metastisierende NierenCa

[andaluben]

Hallo, mein Vater (67) ist seit 3 Jahren an einem Nierenkarzinom erkrankt. (Seit mehr als 17 Jahren hat er eine chronisch progrient verlaufende Multiple Sklerose.) Es wurde eine Niere entfernt aber leider nicht nachbehandelt. Seit 2 Jahren metastisiert das Karzinom. Mittlerweile sind große TEile des Beckens und die LWS betroffen, er hat eine große Metastase im Bauchraum. Nach mehreren Bestrahlungen gilt er als austherapiert. Seit ca. 4 Wochen hat er zunehmend Probleme durch schnell wachsende Metastasen in der Pleura. Er hat zunehmend Atemnot, das Sauerstoffgerät kann keine Erleichterung mehr bringen. Er hat einen guten Schmerztherapeuten. Trotzdem habe ich Angst, dass er ersticken könnte. Was passiert wenn der Tumor immer größer wird?
daniela

[Ditte]

Hallo,

auch ich möchte mehr zum metastasierenden Nieren-Ca wissen. Meine Schwiegermutter (68 Jahre) wurde nach jahrelangen Rückenschmerzen im Februar an der Niere (Entfernung der Niere) operiert. Erst mal hieß es "noch mal Glück gehabt" keine Metas. Keine weitere Behandlung. Nach dem Kuraufenthalt kam sie mit einem inkompletten Querschnitt (große BWK 9 Metastase) zurück, sofortige OP und Bestrahlung. Jetzt nehmen die Rückenschmerzen wieder zu im HWS-Bereich, sie kann den Kopf nicht mehr ohne Schmerzen bewegen. Da sie aber glaubt, geheilt zu sein, fällt es schwer mit ihr in Richtung neue Metastasen zu reden. Hast du Erfahrungen, zumal die Ärzte uns mehrfach gesagt haben, dass die Lebenserwartung eher begrenzt ist. Sollten wir noch einmal in die Offensive gehen und eine erneute Diagnostik anstreben oder eher eine effifziente Schmerztherapie in Angriff nehmen??? Ich danke für jede Antwort.

[Ditte]

Lieber Hans,

vielen Dank für die lieben Worte. Um ein wenig mehr Motivation zu bekommen, würde ich sehr gerne von dir hören, wie der Verlauf war oder wo sich Dinge entgegen der Meinung der Ärzte entwickelt haben. Bei uns ist der Fall so, dass meine Schwiegermutter "gestrichen" die Nase voll von Krankenhäusern hat und nicht im geringsten Interesse für diese Krankheit entwickeln konnte. Sie ist halt der Meinung, dass sie nach zwei OP geheilt ist und diese wieder aufgetretenen starken Schmerzen nur von der Physiotherapie kommen. Wie soll man ihr nun beibringen, eventuelle noch mal eine Diagnostik machen zu wollen. Im übrigen hält sich der Neurologe nicht für zuständig weil BWK Metas operiert ist, der Urologe machte lediglich einen Urinstatus in der Nachsorge und der Hausarzt hat leider eine vor 5 Jahren angeratene Tumorsuche ignoriert. Was sollen wir nur tun???

[Ditte]

Lieber Hans, habe da noch einen Gedanken vergessen.

Unwissenheit über die Krankheit besteht bei mir definitiv nicht. Erstens bin ich im medizinischen Bereich tätig und zweitens habe ich in den letzten Wochen und Monaten so viel über metastasierendes Nierenzell-Ca gelesen, dass ich über Prognose und Therapie relativ viel zu wissen glaube. Jeder Arzt, mit dem wir persönliche Gespräche hatten, hat die Lebenserwartung auf Monate begrenzt (z.B. denken Sie nicht in Jahren sondern in Monaten usw.). Sollten wir die Ärzte und das Internet bzw. Fachberichte Lügen strafen??

Bitte noch mal deine Erfahrungen schreiben.

Liebe Grüße Birgit

[1-WItch]

Hallo Birgit

ich muss dem Hans beipflichten, holt euch dringendst eine weitere Meinung in einer Fachklinik ein.

