Mein Vater, 77

[Ursula Krug]

Hallo Bernd,

schön, dass dein Vater wieder daheim ist und es ihm einigermaßen geht.

Deine Frage zum Alkohol: Grundsätzlich sollten Bauspeicheldrüsenkranke keinen Alkohol oder höchstens ab und zu ein Gläschen trinken. Aber ich denke hier so wie du, lass deinen Vater sein Bierchen trinken. Die Zeit die ihm bleibt, soll für ihn einigermaßen lebenswert sein und nicht von Verboten geprägt.

Ich wünsche euch alles Gute

Ursula

[thomas01]

Hallo Bernd,

man muss auch mal an sich denken!
Mit dem Bier habe ich keine Ahnung! Nur einen Tipp dazu, wo man lesen kann, was gut und schlecht sein soll: leg dir mal das Buch " Krebs mag keine Himbeeren" Band 1+2 zu. Da stehen halt echt tolle Rezepte drin mit Lebensmitteln, die angeblich gegen Krebs wirken. Meine Mutter kann halt nichts anderes tun, als ihn zu bekochen und jetzt kocht sie ihm das Buch rauf und runter. Wie ich bei meinem Vater sehe, scheint es zu wirken! Mein Vater hat sich auch hochkalorische Nahrung verschreiben lassen. Als er damals nach der OP keinen normalen Appetit hatte, hat er davon 3 Stück am Tag getrunken. Da Zeug hat 300kcal pro Flasche. Das hat ihn auch wieder nach oben gebracht.
Vielleicht noch einen Rat: Ich habe damals direkt bei einem Psychologen Termine genommen. Er hat mir geholfen, meine Gedanken und das ganze drumherum wieder etwas in die Bahn zu bekommen. So konnte ich zu Hause wieder effektiver helfen und stand nicht mehr so ganz neben der Kappe.

Gruss
Thomas

[bernd2102]

Nochmal ein kleines Update:

Mein Vater hat sich jetzt endgültig dazu durchgerungen die Chemo zu machen, sein Hausarzt leitet alles in die Wege. Er bekommt wohl auch einen Dauertransportschein sodaß er mit dem Taxi zur Chemo fahren kann, da wir (seine Kinder) eigentlich alle berufstätig sind und meine Mama keinen Führerschein hat. Soweit alles schon mal sehr gut.

Jetzt das negative: Er ist seit er zu Hause ist immer mal wieder richtig gemein zu meiner Mama, die ja auch nicht mehr die jüngste ist (75) und wirklich alles für ihn tut was sie kann. Er mosert sie dann wegen jeder Kleinigkeit an. Ich selber hab das noch nicht mitbekommen (wenn ich da bin ist er immer zahm wie ein Lämmchen), aber meine Geschwister. Deshalb ist es auch schwierig für mich ihn darauf anzusprechen, weil das denke ich am besten aus der Situation heraus geht.

Meiner Schwester ist dann gestern wohl mal der Kragen geplatzt als sie dabei war und hat ihm gesagt wir wissen wie schwer es für ihn ist, für uns und vor allem für Mama ist es auch nicht gerade einfach mit der Situation umzugehen, aber er soll doch bitte seinen Frust nicht an ihr ablassen. Er hat sich daraufhin wohl bei Mama entschuldigt.

Alles ziemlich mies im Moment irgendwie.........ich hab echt Panik dass er meine Mama jetzt auch noch runterzieht und sie dann auch noch krank wird. Wir alle helfen den beiden ja wo es geht, aber die meiste Zeit vom Tag ist sie halt alleine mit ihm und das ist im Moment nicht einfach. Er will auch partout nicht rausgehen, denke einfach er hat Angst davor jemand bekannten zu treffen der ihn dann auf seine Krankheit anspricht. Er ist halt auch noch recht wacklig auf den Beinen durch denn langen KKH-Aufenthalt und die OP, wahrscheinlich ist es ihm halt auch peinlich wenn ihn jemand so sieht. Dabei denke ich es wäre für beide wichtig mal rauszukommen, das würde die Situation entschärfen denke ich, und frische Luft schadet sicher auch nicht. Aber zwingen kann man ihn halt auch nicht, er vergräbt sich lieber zuhause, liegt auf dem Sofa und schaut alte Schinken auf DVD. Wenn man ihm glauben kann geht es ihm aber soweit im Moment ganz gut, er ist schmerzfrei und ißt auch wieder gut.

