viel.

Was meist du mit "Schweigepflicht" für Kliniken? Siehe Leitlinien, ist alles öffentlich zugänglich.

Für Wunderheilungen und Geheimtherapien aus Empfehlungen bin ich der falsche Ansprechpartner.

Gruß Jan
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  #3  
Alt 18.03.2017, 20:04
Toggi Toggi ist offline
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Standard AW: Bestrahlung (Radiotherapie) von Rezidiv und Lymphknotenmetastasen

Danke für Deine rasche Antwort, Jan

Mit Hokuspokus, etc. will ich auch nix zu tun haben, darum geht's mir ja auch nicht in meiner ernstgemeinten Frage.

Wenn in mindestens einer "grossen" Klinik wohl schon länger und auch erfolgreich diese von mir gesuchten Bestrahlungstherapien durchgeführt werden, müsste es doch eigentlich irgendwelche Berichte, Veröffentlichungen oder irgendwas dergleichen geben, oder bin ich mit dieser Annahme vollkommen im Irrtum?

Es geht mir nicht um Cyberknife, Gammaknife, Radiochirurgie.

Es wurde bei mir immer nur von Bestrahlung gesprochen und im Behandlungsbericht steht auch nicht der Fachbegriff, der wohl zutreffend sein dürfte, aufgrund des Gerätes und der Behandlungsweise: Fraktionierte Stereotaktische Strahlentherapie.
Zu diesem Verfahren finde ich aber keine Einträge im Internet bezüglich Einsatz bei "meiner" Art von Erkrankung.

Bei meinem Krebstyp handelt es sich um ein chromophobes Nierenzellkarzinom.
Mitte März 2016 wurde mir "mit Bauchschnitt von oben bis unten" die rechte Niere mit 11 cm grossem Tumor entfernt.
Lymphknotenmetastasen waren bis 5.5 cm gross.
Die mit entfernte Nebenniere erwies sich als "sauber".
Wegen der bilateralen Lungenembolie musste die eigentlich dringende OP nach der Diagnose um eine Woche verschoben werden.

Mitte Juni 2016 hatte ich in der eigentlich gründlich ausgeräumten ehemaligen Nierenloge schon wieder Gewächse (Kontrolle mit Thorax-CT und Bauchraum-MRI), also ein Tumorrezidiv von 4.1 cm und Metastasen in Lymphknoten drumherum bis 4.5 cm.
Die Urologen wollten eine neue OP nicht empfehlen.
Daraufhin sollte es ein Medikament geben, wegen der Situation meines Immunsystems kam guten Gewissens nur ein TKI infrage.
Sutent nahm ich ab Juli 21 Tage (diese Zyklusverkürzung war geplant) mit je 50 mg.

Hatte ab Tag 12 eine Komplikation, ich hielt aber noch durch bis Ende der dritten Einnahme-Woche, musste dann notoperiert werden.

Nach 14 Tagen Pause nächster Zyklus 28 Tage mit je 37.5 mg.

Mitte September Kontrolle CT und MRI: Keine Neubildungen und die behandelten Objekte sind alle kleiner geworden.

Nach nur noch 10 Tagen Pause sollte Einnahme von 25 mg Tagesdosis ohne weitere Unterbrechungen erfolgen, weil es in den Pausen stets zu folgenschweren Nebenwirkungen kam.
Später wurde im täglichen Wechsel die Dosis 25 mg bzw. 37.5 mg eingenommen.

Mitte November war plötzlich in meinem rechten Unterarm mit Hand eine Lähmung. Diagnose Fallhand (Radialisparese).
Es kam zu mehreren längeren Sutent-Einnahme-Unterbrechungen, weil das Medikament bei Dehydrierung die nun einzige Niere zu sehr gefährdet hätte.

Wie zu erwarten war, ist bei der CT- und MRI-Kontrolle anfangs Dezember dann ein überwiegendes Wachstum fast aller bereits bekannten Objekte zu sehen gewesen. Neubildungen keine.

Die Urologen wollten wieder keine OP-Empfehlung geben. Weiterhin Sutent oder ein anderes Medikament kam für meinen Onkologen nicht infrage. Die Radio-Onkologen aber meinten, sie könnten da etwas für mich tun ...

Weil ich erstmal über Weihnachten Ruhe brauchte, sollte ich bis kurz vor Bestrahlungs-Beginn im Januar das Sutent mit je 25 mg täglich weiter nehmen.

