BSDK meines Vaters

[matthes]

Hallo,

ich bin neu hier im Forum und möchte kurz den bisherigen Verlauf der Erkrankung meines Vaters schildern:

Seit dem Spätherbst des letzten Jahres litt mein Vater unter Abgeschlagenheit, seit Mitte Dezember unter Schmerzen im Bauchraum. Untersuchungen beim Hausarzt blieben ohne konkreten Befund. Kurz vor Weihnachten kam dann eine Thrombose dazu. Der Hausazt stellte bei der Ultraschall-Untersuchung Flecken auf der Leber fest und wies ihm sofort in das Krankenhaus (Bad Driburg) ein. Dort wurde er eingehend untersucht. Kurz nach Weihnachten dann die Diagnose: BSDK.

Genauer:
Pankreasschwanzneoplasie (7 mal 4 cm) mit Leberabsiedlungen und lokalem Lymphbefall

Eingeleitet wurde eine Gemcitabin-Monotherapie.

Weiterhin wurde eine leichtgradige normochrome Anämie mit einem Hb-Wert von 11,6 g/dl sowie einer Erythroytenanzahl von 3,44 Mio/ul und einem HBE-Wert von 33,7 pg diagnostiziert. Die übrigen Blutwerte lagen im Normbereich, der Tumormarker wies aber einen Wert von über 10.000 auf.
Eine Gewebeprobe wurde nicht entnommen (Arzt: bringt bei dem Krankheitsbild nichts und belastet nur).

Mein Vater hat die erste stationäre Gemcitabin-Gabe gut vertragen, er wurde einen Tag später aus dem KH entlassen. Im Anschluß folgten 6 ambulante Infusionen (einen Tag vorher wurde jeweils das Blut untersucht). Vor zwei Wochen musste er noch einmal für drei Tage in das KH (wg. seiner leichten Anämie bekam er zwei Bluttransfusionen). Zur Zeit wird eine Pause von 2 Wochen eingelegt, dann soll die Chemo fortgesetzt werden.

Der behandelnde Arzt im KH sagte uns, dass eine OP nicht möglich ist und dass auch keine Aussicht auf Heilung bestehe. Die Chemo habe eine rein palliative Funktion.

Die Chemo hat er recht gut vertragen, er hatte bis auf die vorher schon vorhandene Anämie keine Nebenwirkungen gezeigt. (Gewicht konstant, Appetit normal, keine Übelkeit). Lediglich nach der letzten Verabreichung hat er am Abend stark gefroren und sich am nächsten Nachmittag spontan zweimal übergeben, konnte aber abends wieder normal essen. Am folgenden Tag war er sehr abgeschlagen und blass mit einer leichten Gelbfärbung des Gesichts. Diese Symptome waren nach einem Tag wieder verschwunden und er stand am nächsten morgen auf, setzte sich an den Frühstückstisch und sagte: "Jetzt brauche ich erst einmal was zum Leben" :-)

Was mich verwunderte war der Umgang meines Vaters mit der Krankheit. Der Arzt hatte ihm gegenüber von einem Tumor der Bauchspeicheldrüse mit Absiedlungen auf der Leber gesprochen, er hat aber nicht weiter nachgefragt. Auch als er zufälligerweise bei der ersten stationären Chemo das Wort "Chemotherapie" hörte sagte er zu meiner Mutter nur: "Das das eine Chemo ist, wusste ich nicht". Er scheint sich mit der Krankheit und insbesondere mit dem Begriff "Krebs" nicht auseinanderzusetzen, was ihm sicher den Umgang mir Krankheit erleichtert und wir haben ihn bisher auch nicht weiter darauf angesprochen. Mein Ihr, dass dieses Verhalten richtig ist ?

