Knochentumor am Steißbein

[Schmusemaus]

Hallo^^

weiß jetzt nicht wie ich anfangen soll ob ich mich zuerts vorstelle

naja^^ also

ich bin jetzt 26 jahre und hab ne hemipelvektomie links , nach einem Osteosarkom im linken becken von 2004.

tchjach und jetzt war ich im august zur nachsorge in meiner klinik und da hat man dann einen schaten auf der lunge gesehen.
metastase auf der lunge,dann mrt um zu schauen ob noch was ist und dann naja tumor am steißbein ,pet ct gott sei dank unauffällig.

jetzt war ich am montag in heidelberg,die meinten nächste woche biopsie und dann wieder 2-3 wochen warten,nach ct hat man aber gesehen das er schon wieder gewachsen ist.

das schlimmste an der ganzen sache finde ich ,heidelberg meinte der tumor liegt am nerven vom schließmuskel und man muss ja großräumig rausschneiden. im moment ist echt alles mist.

hat von euch jemand da erfahrung?
wäre super wenn mir da jemand weiterhelfen könnte

liebe grüße
schmusemaus

[tzorkr]

hallo schmusemaus,

hier im forum findest du leute mit einer hemipelvektomie, auch jemand mit einem knochentumor am steissbein, die leute werden sich sicher bei dir melden.


ich kann dir allerdings aus der erfahrung einer bekannten etwas berichten:

bei ihr wurde auch eine hemipelvektomie durchgeführt und es musste ein nerv am schliessmuskel entfernt werden, es gibt aber laut ihren ärzten 2 nerven (einen links und einen rechts), wenn einer entfernt wird, übernimmt der andere nach gewisser zeit dessen arbeit mit.

so wurde mir das berichtet, wie es aktuell damit steht, kann ich allerdings nicht sagen, befrag doch mal deine behandelnden ärzte genauer dazu.

ich wünsche dir alles gute.

thomas

[Schmusemaus]

hallo^^
dankeschön für den tipp^^
werde ich machen

[tzorkr]

du hast sicher gerade andere sachen im kopf aber darf ich dich fragen, wie es mit deiner hemupelvektomie gelaufen ist?

wie lange im KH?
kannst du wieder laufen?

mich würde deine geschichte sehr interessieren, falls du lust und auch mal den kopf dafür frei hast, würde ich sie gerne lesen.


gruss

thomas

[Schmusemaus]

hallo
sorry das ich mich so lange net blicken lies aber im moment ist einfach alles schxxxxx!
da wartet man endlich auf das biopsie ergebnis (hat große schmerzen da der blöde tumor ja weiter wächst)
und dan bekomm ich im krankenhaus gesagt sie hätten falsch biobsiert und jetzt geht die schxxxx wieder von vorne los!
aber naja man kann es net ändern^^

meine hemipelvektomie geschichte ^^

2004 im februar hat man nach 4 monatigen und ca.10 falsch diagnosen endlich festgestellt das ich ein osteosarkom im linken becken hab!
bin dann nach homburg in die kinderklinik (war ja noch 19)
der gute Doktor mit gänsefüschen meinte wir machen zuerst chemo und dann wird operiert.
wärend der chemo gings mir wirklich sehr schlecht hab 3-4 wochen gebraucht um mich von einem chemo block zu erholen.MTX ging garnicht nach 2 stunden hat die Leber versagt!
dann ungefähr ende märz anfang april meinten meine mutter und ich zum onkel dok, man könnte doch ein mrt machen um zu schauen wie weit der tumor zurückgegangen ist.
der dok meinte beziehungsweise :
er hat sich auf mein bett gesetzt und meinte zu uns ,man bräcuhte kein mrt da er wisse der tumor ist duch die chemo kaputt.
dann ende april machte man nach langem hin und her ein mrt und hat festgestellt das der tumor durch die chemo noch schneller gewachst ist und sich jetzt mit dem nerven strang des linken beines verwachsen hat!
puff schock
möglichkeit bestrahlung oder amputation da man nur ein nerv nachzüchten könnte aber keinen ganzen nerven strang!
dann kam dan mitte mai innere bestrahlung " Samarium" und danach 30 Tage äussere bestrahlung !

dann war alles beendet, und die hoffnung da jetzt hast du es überstanden, aber scheiß dir was!
dann hieß es inerhalb 14 tage amputieren oder noch 3 monate!
klar man hat ja einen selbsterhaltungs trieb also amputation!
Bein mit becken und hüfte.
dann nach langem hin und her (wie darmausgang zurücklegung und so)war ich dann endlich dezember so weit das ich endlich heim konnte^^
januar 05 gings dann in die katharinen höhe in den schönen schwarzwald^^
dort hat man dann versucht mit der protese umzugehen,
hat am anfang auch gut geklappt^^
naja am ende musste ich die protese doch in den schrank stellen
da kam dann , sehnen überlastung am oberarm durch das abstützen da es maximal mit einer krüke gehen ging,dann wurden die finger taub, die fehlhaltung der wirbelsäule !
naja jetzt wollt ich es nochmal versuchen mit einer neuen protese aus heidelberg aber bevor ich nach heidelberg gekommen bin um mich erst mal vorzustellen ^^ naja jetzt rückfall nach 7 jahren
aber naja tief luft holen!!
hoffe hab jetzt die neugier befriedigt

so jetzt leg ich mich hin morgen früh kommt der cheff der ortopädie und ich hoffe er kann mir jetzt weiterhelfen
bye

[tzorkr]

oh man, da hast du ja echt schon einiges hinter dir !

ich drück dir alle daumen, finger und zehen, das man dir endlich weiter helfen kann, meld dich bitte bald wieder, möchte wissen wie es dir ergangen ist.


gruss

thomas