Darmkrebs mit 29 HNPCC

[Lady1979]

Hallo,

ich wollte mich euch vorstellen: Mein Name ist Caro, ich bin 29 Jahre alt und seit Juli an Darmkrebs erkrankt, HNPCC.
Während der Zeit, in ders mir schlecht ging, hatte ich leider nicht die Nerven, hier was zu schreiben. Inzwischen gehts mir wieder gut und deshalb melde ich micht erst jetzt.
Am 10.07.08 wurde ich mit starken Unterbauchschmerzen in Krankenhaus
eingeliefert. Es bestand der Verdacht auf eine Eileiter/Eierstocksentzündung
aber bei der OP wurde ein 7 cm grosses Carcinom am Colon ascendens gefunden. Es wurde sofort eine Hemicolektomie gemacht, dazu wurden die Lymphknoten und zwei Metas am Peritoneum entfernt.
TNM pT3, N2 (8/22), L1, M1 (Per), G3
Ich erholte mich gut von der Op, aber eine Woche später lag ich schon wieder unterm Messer, da die Anastomose insuffizient war.
Dadurch hatte ich schon eine massive Entzündung im Bauchraum.
Von Erholung konnte ich nach dieser OP nicht sprechen. Ich bekam massive Ödeme und lag eine Woche nur apathisch rum.
Also wurde nochmal operiert. Die Anastomose war wieder insuffizient, aber diesmal wurde mir ein AP angelegt.
Von August 08 - Februar 09 bekam ich insgesamt 10 Zyklen FOLFIRI/Avastin.
Restaging im März war o.p.B.
Jetzt warte ich erstmal auf meine Reha und danach wird der AP zurückverlegt.

So, erstmal soviel zu mir

LG Caro

[biene67]

Hallo Caro!

Werde hier mal als erste sagen, "Willkommen hier im Forum!" , auch wenn es kein netter Anlass dazu ist.

Bin selbst eher im Hautkrebsforum vorhanden, aber meine Mutter hatte so um den selben Zeitpunkt wie du, die Diagnose Darmkrebs.
Sie bekam 12 Zyklen FOLFOX bis Januar und ist jetzt Tumorfrei.
Hoffen wir, es bleibt bei euch so.

Liebe Grüße und alles Gute Sabine

[Eddi]

Hallo Caro,

da brauchst Du ja auch gute Nerven bei Deinem Alter und dem Werdegang.
Mit Dir will ich hoffen und die Ausrichtung auf Heilung richten. Halte immer auch die Konzentration auf einen gesunden Verlauf, Deine Gedanken steuern Dich und so wünsche ich Dir viel Mut und Kraft und reichlich Lebensqualität.

Viele Grüße
Eddi

[Jutta]

Hallo Caro,

dann erst einmal herzlich willkommen hier. Es sind momentan recht wenige HNPCC'ler unterwegs.

Gratulation zum März o.p. B.!!!

Bleibe mit deinen Untersuchungen am Ball, bestehe darauf, dass du in Zukunft einfach nur sehr engmaschig eingebunden wirst, dann hast du schon ein großes Stück guten Weges erledigt. Und wenn es das Forum dann noch gibt, wirst du 30 Jahre später noch immer mitschreiben

Aus rein persönlichem Rat würde ich, wenn du es "menschlich" verkraftest, nicht so schnell den AP verabschieden. Auch wenn die Ärzte da immer so flott ran gehen .... auch ein AP kann manches abwehren.

[Lady1979]

Vielen Dank für die liebe Begrüßung

@ Jutta:
in dem Fall bin ich diejenige, die die Rückverlagerung bald machen möchte. Es ist einfach nervig mit dem AP, ich habe immer wieder starke Entzündungen und dadurch auch Schmerzen. Da es auch noch ein doppelläufiges Ileostoma ist, hat es eine sehr seltsame Form und es ist schwierig für mich, es allein zu Versorgen.
Meistens hat es ja mein Mann gemacht, aber für die Reha muss ich es ja selbst lernen. Das Stoma hält auch selten still, egal um welche Uhrzeit ich die Versorgung wechsle, dadurch wird der Wechsel manchmal zum Spiessrutenlauf.
Ich bin froh, wenn ichs weg hab

LG Caro

[chaosbarthi]

Hi Caro,

ich bin ebenfalls HNPCC'lerin. Auch von mir ein Glückwunsch zu Deinem Befund. Mein doppelläufiges Ileostoma wird mich nach Komplikationen jetzt lebenslang begleiten müssen. Wenn das Stoma gut angelegt ist, geben sich die Anfangsprobleme zumeist nach einiger Zeit. Ich lebe also mittlerweile ganz gut damit.

