Nierenkrebs und die Angst danach

[Cosi]

Seit einigen Tagen lese ich regelmäßig hier im Forum. Es macht mir Mut und Hoffnung hier Informationen zu lesen, die direkt von Betroffenen od. Angehörigen stammen. Mein Mann ist 46, ich 41 Jahre alt.
Der Alptraum ist nun genau 1 Jahr her. Er war eigentlich nur wegen einer Blasenentzündung beim Hausarzt. Der hat ihn sofort zu einem Urologen überwiesen und im Ultraschall, den er wohl, weil er eben Urologe war, nicht nur von der Blase, sondern auch von den Nieren machte, konnte man schon die Raumforderung sehen. Am nächsten Tag dann gleich Abdomen- CT und Sicherung der Diagnose. Dann ging alles ganz schnell... und er kam sofort ins Klinikum.

Diagnose: Nierenzellkarzinom rechts mit Infiltration der rechten Nebenniere.
pT3a, pN0 (0/7), pMX, R0, G2

Histologie: Multilokuläres zystisches, hellzelliges Nierenzellkarzinom, mäßiggradig differenziert. Der Tumor maximal 9 cm groß. Der Tumor infiltriert das subepitheliale Gewebe des Nierenbeckens und fokal die rechte Nebenniere. Tumorfreie Absetzungsränder der Hilusgefäße und Ureter. Kein Hinweis auf Tumorzapfen.

CT- Thorax: kein Hinweis auf thorakale Filiae
Knochenszinzi: kein Hinweis auf Metastasen

Bernd hat die OP gut überstanden und ich kann selber kaum glauben, dass das alles nun schon 1 Jahr her ist. Auch das viele nächtliche Schwitzen, was er kurz vor der OP hatte, ist vollständig weg. Was bleibt ist die Angst, die mir trotzdem immer mal wieder im Nacken sitzt.
Seit der OP hat er alle 3 Monate Nachsorge. Blutentnahme, Urinprobe und Ultraschall. Für die nä. Kontrolle (2/08) ist ein CT vom Bauch und von der Lunge vorgesehen.
Mein Mann fühlt sich soweit wieder gesund, aber ich frage mich ständig, ob dies nicht zu wenig an Nachsorge ist. Des Weiteren ist sein Kreatininwert im Verlauf der Kontrollen minimal angestiegen. Es war seit der OP immer ein wenig erhöht (1,5), aktuell 1,7. Hat das was zu bedeuten? Kann mir jemand generell was zu der Prognose sagen und dem Risiko, dass der Krebs nochmals/wieder auftreten kann?
Ich bin fürjede Antwort dankbar!

Liebe Grüße Cosima

[Rudolf]

Hallo Cosima,
das Serum-Kreatinin sagt ausschließlich etwas über die Nierenfunktion aus, nichts über Krebs oder Metastasen.

Das Kreatinin ist ein Endprodukt aus dem Eiweißstoffwechsel, es entsteht ständig neu und wird ausschließlich über die Niere ausgeschieden. Deshalb eignet sich dieser Stoff als Laborparameter für die Nierenfunktion, aber nicht für Krankheiten.

Er läßt sich aber auch manipulieren: wenn man viel trinkt, muß die Niere mehr arbeiten, sie scheidet mit der Flüssigkeit auch mehr Kreatinin aus, das Kreatinin im Blut sinkt. Und umgekehrt.

Vielleicht gestattet Ihr Euch folgenden Versuch:
die 3 Tage vor der nächsten Kontrolle trinkt Bernd 1 Liter Flüssigkeit mehr als sonst. Ich bin gespannt auf den nächsten Kreatininwert.
Aber man sollte sowieso 2,5 - 3 l täglich trinken, um die verbliebene Niere "bei Laune" zu halten. Sie muß ja für 2 arbeiten, und das ist kein Problem, sie paßt sich an!
Mir fällt das schwer, und 2 l sind schon viel.
Dabei schwankt mein Serumkreatinin zwischen 1,3 und 1,6. Ich beobachte das seit 7 Jahren.

"Blutentnahme, Urinprobe und Ultraschall" sagen nichts über evtl. Metastasen aus!
Allerdings glaube ich, daß ein tüchtiger Arzt auch im Ultraschall erste Hinweise auf Veränderungen im Bauchraum (Leber, andere Niere usw.) erkennen kann.
Aber für die Lunge reicht das nicht, und Lungenmetastasen sind nun mal am häufigsten. Deshalb gehört ein Thorax-CT anfangs zu den vierteljährlichen Routinekontrollen.
Auch ein Schädel-MRT gleich am Anfang ist "Pflicht" und weithin auch Standard. Die Vermutung "ohne Lungenmetastasen keine Hirnmetastasen" ist leider nichts wert.