Weil zu der "Fallhand" auch noch tägliche Stürze hinzu kamen, machte man ausser MRI Halswirbelsäule auch noch MRI Schädel zum Ausschluss von Hirnmetastasen.

Während 3 Wochen im Januar 2017 erhielt ich von Montag bis Freitag jeweils 1 Fraktion mit 3 Gray im Linearbeschleuniger (Linac, Photonen). Gesamtdosis 39 Gray.

Es war sooooo seltsam mühsam, von den Ärzten und "Bestrahlungsfachpersonen" Informationen zu bekommen!
Ich weiss mittlerweile nur, was ich hier geschrieben habe und dass das "Nichtbestrahlen von Nierenkrebs" veraltete Lehrmeinung sein soll.

Als ich die Radio-Onkologin fragte, ob man die Therapie bei mir wiederholen könne, falls es mal wieder Wachstum "der bekannten Objekte" geben würde, antwortete sie mir ausweichend (erst mal abwarten, die bereits gegebene Dosis muss beachtet werden, etc.)

Zwar gehe ich jetzt mit besserem Gefühl in den neuen Vierteljahresabschnitt bis zur nächsten Kontrolle als vor einem Jahr. Damals war ich auch therapiefrei wie jetzt und man hoffte, dass sich die Angelegenheit zum Guten entwickelt ...

Jetzt ist die Hoffnung (nach erfolgtem Kontroll-CT/-MRI Mitte März), dass der Wachstumsstop vom Rezidiv und den Metastasen (eigentlich ist alles bereits im Schrumpfungsprozess, aber die Kategorisierung bezeichnet das noch nicht) in weiter fortschreitende Regression übergeht.

Aber dennoch hätte ich gern für mich genügend Informationen zu der Bestrahlungstherapie, damit ich auch mal auf gewisse Ereignisse vorbereitet bin und nicht wie bisher mühsam und eiligst versuchen muss, auf Augenhöhe mit dem Gegner zu gelangen.

Die Fallhand ist seit kurz vorm Chronisch-werden, also nach fast 3 Monaten wieder "entlähmt", die Gelenke von Arm und Hand schmerzen allerdings alle sehr, hoffentlich bessert auch das bald ...

Eigentlich müsste ich mich schon wieder mit neuem Unerfreulichen auseinandersetzen: Beim Schädel-MRI hat man ein bereits behandlungsbedürftiges Hirnaneurysma rechts gefunden und mir daraufhin ein Aufgebot für die Neurochirurgie (das bedeutet, man will per "Clipping" im offenen Schädel operieren) zukommen lassen - doch mein Verdrängungsbedürfnis ist so stark, dass ich mich aktuell nicht damit herumschlagen will und kann.
Ich brauche erstmal Ruhe und Erholung!

Geändert von Toggi (18.03.2017 um 20:25 Uhr) Grund: Ergänzung eingefügt
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  #4  
Alt 19.03.2017, 12:42
Tobi1974 Tobi1974 ist offline
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Standard AW: Bestrahlung (Radiotherapie) von Rezidiv und Lymphknotenmetastasen

Hallo Toggi!

Willkommen im Club!
Ich fang gleich mal mit Deinem letzten Satz an. Zeit für Ruhe und Erholung hatte ich nie in den ersten Monaten nach der Krebsdiagnose. Ständig gab es eine neue Baustelle.

Stereotaktische Bestrahlungen sind beim NierenCA eigentlich nur bei Knochenmetastasen üblich; und wirken dort eigentlich auch nicht wirklich auf die Tumorzellen, da das NierenCA nicht besonders strahlungssensitiv ist. Der Knochen wird durch die Bestrahlung stabilisiert; und in 80% der Fälle hilfts auch gegen die Schmerzen.

Dass konv. Bestrahlung bei Weichteilmetastasen hilft, wäre mir auch neu. Obwohl ich k.A. vom chromophoben NierenCA habe.

Ich kenne aber jmd der sich die Lymphknoten-Metastasen mit Cyberknife entfernen lassen hat. Allerdings wird soetwas noch nicht mal von den meisten privaten KK bezahlt. Der Mann ist aber Selbstzahler und verdient 2400€ brutto am Tag.