Wir ( mein Mann, 54 Jahre, seit 2001 erkrankt, mehrere OP´s, auch BWK, am Anfang auf wenige Monate Überlebenszeit eingestuft) haben uns auf Anraten unseres Urologens an die Uni-Klinik in Münster gewandt, haben Höhen und Tiefen durchgemacht, von wachsenden und neuen Metastasen bis hin zum Stillstand.

Diesen Zustand haben wir während der verschiedenen Therapien( mehrmals Volltherapie mit Interferon/Interleukin/5FU, Erhaltungstherapien, Interferon mit Vinblastin, Mistel als Zusatz zur Stärkung des Immunsystems, jetzt 8 Monate Nexavar) jetzt das dritte Mal. Unter Nexavar Verkleinerung um 75 % dann Stillstand , hoffentlich auch wieder für mehrere Monate.

Es ist sehr wichtig zu wissen, wogegen man kämpft, wo diese Metastasen sitzen, was man dagegen unternehmen kann.

ok, ich gebe zu, es ist nicht immer leicht den Patienten zu überzeugen und zu motivieren, wenn ich meinen Mann gelassen hätte, wie er während der Therapien gewollt hätte, wäre so mancher Versuch nutzlos abgebrochen worden. Ich weiss heute auch nicht mehr wie ich das geschafft habe, aber Aufgaben sind da, um mit ihnen zu wachsen.

Ein Kampf der nicht aufgenommen wird ist aussichtslos. Es lohnt sich zu kämpfen, zu kämpfen für einen einigermassen lebenswerten längeren Zeitraum.

Es grüßt dich

das Hexchen Annette

[andaluben]

Hallo,

mein Vater war seit der Diagnose vor 3 Jahren immer optimistisch, hat er doch seit vielen Jahren schon die Multiple Sklerose und sitzt im Rollstuhl, er hat die Hoffnung glaube ich bis heute nicht aufgegeben. Die behandelnden Ärzte haben bei ihm eine Chemotherapie wegen der MS und der damit verbundenen körperlichen Schwäche nicht empfohlen. Zudem haben wir nie einen Arzt gefunden, der eine Ahnung von beiden Erkrankungen hatte- leider. Nun ist es so, dass er wohl bald gehen muss. Meine große Angst ist dass er ersticken könnte, weil er Tumor in der Pleuro in den letzten 14 Tagen so schnell gewachsen ist. Hat jemand noch eine Idee, was man gegen die Atemnot machen könnte ?
Der Onkologe hatte die Therapie mit Nexavar empfohlen und gute Erfolge angedeutet. Aufgrund der umfangreichen Nebenwirkungen die auftreten könnten, hat sich mein Vater dagegen entschieden. Ich habe vor dieser Entscheidung große Achtung.

Viele Grüße Daniela

[Ditte]

Liebe Daniela, liebe Annette,

vielen Dank für eure Antworten bzw. Gedanken. Bei dir Annette ziehe ich den Hut, was ihr alles bewerkstelligt habt. Mit ist die Situation mit und für seinen Mann zu kämpfen sehr bekannt vorgekommen. Mein Mann hat seit vielen Jahren, wie Danielas Papa eine progrediente MS ebenfalls mit einer Interferon-Therapie seit zwei Jahren. Momentan geht mir ein wenig die Puste aus, da genau einen Monat vor Diagnose Nierenzell-Ca bei meiner Schwiegermutter bei meinem Papa ein Mantelzell-Lymphom diagnostiziert wurde. Also haben wir in diesem Jahr die berühmte Ars..karte gezogen. Wahrscheinlich auch deshalb sind wir in unserer Aktivität und Motivation meiner Schwiegermutter gegenüber etwas eingeschränkt. Dazu kommt aber auch noch, dass sich meine Schwiegermutter zu keinem Zeitpunkt mit ihrer eigenen Erkrankung auseinandersetzen konnte (oder wollte). Nichts desto trotz werde ich versuchen, noch andere Wege zu beschreiten. Muss mich mal mit ihrem behandelnden Urologen zusammentun.
Vielen Dank für eure Hilfe und einen schönen Tag

Birgit

[Marita P.]

