Prophylaktische Schädelbestrahlung

[velo]

Hallo,
ich bin neu hier und möchte mich kurz vorstellen. Ich bin 31 Jahre alt und bei mir wurde Anfang August ein kleinzelliges Bronchialkarzinom festgestellt (formal als limited eingestuft, obwohl ein auffälliger Lymphknoten erkennbar war, aber nicht festgestellt werden konnte, ob der betroffen ist oder nur reaktiv vergrößert war). Habe jetzt 4 Zyklen Chemo hinter mir und diese auch gut überstanden. Der Tumor ist gut zurückgegangen (von ca. 7x8cm auf unter 2 cm). Nächste Woche geht's mit der Bestrahlung der Tumorregion los.

Habe aber eigentlich eine Frage zur prophylaktischen Schädelbestrahlung, die mir mein Onkologe empfohlen hat, aber der Strahlenarzt abgeraten hat, da die Therapierichtlinie eine Schädelbestrahlung nur vorgibt, wenn der Tumor sich vollständig zurrückgebildet hat.

Kennt sich jemand von Euch damit aus und kann mir nen Tipp geben, ob man die Schädelbestrahlung machen sollte oder lieber nicht....
Bin dankbar über jeden Ratschlag. Auch zu bereits gemachten Nebenwirkungen und Pros&Cons.

Vielen Dank & liebe Grüße,
Mandy

[gabiselbst]

Hallo liebe Mandy,

ersteinmal - Leider bist du noch so jung und hast so ein Kampf vor dir.
(oder schon teils hinter dir) Das die Chemo so gut anschlägt ist schon mal sehr gut. Mit der Bestrahlung ist eine heikle Sache. Ulla hat ja einen eigenen Thread (unten ) aufgemacht und über ihre Kopfbestrahlung geschrieben. Da kannst du sehr viel nachlesen. Prophylaktisch ? Die Erfahrung zeigt leider , dass dieser kleinzeller gerne in den Kopf geht und sich schnell Hirntumore bilden. Eine Bestrahlung ist auch nicht ohne. -aber man verträgt es eigentlich gut. Der eine ist dafür - der andere dagegen. Eine schwierige Frage.
Wie ist eigentlich deine genau Definition (t 3... od) deiner Diagnose?
Liebe Grüsse
und mein Spruch von Louis Armstrong (der geheilt ist)
Ob du erzählt bekommst
du hättest eine 90% Chance
oder eine 50% ige
oder eine 1% ige - spielt keine Rolle
Du musst glauben
DÙ MUSST KÄMPFEN.

gabi

[Ulla Krefeld]

Hallo Mandy,

gut, dass Du uns schreibst. Und ich glaube, ich werde Dir auch sehr gut hier helfen können.

Auch bei mir war es so, Diagnose kleinzelles Bronchialkarzinom, auch der Tumor war relativ gross. Nach nur drei Chemotherapien nach ACO, 3-fach-Chemo, ging das Geschwulst von 6,5 x 5 cm auf nicht sichtbare 1 cm zurück. Die Onkologien riet aber dringend dazu, alle angesagten 6 Chemozyklen durch zu ziehen. Über die ganze Zeit haben sich keinerlei Metastasen gezeigt.

Die propylaktische Bestrahlung wird wirklich erst angeraten, wenn kein Resttumor mehr vorhanden ist. So war es auch bei mir 28 Thorax-Bestrahlungen und danach 15 Ganzkopfbestrahlungen. Es war für mich keine Frage, diese nicht in Anspruch zu nehmen, da der Kleinzeller gerne in den Kopf streut. Durch die Bestrahlungen bin ich relativ cool durch.

ABER: kurz vor der Kopfbestrahlung bekam ich furchtbare Schulterschmerzen und ein Lympfknoten wurde auffällig dick zwischen Hals und rechter Schulter. Es wurde sofort an ein Rezidiv gedacht und ein CT anberaumt.