"Kein Hinweis auf Tumorzapfen" finde ich gut, das verringert nach meiner Vorstellung etwas die Wahrscheinlickeit, daß der Tumor gestreut hat, obwohl diese bei einer Tumorgröße von 9 cm größtem Durchmesser nicht sehr gering ist.

Prognose ist ein undankbares Geschäft. Sie bedeutet Statistik und sie betrifft die Zukunft.
Statistisch gesehen ist die Lufttemperatur in Deutschland ca. 8° C. Schrecklich kalt, finde ich!
Das verhindert aber nicht, daß wir auch mal +40° oder -30° haben!

Mich interessiert nicht die Statistik, mich interessieren die Ausnahmen!
"Ich habe beim Schicksal eine Spontanheilung bestellt!" Das sagte ich dem Arzt in der Klinik beim 1. Nachsorgetermin. Er mußte sich wohl ein mitleidiges Grinsen verkneifen, aber es wurde aktenkundig!

". . . und die Angst danach" kenne ich nicht.
Ein paar Zitate aus dem KK:
"Ich habe lange genug zuviel Angst vor dem Tod gehabt und dadurch nicht leben können!!!"
"Mittlerweile lebe ich notgedrungen mit meiner Krankheit, aber nicht dafür.
Sie ist nicht mein Lebensinhalt! Dafür ist das Leben für mich viel zu kostbar."
"Ich respektiere meinen Krebs –
aber ich lasse mich nicht von ihm dominieren."

Dem schließe ich mich an!
Daran halte ich mich seit 7 Jahren.

Liebe Grüße
Rudolf

[Elke001]

Hallo Cosima,

deine Angst kann ich gut verstehen.

Mein Mann war 42 Jahre als er das erste mal die Diagnose Nierenkrebs bekam.
Wir wussten nichts gar nichts. Damals hat man uns auch nichts gesagt von einer nierenerhaltenen OP. So wurde ihm 1 Niere entfernt. Er war nach 2Wochen wieder so fit, als wenn er nie etwas gehabt hätte.

Dann kamen die vierteljährlichen Untersuchungen (nur Ultraschall der Niere und der Leber mehr nicht), ich war jedes mal an diesem Tag wie gelähmt.
Nach 5 Jahren, meinte sein Urologe, so jetzt ist alles überstanden, jetzt braucht er nur noch 1mal im Jahr zur Kontrolle kommen. Wir waren überglücklich. Auch wenn er zu seinen Untersuchungen ging, habe ich gar nicht mehr daran gedacht, das etwas sein könne.

Vor 3 Jahren dann, kam er von seiner Untersuchung zurück und sah es schon in seinem Gesicht, dass irgendetwas nicht stimmt. Nun hatte er an der anderen Niere einen Tumor. Er hatte sogar schon seine Überweisung dabei für das Krankenhaus, das ihm 1995 die erste Niere entfernte. Wir haben auch sofort einen Termin bekommen. Und sie hätten auch gleich die OP vorgenommen, als wir dann fragten, ob sie auch nierenerhaltend operieren, verneinten sie dies und wenn wir das wollten, müssten wir uns eine andere Klinik suchen. Wir haben dann auch eine andere gefunden. Nieren-OP ist super verlaufen. Keine Dialyse. Keine Metastasen bis jetzt.

Dann habe ich dieses Forum gefunden, es war das Beste was mir damals passieren konnte. Seitdem ich Rudolfs Berichte lese habe ich absolut keine Angst mehr.

Vielen herzlichen Dank Rudolf.

Ich wünsche Dir, liebe Cosima, dass du auch deine Angst verlierst, denn die kann einem wirklich fertig machen.

LG Elke

[Cosi]

Lieber Rudolf,

erst einmal vielen Dank, für Deine Antwort. Leider komme ich erst heute Abend dazu, zu antworten, ich hoffe, dass ist nicht schlimm.

Das mit dem 1 Liter mehr trinken, vor der Kontrolle, ist ein guter Tipp, wir werden es ausprobieren.
So wie du schreibst, ist ein Lungen-CT, also einmal jährlich definitiv zu wenig? Ich bin jetzt ein wenig erschrocken, weil seit der OP, vor einem Jahr, keines mehr gemacht wurde.
Wäre es ratsam da nachzuhaken und auf einen baldmöglichsten Termin zu bestehen?
Anberaumt wäre ein Lungen-CT erst für den Februar!

