bin so verzweifelt.....

[fallenangel18]

hallo erstmal,
mein name ist sabrina (17) und ich möchte euch von der geschichte meiner mutter erzählen!
letztes jahr im märz wurde bei meiner mama (58) bsdk festgestellt.leider erfolgte die diagnose ziemlich spät,sodas sich metastasen in milz,leber und lunge bilden konnten,daher war eine operation nicht mehr möglich.
seitdem bekommt meine mutter wöchentlich chemotherapie die bei ihr auch sehr gut anschlägt.ich habe tierische angst sie zu verlieren da ich doch erst 17 bin und noch so viel mit meiner mama erleben möchte.leider kenne ich auch die prognose......es ist jetzt fast ein jahr vergangen und in letzter zeit geht es ihr richtig schlecht,da ihr die chemo zu schaffen macht.ich sage ihr immer das sie optimistisch sein soll,weil wenn der kopf "nein" sagt,dann ist es meistens schon zu spät!!!!!!
was sagt ihr dazu????prognose????
bitte macht mir ein wenig mut.
lieben gruß sabrina

[HolgerS]

Hallo Sabrina,

so recht weiß ich jetzt nicht was ich Dir schreiben soll!

Ich kann (und möchte daher auch nicht) Dir jetzt nicht sagen, "Kopf hoch, das wird schon wieder." Wie Du bereits schreibst, sind leider die Aussichten nicht besonders gut. Unsere Mutter ist leider auch betroffen (guck mal im Thread "Meine Mutter hat es getroffen" und ähnlich alt. Allerdings sind wir Kinder bereits älter. Mein Bruder ist der jüngste mit seinem Baujahr 77. Dann komme ich (Bj 73) und unsere Schwester (Bj 70).
Natürlich ist es auch für uns eine sehr schwierige Situation.

Auch wir haben Stunden der Verzweifelung. Wichtig sind aber auch die Stunden der Hoffnung und des Zusammenhaltes. Sei einfach für Deine Mutter da und sprich mit ihr. Falls es wirklich so ist, gibt ihr auch das Gefühl, dass Du "alleine" klar kommst. Natürlich ist klar, dass Du das nicht möchtest und lieber mit Deiner Mutter viele Jahre noch verbringen kannst.

Vielleicht habt Ihr ja auch die Chance noch viele schöne Stunden zu verbringen. Das kann Dir nur leider niemand versprechen und auch nicht prognostizieren. Nutzt daher die Zeit umso intensiver.

Wir waren vorher schon Dank unserer Eltern eine gute Familie und sind es heute auch noch. Wir reden manchmal offen über die Krankheit, aber auch nicht jede Minute. Ablenkung ist auch sehr wichtig.

So richtig kann ich Dir aber keinen Rat geben. Ich kann Dir nur sagen, dass mir persönlich dieses Forum sehr viel bringt. Der Austausch tut gut und die Kraftpakete, die wir uns hier gegenseitig zusenden, helfen. Daher berichte ruhig regelmäßig über Deine Mutter in Deinen gerade eröffneten Thread. Bei einigen kleineren Problemen kann meistens auch immer jemand einen Tipp geben. Es sind auch viele Betroffene selber hier im Forum.

Ich Dich ganz stark und sende Dir ein dickes dickes Kraftpaket. Wie Du schon gesagt hast die Psyche ist wichtig, denn der "Wille kann Berge" versetzen und es gibt immer wieder Entwicklungen, die sich kein Arzt oder Mensch erklären kann. Daher nie aufgeben und für das Leben kämpfen.

Gemeinsam schaffen wir viel

Holger

[Volker E.]

Kann gut mitfühlen.....
Hallo !
Als mein Dad im Alter von 58 Jahren starb, war ich gerade 18 Jahre. Er hatte damals keine Chance da die Mediziner noch nicht soweit waren und der Tumor schon sehr stark streute(fast alle Organe waren betroffen). Er wurde damals erst operiert und dann mit Chemo behandelt. Meine Mutter siehe auch im Thread "BSDK, der erste Befund" und deine Mutter haben hoffentlich bessere Aussichten, denn heutzutage gibt es immer wieder mehr Fälle(hier im Forum auch zu lesen) die schon 8 jahre mit dieser krankheit leben. Ich kann dir nur emfehlen immer für deine Mutter da zu sein, sie würde es auch für Dich tun....