ABER: Es wurde lediglich ein Thorax-CT gemacht. Ich hätte auf ein Hals-CT bestehen sollen oder auf eine nochmalige Biopsie dieses Lympfknotens.
Es hiess: Krebs ist verschwunden

Danach wurden die Kopfbestrahlungen gemacht und 3 Wochen später kam ich in die AHB (anschliessende Heilbehandlung). Nach nur 9 Tagen wurde ich hier schon wieder in meine Klinik entlassen, weil sich ein weiterer Lympfknoten am Hals auffällig zeigte!

DU KANNST ALLES IN MEINEM THREAD GLÜCK IM UNGLÜCK von Ulla Krefeld nachlesen. Aber tu Dir einen Gefallen, lies nur das von mir geschriebene, sonst wird es zu viel!

So - Ende vom Lied - dadurch dass der damals geschwollene Lympfknoten nicht weiter beachtet wurde, hatte er die Gelegenheit in weitere Lympfknoten zu streuen, mittlerweile 6 im ganzen Körper, die komplette Leber, mehrere Lungenmetastasen, etc.
Befinde mich im Endstadium - trotze trotzdem jeder Statistik, dass ich immer noch gut lebe.

Bitte, bitte - nimm mein Schreiben s e h r ernst, zeig es womöglich Deinem Arzt, damit sie entsprechend reagieren.

HIER GEHT ES UM DEIN LEBEN

Gruss Ulla

[velo]

vielen Dank für Eure Antworten. Habe mir jetzt auch mal Ullas Thread "Glück im Unglück" durchgelesen und bin echt beeindruckt von deinem Kampf, Ulla!

Mein Radio-Onkologe hat gesagt, dass eine prophylaktische Kopfbestrahlung laut den therapeuthischen Richtlinien nur nach vollständiger Tumorrückbildung empfohlen wird. Das ist bei mir ja (noch) nicht der Fall. Er empfiehlt engmaschige Kontrollen per MRT und meint, dass man dann im "Notfall" immer noch bestrahlen kann. Ich bin jetzt inzwischen soweit, die Bestrahlung der Tumorregion (28 Bestrahlungen á 1,8 Gray) abzuwarten und dann die Kopfbestrahlung noch einmal mit dem Arzt zu besprechen.

Mandy

[Ulla Krefeld]

Bei mir wurde Anfang August ein kleinzelliges Bronchialkarzinom festgestellt (formal als limited eingestuft, obwohl ein auffälliger Lymphknoten erkennbar war, aber nicht festgestellt werden konnte, ob der betroffen ist oder nur reaktiv vergrößert war).

Liebe Mandy,

schön, dass Du dich meldest. Für die bevorstehende Bestrahlung wünsche ich Dir alles Gute und Erfolg. Aber bitte sprich trotzdem mit dem behandelnden Arzt, damit dieser o.a. Lympfknoten nicht ausser acht gelassen wird, o.k.

Wenn Du mehr über die Bestrahlungen allgemein erfahren möchtest, kannst Du gerne im Forum Strahlentherapie, Beitrag Chemotherapie und zusätzliche Bestrahlung von Ulla Krefeld nachschauen. Dort habe ich, u.a. auch für die propylaktische Gehirnbestrahlungen einen Erfahrungsbericht verfasst.

Schreib uns doch weiterhin, wie es Dir so ergeht.

Alles Gute

Ulla

[velo]

...morgen geht die Bestrahlung los - bin schon ganz aufgeregt

@Ulla: deinen Erfahrungsbericht über die Strahlentherapie hab ich mir schon durchgelesen. Ist echt gut, ein paar Infos zu sehen, wie es anderen Leuten so damit ergeht bzw ergangen ist.