Habe meiner Mama das Buch "Krebszellen mögen keine Himbeeren" geschenkt damit sie einen kleinen Leitfaden hat was ihm ernährungstechnisch gut tut, auch wenn wir wissen dass man damit sicher keine Wunder erzwingen kann. Das Problem ist halt auch dass gerade die Nahrungsmittel die gegen den Krebs lt. dem Buch am besten wären (Kreuzblütler = Kohl, Zwiebeln, Knoblauch) für seine Verdauung schlecht sind (wegen den Blähungen)......

So, jetzt hab ich mir mal wieder alles von der Seele geschrieben.............hoffe ich langweile Euch nicht mit meinen Beiträgen, aber mir tut es gut zu schreiben.

[bine373]

Hallo,
bin erst heute morgen auf diese Seite gestoßen und binde sie sehr gut weil sich die Betroffenen (Angehörigen)austauschen können.

Es tut mir sehr leid mit ihrem Vater -- so eine Diagnose ist immer furchtbar, gerade weil man nicht weiß, wie schlimm steht es um den jenigen.
Bei meinem Vater wurde BSDK Ende Februar diagnostiziert.
Anfang April kam die Whipple - OP. Er hat sie gut überstanden und wir hatten alle Hoffnung. Ganz unbeschwert war ich wieder weil es ihm so gut ging.
Aber seit 2 Wochen wissen wir nun, dass er Metasthasen in der Leber hat und ich bin am Boden zerstört.
Ich weiß mittlerweile wie die Heilungschancen sind aber wahr haben will ich es nicht.
Die Info der Ärzte ist wirklich teilsweise sehr schlecht. Ich hatte das Gefühl, wenn wir nicht fragen, wie die OP verlaufen ist, wird er komentarlos wieder entlassen. Leider sind in vielen Krankenhäusern die emotionalen Gespräche oder Hoffnung machen oder auch nur vorsichtig aufklären nicht gegeben.

[bine373]

Hallo,
bin erst heute morgen auf diese Seite gestoßen und finde sie sehr gut weil sich die Betroffenen (Angehörigen)austauschen können.Das tut sehr gut !!!

Es tut mir sehr leid mit ihrem Vater -- so eine Diagnose ist immer furchtbar, gerade weil man nicht weiß, wie schlimm steht es um den jenigen.
Bei meinem Vater wurde BSDK Ende Februar diagnostiziert.
Anfang April kam die Whipple - OP. Er hat sie gut überstanden und wir hatten alle Hoffnung. Ganz unbeschwert war ich wieder, weil es ihm so gut ging.
Aber seit 2 Wochen wissen wir nun, dass er Metasthasen in der Leber hat und ich bin am Boden zerstört.
Ich weiß mittlerweile wie die Heilungschancen sind aber wahr haben will ich es nicht.
Die Info der Ärzte ist wirklich teilsweise sehr schlecht. Ich hatte das Gefühl, wenn wir nicht fragen, wie die OP verlaufen ist, wird er komentarlos wieder entlassen. Leider sind in vielen Krankenhäusern die emotionalen Gespräche oder Hoffnung machen oder auch nur vorsichtig aufklären nicht gegeben.

[Elisabethh.1900]

Liebe bine, herzliches Willkommen in unserem Forum, auch wenn Du uns aus traurigem Anlaß gefunden hast.
Hat Dein Vati nach der Operation irgendwelche Nachbehandlungen, wie Chemotherapie, bekommen?
Wenn ich Dir einen Rat geben darf, dann wendet Euch an die Deutsche Krebshilfe oder die Krebsgesellschaft (etwas kleiner und nicht so bekannt wie Deutsche Krebshilfe) und laßt Euch beraten, welche Therapiemöglichkeiten es noch gibt bzw. welchen Experten Ihr konsultieren könnt. Es ist leider so, dass man sich Informationen teilweise erkämpfen muss. Vielen ergehts hier so.
Hier sind noch einige Webadressen für Informationen:

http://www.krebsinformationsdienst.de
http://www.krebshilfe.de
http://www.krebsgesellschaft.de
http://www.bauchspeicheldruesenkrebszentrale.de
Infomaterial und eine Newsletter können bestellt werden.
http://www.adp-dormagen.de
bundesweite Selbsthilfegruppe für Menschen mit Entfernung der Bauchspeicheldrüse
http://www.biomedklinik.de (Klinik befindet sich in Bad Bergzabern /Rheinland-Pfalz)