Was mir an deinen Zeilen sehr gut getan hat, ist deine Einstellung gegenüber deiner Erkrankung und die Zuversicht, mit der du andere daran teilhaben lässt.
Sicherlich hast du Recht. Es ist nicht sinnvoll, nach Statistiken zu fragen. Vom Verstand verstehe ich dich auch voll und ganz, leider fühlen meine Emotionen noch anders, ich habe einfach Sorge und Angst um meinen Mann.

Etwas habe ich noch nicht verstanden:
Du schreibst: „"Kein Hinweis auf Tumorzapfen" finde ich gut, das verringert nach meiner Vorstellung etwas die Wahrscheinlickeit, daß der Tumor gestreut hat, obwohl diese bei einer Tumorgröße von 9 cm größtem Durchmesser nicht sehr gering ist.“

Aber laut der Tumoreinteilung T3a,N 0, M0 hatte er doch keine Metastasen. Das heißt doch, dass der Krebs nicht gestreut hat, oder?

Jedenfalls nochmals Danke schön, für deine erklärenden Zeilen und die Zeit, die du dir für meine Fragen genommen hast!

Ich wünsche dir alles Liebe… Gruß Cosima

[Cosi]

Liebe Elke,

erst einmal wünsche ich deinem Mann und dir weiterhin viel Kraft! Das heißt, nach 8 Jahren, kam es noch einmal zu Metastasen. Euere Geschichte hat mich etwas erschrocken. Ich stehe wohl da mit meinem „Nicht-Wissen“, wie du damals vor 8 Jahren. Irgendwie wollte ich nach der OP vor 1 Jahr nichts mehr von dem Krebs Wissen und dachte, alles sei überstanden. Erst so langsam geht mir richtig auf, wie tückisch diese Erkrankung wohl ist.
Ja, du hast Recht: Rudolfs Berichte sind ermutigend!

Danke für deine Zeit und Mühe, mir auf meinen Thread geantwortet zu haben!

Liebe Grüße Cosima

[Rudolf]

Liebe Cosima,
wozu macht Ihr die Nachsorge?
Doch wohl, weil Ihr wißt, daß Metastasen auch noch lange nach der Operation auftreten können.

M0 heiß ja lediglich, daß zum Zeitpunkt der Untersuchung keine Metastasen erkennbar waren. Metastasen entstehen aus einzelnen Zellen oder ggf. winzigen Zellgruppen, die der Tumor nach irgendwohin im Körper gestreut hat, meistens über die Blutbahn oder die Lymphbahnen, manchmal auch direkt in die Nachbarschaft, zB. Nierenloge oder Leber.

Aus der Literatur weiß ich von einem Mann, bei dem nach 7 Jahren eine einzelne Metastase am Unterarm wuchs.

Diese Zellen können lange, lange unbeweglich irgendwo im Körper "herumliegen", man sieht sie nicht, auch nicht mit Ct, MRT oder anderem.
Und dann, aus unbekannten Gründen, beginnen sie irgendwann sich zu vermehren.
Das heißt dann nicht: der Krebs "kommt wieder", sondern er hat sich lange bedeckt gehalten.
Wenn eine Metastase dann im CT frühestens bei 1 mm Durchmesser erkannt wird, hat sie angeblich bereits 1 Milliarde Zellen. Ich hab' das noch nicht nachgezählt. Ich würde wohl bei 10 aufhören.
Als Kind habe ich mal gezählt: eins . . . zwei . . . drei . . . ganz viele.

Es ist aber sehr gut möglich, daß der Körper bzw. das Immunsystem diese aus der Art geschlagenen Zellen erkennt und unbemerkt vernichtet. Darauf kann man hoffen, aber nicht vertrauen.
Mir ist aber bekannt, daß die Lymphozyten (nur im großen Blutbild mitgezählt) für diese Aufgabe zuständig sind. Man kann diese Lymphozyten durchaus vermehren, indem man dem Körper ein wenig angenehmen Streß macht durch die Mistel. Das mache ich seit 6 Jahren.
Die Körpertemperatur steigt etwas an, das ist erwünscht. Und es wird auch die Stimmung ein wenig aufgehellt, das ist nicht unangenehm.

Seit kürzerer Zeit setze ich jetzt auch auf die Glückshormone, die mich zB. bei einsamen Wanderungen in den wilden Bergen und auf der Hochebene "meiner" Insel überfallen, oder beim genußvollen Hören "meiner" Musik oder . . .
Wenn ich eines Tages in die andere Welt hinüberwechsle, dann möchte ich gelebt haben und nicht schon vorher vor Angst gestorben sein.

