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  #1  
Alt 19.01.2010, 11:35
Benutzerbild von KylieM
KylieM KylieM ist offline
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Standard Erfahrungen mit J-Pouch nach Rektumresektion

Hallo allerseits,

im September wurde bei mir ein Rektumkarzinom diagnostiziert (pT1, pN0 (0/12LK), pMx, L1, V0, Pn0, Stadium I, G2, R0). Es erfolgte eine laparoskopische tiefe anteriore Rektumresektion. Gleichzeitig wurde ein kolorektaler J-Pouch angelegt. Für die Zeit von 10 Wochen hatte ich einen künstlichen Ausgang (doppelläufiges Ileostoma). Die Rückverlagerung war vor ca. 6 Wochen.

Leider bin ich seit der Rückverlagerung "nicht mehr ganz dicht". Ich mache jetzt regelmäßig Beckenbodentraining/Schließmuskeltraining, aber die immer wiederkehrenden Durchfälle erleichtern die Sache auch nicht gerade.

Ist jemand unter euch, der die gleiche Prozedur hinter sich hat und mit mir Erfahungen austauschen möchte. Kann ich darauf hoffen, dass sich alles wieder einigermaßen normalisiert?

Ich freue mich über jede Antwort.

Liebe Grüße
Kylie (Anfang 40)
__________________
Diagnose 09/2008: invasiv-duktales Mamma-Karzinom (pT2, pTis (DCIS), pN0 (0/6 LK), pMX, L0, V0, Pn0, G2) Östr. Score 12, Prog. Score 4, HER-2/neu negativ (1+).
Therapie: 10/2008: Ablatio simplex rechts, 10/08 - 04/09: Chemo (FEC-Doc), 04/09-05/09: Bestrahlung (28 + 5 Boost), seitdem Tamoxifen.
Diagnose 09/2009: Rektumkarzinom (pT1, pN0 (0/12 LK), pMx, L1, V0, Pn0, Stadium I, G2, R0).
Therapie: 09/2009: Rektumresektion, Anlage J-Pouch, Anlage Ileostomas. 12/2009: Stoma-Rückverlagerung.
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  #2  
Alt 19.01.2010, 12:07
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hope38 hope38 ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit J-Pouch nach Rektumresektion

Hallo Kylie!
Na, das hast Du ja auch schon einiges hinter Dir Brustkrebs und nun noch Rektum-Ca! Puh! Hast Du mal einen HNPCC-Test machen lassen?

Nun zu Deiner Frage: Ich habe auch einen J-Pouch und meine RV ist nun fast genau 1 Jahr her.
Die Verdauung ist immer wieder neu und immer wieder schwierig. Du hast die RV vor 6 Wochen gehabt, da mußt Du noch Geduld mit dem Darm haben. Außerdem fehlt Dir die Rektum-Ampulle und es wird dauern, bis der Darm begreift, daß der Pouch nun einen Teil übernehmen muß.
Die Nerven müssen sich erst wieder finden. Von uns wird da eine Menge Nachsicht erwartet.
Ich weiß, daß es nicht einfach ist. Aber es wird sicher stetig besser, manchmal in kleinen Schritten und dann wieder rasant
Achte mal ein wenig darauf, was Du ißt (evtl ein Ernährungstagebuch für ein paar Tage führen) und dann kannst Du evtl schon erkennen, worauf Du mit Durchfall reagierst.
Bei Fragen melde Dich einfach wieder

Liebe Grüße,
hope
__________________
am 02.05.2006 Rektum-Ca-Diagnose, Chemo+Bestrahlung, OP im August 2006, danach von 11/06 bis 02/07 adjuvante Chemo, Anlage eines Ileostomas, Rückverlegung in 01/09

(alle von mir im KK verfaßten Beiträge/Texte und Geschichten dürfen ohne meine Erlaubnis nicht weiterverwendet werden)
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  #3  
Alt 19.01.2010, 12:41
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KylieM KylieM ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit J-Pouch nach Rektumresektion

Liebe Hope, (schöner Name)

danke für die schnelle Antwort. Nimmst Du irgendwelche Medikamente um die Verdauung zu regulieren (gegen Durchfall). Ich wollte eigentlich versuchen, ohne Medikamente auszukommen, nehme aber jetzt doch seit 2 Tagen Perenterol (Trockenhefe).

