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  #1  
Alt 24.11.2006, 17:09
kuki kuki ist offline
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Frage Fragen zu den Nebenwirkungen bei Nexavar

Hallo,
seit 12/2003 bin ich im Forum Nierenkrebs stille Leserin. Ihr habt mir schon oft geholfen. Danke für die viele Tipps und Ratschläge!
Mein Vater (57J.) ist seit Dez. 2003 Betroffener. Ihm wurde eine Niere entfernt und er hatte auch schon zwei große OPs an der Lunge, wo ihm massig Metastasen entfernt wurden. Die genaue Bezeichnung seiner Nierenkrebserkrankung habe ich leider nicht parat.
Nach den OPs brachte er eine Immuntherapie hinter sich, die ganz schön an die Substanz ging.
Bei der letzten Kontrolle sind wieder viele Metastasen bei ihm in der Lunge gefunden worden. Der Arzt meinte es sei eine Handvoll im linken Lungenflügel und eine Handvoll im rechten Lungenflügel.
Seit 16.11.06 wird er nun mit Nexavar behandelt. Er klagt über viele Nebenwirkungen, u.a. Jucken auf der Kopfhaut, Verstopfung, schmerzende Fußsohlen.
Die meisten Sorgen mache ich mir aber wegen seiner ganzen Verfassung. Er ist sehr zerstreut, grübelt, steht oft richtig neben sich. Kürzlich als ein Freund meines Vaters uns besuchte, verhielt er sich sehr eigenartig. Er sagte nicht guten Tag oder sonst etwas, aß sein Mittagessen und schaute so richtig abwesend. Manchmal verhält er sich richtig eigenartig und ist total unkoordiniert. Heute z.B. lag er auf seiner Couch und hatte den Fernsehsender Viva laufen und hat das gar nicht mitbekommen. Das würde er sonst nieee tun.
Hat von Euch jemand eine Idee, woran das liegen könnte? Ist das eine Nebenwirkung von Nexavar? Oder ist er zu sehr mit seiner Krankheit beschäftigt? Oder ist es eine Depression?
Da meine Mutter in Schichten arbeitet, bin ich richtig froh, daß ich momentan Urlaub habe, und mich etwas um ihn kümmern kann. Mag gar nicht daran denken was wird, wenn er wieder den ganzen Tag allein ist.

Es wäre schön, wenn mir jemand was raten könnte.

Seid lieb gegrüßt
Eure Kuki
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  #2  
Alt 26.11.2006, 16:25
*gerhard* *gerhard* ist offline
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Hallo Kuki,

so wie Du Deinen Vater beschreibst, scheint er mir durchaus oft mit seiner Krankheit beschäftigt zu sein. Das ist ja auch gar nicht verwunderlich, denn er hat in den letzten 3 Jahren schon sehr viel mitgemacht: Nieren-OP, zwei schwere Lungen-OP´s, eine Imuntherapie, die ihm "an die Substanz ging". Und nun trotzdem und erneut viele Metastasen in der Lunge und damit die Einsicht: Der Kampf geht weiter! Da kann man sich z.B. schon berechtigt im Stillen fragen: Wieviel Monate, wieviel Jahre verbleiben mir noch? Lohnt sich der ganze Aufwand eigentlich? Was kann, was soll ich noch mit meinem Leben anfangen? Geht das jetzt immer so weiter? Oder nimmt die Lebensqualität sogar noch weiterhin ab?

Denn soviel ist klar: Auch die medikamentösen Nebenwirkungen sind nicht ohne und schränken die Lebensqualität deutlich ein. Bei den beschriebenen Symptomen handelt es sich um die typischen, in den Beipackzetteln beschriebenen Nebenwirkungen, die ich selbst nach einigen Wochen Einnahme von Nexavar beobachten konnte. (Lediglich das schreckliche Jucken der Kopfhaut, wohl eine Art Entzündung der Haarwurzeln, muss nicht bleiben; bei mir hörte es nach 1 Woche wieder auf, dann vielen mir jedoch sehr viele Haare aus, bevor sie sich langsam gekräuselt und lockig wieder zu erneuern begannen. Die Verstopfung ist selten eine Nebenwirkung, typisch ist eher das Gegenteil. Aber es ist ja erst 1 Woche her, seit Dein Vater Nexavar nimmt. Manche Nebenwirkungen kommen erst nach 3-4 Wochen, und nach einiger Zeit der Gewöhnung nehmen die Beschwerden oft wieder ab. Verstopfung kann eine Nebenwirkung von verordneten Schmerzmitteln sein. )

Möglicherweise denkt Dein Vater gar nicht nur an sich. Vielleicht belastet ihn sehr viel mehr der Gedanke an seine Frau, an Dich und evtl. Geschwister, an die Familie: Wie kommen sie mit meiner Krankheit, mit meinem möglichen Tod klar? Falle ich ihnen nicht zunehmend zur Last?