Ich kann aber Deine Strategie verstehen. Nachdem Du von OPs geplagt bist, und selbst die Urologen von weiteren abraten, irgendwie einen Weg zu finden der schonender als eine OP ist.

P.S.: Bei Bestrahlung von Knochenmetastasen muss man immer min. 12 Monate warten, bis man nochmal dieselbe Metastase bestrahlt, damit sich das Knochenmark wieder erholt. Würde mich interessieren was der Grund bei Weichteilmetastasen wäre.
P.S.S: Strahlentherapeuten glauben sie können alle Metastasen mit konv. Bestrahlung behandeln. Das ist in ihrer Praxis auch fast immer so. Nur das NierenCA macht da eine Ausnahme. Da es aber so selten ist, haben viele Strahlentherapeuten wenig Erfahrung diesbezüglich.

Geändert von Tobi1974 (19.03.2017 um 12:48 Uhr)
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  #5  
Alt 31.05.2017, 19:55
Toggi Toggi ist offline
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Standard AW: Bestrahlung (Radiotherapie) von Rezidiv und Lymphknotenmetastasen

Hallo Tobi und weitere Interessierte

Gestern war ich zur Befundbesprechung nach Thorax-CT und Bauchraum-/Wirbelsäule-MRI in der Vorwoche. Es war die zweite Kontrolle seit der Bestrahlungsserie im Januar dieses Jahres.

Keine Neubildungen, die kleinen Rundherde in der Lunge unverändert und die bekannten bösartigen Gewächse sind seit dem ersten Grössenrezidienz-Befund im März erneut deutlich geschrumpft.
Beispielsweise Lymphknotenmetastasen und das Tumorrezidiv (beide Konglomerate waren vor der Bestrahlung >4 cm) von je 3.6 cm auf jetzt 3.0 cm und eine der mesenterialen Lymphknotenmetastasen von 0.9 auf 0.7 cm.

Die konventionelle Bestrahlung von meinem Rezidiv und den Lymphknotenmetastasen vom Jahresanfang erfüllt also voll die Erwartungen meines Onkologen (und der Radioonkologen) und somit bin ich weiterhin therapiefrei mit stabiler Erkrankung.

Warum diese Bestrahlungsart in einem Fall wie meinem sozusagen nicht "öffentlich als wirkungsvoll bekannt" ist, erklärte mir nun mein Onkologe genauer damit, dass es zu wenige Studien gibt, auch weil eben die Radioonkologen kaum Studien machen.
Die Behandlung ist also nicht evidenzbasiert sondern "nur" erfahrungsbasiert - es fehlt nicht am Nutzen ...

So taucht darüber dann auch nix in den Leitlinien, etc. auf und als Patient geht man davon aus, dass diese (nebenbei vergleichsweise kostengünstige, kurzzeitige und nahezu nebenwirkungsfreie) Behandlung nicht nutzbringend durchgeführt werden könnte.

Logisch, dass diese Bestrahlungsbehandlung nicht für alle Nierenkrebs-Patienten eine Option ist - bei den jeweiligen Medikamenten ist es ja auch nicht anders.

Jedoch wäre es für die Patienten mit entsprechender Tumorsituation wohl wichtig zu wissen, dass es "heutzutage" eben doch die konventionelle Bestrahlung als nützliche palliative Therapie gibt.
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  #6  
Alt 03.07.2019, 00:25
Toggi Toggi ist offline
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Standard AW: Bestrahlung (Radiotherapie) von Rezidiv und Lymphknotenmetastasen

Hallo zusammen

Nachdem im März d.J. wieder ein Wachstum eines der beiden Rezidiv-Konglomerate festgestellt worden war, erhielt ich wieder eine Bestrahlungsserie.
Diesmal mit jeweils 6 Gray an 5 Tagen. Der Befund im Juni zeigte den erwarteten Wachstumsstop.

Neu hinzu gekommen - aber schon seit mindestens 15 Monaten sichtbar gewesen in MRI bzw. CT (wenn es denn mal jemand gesehen hätte bei den vierteljährlichen Kontrollen) - waren nun Lymphknotenmetastasen von meinem rechtsseitigen chromophoben NZK neben der Schilddrüse, linksseitig.