Gruß
Kykie
__________________
Diagnose 09/2008: invasiv-duktales Mamma-Karzinom (pT2, pTis (DCIS), pN0 (0/6 LK), pMX, L0, V0, Pn0, G2) Östr. Score 12, Prog. Score 4, HER-2/neu negativ (1+).
Therapie: 10/2008: Ablatio simplex rechts, 10/08 - 04/09: Chemo (FEC-Doc), 04/09-05/09: Bestrahlung (28 + 5 Boost), seitdem Tamoxifen.
Diagnose 09/2009: Rektumkarzinom (pT1, pN0 (0/12 LK), pMx, L1, V0, Pn0, Stadium I, G2, R0).
Therapie: 09/2009: Rektumresektion, Anlage J-Pouch, Anlage Ileostomas. 12/2009: Stoma-Rückverlagerung.
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  #4  
Alt 19.01.2010, 13:08
Hexe Bibi Hexe Bibi ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit J-Pouch nach Rektumresektion

Hallo Kylie!

Ich hab seit Aug 2008 keinen Dickdarm mehr. Im Nov 08 wurde der J-Pouch gelegt und im Feb 2009 wurde dann das Stoma zurückverlegt.

Das war vor gut einem Jahr. So langsam habe ich keine Probleme mehr mit Inkontinenz, aber das sah bis vor 2-3 Monaten noch ganz anders aus. Und die ersten 6 Monate nach der RV waren die Schlimmsten! Horror!
Und meiner persönlichen Meinung nach wirst du das ganz ohne Medikamente nicht schaffen. Ich nehme Imodium Lingual 2-0-2, es sei denn, ich merke es ist ok heute, dann mal statt 2 nur eine. Oder umgekehrt, wenn ich merke, ich komm nich klar, dann auch schon mal 2-2-2. Je nach Bedarf.

Perenterol forte hatte ich früher, vor der OP, weil ich da schon eine Chronisch-Entzündliche Darmerkrankung hatte und viel mit Durchfall zu kämpfen hatte. Jetzt vertrage ich Perenterol nich mehr sehr gut, weil ich auf die Hefe mit sehr schmerzhaften Blähungen reagiere.

Wenn ich dir helfen kann, meld dich...
Es dauert lang, bis es sich bessert und es zerrt nach allem, was man durch hat, extrem an den Nerven.

Kopf hoch,
Vera
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  #5  
Alt 19.01.2010, 14:44
Benutzerbild von hope38
hope38 hope38 ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit J-Pouch nach Rektumresektion

Hallo Kylie!
Nein, ich nehme keine Medikamente. Ich kann vieles über die Ernährung regulieren. Eigentlich klappt es recht gut.

Allerdings habe ich mir jetzt Mucofalk besorgt (das sind indische Flohsamen) und werde das mal irgendwann testen, wenn es mir wieder schlechter bauchmäßig geht. Im Moment ist es recht gut, ich teste aber auch gerade meine Verträglichkeiten auf bestimmte Nahrungsmittel aus

Liebe Grüße,
hope
__________________
am 02.05.2006 Rektum-Ca-Diagnose, Chemo+Bestrahlung, OP im August 2006, danach von 11/06 bis 02/07 adjuvante Chemo, Anlage eines Ileostomas, Rückverlegung in 01/09

(alle von mir im KK verfaßten Beiträge/Texte und Geschichten dürfen ohne meine Erlaubnis nicht weiterverwendet werden)
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  #6  
Alt 19.01.2010, 15:10
chaosbarthi chaosbarthi ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit J-Pouch nach Rektumresektion

Hallo Ihr 3,

ich steuere mal einen Link bei, den ihr vielleicht noch nicht kennt. Vielleicht ist der interessant für euch? Viele Pouchies treffen sich bei Beate im

Pouch-Forum.

chaosbarthi
__________________
Sigmacarcinom 2005 (T4, G3, alles andere 0, HNPCC), Ileostoma

Nicht die Dinge selbst, sondern nur unsere Vorstellungen über die Dinge machen uns glücklich oder unglücklich.
(Epiktet, griech. Philosoph, 50-138)
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  #7  
Alt 19.01.2010, 17:16
Hexe Bibi Hexe Bibi ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit J-Pouch nach Rektumresektion

Zitat:
Zitat von hope38 Beitrag anzeigen
Hallo Kylie!
Nein, ich nehme keine Medikamente. Ich kann vieles über die Ernährung regulieren. Eigentlich klappt es recht gut.

