Hilfe bei weiterem Vorgehen (Lymphom Felsenbein)

[Mahoni]

Hallo liebe Forumnutzer

Ich habe nun bereits seit 2 Jahren mit einem Lymphom am rechten Felsenbein zu kämpfen. Nach etlichen Therapien und Behandlungen ist nun immer noch nicht klar ob es ganz weg ist oder nicht. Ich habe versucht meine Geschichte nachfolgend so kompakt wie möglich zusammenzufassen.

Ich hoffe, dass ihr mir ein paar Tipps zum weiteren Vorgehen geben könnt oder mir auch Tipps und Ratschläge zu alternativen Methoden geben könnt. Ich stehe gerade im Prinzip vor der Entscheidung ob eine allogene Stammzellentransplantation durchgeführt werden soll oder nicht. Mein Bauchgefühl rät mir davon ab, aber ich bin nicht sicher was ich dann machen soll.

Ich möchte mich schon mal im Vorfeld bei allen bedanken, die meine Geschichte lesen und mir einen - sei es noch so kleinen - Rat geben können;
Im März 2010 hatte ich zum ersten Mal starke Schmerzen im rechten Ohr. Laut HNO handelte es sich um entzündetes Ohrenschmalz, welches entfernt wurde. Die Schmerzen kamen nach zwei Wochen wieder, dieses Mal als "Mittelohr-Entzündung", welche mit Kortison und Antibiotika behandelt wurde.
Dieses Spiel wiederholte sich noch einige Male, teilweise war die "Entzündung" so stark, dass sich daraus eine Lähmung rechte Gesichtshälfte (Facial-Parese) ergab. Ungefähr im Juli 2010 kam dann noch eine starke Hörminderung - begleitet von einem konstanten piepsen - des rechten Ohres hinzu.

Im August wurde dann von einem neuen HNO eine Cholesteatom diagnostiziert. Er empfahl, dieses bei einem Experten operativ entfernen zu lassen. Beim ersten Besuch bei dem Experten konnte dieser die Diagnose nicht bestätigen und empfahl ein MRT. Bei diesem wurde zum ersten Mal ein Tumor oberhalb des rechten Gehörgangs entdeckt (September 2010). Dieser wurde aufgrund seiner Form und des Krankheitsverlaufs als gutartiges Meningeom diagnostiziert. Daraufhin wurde eine Embolisation empfohlen, welche dann auch im Dezember 2010 durchgeführt wurde. In der Zwischenzeit kam es wieder zu starken Schmerzen inkl. Facial-Parese. Diese wurden stets mit Kortison und Antibiotika behandelt, was auch immer zur kurzfristigen Linderung führte.

Auch nach der Operation trat leider keine dauerhafte Besserung auf. Es kam immer wieder zu Schmerzen. Im März 2011 waren diese sehr stark, so dass erneut ein MRT gemacht wurde. Hier zeigte sich eine starke Vergrößerung des Tumors. Der Experte empfahl mir hieraufhin eine weitere OP um den Tumor komplett zu entfernen. Da ich jedoch gerne eine zweite Meinung haben wollte, ließ ich den Tumor an einer anderen Uniklinik begutachten. Hier wurde dringend dazu geraten, eine Probe des Tumors zu entnehmen, um genau zu bestimmen, um welche Art von Tumor es sich handelt (bei der Embolisation wurde keine Probe entnommen). Dies wurde auch sehr schnell umgesetzt und Anfang April 2011 wurde der Tumor als bösartiges B-Zell lymphoplastisches Lymphom diagnostiziert. (Diese Diagnose wurde auch durch eine Gegenprobe bestätigt). Es folgten dann etliche Tests (Knochenmarkpunktion, Nervenwasserpunktion, Körper-CT), es wurden jedoch keine weiteren entarteten Zellen gefunden. Zuerst zweifelten die Ärzte daran, dass es sich um ein Lymphom handeln sollte. Der gesamte Krankheitsverlauf sowie das Fehlen sämtlicher Begleiterscheinungen machte sie stutzig. Es sollten noch etliche weitere Test durchgeführt werden, um genau zu bestimmen um was es sich handelt.

Dann wurde im April doch ohne weitere Tests mit der Chemotherapie begonnen. Es kam zu einer ersten Behandlung mit dem GMALL Protokoll. Bereits nach dem ersten Tag waren sowohl die Hörminderung als auch das Piepsen im rechten Ohr verschwunden. Nach Durchführung des gesamten Protokolls und einer zweiwöchigen Pause erschien ich zur zweiten Behandlung. Da wurde mir mitgeteilt, dass das Protokoll gewechselt werden soll, da das GMALL doch nicht die richtige Therapie sei.