Zur Behandlung: Wir haben für meinen Vater nach umfangreichen Recherchen im Internet (Information-Overkill) Heilpilzextrakte und -pulver bestellt und diese nimmt er seit Anfang des Jahres (Agaricus, Shiitake, Maitake, Reishi). Wir sind nach dem bisherigen Verlauf der Meinung, dass diese ihm als Begleitung der Chemo auch geholfen haben. (Die Ärzte und das Krankenhauspersonal zeigten sich überrascht, wie gut er die Chemo vetrug). Und nicht zuletzt gibt es zu diesem Thema auch Studien (vor allem in Japan und den USA). Zur Feststellung des aktuellen Zustandes werden wir vor der Fortführung der Chemo noch ein CT und eine Blutuntersuchung (incl. Immunstatus) durchführen lassen.

Nun habe ich hier im Forum gelesen, dass Vitamin-, Selen- und Wobe-Mugos-Verabreichungen Nutzen bringen können. Sollten wir meinem Vater diese als Ergänzung verabreichen ?

Ein weiterer interessanter Aspekt scheint mir eine Ernährungsumstellung nach Budwig zu sein. Gibt es dazu schon konkrete Erfahrungen bei BSDK ?

Ein wichtiger Punkt ist noch: welche Klinik könnt Ihr empfehlen (möglichst in der Nähe von Ostwestfalen) um eine zweite Meinung einzuholen ?

Vielen Dank für Eure Ausdauer ;-)


Ciao
Matthias

[Elfie]

Hallo Matthes,
ich schubs Dir gleich mal den Thread von Britta hoch "Spezialklinik in OWL".
Ihr Daddy wird im Khs. Lemgo behandelt. Ansonsten ist sicher Bochum
die Spezial-Alternative,die am nächsten ist.
Solltest Du einen niedergelassenen Onkologen suchen: In Bielefeld
Praxis Dr. Schäfer, Dr. Just und Dr. Görner. Meine Tante (82 J.) ist bei Dr. Schäfer wegen BSDK dort in Beobachtung. Ich muß wirklich sagen Beobachtung, weil sich seit 1 1/2 Jahren kaum etwas verändert hat. Gerade ist wieder ein CT gemacht worden und der Tumor hat sich nicht verändert.
Metastasen sind keine vorhanden. Bei ihr ist auch keine Gewebeprobe entnommen worden, weil nach Aussage von Herrn Dr. Schäfer, aber auch der Ärzte im Krhs. Bielefeld Mitte und auch in Bethel der Tumor in diesem Alter meistens nicht mehr schnell wächst, aber eine Biopsie das ganze beschleunigen könnte. Bis jetzt scheint diese Aussage richtig zu sein.
Allerdings würde man eine Chemo erst nach einer Biopsie durchführen. Deshalb
wurdert es mich, dass bei Euch ohne "richtigen Befund" eine Chemo durchgeführt wird.
Ich wünsche Euch alles, alles Gute. LG aus OWL Elfie

[Alannah]

Hallo Elfie,

ich denke, bei Matthias' Vater ist die Diagnose eindeutiger, da lokaler Lymphknotenbefall und Lebermetastasen festgestellt wurden, zudem erhöhte Tumormarker, deshalb war wohl eine Chemo ohne Biopsie möglich.

Gruß
Alannah

[Britta OWL]

Hallo Matthes,

hier ist die Britta aus dem Thread "Spezialklink in OWL". Elfie hat dir den Thread als Referenz angegeben. Da es für dich recht mühselig sein dürfte, den ganzen mittlerweile doch sehr umfangreichen Thread zu lesen, möchte ich dir, das aus meiner Meinung nach Wichtigste, in Kürze hier niederschreiben:

Mein Daddy hat die Diagnose BSDK durch das Krankenhaus Lemgo seit Dezember 2004. Eine operative Entfernung des Tumors war/ist nicht möglich. Wir haben uns die "chirugische" Zweitmeinung aus Heidelberg geholt. Heidelberg kann ich wärmstens empfehlen. Dr. Singer hat sich super schnell und kompetent gemeldet, allerdings mit dem gleichen traurigen Ergebnis: keine OP möglich. Bochum soll aber ebenfalls eine sehr gute Adresse sein.