Wahrscheinlich war Dein Vater in den ganzen letzten 3 Jahren auch ziemlich lange (oder sogar nur noch) krank geschrieben, während Deine Mutter, wie Du schreibst, in Schichten arbeitet. Auch das sind Dinge, die einen Familienvater umtreiben können, welcher bislang seine Familie mit- oder sogar überwiegend ernährt hat und nun plötzlich so gar nichts mehr zu tun hat bzw. mangels Verfassung auch tun kann. Mit Sicherheit ist Dein Vater auch von Nexavar ziemlich mitgenommen und schlapp und verbringt so, wie Du schreibst, normalerweise den größten Teil des Tages alleine zuhause.

Dass er aber dann, wenn ihn mal ein Freund besucht, nicht gleich "aufdreht" und gut drauf ist, sondern den Freund im Gegenteil gar nicht richtig wahrnimmt oder begrüßt, deutet für mich darauf hin, dass Dein Vater zur Zeit einen sehr tiefen Konflikt erleidet, für den er (noch) keine Lösung gefunden hat. Und über den er momentan vielleicht auch (noch) gar nicht mit anderen reden kann oder will.

Vielleicht liege ich völlig falsch und habe ich einfach nur zuviel Phantasie.
Jedenfalls kam mir sehr viel an Deinen Schilderungen irgendwie bekannt vor.

Und nach alledem kann ich Dir auch keinen besseren Rat geben, als zu versuchen, langsam und geduldig mit Deinem Vater über seine Gefühle (und auch über Deine Gefühle!) ins Sprechen zu kommen.

Eine reine Nebenwirkung von Nexavar ist es sicherlich nicht. Wohl aber würde ich vorsorglich auch einmal ausschließen lassen, dass es sich möglicherweise um eine Metastase im Gehirn handelt.

Dir und Deinem Vater Alles Gute, viel Geduld und Kraft.

Gerhard

Geändert von *gerhard* (26.11.2006 um 16:34 Uhr)
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  #3  
Alt 29.11.2006, 20:26
kuki kuki ist offline
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Standard AW: Fragen zu den Nebenwirkungen bei Nexavar

Hallo Gerhard,
danke für Deine Antwort.
Sie hat mir und meiner Mutsch sehr geholfen, die Dinge auch mal aus einer anderen Perspektive zu sehen. Ich will gar nicht daran denken, wie es einem geht wenn man die Diagnose Krebs erfährt. Und dann auch noch die Diagnose "fortgeschritten". Leider ist mein Vater nicht der große Redner... Er frißt viel in sich hinein, hat es von seiner Mutter leider nicht anders gelernt...

Mittlerweile geht es meinem Vater auch etwas besser. Leider hat er jetzt am ganzen Körper fürchterlichen Ausschlag bekommen und die Beine tun ihm weh, so dass er kaum laufen kann.
Kann man den Nebenwirkungen etwas vorbeugen? Vielleicht hat er die Pillen bisher zu füh nach dem Essen eingenommen? Ich habe gelesen, dass man nach dem Essen 2 Std warten soll. Wie waren Deine Erfahrungen mit dem "Einnahmezeitpunkt"?

Heute haben wir den 3.Geburtstag meiner Tochter gefeiert. Die kleine Maus gibt ihm richtig viel Kraft und ausreichend Ablenkung . Sie ist damals genau zum richtigen Zeitpunkt geboren; 1 Woche vor seiner Krebs-Diagnose.

Auch meinem Mann hat sie schon beim "Kämpfen" gegen diesen sch... Krebs geholfen. Bei ihm wurde 2005 Hodenkrebs festgestellt. Zum Glück aber ohne Metastasen, ohne Chemo, "nur" Bestrahlung. Ihm geht es heute wieder richtig gut.