Ich hoffe, Euch ein Stück weitergeholfen zu haben. Wünsche Euch viel Kraft!
elisabethh.1900

[bernd2102]

Hallo Bine,

auch von mir ein herzliches Willkommen, auch wenn der Anlaß traurig ist.

Zu meinem Vater: Er hat gestern die Ergebnisse des ersten Staging nach der OP bekommen, es gab gute Nachrichten: Tumor in Größe unverändert, keine Metastasen in Sicht! Es geht ihm auch richtig gut momentan, er ißt richtig gut, geht wieder unter Leute, ist schmerzfrei und der Durchfall ist weg. Am Freitag bekommt er seine erste Chemo (Gemcatibin), hoffe wirklich dass er sie gut verträgt. Seit einer Woche bekommt er auch Mistelspritzen als zusätzliche Maßnahme.

Bin im Moment einfach froh so wie es ist und versuche so wenig wie möglich darüber nachzudenken was noch kommen mag. Ich bin guter Hoffnung dass man den Tumor im Griff halten kann, zumal er ja jetzt sogar ohne Behandlung nach der OP seit 1 1/2 Monaten nicht gewachsen ist und nicht gestreut hat. Normalerweise heißt es ja oft wenn erst mal Luft dran kommt wächst er noch viel schneller oder?

[bernd2102]

Mal wieder was neues von mir..................auch wenn die Antworten ausbleiben werde ich weiterhin ab und an hier reinschreiben, vielleicht hilft es irgendwann mal jemand anderem.

Mein Vater hatte am vergangenen Freitag die erste Chemo, hat sie Problemlos vertragen, wir hoffen alles dass es so bleibt und sie Wirkung zeigt. Er meinte er hatte seither nur ab und zu so komische Stiche hinterm Brustbein, sagte ihm er soll das auf jeden Fall bei der nächsten Sitzung (morgen) ansprechen. Weis jemand was darüber? Ist das evtl. eine Nebenwirkung der Chemo (Gemcatibin)?

Wenn alles so bleibt wie es ist und er noch eine Zeit mit dieser Lebensqualität verbringen kann sind wir alle glücklich. Drückt uns die Daumen dass es so bleibt.

An alle die zwischenzeitlich einen Angehörigen an diese fiese Krankheit verloren haben mein tiefstes Mitgefühl!

[ClaudiaF]

Hallo Bernd,

kann Dich gut verstehen, daß Du meinst, hier fehl am Platz zu sein, wenn es "nur" was positives zu berichten gibt. Kam mir in meinem Thread auch mal so ab und zu der Gedanke ;-)

Aber dem ist nicht so!!!! Freue mich für Dich und Deinem Dad, daß es ihm so gut geht! Was bekommt er denn für eine Chemo?

Zu den Stichen kann ich leider nichts sagen, sorry.

Liebe Grüße
Claudia

[bernd2102]

Hallöchen zusammen,

nach längerer Zeit mal wieder ein kleines Update, vernunden mit ein paar Fragen.

Meinem Vater ging es bis Anfang diesen Jahres eigentlich ganz gut, die Chemo hat er gut weggesteckt und wir haben die Hoffnung dass der Tumor damit in Schach gehalten wurde. Kurz vor Weihnachten letztes Jahr war die vorerst letzte Chemo, am Mittwoch hat mein Vater die nächste Besprechung im behandelnden Klinikum.