Seit März 2005 bekommt mein Daddy in der onkologischen Ambulanz von Lemgo die Chemo Gemzar als Monotherapie (Zyklus: 3 Wochen lang jeden Montag Chemo, dann eine Woche Chemopause und dann das ganze wieder von vorne). Diese verträgt er bislang recht gut. Ca. zwei bis drei Tage nach Chemo hat er ein bis zwei nicht so tolle Tage (Abgeschlagenheit, extreme Müdigkeit). Seit März 2005 ist der Tumor nicht weiter gewachsen, Metastasen sind nicht zu erkennen. Zusätzlich zur Chemo wird meinem Daddy zweimal in der Woche Mistel gespritzt. Das bekommt ihm recht gut. Weitere "alternative" Medikamente/Extrakte nimmt mein Daddy nicht.

Die onkologische Ambulanz von Lemgo geniesst einen recht guten Ruf, den ich hier auch gerne bestätige. Betreffend möglicher OP's (Whipple, etc.) würde ich mich allerdings an Heidelberg oder Bochum wenden.

Lieben Gruß
Britta OWL

[Simone W.]

Lieber Matthias ,
ich denke , das die Behandlung so okay ist .
Das mit den Heilpilzen finde ich sehr gut . Sicher kann man auch noch andere alternative Heilmittel einsetzen (z.B. Mistel,Thymus) sowie - wie Du schon anmerkst Vitamine und andere Nährstoffe.
Bei BSD-Erkrankten ist oft die Fettresorption gestört (weswegen man dann auch Enzyme nimmt) , deswegen kann man bei festgestelltem Mangel die fettlöslichen Vitamine (ADEK) zuführen.
Mein Vater bekam beim Onkologen auch Vitamin-Infusionen , die meiner Ansicht sehr gut - sogar etwas aufbauend- gewirkt haben .
Ich habe allerdings auch gelesen , daß man durch Vitamine den Tumor nähren kann , aber da gibts sehr kontroverse Auffassungen . Außerdem sind manche Ärzte der Ansicht , daß alles man an Nährstoffen dazu gibt sowie durch die Chemo zerstört wird. Schaden wird es aber sicher nicht .
Eine Ernährungsumstellung nach Budwig halte ich persönlich nicht für sehr sinnvoll, da gerade das Fett - das bei der Öl-Eiweiß-Kost nach Budwig gegeben wird- von vielen der Erkrankten nicht vertragen wird . Ich halte eine ausgewogene Ernährung mit wenig Fleisch für sinnvoller.
Ich finde es im Übrigen vollkommen okay , daß Ihr Deinem Vater seine Art des Umgangs mit der Krankheit erst mal lasst . Warum schon gleich zu Beginn desillusionieren ? So kann er vielleicht noch einigermassen positiv an die Sache rangehen .
Alles Gute für Euren weiteren Weg ,
Simone

[matthes]

Hallo,

ersteinmal vielen Dank für Eure Tips und aufmunternden Worte.

Mein Vater musste an den letzten zwei Tagen jeweils ambulant ins Krankenhaus, weil er wieder eine Thrombose bekommen hat. Per Ultraschall liess sich das zunächst nicht genau feststellen, darum musste erst einmal noch das Blut untersucht werden (Nierenwerte), um am nächsten Tag mit Kontrastmittel zu röntgen. Glücklicherweise hat er diesmal keine Schmerzen im Bein.

Das mit dem Krankenhaus Lemgo werden wir denke ich wahrnehmen, allerdings ist mein Vater im Moment der Krankenhäuser sehr überdrüssig und ich möchte ihm zumindestens die zwei Wochen Pause bis zum nächsten Chemo-Zyklus gönnen. Vor diesem werden wir aber eine zweite Meinung einholen.


Ciao
Matthias