Habe heut übrigens nochmal mit dem Arzt geredet und wir haben für nächste Woche einen Planungstermin für die Kopfbestrahlung angesetzt. Ich denke, nachdem ich hier im Forum ein wenig mehr darüber gelesen habe, ist es vielleicht doch das Beste, die prophylaktische Schädelbestrahlung zu machen.

Bei mir wird bei den Kontroll-CTs glücklicherweise immer ein kombiniertes Thorax- und Hals-CT gemacht. Der auffällige Lymphknoten wird sicherheitshalber auch mit bestrahlt.

[Gitti7]

Hallo Velo

kopiere Dir mal was Interessantes in deinen Treat


Vorsorgliche Kopfbestrahlung kann Leben bei Lungenkrebs verlängern

Brüssel/Amsterdam (dpa) - Die vorsorgliche Bestrahlung des Kopfes kann das Leben mancher Lungenkrebspatienten verlängern. Nach der Bestrahlung überlebten doppelt so viele Patienten mit einem sehr gefährlichen kleinzelligen Bronchialkarzinom wenigstens ein Jahr wie nach einer Chemotherapie alleine

Das berichtete die europäische Organisation für Krebsforschung (EORT) in Brüssel. Das kleinzellige Bronchialkarzinom macht rund 15 Prozent aller Lungenkrebsfälle aus. Tochtergeschwülste (Metastasen) im Gehirn gehören bei diesen Patienten zu den Haupttodesursachen.

Ben Slotman von der Universität Amsterdam und seine Kollegen wollten wissen, ob auch solche Patienten bereits von einer Bestrahlung des Kopfes profitieren, bei denen noch gar keine Metastasen im Hirn nachgewiesen wurden. Für ihre Studie, die jetzt im «New England Journal of Medicine» (Bd. 357, S. 664) erschienen ist, teilten die Mediziner 286 Patienten mit fortgeschrittenem kleinzelligen Bronchialkarzinom in zwei gleichgroße Gruppen auf, von denen eine nach den üblichen vier bis sechs Chemotherapiezyklen prophylaktisch am Kopf bestrahlt wurde.

Nach einem Jahr waren 27 Prozent der bestrahlten Patienten noch am Leben, aber nur noch 13 Prozent der unbestrahlten. Die vorsorgliche Bestrahlung habe das Risiko von Hirnmetastasen-Symptomen gesenkt und die Überlebenszeit signifikant verlängert, betonte Slotman. «Da diese Behandlung gut vertragen wird und nicht die Lebensqualität beeinträchtigt, sollte die prophylaktische Schädelbestrahlung künftig allen Patienten mit einem fortgeschrittenen kleinzelligen Bronchialkarzinom angeboten werden, deren Krebs auf die Chemotherapie anspricht», urteilte der Mediziner.

Quelle: Bonner Generalanzeiger, Juli 2007

LG. Gitti

[Ulla Krefeld]

Zitat von velo

...morgen geht die Bestrahlung los - bin schon ganz aufgeregt

@Ulla: deinen Erfahrungsbericht über die Strahlentherapie hab ich mir schon durchgelesen. Ist echt gut, ein paar Infos zu sehen, wie es anderen Leuten so damit ergeht bzw ergangen ist.

Habe heut übrigens nochmal mit dem Arzt geredet und wir haben für nächste Woche einen Planungstermin für die Kopfbestrahlung angesetzt. Ich denke, nachdem ich hier im Forum ein wenig mehr darüber gelesen habe, ist es vielleicht doch das Beste, die prophylaktische Schädelbestrahlung zu machen.

Bei mir wird bei den Kontroll-CTs glücklicherweise immer ein kombiniertes Thorax- und Hals-CT gemacht. Der auffällige Lymphknoten wird sicherheitshalber auch mit bestrahlt.

Liebe Mandy,

darüber freue ich mich sehr!!!!!!!!!! Und ich drücke alle verfügbaren Daumen, dass Du diesesmal auf der anderen Seite der Statistik stehst und danach vollkommen vom Krebs befreit bist.