Vor Krebs Angst zu haben, scheint sich unsere Gesellschaft zu einem Programm gemacht zuhaben. Angst vor dem Unbekannten, das kann man ja als normal ansehen.
Aber:
1. die Ärzte sind meistens nicht besser als andere Menschen, obwohl sie es besser wissen könnten und sollten!
2. wir haben zur Zeit eine Geburtenrate von weniger als 700.000 im Jahr in Deutschland, und gleichzeitig eine Zahl von mindestens 400.000 Krebsneuerkrankungen jährlich!
Das heißt doch: mehr als jeder 2. Mensch wird persönlich vom Krebs betroffen sein. Aber man steckt lieber den Kopf in den Sand als Vorsorge zu betreiben durch Information.
Angst vor dem Unbekannten müßte gar nicht sein!
unbekannt = Mangel an Information

Zum Schluß: ja ich meine, ein Thorax-CT sollte bald gemacht werden. Auf eine Situation, die man kennt, kann man sich einstellen.

Einen Feind, den man kennt . . . nein, ich bezeichne meinen Krebs nicht als Feind. Er ist ein Freund geworden, von dem ich sehr viel gelernt habe und immer noch lerne. Mein Leben ist tiefer, freier und glücklicher geworden.
Ein Freund sollte aber auch wissen, wann er zu gehen hat. Und wenn er irgendwann seinen Hut nimmt, dann werde ich kein Freudenfest feiern, sondern schlicht danke sagen. (Aber nicht: komm bald wieder)

Liebe Grüße
Rudolf

[Tania2010]

Hallo Cosima, hallo Rudolf!

Seit einigen Tagen besuche ich das Forum und lese mich in die verschiedenen Erfahrungen ein.

Heute habe ich mich entschlossen Ihnen/Euch zu schreiben.

Vor zwei Wochen hat man bei meiner Mama (Vitantonia, 64) ein Nierenzellkarzinom (9,8 cm) mit Metastasen in der Leber festgestellt. Mehr oder weniger hat man uns vor die vollendete Tatsache gestellt, dass man für Mama nichts mehr tun kann (oder will ... keine Ahnung).
Bis vor ca. 2 Monaten hatte meine Mama nur leichte Bauchschmerzen und litt an Übelkeit. Leider waren meine Eltern zu diesem Zeitpunkt in Italien und dort wollte sie nicht zum Arzt gehen, da man ja dort schwer zu Terminen kommt und Mama lieber zu unserem Hausarzt gehen wollte (vielleicht ein folgenschwerer Fehler, aber nicht mehr zu ändern).
Von unserem Hausarzt wurde dann leider nur eine Magenspiegelung angeordnet, die auch im naheliegenden Krankenhaus durchgeführt wurde. Mehr wurde allerdings nicht gemacht, da man so etwas nicht vermutet hat.
Von einem Onkologen in der Umgebung wurde Mama letzte Woche aufgenommen und er hat bestätigt, dass man nichts weiter unternehmen wird, da Mama sehr schwach ist. Er will Mama mit Tabletten behandeln. Seit gestern nimmt sie SUTENT und wir hoffen, dass wir dadurch Zeit gewinnen.

Wir wollen jedoch auf jeden Fall eine zweite Meinung einholen, da wir unsere Mama nicht so einfach aufgeben wollen.
Ich kann nicht begreifen, warum man nicht einmal annähernd in Erwägung zieht meine Mama zu operieren. Natürlich weiß ich, dass dies mit Risiken verbunden ist, aber vielleicht, wenn sie wieder ein wenig zu Kräften kommt oder vielleicht wenn SUTENT ein wenig Wirkung zeigt???????

Es kann doch nicht sein, dass von heute auf morgen alles vorbei sein soll????

Wie seit Ihr/sind Sie mit der Diagnose zurecht gekommen?

Rudolf: Waren bei Ihnen auch Metastasen vorhanden? Der Tumor war ja fast genauso groß?

Sollte ich jemanden überfallen haben mit diesem Redefluß tut es mir leid, aber ich wollte mich gern an das Krebsforum wenden, da ich nicht mehr weiß mit wem ich reden kann oder soll oder ...?
Unsere Freunde unterstützen uns zwar, aber ich will sie nicht ständig belasten. Übrigens bin ich nur auf das Krebsforum und auf Euch gekommen, weil mein bester Freund Erik im Internet für uns geforscht hat (danke).