Ich wurde wieder nach Hause geschickt und Mitte Mai 2011 wurde die neue Therapie gestartet. Ich wurde dann abwechselnd mit IELSG (3 Durchführungen) und CHOP (2 Durchführungen) Protokollen behandelt. Das beim IELSG enthaltene Thiothepa wurde aufgrund einer Unverträglichkeit nach der ersten Durchführung nicht mehr eingesetzt. Bei einem Verlaufs-MRT im Juni wurde dann eine "deutliche Regredienz" des Tumors festgestellt.
Quasi als Sicherheitsmaßnahme wurde abschließend noch eine autogene Stammzellentransplantation (BEAM) geplant und im September 2011 durchgeführt. Bei einem PETCT am 18.10.2011 wurde ein Leuchten oberhalb des rechten Ohres festgestellt. Da hier nicht zwischen entzündetem und Tumor-Gewebe unterschieden werden konnte, ging man sicherheitshalber davon aus, dass noch lebende Tumorzellen vorhanden waren. Deshalb wurde für Ende November eine Strahlentherapie als abschließende Behandlung geplant.

Anfang November hatte ich dann jedoch plötzlich Schmerzen und ein Piepsen im rechten Ohr. Die Ärzte in Freiburg reagierten sehr besorgt und planten ein MRT für den 11.11. Die geplante Bestrahlung wurde vorerst abgesetzt. Da das MRT keine eindeutigen Ergebnisse brachte, wurde gemeinsam mit den HNOs eine erneute Gewebe-Entnahme besprochen, die Anfang Dezember stattfand. Aufgrund der Symptome (Ohrenschmerzen, Piepsen sowie spontan auftretende Gesichts-Lähmungen, welche ca. 30 Minuten anhielten) konnte es sich laut den HNOs auch um eine starke Entzündung des Mastoids handeln. Aus diesem Grund wurde eine "herkömmliche" Mastoidektomie durchgeführt, in deren Rahmen auch "Material" für eine Prüfung auf das Lymphom entnommen werden sollte.

Bei der OP Ende November wurde eine große Menge entzündetes sowie totes Gewebe und Knochensplitter entfernt. Die Schmerzen sowie die restlichen Symptome verschwanden nach der OP. Das entnommene Gewebe wurde untersucht und es konnten noch lebende Tumor-Zellen gefunden werden. Danach wurde die Bestrahlung bis einschließlich 20.01.2011 wie geplant durchgeführt.

Am 28.02 fand ein weiteres PETCT statt. Hier konnte noch ein leichtes (im Vergleich zum letzten PETCT regredientes) Leuchten erkannt werden. Wie beim letzten Mal kann hier nicht zwischen entzündetem Gewebe oder Tumor-Gewebe unterschieden werden.

Die Ärzte gehen nun davon aus, das es sich um Tumor-Gewebe handelt und empfehlen, eine allogene Stammzellentransplantation.
Ich habe mich zwischenzeitlich auch noch an eine weitere Expertin (in Sachen Lymphom) gewendet. Hier wurde mir aufgrund der Sachlage (im Wesentlich oben beschriebener Krankheitsverlauf) ebenfalls zu der Transplantation geraten. Es wurde jedoch auch gesagt, das es medizinisch gesehen keine Rolle spielt, ob diese jetzt sofort oder erst beim Rezidiv durchgeführt wird.

Könnt ihr mir Rat geben? Würdet ihr an meiner Stelle zur Transplantation neigen? Könnt ihr Ärzte / Kliniken empfehlen, die sich auf solche Fälle spezialisiert haben bzw. bei denen auch auf die Menschen eingegangen wird? (An der Uniklinik kommt man sich eher wie eine Nummer vor...)
Ich weiß es ist eine lange Geschichte und eine Menge Fragen, die sicher nicht einfach zu beantworten sind, aber ich hoffe ihr habt trotzdem den ein oder anderen Ratschlag für mich.

Nochmals vielen Dank an alle die sich die Mühe gemacht haben das zu lesen!


PS: Kann es sein das die Ärzte rein aus Sicherheitsgründen die Transplantation empfehlen? Ich könnte mir vorstellen das sie sich (aus rechtlicher Sicht) angreifbar machen, wenn sie von einer Transplantation abraten und der Tumor später doch wiederkommt. Ist das totaler Humbug oder kann das was dran sein?