Liebe Grüße Volker und Familie

[Petra Loos]

Hallo Sabrina,


es tut mir sehr leid, dass es deiner Mama nicht so gut geht.
Ich kann deine Angst sehr gut verstehen.
Ich erzähl dir erst mal ein klein wenig von mir. ich bin fast 33 Jahre und hatte mit 28 Jahren Bauchspeicheldrüsenkrebs mit Bauchfellemetastasen. Ich konnte damals auch nicht operiert werden und habe fast drei Jahre Chemotherapie bekommen. Ziwschenzeitlich ging es mir auch sehr schlecht, kein Wunder bei der vielen Chemo. Die Therapie greift nun mal leider den Körper an und man muss all seine Kraft zusammen nehmen um durch zu halten.
Ich selbst bin Mama von zwei Kindern. meine Älteste ist 13 und meine Jüngste 8 Jahre. Daher kann ich deine Angst sehr gut verstehen. Deine Mum wird froh sein, wenn sie weiß, dass du einen Ort gefunden hast, wo deinen Kummer und deine Angst freien Lauf lassen kannst.
Mut versuche ich dir auch zu geben. Hoffnung deswegen , weil bei deiner Mutter offensichtlich die Chemo anschlägt, so wie du schreibst. Dass es deiner Mutter im Moment nicht gut geht, ist leider die Nebenwirkung der Chemo.
Versprechen, dass deine Mum gesund wird können wir dir hier nicht, aber wenn du magst kannst hier einen Ort finden, wo du alles scchreiben kannst, was dir auf der Seele liegt.

Ganz liebe Grüße für dich und deine Mutter,

Petra

[fallenangel18]

danke für eure antwortehn.ich hoffe,dass meine mutter wenigstens noch ein paar schöne jahre verbringen kann!sie ist immer nur für die anderen da,sie kam immer an letzter stelle!!!!!ich will einfach nicht das sie geht...

[Jörg46]

Hallo Sabrina,

ich bin etwas sprachlos und weiß nicht genau wie ich Dir auf Deine Frage antworten soll.

Zumal wie Du auch selbst schreibst die Aussichten nicht wirklich rosig sind.
Das einzigste was ich Dir mit auf den Weg geben kann ist: das der Wille mit unter Berge versetzen kann, also niemals die Hoffnung fahren lassen, es gibt Dinge zwischen Himmel und Erde die kann niemand nachvollziehen.

Ich bin im übrigen selbst Betroffener: Jörg aus dem Thread " eine Seite zum Hoffnung schöpfen".

LG Jörg

[artur.grond]

hallo sarina,

ich kann dich sehr gut verstehen, bei mir sieht es ähnlich aus, ich bin zwar ein klein wenig älter als du ( 26 ) und bei mir hat es meinen papa betroffen, der ist nun 59 j. ich denke genauso wie du, nämich das mein papa viel zu jung ist für diese krankheit bzw viell zum sterben, denn ich brauche ihn auch und habe einsehr inniges verhältniss. bei ihm ist auch ein tumor in der bsd und hat ebenfall in mehrer organe gestreut ( darm leber und wahrscheinlich lunge) er bekommt nun einen port gelegt und wird jetzt mit der chemo anfangen ( diagnose war anfang des jahres) ich hoffe auch trotz der schlechten prognosen das er noch einige jahre ohne schmerzen gut leben kann und uns allen erhalten bleibt, denn er ist auch immer für andere, seine familie und die arbeti nur dagewesen, und hat sich selber wenig gegönnt, bzw kam immer an letzter stelle, aber ich kann dir auch nur wie die anderen sagen, guckt positiv in die zukunft, denn das kann sehr viel bewirken und ich persönlcih denke auch das gott darüber bestimmt, wann jemand von uns gehen muß und wann nicht, denn wunder ( wenn es so sein soll) gibt es immer wieder und es gibt auch viele fälle, wo ein krebs im endstadion war und wodurch auch immer nicht nur gestoppt wurde, sondern verschwand.
mache deiner mutter einfach immer mut, ( auch wenn du selber danach eine runde weinen mußt) das geht mir auch so, aber die hoffnung stirb zuletzt.
lieben gruß christiane