Naja, jetzt muss ich mal weiter arbeiten.

Ich hoffe ich hör von Euch/Ihnen und danke im Vorraus.

Liebe Grüße
Tania

[Rudolf]

Hallo Tania,
ich vermute, daß bei Deiner Mutter die rechte Niere betroffen ist, da Du von Lebermetastasen schreibst.
Wurden auch Lunge, Knochen und Gehirn auf Metastasen untersucht?

Nach meiner Meinung ist die wichtigste Frage jetzt: wieviele und wie groß sind die Lebermetastasen? Denn davon dürfte der langfristige Operationserfolg abhängen. Nach meinen Beobachtungen hier im KK seit fast 5 Jahren scheinen Lebermetastasen am schlechtesten auf Therapien anzusprechen.
Für die Entscheidung zur Op. ist natürlich auch der Allgemeinzustand Deiner Mutter, nach medizinischer Beurteilung, wichtig.
Ich hoffe sehr, daß sie das Sutent einigermaßen gut verträgt. Was hätte sie von vielen Jahren oder Monaten weiteren Lebens, wenn es unerträglich wird?

"Es kann doch nicht sein, dass von heute auf morgen alles vorbei sein soll????"
Natürlich wünscht man das weder sich selbst noch jemand anderem. Aber das Leben ist unberechenbar. Und bei einem Unfall oder Herzinfarkt kann es noch viel schneller gehen.

Ja, mein Tumor hatte eine ähnliche Größe, die linke Niere war betroffen. Und es waren anfangs 12 Lungenmetastasen vorhanden. Später waren sie "mehr und größer". Erst nach 9 Monaten begann ich mit einer Misteltherapie, und nach 7 Monaten waren alle Metastasen weg bis auf eine. Auch diese verschwand bald, aber eine andere wuchs langsam wieder. Diese begleitet mich nun seit langem, und seit mindestens einem Jahr ist sie nun nicht mehr gewachsen.

Die Diagnose war durchaus ein kleiner Schreck, und ich fragte nach dem Warum und dem Was-sollte-ich-ändern-in-meinem-Leben. Ich war vor der Diagnose in ein psychisches Loch gefallen. So hat mich der Krebs dort wieder herausgeholt, indem er mir die Augen geöffnet hat.

Anfangs habe ich mir allerdings auch gesagt: lieber gesund sterben als krank leben. Und man gab mir ohne Therapie noch 12 - 18 Monate Lebenszeit. Das hat mich nicht erschreckt. Das war vor 7 Jahren.
Angst macht krank. So habe ich versucht, auf Angst ganz zu verzichten. Wovor sollte ich Angst haben? Schließlich weiß ich, daß ich (als Seele) unsterblich bin, nur mein Körper wird irgendwann als Vehikel für mein geistig-seelisches Leben ausgedient haben. Ob ich dann irgendwann noch mal in die Welt der Materie zurückkehre, muß ich nicht jetzt entscheiden.

Ich wünsch Euch allen viel Gelassenheit, Kraft, Freude am Leben.
Rudolf

[Tania2010]

Hallo Rudolf,

danke für die schnelle Antwort.

Man sagt uns, dass die linke Niere betroffen ist.

Im Krankenhaus wurde die Lunge kontrolliert und beim Nuklearmediziner die Knochen, wo wir von "Glück" sprechen können, dass nichts gefunden wurde.
Das Gehirn hat man ausgeschlossen!

Den genauen Bericht der Leberbiobsie haben wir noch nicht (wir fragen täglich), daher wissen wir nicht wieviele Metastasen in der Leber sind und wie groß sie sind. Wahrscheinlich gibt man uns das Ergebnis erst beim nächsten Onkologen-Besuch in zwei Wochen. Dann muss Mama nämlich wieder hin um zu schauen, wie sie auf SUTENT reagiert.

"Was hätte sie von vielen Jahren oder Monaten weiteren Lebens, wenn es unerträglich wird?" Natürlich möchte ich nicht, dass meine Mama unnötig leiden soll. Nur die Hoffnung möchte ich nicht aufgeben.

Allgemein ist meine Mama schon recht schwach. Zur Zeit kann man ihr nicht viel zumuten.

Für nächste Woche haben wir einen Termin bei einer anerkannten Ärztin hier in der Umgebung für die zweite Meinung. In dieser Klinik bietet man auch die Misteltherapie an (wobei ich auch schon gelesen habe, dass dies nicht bei Nierenkrebs anzuwenden ist). Mal sehen, was man uns dort sagt.