Meine Ärzte mit über zwanzigjähriger Erfahrung (Onkologe, Endokrinologen) sind erstens über den Metastasierungsort allgemein und wohl noch mehr über die Seite (links bzw. nur links - nicht beidseitig) erstaunt. Sehr speziell sei dies, so sagten sie mir alle.

Ob die Metastasierung auf dem Blutweg oder die Lymphbahnen erfolgt ist - das weiss niemand, so sagte man mir.

Meine eigene Theorie, mit dem nun OP-bedingten Wissen lautet: Das grösste Lymphgefäss ist der Ductus thoracicus, ihm fliesst u.a. die Lymphe aus den Bauchorganen inkl. Niere zu. Im OP-Gebiet neben der Schilddrüse, links, inmitten der LK-Metastasen verläuft auch dieses Gefäss. Es ist sozusagen hauchdünn und leicht zu verletzen. Warum sollte es nicht auch durchlässig für aggressive Zellen sein?
Na, jedenfalls fand heute mein Onkologe meine Gedanken dazu nicht 'unmöglich' ...

Ich werde noch abklären lassen, ab wann tatsächlich die Metastasierung schon erkennbar war. Im März 2018 sollen bereits 20 mm Grösse zu sehen gewesen sein. Im Juni 2019 nun 35 mm - d.h. theoretisches Wachstum 1mm pro Monat.

Bin gespannt, wie es bei mir weitergeht - ich hoffe 'nur noch gut' ...
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  #7  
Alt 03.07.2019, 12:38
joggerin joggerin ist offline
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Standard AW: Bestrahlung (Radiotherapie) von Rezidiv und Lymphknotenmetastasen

Hallo Toggi,

Nierenzellkarzinom kann überall metastasieren: Nasennebenhöhle, Gallenblase, Ohrläppchen, Auge.... leider gibt es keinen Platz, wo es nicht metastasieren kann.

Wie geht es nun weiter? Wieder Bestrahlung, oder systemische Therapie? OP?

LG
joggerin
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  #8  
Alt 03.07.2019, 13:17
Toggi Toggi ist offline
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Standard AW: Bestrahlung (Radiotherapie) von Rezidiv und Lymphknotenmetastasen

Hallo Joggerin

Dankeschön für Deine Rückmeldung.
Es ging alles sehr schnell in der vergangenen Woche, am Freitag erfuhr ich, dass ich schon am darauf folgenden Montag - also vorgestern - operiert werde.
Soeben wurde der Drainageschlauch entfernt und ich darf nachher gleich wieder nach Hause zurück.

Mein Onkologe hielt eine Systemtherapie für keine gute Option, da für das chromophobe NZK nicht so viele wirklich erprobte Medikamente zur Verfügung stehen. Und Bestrahlung hätte mehr Risiken als die OP gehabt.

Der histologische Befund steht noch aus. Ich hoffe, es ist alles so wie die Ärzte es erwarten.

Liebe Grüsse und alles Gute!
Toggi
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  #9  
Alt 03.07.2019, 14:51
joggerin joggerin ist offline
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Standard AW: Bestrahlung (Radiotherapie) von Rezidiv und Lymphknotenmetastasen

Hallo Toggi,

wenn du mit einer OP wieder NED (No evidence of disease) bist, dann ist es toll! Man sollte die Therapien, so weit es geht, nach hinten schieben.

Ich wünsche dir, dass du nie auf Therapie musst. Allerdings muss ich dich beruhigen, dass die chromophoben NZK auch sehr gut auf die existierenden Therapien (alt und neu) ansprechen. Aber jetzt bist du erstmal tumorfrei und so sollte es bleiben!

Ich wünsche dir schnelle Erholung und weiterhin alles Gute!

LG
joggerin
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  #10  
Alt 18.01.2020, 14:45
Falco11 Falco11 ist offline
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Standard AW: Bestrahlung (Radiotherapie) von Rezidiv und Lymphknotenmetastasen

Hallo Toggi,

ewig nichts von Dir gelesen...Wie ist die Lage und wie geht es Dir heute?

LG Falco
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  #11  
Alt 22.01.2020, 12:30
Toggi Toggi ist offline
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Huch! ...

Huhuu Falko, Dankeschön für die - unerwartete- Nachfrage!

Hatte gerade in einem anderen Thread etwas zu Bestrahlungen geschrieben, wollte nun weiter lesen und dachte erstmal, was macht denn plötzlich mein eigener Thread hier 'oben' ...