Ihr Lieben,

ich bin auch der Meinung wie Hans, dass ihr unbedingt eine zweite Meinung einholen sollt. Ich praktiziere das schon seit 9 Jahren. Es wäre gut wenn ihr in eine Uni Klinik in die Urologische Ambulanz geht. Ausserdem würde ich mir an Eurer Stelle einen guten Onkologen suchen.
Wir müssen einfach kämpfen, und uns immer Ziele setzen. Ich hatte immer das Ziel ich muss bis 70 j. leben, 9 Jahre habe ich ja schon davon geschafft. Bin aber schon sehr oft an den Metastasen operiert worden. ( Unterleib und Bauchfell, Bauchspeicheldrüse, Lunge, Ohrspeicheldrüse, Schilddrüse und Cyberknife bei einer Hirnmetastase. Mal sehen, ob ich die bestehenden Lungenmetastasen doch noch operieren lasse.

Ich wünsche Euch weiterhin viel Kraft, den Kampf weiter aufzunehmen.

Liebe Grüße
Marita

[Andreas A.]

Hallo Marita,

ich habe gerade gelesen, daß Du schon mal am Bauchfell operiert wurdest. Da meine Mutter ein Nierenkarzinom am Bauchfell hat und ab morgen mit Nexavar therapiert wird, würde es mich interessieren wo Du operiert wurdest, damit wir evt. eine weitere Alternative besitzen. Laut den Ärzten ist nämlich eine OP nicht möglich. Vielleicht könnten wir uns dann eine 2. Meinung einholen.
Du kannst mir auch gerne eine private E-Mail schreiben, fallst Du dies hier nicht öffentlich erwähnen möchtest.

Danke im Voraus.
Andreas

[Andreas A.]

Hallo Hans,

unser Wohnort ist Bochum, daher gibts schon genug Fachkliniken wo man eine 2. Meinung einholen könnte. Die Nexavar Therapie wird auch begleitend von einer Uni Klinik in Bochum ambulant durchgeführt.

Ich gebe zu, meine Angaben waren auch sehr ungenau. Hier etwas genauer: vor 9 Jahren wurde bei meiner Mutter die linke Niere komplett entfernt und nun bei einer Routineuntersuchung Wasser im Bauch festgestellt. Während einer Bauchspiegelung im Krankenhaus wurden mehrere "Hireseartige Körner" in der Bauchdecke/Bauchfell festgestellt die sich als bösartig herausstellten und einwandfrei vom früheren Nierentumor herrühren (Nierenzellkarzinom -Rezidiv). Wir hatten den Professor so verstanden, dass generell am Bauchfell nicht operiert werden könnte, daher meine Rückfrage wegen der möglichen Operation. Denn anscheinend ist dies ja doch möglich. Von daher wären praktische Erfahrungen für uns schon hilfreich.

Gruss
Andreas

[Ditte]

Hallo, ihr Lieben.

Wir haben ein sehr turbulentes Wochenende. Wie schon in den vorherigen Berichten erwähnt, handelt es sich bei unsere Mutter um ein metastasierendes Nierenzell-Ca. Leider sind schon kurz nach der BWK-Operation und Bestrahlung jetzt wieder Gangunsicherheiten mit Kraftlosigkeit in beiden Beinen sowie starke Schmerzen im oberen Brustwirbelbereich aufgetreten. Wir als Laien befürchten, dass schon wieder etwas in Gang gekommen ist, diesmal oberhalb der bestrahlten Wirbelkörper. Wir sind total verunsichert, weil meine Schwiegermutter stark davon überzeugt ist, dass es von der Physiotherapie (seit 3 Wochen beendet) kommt und wir die Befürchtung haben, dass ohnehin keine Therapie bei dem schnellen Fortschreiten sinnvoll erscheint. Andererseits haben wir für sie und uns die Angst, dass sich ein hoher Querschnitt daraus entwickeln könnte. Wie sollen wir uns nur verhalten - sind total ratlos.

[Marita P.]