Außerdem haben wir vorhin telefonisch vom Onkologen ein Vitaminpräparat mitgeteilt bekommen, welches wir zum physischen und phsychischen Aufbau besorgen sollen.

Evtl. haben wir ja doch mehr Zeit als wir uns im Moment vorstellen können.

So, jetzt ruft wieder die Arbeit.

Danke und bis bald

Tania

[Bibi50]

Hallo Cosi
hab Deinen Brief vom 24.11 erst heute gelesen.
Ich kann Deine Angst verstehen.
Ich habe die gleiche Prozedur wie Dein Mann auch hinter mir.
Bei mir ist es jetzt auch genau 1 Jahr her,( 15,11.06 Diagnose,23.11.OP )
Mit einer Blasenentzündung bin auch ich zum Arzt gegangen und mit Nierenkrebs herausgekommen !
Die Diagnose stellte meine Hausärztin und übernahm auch die Nachsorge-Untersuchungen.
Bis jetzt fühlte ich mich auch ganz wohl bei Ihr,nur manchmal frage ich mich auch,ob diese Kontrollen genug sind.
Mein damaliger Arzt in der Reha sagte mir,daß es vorgeschriebene Nachsorge-Untersuchungen beim Nierenkrebs gibt und daß der Hausarzt diese auch durchführen kann.
Nur was ich bis jetzt nicht weiß....was wird bei einer vorgeschriebenen Nachsorge-Untersuchung gemacht ???
Bei mir wurde bei der Jahresuntersuchung Urin untersucht und Ultraschall gemacht.
Es war alles im "grünen Bereich".
Nur müßte ich mehr trinken ! ( ich trinke jeden Tag 3-4 l Wasser !)
Und meine Niere hat sich noch nicht viel vergrößert ( 11 cm )
Mir gehts sehr gut....nur ab und zu beschleicht mich auch diese Angst,daß wieder etwas auftauchen könnte.
Aber diese Angst ist wohl ganz normal für uns Betroffene.......
Viele Grüße
Bibi

[Marita P.]

Liebe Bibi,

die Nachsorge-Untersuchungen, die Du bekommst sind mit Sicherheit zu wenig. Gerade im ersten Jahr nach der OP soll alle 3 Monate ein CT vom Thorax und Abdomen gemacht werden. Ein Hausarzt kann wohl den Urin untersuchen evtl. auch den Ultraschall machen, aber mit einem Nierenzellcarcinom ist er überfordert. Da musst Du zu einem Onkologen, besser noch in eine Uni Klinik in die urologische Abteilung gehen.
Frage bei der Deutschen Krebshilfe nach, welcher Arzt oder Klinik bei Euch in der Nähe für Nierenkrebs spezialisiert sind.
Bei einem Nierenzellcarcinom muss man auf der Hut sein, man kann viele Jahre ohne Metastasen leben, und dann geht es richtig zur Sache. Mit einer richtigen Vorsorge hat man alles besser im Griff.

Lese doch mal den Erfahrungsbericht von Ulrike.

Ich wünsche Dir alles Gute.

Grußß Marita

[Senga]

Hallo, Bibi
ich bin schon einige Zeit im Forum, habe wenig geschrieben, aber immer die neuen Beiträge gelesen. Zu dem Thema Nachsorge mit Hausarzt/praktischer Arzt kann ich Dir durch unsere Erfahrung nur abraten. Mein Mann hatte im Dezember 2005 die linke Niere mit großem Tumor entfernt bekommen, Nachsorge hat deiser Arzt ein Jahr übernommen. Diese bestand auf vierteljährl.Blutuntersuchung, Ultraschall und Verkauf von teuren Vitaminpräparaten und Glückwunsch, dass er gesund sei.Das haben wir auch geglaubt und überhaupt nicht mehr an Krebs gedacht. Nach der Untersuchung 1 Jahr nach der OP kam die Empfehlung, doch mal ein CT zu machen. Und dieses ergab einen noch riesigeren Tumor in der linken Nierenloge sowie eine Metastase in der linken Schulter!!! Im Januar 2007 wurden diese entfernt. Von der Klinik erfuhren wir, dass mein Mann besser zu einem Onkologen oder Urologen nach der 1. OP gegangen wäre, aber niemand hat uns das gesagt! Dann haben wir natürlich einen Onkologen aufgesucht, der nun regelmässig lutuntersuchungen, Ultraschall macht und alle 3 Monate Thorax-CT, 1x Knochenszintigramm und 1x Schädel-MRT seit der OP verordnet hat. Außrdem nimmt mein Mann seit Ende März Sutent, fängt übermorgen den 8.Zyklus an (die Nebenwirkungen sind erträglich) und wir haben die Hoffnung, dass jetzt nicht mehr unbemerkt etwas wachsen kann. So, das wollte ich loswerden, hoffentlich klappt mein Beitrag. Viele liebe Grüße von Senga