Im zum Glück beendeten Jahr 2019, dem allerschlimmsten meines ganzen Lebens!!! ist mir anfangs Oktober gleich die nächste ungeheuerliche Mitteilung gemacht worden (nach der von anfangs Juni):
Wieder wurde 'ewig' nicht gesehen, dass es ein Objekt gibt, was nicht dasein dürfte ... wieder eine neue Diagnose, die eigentlich schon alt ist ...

Diesmal: Knochenmetastase auf ca. 4 cm Länge, mit Weichteilkomponente, 1. Rippe links, mit Fraktur.
Ausserdem in der Nähe noch zwei grössenprogrediente Lymphknotenmetastasen.
Das alles unweit der im Juni entdeckten, aber seit mindestens 2 Jahren bereits vorhandenen Lymphknotenmetastase am/im Hals. Die war bis zur OP dann senkrecht irgendwie von kurz über dem Schlüsselbein bis runter zum Brustbein gewachsen. So lang wie mein Mittelfinger und mehrfach so dick wie dieser ...

All die von mir geäusserten seltsamen Symptome wurden unter 'psychisch' abgetan - einigermassen verständlich, denn die von den Radiologen übersehenen 'Erklärungen' waren ja nicht als Befunde vorhanden.

Mein Onkologe hat mir inzwischen versprochen, dass er künftig jede von mir berichtete seltsame körperliche Auffälligkeit ernstnehmen wird.

Bis auf eine seit 5 Wochen bestehende, äusserst schmerzhafte Haut- und Nervenentzündung am linken Fuss geht es mir körperlich enorm gut.
Ausschlaggebend für mein deutlich besseres Befinden war tatsächlich das Herausoperieren der Hals-Lymphknoten-Metastase anfangs Juli.

Seitdem hat sich meine Muskulatur bei meinen bescheidenen Alltagsaktivitäten von alleine aufgebaut und ich brauche keine Unmengen an Proteinzufuhr mehr, um mich überhaupt mal aufrecht halten zu können und normale Kraft zu haben!

Wenn ich nicht die Fussgelenke (seit 3 Jahren) so kaputt hätte, würde ich wieder Sport und viele andere Aktivitäten machen können.
Weil ich schon lange vor meiner Krebsdiagnose nur noch minimal Kraft hatte und seit anfangs 2015 auch gar nicht mehr draussen herumlaufen konnte (mit Ausnahme der 5 Reha-Wochen in 2016 und 3 Mal danach bis September 2016) bin ich extrem froh, dass ich nun bald mein Elektromobil bekommen werde!!!

Nach sooooo langer Zeit mal selber wieder rauskommen und herumfahren statt immer nur zu den Arzt- und Spital-Terminen gefahren werden ... sonst war ich immer nur in meinem Haus drin ... das war schwierig zu ertragen, besonders seitdem ich wieder Kraft habe!

Eigentlich hätte ich jetzt, schon anfangs Januar 2020, die erste Kontrolle nach der Knochenmetastasenbestrahlung in 11/19 gehabt. Doch wegen der Fussentzündung musste ich die Untersuchungen verschieben - es ist mir zu grosse Infektionsgefahr und ich kann den Fuss auch gar nicht 'oben' liegen haben, muss ihn immer auf dem Boden gestellt lassen, ansonsten 'spinnen' die Nerven: Sie schmerzen höllisch und der Fuss schwillt sofort an und zuckt unkontrollierbar.

Ein Skelett-Szintigramm Ende Oktober hatte ergeben, dass nur diese einzelne Metastase in der Rippe da ist. Sonst glücklicherweise keine weiteren krebsbedingten Knochenschäden erkennbar!

Viele Grüsse und alle guten Wünsche für Dich!

Toggi
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  #12  
Alt 23.01.2020, 11:49
Falco11 Falco11 ist offline
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Beiträge: 130
Standard AW: Bestrahlung (Radiotherapie) von Rezidiv und Lymphknotenmetastasen

Hallo Toggi,

nach allem, was hinter Dir liegt, drücke ich die Daumen, das die restlichen Baustellen sich auch bald erledigen, und Du endlich wieder mobil sein kannst.

Berichte einfach weiter. So viele mit unserer Grunderkrankung gibt es hier nicht...

Es war gut, von Dir zu hören.

Viele Grüße

Falco
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