Also, nochmal DANKE! Du hast uns sehr geholfen!
Liebe Grüße
Kuki
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  #4  
Alt 29.11.2006, 21:22
Uli1978 Uli1978 ist offline
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Standard AW: Fragen zu den Nebenwirkungen bei Nexavar

Hallo Kuki,

willkommen im Forum. Ich freue mich, dass Du Dich nun auch mit in die Diskussion einschaltest. Ich selbst habe ca. ein viertel Jahr still mitgelesen und bin dann offensiver geworden.

Meine Mum kämpft nun schon im 10. Jahr gegen den Krebs. Sie nimmt aber leider auch alles mit! Eine Niere raus. Später die andere angeschnitten. Mehrere LungenOP mit Metastasen, Metastase am Hals (OP), Immunchemo, Vakzine, Bauchspeicheldrüse und Milz raus und nun, da die Metastasen in der Lunge nicht (mehr) zu operieren sind, Nexavar.

Die Nebenwirkungen müssen die Hölle sein. Ich kann viel berichten. Also los:

1. Verstopfung hatte meine Mum leider nicht. Sie hatte so starken Durchfall, dass sie mittlerweile nur noch knapp über 50 kilo wiegt. Schrecklich mit anzusehen. Aber das liegt unter anderem auch daran, dass sie ohne Bauchspeicheldrüse Diabetikerin ist und damit ohnehin Probleme hat, ordentlich Nahrung aufzunehmen. Kein Medikament hat je geholfen! Viel ist über den Kopf geregelt worden - Psyche!

2. In der zweiten Woche wurde der Ausschlag so stark, dass sie in die Notaufnahme musste! Das muss man sich mal vorstellen. Medikament wurde dann erstmal abgesetzt, was der Studienarzt in München nicht so lustig fand! Also ging es mit halber Dosis weiter und die Nebenwirkungen wurden besser. Sobald die Dosis aber wieder bei 100 % war, die alte Geschichte. Egal, meine Mum war stark und die Ergebnisse sprachen für sich. Zunächst ca. 75 % Schrumpfung aller Metastasen, zwei sogar nicht mehr nachweisbar. Das hat Mut gegeben und vielleicht solltest Du diese Erfolge auch Deinem Vater erzählen.

3. Die Entzündungen an den Füßen und Händen bekommt meine Mum durch eine Fußpflegerin bei der Hautärztin hin! Das muss wohl ganz gut funktionieren, denn sie ist immer erleichtert, wenn sie von dort kommt - Stichwort: Diabetikerfußpflege. Frag mal nach.

4. Am Kopf hatte meine Mum keine Probleme. Dafür waren neben dem Durchfall, der das schlimmste war, die Blähungen das schlimmste - PS: sie sind es noch.

Alles in allem kann man aber sagen, dass die Nebenwirkungen bei meiner Mum eher zyklisch liefen. D.h. nach ca. 3 Wochen wurden sie merklich geringer und dann nach weiteren zwei Wochen wieder stärker.
Derzeit nimmt sie 1/2 Dosis und alle Nebenwirkungen sind da, aber nicht so schlimm (wenn man das überhaupt sagen darf).

Wenn Du noch Fragen hast, sag Bescheid,

einstweilen schöne Grüße aus London,

Uli
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  #5  
Alt 04.12.2006, 20:42
kuki kuki ist offline
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Standard AW: Fragen zu den Nebenwirkungen bei Nexavar

Hallo Uli!
Viele Grüße nach London. Bin ganz neidisch... Lebst Du dort?
Danke für Deine Antwort.
Meinem Vater geht es soweit etwas besser. Momentan haben wir seinen Ausschlag ganz gut im Griff. Da merke ich mal wieder, wie gut es ist, dass meine Mum als Altenpflegerin arbeitet und schon jahzehntelange Erfahrung mitbringt.
Nur die Fußsohlen sind noch ein Problem und seine Heiserkeit, die zum Glück ja nicht weh tut ;o).
Er macht auch schon wieder seine Witzchen.

Wer kümmert sich denn um Deine Mum? Du bist ja nun ganz schön weit weg...