[Bibi50]

Hallo Marita,hallo Senga !
Ich habe erst jetzt Eure Beiträge gelesen.War zwischen den Feiertagen unterwegs.
Ich danke Euch für die Tipps.Mir selbst erscheinen diese Nachsorgeuntersuchungen auch zu wenig.
Meine Ärztin meinte,man sollte den Körper nach so einer Krankheit in Ruhe lassen und nicht noch mehr belasten mit den ganzen Untersuchungen.
Im November wurde mir gesagt:Ich hätte Krebs gehabt,wär aber jetzt gesund ! Diese Aussage hat mich schon sehr betroffen,denn auch wenn der Tumor nicht mehr da ist,bleibe ich doch Krebspatientin !!!
Seit ca. 3 Wochen habe ich Schmerzen in den Beinen .Jetzt mache ich mich natürlich schon verrückt,daß wieder etwas kommt.Da der Nierentumor ja auch in die Knochen ausstrahlen kann....Vor Weihnachten war ich beim Orthopäden,der eine Entzündung im linken Hüftgelenk diagnostizierte.Danach gab es erst mal Spritzen.......Er wollte auch ein Knochenszintigramm machen.
Seit Weihnachten hab ich jetzt auch noch Schmerzen in meiner linken Hand.
Die Angst macht sich allmählich breit....

[Senga]

Hallo, liebe Bibi,
mach Dir doch bloss keine so großen Sorgen, lass so bald wie möglich ein Knochenszintigramm machen, damit Du Bescheid weisst. Ich drück Dir die Daumen, dass es nichts Schlimmes ist. Bei uns ist jetzt eine andere Ungewissheit da, die die Einnahme von Sutent betrifft. Mein Mann ist derzeit im 9. Einnahmezyklus und wir haben immer geglaubt, dass dieses Medikament die Neubildung von Metastasen verhindern würde. Jetzt habe ich aber von einem Teilnehmer esneault erfahren, dass Sutent nicht die Neubildung von Metas verhindert, sondern eigentlich nur eingesetzt wird, wenn bereits Metas vorhanden sind und diese dadurch verkleinert werden!!! Lt. unserem Onkologen hat mein Mann aber keine Metas mehr - warum also Sutent? Bei der nächsten Untersuchung in der 2. KW 2008 werde ich danach fragen und möchte dann mal genaue Antworten haben. Habe nur Angst, dass mein Mann dann wieder verunsichert wird, er hat bisher dem Arzt und Sutent vertraut. Er sollte es mindestens zwei Jahre nehmen und dann wäre die Forschung vielleicht noch weiter, so dass es wieder neue Medikamente geben würde. Vielleicht frage ich auch bei der Herstellerfirma Pfizer mal nach. Ein anderer Forumteilnehmer sagte, dass er niemals solche Chemos nehmen würde, wenn er keine Metas hätte, weil durch die Nebenwirkungen die Lebensqualität so herabgesetzt würde. Wir hatten uns mit den Nebenwirkungen eigentlich abgefunden, aber sind jetzt sehr verunsichert (d.h. ich, da mein Mann dem Onkologen und Sutent vertraut). Aber - wie wir alle - nicht den Mut verlieren und daran glauben, dass alles gut wird. Ich wünsche Euch allen einen sanften Rutsch ins Neue Gesunde Jahr. Liebe Grüße von Senga

[Urs]

Liebe Senga

Das Pro und Kontra rund um Sutent (Nexavar/Temsirolimus) beschäftigt uns alle sehr.