Ich drücke Dir ganz doll die Daumen, dass alles so werden wird, wie Du es Dir erhoffst.

Viel Spaß auf der Reha. Mir hat sie damals sehr gut getan.

Liebe Grüße
chaosbarthi

[Lady1979]

Hallo allerseits,

habe mich in der Reha gut erholt und eigentlich war jetzt die Rückverlegung meines Stomas geplant, aber leider kommt mal wieder alles anders. Ich bin seit Februar mit meiner Chemo fertig (10x Fofiri, davon 5x mit Avastin). Das MRT im März war auch noch o.p.B.
Am Freitag wurde dann leider eine neue Lymphknotenmetastase von 3,7 x 2,5 cm gefunden. Ich finds zeimlich groß für drei Monate und so kurz nach Ende der Chemo. Laut meiner Ärztin ist Folfiri die Chemo, die bei HNPCC am besten wirkt, außer bei mir anscheinend
Jetzt ist erstmal eine PET geplant und eine Magen-Darm-Spiegelung, um auszuschliessen, dass sonst noch irgendwo was wächst.
Irgendwie hab ich jetzt Angst, dass das so weiter geht, nächste Chemo und dann wieder die nächste Metastase. Bis jetzt habe ich psychisch alles gut verarbeitet, aber die Angst wächst leider.

Liebe Grüsse,

Caro

[Polly1961]

Hallo Caro!

Es tut mit sehr leid, dass nach anfänglichem Erfolg der Therapie nun wieder der Krebs zugeschlagen hat. Bei mir war es ähnlich. Habe seit 2004 Darmkrebs, der erfolgreich operiert wurde, mit Anlage eines endständigen Stomas. Damit komme ich sehr gut zurecht. Dann im Frühjahr 2007 eine Metastase in der Leber, die auch mit Chemo und OP entfernt wurde. Alles schien bestens, war alle 3 Monate zum MRT, immer o.B. Im Dezember dann sah man beim MRT eine kleine Gewebsveränderung in der Leber, wahrscheinlich, so meinte der Radiologe eine postoperative Narbe und empfahl eine Nachkontrolle in 10 Wochen. Der Tumormarker war auch im Normbereich. Diese 10 Wochen wollte ich aber keinesfalls abwarten und bestand auf ein PET-CT, das dann auch Anfang Februar gemacht wurde. Der Befund zog mir den Boden unter den Füssen weg, Metastasen in den Lymphknoten, in der Lunge und in der Leber. inoperabel. Damals habe ich mich auch gefragt, wie es sein kann, dass in so kurzer Zeit etwas wachsen kann. Vielleicht sieht man auf dem MRT auch nicht alles, wer weiss. Nun mache ich Chemo und bis jetzt ist auch deutlicher Rückgang der Metastasen zu verzeichnen. Ich verstehe dich sehr gut, die Angst sitzt einem immer im Nacken, manche Tage weniger, an manchen Tagen mehr. Ich versuche aber trotzdem meinen Alltag so weiterzuleben wie bisher. Mir gehts, bis auf die Tage, an denen ich Chemo bekomme, gut und damit will ich zufrieden sein. Was kommen wird weiss keiner, das ist halt Schicksal. Wenn ich aber mal wieder sehr weit unten bin, hilft mir dieses Forum immer wieder nach oben, wenn ich lese, wie viele hier kämpfen und trotz schlechter Diagnose ihren Mann bzw. ihre Frau stehen, dann raffe ich mich auch wieder auf und sage mir es geht weiter.
Ich drücke dir erst mal ganz fest die Daumen für deine nächsten Untersuchungen, dass dort alles o.k. ist. Für die kommende Zeit wünsche ich dir viel Kraft und Durchhaltevermögen.
Viele liebe grüsse Polly!