Viele Grüße
Kuki
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  #6  
Alt 07.12.2006, 07:46
Nerie Nerie ist offline
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Standard AW: Fragen zu den Nebenwirkungen bei Nexavar

Hallo liebe Kuki und Uli und all die anderen!
Konnte jetzt eine Weile nicht schreiben, da bei uns auf Arbeit alles umgetellt wird und ich dadurch nicht an den Computer konnte.
Ja meine Muttsch nimmt jetzt seit 8 Wochen Nexavar, seit einer Woche nur 3 Tabletten statt 4. Das schlimmste bei ihr ist der Magen, immer schlecht und eben oft gebrochen, da haben wir eine Tablette abgesetzt. Gebrochen hat sie seitdem nicht mehr, aber immer Magenkrämpfe und Übelkeit und kann eben nicht viel essen. Wir haben dann aus der Apotheke diese "Kosmonautennahrung", also diese Drinks gekauft, wo eben alle Nährstoffe drin sind, damit sie nicht zu schwach wird. Das mit dem Ausschlag ist bei ihr gar nicht so stark und der Durchfall hält sich auch in Grenzen, da sie eben auch noch Schmerzmittel nimmt, die eher zu Verstopfung führen, da gleicht sich das wohl ein wenig aus. Sie hat eben auch abgenommen und das verändert einen Menschen schon sehr, das macht mir alles Angst. Aber sonst ist sie sehr positiv und eher ein ruhigerer, ausgeglichener Mensch. Natürlich gibt es auch Momente, da muss sie weinen und kann mal alles rauslassen, das braucht wohl jeder mal.
Liebe Kuki, wieviele Tabletten nimmt denn dein Paps zur Zeit? Meine Muttsch nimmt die Tabletten 11.00 Uhr und dann wieder 23.00 Uhr. In der Nacht kann sie zum Glück gut schlafen. Ich hoffe, Ihr bekommt das mit dem Ausschlag in den Griff. Meine Muttsch nimmt da diese Bepanthensalbe und schmiert die Stellen an den Händen über Nacht ganz dick ein und zieht dann so ganz feine Baumwollhandschuhe drüber, da kann die Salbe so richtig gut einziehen.
Hallo Uli, in London alles OK? Bist du Weihnachten zu Hause? Ihr hattet ja die schönen Befunde bei deiner Muttsch, die wünschen wir uns für Januar auch, mein größter Wunsch für`s neue Jahr!
So, Euch allen noch einen guten Tag, Tschüß Nerie!
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  #7  
Alt 08.12.2006, 08:57
Uli1978 Uli1978 ist offline
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Standard AW: Fragen zu den Nebenwirkungen bei Nexavar

Hallo Nerie,

viele Grüße aus London. Ja, Weihnachten bin ich zu hause. Heute in zwei Wochen verlasse ich London auch wieder dauerhaft und komme zurück nach Deutschland. Drei Monate gehen schnell vorbei.

Ich wünsche Euch natürlich alles Gute für die Untersuchung im Januar. Ich kann mir vorstellen, wie man schon jetzt fühlt.

Seit der letzten Untersuchung vor drei Wochen nimmt meine Mum nur noch 2 Tabletten, damit sie zu Kräften kommt. Aber der Durchfall ist immer noch da, wenn auch nicht so dauerhaft und zunehmen geht leider auch nicht. Ich denke, dass das aber auch ein gutes Zeichen ist, denn dann scheint das Zeug ja trotz Halbierung noch zu wirken.

Leider kann ich Dir zu den von Dir beschriebenen Nebenwirkungen keine Hilfe geben, weil meine Mum das nicht hatte...

Bis bald,
Uli
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  #8  
Alt 08.12.2006, 11:12
peti peti ist offline
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Standard AW: Fragen zu den Nebenwirkungen bei Nexavar

Hallo Nerie,
ich denke, daß ihr im Moment alles tut, was ihr tun könnt. Wenn Deine Muttsch die Trinktütchen nimmt und verträgt ist das bestimmt eine gute Sache, weil sie so kompensiert möglichst viele Nährstoffe und Kalorien zu sich nehmen kann. Meine Mutter hat sich immer etwas dagegen gesträubt und immer mal zwischendurch eins getrunken, was dann aber nicht sehr effektiv war. Es diente mehr ihrer Gewissensberuhigung. Sie sagte dann immer:
ich habe ja wenigstens eins getrunken, besser wie keins.
Ich kann so gut nachvollziehen wie ihr Euch fühlt und wünschte ich könnte Euch helfen.
Meine Mutter hatte auch letztes Jahr im Januar einen Ct-Termin (zur Kontrolle, ob das Interferon angeschlagen hat) und der Gedanke daran hat uns auch Weihnachten schon beschäftigt. Im Nachhinein wünschte ich wir hätten unser letztes Weihnachtsfest einfach nur in vollen Zügen genossen, aber wenn man mitten in der Situation steckt ist das sehr schwierig.
Herzliche Grüße von
Peti
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  #9  
Alt 08.12.2006, 21:51
kuki kuki ist offline
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Standard AW: Fragen zu den Nebenwirkungen bei Nexavar