Vorgedanken:

1. Selber nahm ich letztes Jahr (2006) rund 8 Monate Nexavar (Vorläufer von Sutent) und erlebte bei bereits bestehenden Metastasen in Leber, Lunge und Lymphknoten keine signifikante Wirkung.
2. Im Jahr 2007 nahm ich keine schulmedizinischen Medikamente ein und erlebte ein gleichmäsiges Wachstum der Metastasen wie unter den zuvor eingenommenen Mitteln der Medizin (meine persönliche komplementärmedizinische Phase).
3. Einer meiner Kollegen nimmt seit über einem Jahr Nexavar mit bescheidenen Nebenwirkungen und erlebt eine Stabilität der Metastasen.
4. Ich selber warte mit der Einnahme von Sutent oder Temsirolimus zu, bis sich vermehrt Beschwerden äussern, welche der Krebs hervorruft. Diese Haltung kommt aus meiner Erfahrungswelt, welche während bald 3 Jahren nie einen medizinischen Vorgang erlebte, der mir wirklich Fortschritte brachte. Immer wuchsen die Metastasen, langsam aber stetig. Wichtig: Meine Erfahrungen sind logischerweise nur die eines einzelnen Patienten, also nur ein Mosaiksteinchen.
5. Ich wurde aufgrund meiner Erlebnisse mit der Medizin gezwungen, mich auf mein persönliches Ende einzustellen. Mein Denken ist zweigeteilt. Neben der Vorbereitung auf und der Auseinandersetzung mit der Endlichkeit lebe ich jeden Tag neu und kümmere mich momentan nicht gross um meine Krankheit. Ausser Mistel nehme ich seit September keine Medis mehr ein. Auswirkungen des Krebses spüre ich noch kaum.

Was versuche ich zu sagen?

a) Die Aussagen der Teilnehmer, die Dich verunsichern kommen aus je ihren Erfahrungshintergründen. Sie können, müssen aber überhaupt nicht auf Eure Situation anwendbar sein.
b) Die Ärzte erlebe ich manchmal hilflos. Was haben sie anstelle von diesen genannten Produkten noch anzubieten? Sie funktionieren nach Regeln, die von ihnen verlangt werden, z.B. Behandlungsprotokolle, die unter anderem die Usanzen festlegen, damit der Arzt seine Pflicht getan hat. Ob die Erfüllung der sogenannten Pflicht auch das Beste für den Patienten bedeutet, kann der Arzt schlussendlich nicht sagen.
c) Die Wirkungsweise von Sutent und Co. ist im Bereich der Kinasehemmung anzusiedeln. Es werden nach meinem Wissen gewisse Zellteilungsfunktionen unterbunden und zudem die Blutversorgung der Krebszellen bis zu einem gewissen Punkt erschwert. Meine Onkologen haben nie von einem Heilmittel gesprochen, sondern von einem Medikament, welches über eine gewisse Zeit dem Krebs das Leben schwer machen kann, ohne ihn letztendlich endgültig zu zerstören.
d) Der Nierenkrebs hat eine Auffälligkeit. Er kann in einzelnen Fällen auch stehen bleiben oder sich sogar zurückbilden, ohne dass Medizin im Einsatz war. Eine Hoffnung, die sich nur für sehr wenige erfüllen wird.
e) Wo sind denn eigentlich die Metastasen? Meine Erfahrung wiederum zeigt mir, dass bei mir die Metastasen in der Lunge und die wenigen in den Lymphknoten sich sehr stabil verhalten und kaum wachsen. Jedoch zeigen sich die Metas in der Leber von allen Behandlungsversuchen unbeeindruckt.
So wurde die Leber für mich zum lebensbegrenzenden Organ.

Was würde ich in Eurer Situation tun?

Die von Dir aufgezählten Meinungen anderer Teilnehmer sind für mich beide gut nachvollziehbar. Aber eben: Die Entscheidung liegt bei Euch. Das heisst, ihr müsst die Onkologen mit Euren vorbereiteten Fragen konkret zur Rede stellen. Leiten lassen würde ich mich immer von dem Gedanken der Lebensqualität. Zu Beginn meiner Krankheit hätte ich sicher Sutent so eingenommen wie ihr. Heute bin ich sehr zurückhaltend geworden und frage mich, ob bei nicht sichtbaren Metastasen Sutent wirklich der richtige Ansatz sei. Im Moment ist es doch so, dass der Krebs keine Beschwerden macht, hingegen die Nebenwirkungen der Medikamente jedem Tag ein Stück Qualität nehmen.

Nur aufgepasst, ich keine Eure Lebensgeschichte nicht, meine Anregungen könnten für Euch total inakzeptabel sein; aus Gründen die ich nicht kennen kann. Darum einmal mehr: Nehmt Anregungen von unserer Gilde entgegen, aber seid stark und vertraut auf Euch selber. Nur ihr könnt die Antwort geben. Vertraue auch auf Deine Intuition. Wir Kopfmenschen verkennen den Wert dieser Entscheidungsart. Die Ärzte und wir hier sind Gehilfen von Euch, aber der Entscheid liegt in Eurem Herzen.

Ich wünsche Euch alles Gute und grüsse Euch herzlich.

Urs