Was uns Sorgen macht ist, dass er plötzlich (seit Beginn diesen Jahres) immer wieder starke Bauchkrämpfe hat, verbunden mit Verstopfung und Blähungen die nicht abgehen, er hat auch öfters einen sehr harten Bauch. Dadurch ißt er im Moment sehr wenig, er hat auch immer dieses Völlegefühl und starkes Aufstoßen. Während er die Chemo bekommen hat hatte er diese Probleme nicht. Kann es sein dass die Chemo zu lange ausgesetzt wurde und sich sein Zustang dadurch wieder verschlechtert hat? Ich habe ihn gestern in eine radiologische Praxisklinik gefahren, wo vorab zu der Besprechung am Mittwoch ein Ultraschall machen lassen mußte. Der Arzt dort meinte wohl er könne nichts "gravierendes" feststellen, wobei das Ultraschall ja nicht so ganz genau ist. Ich denke da mein Vater auch Probleme mit der Schilddrüse hat, wollten sie ihm nicht schon wieder ein CT zumuten (das Kontrastmittel ist ja nicht gerade gesund für die Schilddrüse).

Sein Hausarzt verschreibt ihm gegen die Verstopfung und die Blähungen immer nur irgendwelche "Mittelchen" wie Lefax etc. Das kann ja nicht der Weisheit letzter Schluß sein. Kann es daran liegen dass er die Enzyme (Kreon) in zu geringer Dosis nimmt? Kann er dort einfach mehr nehmen? Habe gelesen das könne man im Prinzip nicht überdosieren, wenn man zuviel nimmt wandelt sich die Verstopfung halt evtl. in Durchfall um.

Sämtliche Hausmittelchen haben wir durch, Tees etc. haben wir alles schon probiert. Es kommt auch immer nur so schubweise, mal hat er eine Woche lang massive Probleme, dann ist wieder eine Woche lang Ruhe......

Wäre über Tipps sehr dankbar........

[Elisabethh.1900]

Guten Abend Bernd, es ist schön, dass Du Dich wieder einmal meldest. Ich freue mich, dass Dein Vati die Chemo ganz gut überstanden hat. Du schreibst zwar, dass man auf Grund der Schilddrüsenprobleme ein CT vermeiden möchte. Aber ich denke, um zu schauen, woher die Probleme kommen, wird eine genauere Diagnostik erforderlich sein. Mir persönlich wäre ein Ultraschall, wo man, wie Du schriebst, nichts genaues sieht, einfach zu unsicher.

Mir ist bekannt, dass man das Kreon dem Fettgehalt in der Nahrung anpassen muss. Also wenig Fett, dann wenig Enzyme. Ich hatte einmal eine Broschüre im Internet gefunden, dort wurde dies genau erklärt, werde mal schauen, ob ich den Link wieder finde.

Tschüß!

Elisabethh.

[bernd2102]

Der Weg ist zu Ende gegangen.........gestern früh gegen 09:30 hat mein Vater die letzte Etappe begonnen die er nur alleine gehen kann.

Er war seit letzten Donnerstag wieder im KKH weil er Aszites (Bauchwasser) hatte. Wurde am Freitag punktiert und 1,5 Liter Flüssigkeit abgesaugt. Es trat auch kurzfristig eine Besserung ein. Am Samstag hat er dann allerdings wieder astronomisch hohe Entzündugswerte bekommen, vermutlich wieder wie schon einmal durch eine Schleimabsonderung des Tumors (war ein muzinös zystischer Tumor). Es wurde mit Antibiotika versucht dem entgegen zu wirken, er hat aber nicht so recht darauf angesprochen. Am Sonntag war ich dann mit meiner Mutter bei ihm, da war er schon sehr schwach und mußte die ganze Zeit Schleim husten.