Hallo Nerie,
mein Vater nimmt die Tabletten immer so gegen 9 Uhr 2 Stück und gegen 21 Uhr wieder 2 Stück. Das bekommt ihm momentan ganz gut. Erst hatte er sie immer gleich nach dem Essen genommen ( 8 Uhr und 20 Uhr).
Wie lange soll Deine Mutsch die Tabletten einnehmen? Bei meinem Dad sind 3 Monate geplant.
Seit wann ist Deine Mom erkrankt? Hat Sie schon viele Op's hinter sich?

Meinem Dad geht es momentan eigentlich ganz gut. Nur mit dem Laufen hat er so seine Schwierigkeiten...Wackelbeine (sagt er immer) und schmerzende Füße. Der Ausschlag ist noch nicht weg, aber schon viel besser. Naja, und durch den Wind ist er auch manchmal, ist aber verständlich denke ich.
Schöne dass Deine Mutti so positiv eingestellt ist.

Ich wünsche Dir und natürlich auch all den anderen einen schönen 2.Advent!

Werde morgen mit meiner Tochter noch ein paar Plätzchen backen, um endlich in Weihnachtsstimmung zu kommen ;o) Wo bleibt nur der Schnee???

Liebe Grüße
Eure Kuki
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  #10  
Alt 11.12.2006, 17:27
Nerie Nerie ist offline
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Standard AW: Fragen zu den Nebenwirkungen bei Nexavar

Liebe Kuki, liebe Peti!
Schön, von Euch zu hören!
Liebe Peti, ich hoffe du kannst ein Weihnachtsfest im Kreise Deiner Familie verbringen, irgendwie, vielleicht auch ein wenig schön, aber das geht sicher nicht nach dem schlimmen Jahr. Ich weiß auch nicht, wie ich es ausdrücken soll, damit es nicht falsch klingt, ich wünsche einfach nur alles Gute und ein Nachvorneschauen. Habe oft große Angst, da ich eben auch immer sehr nah bei meiner Muttsch bin, was ja auch sehr schön ist, aber dadurch ist eben auch immer alles da. Ich bewundere meine Muttsch sehr, denn sie ist sehr tapfer und akzeptiert vieles, ohne zu jammern.
Hallo Kuki! Meine Muttsch nimmt jetzt die Tabletten fast 10 Wochen, seit einer Woche eine Tablette weniger, da es ihr immer schlecht ist und sie brechen mußte. Das ist im Moment etwas besser, eben mal so und dann wieder so, kein Tag wie der andere. Mit der Haut hat sie keine großen Probleme. Im Mai hat man ihr die linke Niere entnommen und in den Lymphen zwischen der Lunge sind noch kleine Metastasen sowie im Becken und im Arm (war schon deswegen durchgebrochen). Ja, das hat sie alles recht gut überstanden, alles ohne Komplikationen. Dann Bestrahlungen auf die Stellen im Knochen und dann Immuntherapie, 6 Wochen, ohne Wirkung. Danach eben Nexavar und im Januar wird nachgeschaut. Habe schon mächtig Bammel, aber wir wollen das Weihnachtsfest so gut wie möglich verbringen und die Gedanken etwas verdrängen. Mein Paps bäckt seit Tagen Kekse, die sicher keiner Essen kann, aber egel, es macht ihm Spaß. Sonst muß er ja den ganzen Tag den Haushalt schmeißen und meine Muttsch versorgen, da sie eben wegen der Stelle im Rückenbereich schlecht laufen kann und eben auch sehr schwach ist. Ach ja, das ging alles so schnell. Im Mai noch alles ok, dann leichte Schmerzen beim Gehen, und dann dieser Befund. Hat uns alle umgehaun. Aber was erzähle ich dir, du kannst ja alles am besten nachvollziehen. Du liebst Deinen Paps ja auch sehr, wie ich lese.
Wohnst du weit weg von deinem Paps?
So, also ganz liebe Grüße an Euch und auch liebe Grüße an Uli!
Tschüß, Nerie!
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  #11  
Alt 12.12.2006, 20:54
kuki kuki ist offline
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Standard AW: Fragen zu den Nebenwirkungen bei Nexavar