Alles Liebe

Ulla

[velo]

@Gitti: von dieser Studie habe ich auch schon gelesen. Danke nochmal für den Hinweis. Richtet sich hauptsächlich an als "Extended Disease" eingestufte Patienten. Bei Limited gehört die Schädelbestrahlung wohl zur Standardtherapie.

@Ulla: danke für das Daumen-drücken Ich drück mir selbst auch immer die Daumen und lobe mich selbst

Nach meiner ersten Behandlung heut, finde ich es übrigens hilfreich, dass ich bei meiner Psychologin Entpannungsübungen kennengelernt habe: wenn man sich vorstellt, dass die Strahlung ein heilender Lichtstrahl in seiner "Heilfarbe" ist, ist die ganze Prozedur gar nicht mehr so angsteinflößend

LG, Mandy

[Ulla Krefeld]

Nach meiner ersten Behandlung heut, finde ich es übrigens hilfreich, dass ich bei meiner Psychologin Entpannungsübungen kennengelernt habe: wenn man sich vorstellt, dass die Strahlung ein heilender Lichtstrahl in seiner "Heilfarbe" ist, ist die ganze Prozedur gar nicht mehr so angsteinflößend LG, Mandy

Hallo Mandy,

freut mich, wie Du das alles in Angriff nimmst.

Ich habe vor jeder Bestrahlung im Umkleideraum ein Kreuzzeichen gemacht, darum gebeten, dass nichts passiert und man mich beschützt. Dem Bestrahlungsgerät habe ich allerdings befohlen, den letzten Krebszellen den Garaus zu machen. Die MTA`s dachten, ich hätte einen an der Klatsche, weil sie mich reden hörten. Bei Nachfrage, habe ich sie aufgeklärt. Was war, ich war komplett vom Krebs befreit.

Allerdings habe ich die Chemos nach dem Rezidiv auch in goldenes, heilendes Licht verwandelt. Ich vertrug sie so gut, dass ich sogar Glücksgefühle hatte. Von wegen, die blöden Metastasen haben sich wohl auch darüber gefreut, denn sie wuchsen während der Chemo ungehindert. Somit befehle ich jetzt nur noch: Los Du blöde Chemo, hau jetzt rein!!

Gruss Ulla

[Ulla Krefeld]

Hallo Mandy,

normalerweise müsstest Du ja bald mit der Thoraxbestrahlung durch sein?

Noch ein kleiner Tipp zur nachfolgenden Kopfbestrahlung: die Haare gehen anders aus als bei der Chemotherapie. Mir tat die Kopfhaut so weh, dass ich mir sämtliche Resthaare ausrupfte. Danach war alles o.k. Allerdings wuchsen die Haare erst 5 Monate nach Bestrahlung wieder. Ich schreibe Dir das, damit Du Dich hierauf schon einmal einstellen kannst.

Liebe Grüsse Ulla

[velo]

Liebe Ulla,

danke für den Tipp. Du hattest das schon einmal irgendwo erwähnt - bin also darauf eingestellt. Hab eh noch nicht so viele Haare, da kann ich dann auch noch ein halbes Jahr auf den neuen Pelz warten.

Bei mir war übrigens schon während der Chemo der Haarausfall so bäh, dass ich mir die Haare nach einem ersten Kurzschnitt hab gleich abrasieren lassen. Das mit dem "nicht richtig liegen" können wg juckender bzw schmerzender Kopfhaut ist mir also nicht gänzlich unbekannt

Hab gegen die Schädelbestrahlungsnebenwirkungen jetzt auch Dexamethason erhalten. Nur noch 8 Bestrahlungen und ich bin mit allem durch. Dann kann ich die Feiertage hoffentlich erstmal gut genießen - bzw zumindest ganz relaxt verleben.

Ab Januar gehts dann zur Kur nach Boltenhagen an die Ostsee - freu mich schon.

viele Grüße,
Mandy