In der Nacht auf Montag hat sich sein Zustand dann so verschlechtert (Lungenödem = Flüssigkeit in der Lunge) dass er auf ein Einzelzimmer gelegt werden mußte, um 06:30 Uhr kam der Anruf bei meiner Mutter aus dem KKH an. Sie ist dann direkt mir meinem Bruder hingefahren, er hat mir aus dem KKH angerufen und gesagt dass es gar nicht gut aussieht. Ich bin dann auch direkt hingefahren, er war anfangs auch noch halb bei Bewußtsein und hat mitbekommen dass wir da sind. Der Arzt hat uns beiseite genommen und gemeint dass es sicher nicht mehr besser wird, wie lange es noch geht konnte er auch nicht sagen. Er hat noch nach einer Intensivbehandlung gefragt, als meine Mutter diese abgelehnt hat weil sie die Leiden nicht noch künstlich verlängern wollte hat der Arzt gemeint er sehe das genau so, müsse aber fragen. Gott sei Dank hatten wir einen solchen Arzt erwischt und nicht einen der auch am Ende noch meint alles machen zu müssen, ob das gut für den Patienten ist oder nicht. Er hat ja kaum noch Luft bekommen und man hat gehört wieviel Wasser da schon in der Lunge ist. Ich habe noch zu ihm gesagt: "Du mußt nicht mehr kämpfen wenn Du nicht mehr willst, Du hast lange genug gekämpft!"

Er wurde dann abgesaugt um ihm das Atmen zu erleichtern, als wir danach wieder ins Zimmer durften war er schon nicht mehr ansprechbar. Ich denke er hatte auch eine entsprechende Dosis Schmerzmittel bekommen damit er nicht mehr so leiden muss, was ich auch absolut OK finde!

Es ging danach auch sehr schnell, meine Mutter hat ihm die Hand gehalten und plötzlich gemeint dass er ganz gelb im Gesicht wird. Kaum hatte sie das gesagt war es auch schon vorüber. Er mußte also nicht mehr allzu lange leiden, auch wenn es schlimm genug war so wie es war. Er hat es nun überstanden.

Bin trotzdem unendlich traurig auch wenn ich weiss dass es so wie es nun war besser für ihn war......geht halt eine Zeit sich endgültig damit abzufinden. Auch die letzten Bilder gehen mir einfach nicht aus dem Kopf ich hoffe das ich es irgenwann schaffe ihn so in Erinnerung zu halten wie er war als es ihm besser ging.

An dieser Stelle mal ein herzliches Dankeschön an alle die uns hier auf unserem Weg mit allen Höhen und Tiefen begleitet haben, die mit uns gelitten und sich auch mit uns gefreut haben, schliesslich hatte er seit Diagnosestelung im Mai 2009 bis kurz nach Weihnachten 2009 noch eine richtig gute Zeit.

Auch das Klinikpersonal muss ich hier lobend erwähnen, es wurde wirklich sehr pietät- und würdevoll mit meinem Vater und uns umgegangen gestern. Als es vorbei war wurde mein geliebter Vater nochmal zurecht gemacht, es wurde eine Kerze neben seinem Bett entzündet und wir durften uns alle Zeit nehmen um uns zu verabschieden. Sogar mit Kaffee und Tee wurden wir versogt. Ist denke ich alles nicht selbstverständlich in der heutigen Zeit der Fließbandmedizin.

Papa - Ich werde Dich nie vergessen und immer in meinem Herzen einen Platz für Dich bewahren!

[petra48]

Lieber Bernd,

es tut mir sehr Leid, dass es dein Vater leider auch nicht geschafft hat.
Ich habe immer bei dir mitgelesen, habe aber nicht immer die Kraft, bei neuen Schicksalen zu schreiben.

Ich sende dir mein aufrichtiges Beileid und wünsche dir und deiner Familie, besonders deiner Mutter viel Kraft für die nächste Zeit.

Liebe Grüße
Petra

[Trine205]

Lieber Bernd,

auch ich möchte Dir mein aufrichtiges Beileid aussprechen. Es tut mir sehr leid.

Ich weiß genau was Du meinst und welche Angst Du hast, wenn Du schreibst dass Du die letzten Bilder nicht aus dem Kopf bekommst und hoffst Du kannst ihn irgendwann so in Erinnerung halten wie er war als es ihm gut ging. Das geht mir genauso. Es braucht Zeit! Und Trauer ist auch wirklich Arbeit, nimm Dir die Zeit die Du brauchst.

Ich wünsche Dir und Deiner Familie viel Kraft
Trine

[Antje123]

Lieber Bernd,
mein herzlichstet Beileid.Er hat es endlich geschafft.Ich wünsche Dir jetzt ganz viel Kraft und Zuversicht für die Zukunft
Alles.alles Gute
Antje