Hallo Nerie,
bei meinem Vater ging "das Ganze" vor ziemlich genau drei Jahren los. Genau nach der Geburt meiner Tochter.
Ich war damals gerade Mama geworden, dann kam bei meinem Paps die Diagnose, dann wurde auch noch mein Mann arbeitslos. Ich war damals ganz schön überfordert und fertig. Mag gar nicht mehr daran denken. Damals dachte ich, dass Krebs auch gleich Tod bedeudet... Aber mein Paps ist ein Steh-auf-Männchen ;o) zum Glück!
Wir wohnen mit meinen Eltern in einem Haus. Wir kommen alle sehr gut miteinander aus. Manchmal habe ich mir aber auch gewünscht, dass ich weggezogen wäre wie mein Bruder, der 400 km entfernt wohnt. Bitte nicht falsch verstehen!!! Ich liebe meine Eltern und bin auch immer für sie da und helfe wo ich kann. Aber mein Mann und ich gehen beide ganztags arbeiten, nebenbei habe ich bis September noch eine Zusatzausbildung gemacht, dann unser Kind, der Haushalt und dann noch die ganzen Probleme mit meinem Dad. Das ist manchmal echt nicht einfach. ...Will Dich aber nicht zusülzen ;o)

Wohnst Du in der Nähe Deiner Eltern? Wie alt sind sie? Mein Vati wird im nächsten Jahr 60.

Liebe Grüße
Kuki

Geändert von kuki (12.12.2006 um 20:57 Uhr)
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  #12  
Alt 13.12.2006, 09:47
Nerie Nerie ist offline
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Standard AW: Fragen zu den Nebenwirkungen bei Nexavar

Hallo, liebe Kuki!
Nein, du textest mich gewiss nicht zu, ich versteh dich ganz genau, mit den 400 km weiterweg wohnen und so.
Meine Eltern wohnen ca 100 m entfernt von uns, in einer Wohnung, 4.Stock. Das ist eben auch ein Problem für meine Muttsch, wegen den Treppensteigen. Sie hat jetzt zwar so einen Rollstuhl bekommen, mit dem man die Treppen runterkommt, aber das ist immer eine Tourtour. Eine Wohnung im Erdgeschoss ist eben zur Zeit leider nicht frei, sonst wären sie schon längst umgezogen, aber ganz wo anders hin wollen sie eben nicht, wohnen immerhin seit 35 Jahren dort. Meine Muttsch ist 65 geworden im November und ist eine Seele von Mensch. Wir arbeiteten ja auch über 10 Jahre zusammen in einem Büro, war immer schön.
Da hast du ja auch schon was durchgemacht. Manchmal kommt alles auf einmal, was? Da denkt man, es geht nichts mehr. Da braucht man schon liebe Menschen an seiner Seite, die wir wohl beide haben, zum Glück! Meine Tochter ist übrigens 16 Jahre alt, ich sage dir nur eins: Putertät! Aber trotzdem mein größtes Glück (Neben meinem Mann natürlich!
Schön, dass dein Paps ein "Steh-Auf-Männchen" ist, die Einstellung darf ihn nie verlassen. Meine Muttsch hat zum Glück seit 2 Tagen keine Magenschmerzen mehr und kann daher auch wieder besser essen. Hoffentlich hält das so an. Hat dein Paps auch so abgenommen? meine Muttsch hat seit Mai ca.25 Kg abgenommen, das verändert total. Sie war immer etwas rundlich, so richtig gemütlich eben, aber für das Gesamtbefinden ist es auch besser, weniger Gewicht zu haben, gerade wegen ihren Knochen.
Ach ja, bald ist Heiligabend und ich hoffe für uns alle, dass es schön besinnlich wird und alles gut wird.
Ganz liebe Grüße, Tschüß, Nerie!
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  #13  
Alt 17.12.2006, 20:14
kuki kuki ist offline
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Standard AW: Fragen zu den Nebenwirkungen bei Nexavar

Liebe Nerie,

Dir und Deiner Familie einen schönen 3. Advent!

Wir waren heute in Leipzig auf dem Weihnachtsmarkt. Es war sehr schön aber ganz schön viel los. Ich dachte, dass ich noch ein paar Geschenke kaufen kann, aber bei der Menschenmasse hatte ich dann einfach keine Lust mehr.
Wie geht es Deiner Mutsch? Ist ihr Magen okay? Es wäre ja schade, wenn sie gerade in Weihnachtszeit damit Probleme hat.