Hallo Andreas,

ich bin Sept. 1999 schon am Bauchfell operiert worden.
Ich war in Amerika in Urlaub und wurde immer dicker( Aszitis), und hatte starke Atemnot. Konnte keine Hose mehr nach 6 Wochen Urlaub anziehen, kaufte welche mit Gummizug. Ich dachte nach dem Urlaub gehe ich sofort zum Arzt. An etwas Schlimmes dachte ich nicht, da im Juli erst ein CT gemacht wurde und nichts zu sehen war.
Als dann im Sept. wieder ein CT gemacht wurde, stellte man fest: Raumforderungen an den Eierstöcken und am Bauchfell eine tumoröse Platte
Lt. OP Bericht war diese 30x13x2 cm gross und übersäht mit Tumoren.
Ich wurde in München in der Maistr. Uni operiert. Nach einer Woche bekam ich dann das Ergebnis alles Metastasen von der Niere.
Man sagte damals zu meinem Mann ich hätte nur noch 3 Monate zu leben. Aber dank der Immunchemo Therapie habe ich alles überstanden.
Man muss nur Vertauen und Zuversicht haben.
Es ist sicher keine leichte OP aber sie ist zu überleben.

Ich wünsche Euch alles Gute.

Liebe Grüße Marita

[margit b.]

Hallo Andreas,

schau doch mal unter "andere Krebsarten - Bauchfellkrebs" nach, da findest du mehrere Informationen.
Dr. Müller in Hammelburg ist anscheinend ein sehr guter Operateur für diese OP´s. Ich hatte Eierstockkrebs und viele meiner Mitbetroffenen wurden von Dr. Müller erfolgreich wegen Metastasen am Bauchfell operiert.

Alles Gute für deine Mutter

Margit

[Rudolf]

Hallo Ditte,
ich kann mich Hans nur anschließen: wie sieht es mit einer vollständigen Diagnose aus?
Außer dem Skelettszintigramm gehört dazu auch auch ein Stamm-CT (oder Thorax und Bauchraum einzeln) und ein Schädel-MRT.
Hat denn der Neurologe sein Kunstwerk nicht nach vollbrachter Tat mit MRT o.ä. kontrolliert?

Zweifellos wächst beim Nierenzellkarzinom nichts rasend schnell, insbesondere nicht im reiferen Alter. Wenn aber plötzlich etwas in Erscheinung tritt, dann ist es sicher schon lange unbemerkt gewachsen. Aber ohne vollständige Diagnostik gleich am Anfang ist der Patient betrogen. Und wenn Deine Schwiegermutter jetzt keine weiteren Untersuchungen will, dann betrügt sie sich womöglich selbst.

Daß nach der Op. Bestrahlungen gemacht wurden, vestehe ich nicht. Denn 1. sind sie beim Nierenkrebs praktisch unwirksam und 2. sollte diese eine Metastase doch vollständig entfernt worden sein, so daß es kein Objekt für die Bestrahlung gab.
Und der Urologe macht einen Urinstatus in der Krebsnachsorge? Das habe ich noch nie gehört! Wurde bei mir in 7 Jahren noch nie gemacht! Wo hat denn der bloß studiert?
Ein anderer Urologe täte Euch gut. Man könnte das auch "2. Meinung einholen" nennen.
Alles Gute!
Rudolf

[Ditte]

Lieber Rudolf,

da scheinen bei uns doch ein Menge von Dingen falsch gelaufen zu sein. 1. wurde dem Hausarzt vor 5 Jahren eine stationäre Tumorsuche angeraten - nicht passiert. 2. Bei Feststellung Nierenzellkarzinom schnelles OP-Datum festgelegt - keine weitere Vordiagnostik. Nach OP aus dem KH entlassen ohne weitere Diagnostik anzuraten. 3. Haus-Urologe hat lediglich Urinstatus überprüft - keine weitere Diagnostik oder Metastasensuche. 4. bei inkomplettem Querschnitt mit BWK-Metastase sofortige OP in der Neurochirurgie, keine vollständige Tumorabtragung möglich, Strahlentherapie angeraten , keine Kontrolle des OP-Ergebnisses mittels MRT. Übrigens soll diese BWK Metastase (4 x 3 cm!!!) noch nicht auf dem CT (bei Feststellung Nierenzell-Ca) zu sehen gewesen sein!!! Nach Strahlentherapie keine weitere Festlegung von weiteren Diagnostikmöglichkeiten. Wieweit ist der Patient sich selbst gegenüber verpflichtet (sofern er sich überhaupt in der Materie auskennt) Ärzten (die sich das sicher nie gerne vom Laien vorschreiben lassen wollen) die Diagnostik- und Therapiemöglichkeiten vorzuschlagen.