Allerdings habe ich mir jetzt Mucofalk besorgt (das sind indische Flohsamen) und werde das mal irgendwann testen, wenn es mir wieder schlechter bauchmäßig geht. Im Moment ist es recht gut, ich teste aber auch gerade meine Verträglichkeiten auf bestimmte Nahrungsmittel aus

Liebe Grüße,
hope

Mucofalk hatte ich zuerst auch, hat mir aber nicht geholfen. Es hat zwar ein wenig den Stuhl eingedickt, aber die Frequenz war immer noch unglaublich hoch. Deshalb haben sie in der Reha das Mucofalk abgesetzt und mich auf Imodium umgestellt. Und damit komm ich gut klar.
Ausnahme gabs im November, da hatte ich mir allerdings irgendwo n Magen-Darm-Virus eingefangen. Mein Freund lag 1,5 Tage flach und ich 10 Tage. Mit KH-Besuchen, wegen Infusionen etc.

LG
Bibi
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  #8  
Alt 19.01.2010, 19:46
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KylieM KylieM ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit J-Pouch nach Rektumresektion

Hallo Bibi,
wenn Dir der gesamte Dickdarm fehlt, wurde der Pouch wohl aus dem Dünndarm gebildet, oder? Mir fehlt ja "nur" das letzte Stück vom Dickdarm (der Mastdarm). Der J-Pouch wurde aus dem Dickdarm gebildet. Gut, dass Du die Inkontinenz langsam in den Griff bekommst - dann werde ich es wohl auch schaffen.

Chaosbarthi - Danke für den Tip.

Hope - Danke für die PN.

Liebe Grüße an alle
Kylie
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Diagnose 09/2008: invasiv-duktales Mamma-Karzinom (pT2, pTis (DCIS), pN0 (0/6 LK), pMX, L0, V0, Pn0, G2) Östr. Score 12, Prog. Score 4, HER-2/neu negativ (1+).
Therapie: 10/2008: Ablatio simplex rechts, 10/08 - 04/09: Chemo (FEC-Doc), 04/09-05/09: Bestrahlung (28 + 5 Boost), seitdem Tamoxifen.
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Therapie: 09/2009: Rektumresektion, Anlage J-Pouch, Anlage Ileostomas. 12/2009: Stoma-Rückverlagerung.
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  #9  
Alt 22.01.2010, 19:54
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KylieM KylieM ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit J-Pouch nach Rektumresektion

Hallo,

noch eine Frage an alle: Hat schon mal jemand von Euch Schließmuskeltraining per Elektro-Therapie versucht? Und hat es was gebracht?

Gruß
Kylie
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Diagnose 09/2008: invasiv-duktales Mamma-Karzinom (pT2, pTis (DCIS), pN0 (0/6 LK), pMX, L0, V0, Pn0, G2) Östr. Score 12, Prog. Score 4, HER-2/neu negativ (1+).
Therapie: 10/2008: Ablatio simplex rechts, 10/08 - 04/09: Chemo (FEC-Doc), 04/09-05/09: Bestrahlung (28 + 5 Boost), seitdem Tamoxifen.
Diagnose 09/2009: Rektumkarzinom (pT1, pN0 (0/12 LK), pMx, L1, V0, Pn0, Stadium I, G2, R0).
Therapie: 09/2009: Rektumresektion, Anlage J-Pouch, Anlage Ileostomas. 12/2009: Stoma-Rückverlagerung.
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  #10  
Alt 23.01.2010, 02:15
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Jutta Jutta ist offline
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Standard AW: Erfahrungen mit J-Pouch nach Rektumresektion

Hallo Kylie,

wurden deine Nervenleitungen, sowie die genaue Muskeltraktion vorher gemessen, bevor diese Therapie vorgeschlagen wurde?
__________________
Jutta
_________________________________________




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  #11  
Alt 23.01.2010, 10:59
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KylieM KylieM ist offline
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Beiträge: 45
Standard AW: Erfahrungen mit J-Pouch nach Rektumresektion

Liebe Jutta,

es wurde noch gar nichts gemessen. Die Elektro-Therapie wurde mir auch nicht vom Arzt vorgeschlagen - ich habe nur im Internet darüber gelesen.

Liebe Grüße
Kylie
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Therapie: 10/2008: Ablatio simplex rechts, 10/08 - 04/09: Chemo (FEC-Doc), 04/09-05/09: Bestrahlung (28 + 5 Boost), seitdem Tamoxifen.
Diagnose 09/2009: Rektumkarzinom (pT1, pN0 (0/12 LK), pMx, L1, V0, Pn0, Stadium I, G2, R0).
Therapie: 09/2009: Rektumresektion, Anlage J-Pouch, Anlage Ileostomas. 12/2009: Stoma-Rückverlagerung.
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