Mein Vati hat gerade wieder eine Phase, wo er sehr zerstreut und unmotiviert ist. Er läßt die Haustür offen, verstreut Kaffeepulver und läßt alles so liegen, Geschirr räumt er auch nicht weg etc.. Meine Mutti ist schon ganz schön am Ende. Ich glaube ihr wird das momentan alles ein bißchen viel. Sie geht arbeiten und hat dann zu Hause das Chaos und einen kranken Mann, der nicht über die Dinge spricht, die ihn bewegen. Wenn man ihn fragt wie es ihm geht, sagt er nur dass alles in Ordnung sei und dass ihn nur stört, dass er keine Kraft in den Beinen hat.
Ich weiß da auch nicht wie ich helfen kann... Wir versuchen schon so viel Aufmunterung wie möglich reinzubringen (meistens durch unsere Kleine ;o) )

Das nächste Problem ist, dass er zu wenig trinkt. Gerade mal 1 L am Tag. Der Arzt hat ihm auch schon gesagt, dass das nicht ausreicht. "Wenn ich keinen Durst habe, dann trinke ich nicht." ...habe ich vorhin erst als Antwort bekommen. Da kann man echt verzweifeln. Rumstänkern will ich aber auch nicht...

So, mußte das mal alles wieder loswerden.

Ich danke Dir fürs "Zuhören", es tut gut sich mal alles von der Seele zu schreiben.
Liebe Grüße
Kuki
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  #14  
Alt 19.12.2006, 13:44
WelshNixy WelshNixy ist offline
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Standard AW: Fragen zu den Nebenwirkungen bei Nexavar

Hallo Kuki,

das kommt mir ein bisschen bekannt vor. Mein Vater wurde bei dem ersten Zyklus mit Sutent ins Krankenhaus eingeliefert, unter anderem auch wegen dehydration! Man war ich sauer! Ich weiß nicht wie alt Dein Vater ist aber meiner ist einer vom alten Schlag (jetzt 68) und hat unheimliche Probleme mit seiner Krankheit umzugehen. Will nicht darüber reden, geht ungern zu den Untersuchungen (klar wer geht schon gerne zum Arzt aber er regt sich schon Tage vorher sehr auf und läßt es an allen anderen aus!) und kann einfach nicht begreifen wie es ihn "erwischen" konnte.

Nun gut, ich habe einen gewissen Abstand weil er in Großbritannien und ich in Deutschland leben, also findet bis auf 1-2 mal im Jahr alles übers Telefon statt. Ich glaube wenn ich immer um ihn rum wäre (auch wenn ich mir das manchmal wünsche) würde ich verrückt werden. Ich rede halt am Telefon immer wieder auf ihn ein (auch wegen dem Trinken) und informiere mich auch hier und versuche die Infos weiterzugeben. Allerdings versuche ich auch die Krankheit nicht unbedingt immer zum Thema Nr. 1 zu machen weil ich ja weiß, dass er eigentlich gar nichts damit zu tun haben will!! Oh man. Wer will das schon?

Schöne Weihnachten oder Merry Christmas wie es der Brite sagen würde!

Alles Gute,
Nicky x
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  #15  
Alt 19.12.2006, 21:14
kuki kuki ist offline
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Standard AW: Fragen zu den Nebenwirkungen bei Nexavar

Hallo WelshNixy,

das schöne an diesem Forum ist, dass man immer wieder merkt, dass es einem nicht nur alleine so geht .
Hast ja recht, dass man das Thema Krebs nicht zur Nr. 1 bei den Gesprächsthemen machen darf. Das versuchen wir auch zu vermeiden. Leider gehöre ich aber zu den Grübel-Künstlern; kann das also richtig gut Ich leide immer mit, wenn ich sehe wie mein Vater durchhängt, sehe es ja auch jeden Tag...
Vielleicht liegt es jetzt auch an der Weihnachtszeit, dass er so ins Grübeln kommt. Seine Mutter ist auch erst Ende Oktober verstorben. Da kommt schon so einiges zusammen.

Dir und Deiner Familie wünsche ich auch ein schönes Weihnachtsfest!
Drücken wir mal die Daumen, dass es doch noch weiße Weihnachten werden.

Liebe Grüße
Kuki
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