[fallenangel18]

hallo ihr lieben,
meine mutter sollte heute wieder chemo bekommen aber da ihre blutwerte so schlecht waren und sie ne strake erkältung hatte konnte keine gemacht werden!sie muss jetzt wieder im krankenhaus bleiben.morgen steht wieder eine große untersuchung an!!!!!!toi,toi,toi

[Simone W.]

Liebe Sarina ,
es ist wirklich eine schlimme Sache , die Eltern so leiden zu sehen und diese Angst zu haben den geliebten Menschen zu verlieren .
ich bin zwar ein bissl älter und mein Pa auch , aber ich glaube es macht keinen Unterschied . Das Alter spielt in dem Fall keine Rolle für den Schmerz , die Angst und die Sorge .
Aber für die Genesung könnte Deine Ma einen Vorteil haben , weil ihr Körper die Chemo vielleicht auf Dauer besser verkraftet .
Man darf die Hoffnung nicht aufgeben - aus der Hoffnung schöpft man Kraft , die man an den Kranken weitergeben kann.
Klar darf man sich nichts vormachen , aber auch nicht gleich die Flinte ins Korn werfen .
Irgendwer (sorry weiß nicht mehr genau wer u. wo , bin auch bissl durcheinander z.Zt.) hier im Forum schrieb doch von ihrem Vater ,der seit 2 Jahren mit inoperablem BSDK lebt und noch 3 Tage die Woche arbeiten geht .
Also nichts ist unmöglich !
Alles Gute,
Simone

[Simone W.]

Na habs doch gefunden :
es war der Dad von Marion und lies mal was Katharina schreibt : da gibts jemanden mit 8 Jahren mit BSDK.
Ich wette Deine Ma bricht den Rekord
*Daumendrück*
Simone

[fallenangel18]

hey ihr lieben:
es sieht nicht gut aus.....
heute kamen die ergenisse der untersuchung (alle 5-6 monate):
haupttumor ist gleich groß geblieben und die metastasen in milz,leber,lunge sind größer geworden!!!!
ich weiß nicht mehr weiter!
was denkt ihr über die ergebnisse????
lieben gruß
sabrina

[Loui]

Hallo Sabrina,
auch ich würde dir gerne Mut machen... Mein Papa bekam am 09.11.05 die Diagnose BSDK - Metas an Leber + Bauchdecke - . Leider geht es ihm inzwischen so schlecht dass ihm die Ärzte geraten haben ins Hospiz zu gehen. Er leht es verständlicher Weise ab. Zur Zeit ist er in der Reha wird aber diese Woche wieder ins Krankenhaus verlegt. Es geht ihm sehr schlecht, isst nichts mehr hängt am Tropf und nimmt Astronauten-Nahrung zu sich. Hat Wasser im Bauch das inzwischen auch Richtung Lunge geht. Er besteht auf Chemo was ihm die Ärzte aufrund seines schlechten Zustandes abraten. Ich bin genauso verzweifelt wie du bzw. alle hier. Es ist ganz furchtbar schlimm mit anzusehen wie ein Mensch so zerfallen kann. Bin zwar 20 Jahre älter als du aber der Schmerz ist bei uns allen gleich. Ich habe ausser meinem Papa niemand da ich leider ein Einzelkind bin und auch ohne Mutter aufgewachsen bin. Ich wünsche mir auch dass er noch viele Jahre für mich da ist, aber es gibt wohl etwas zwischen Himmel + Erde wo das verhindert. Ich wünsche dir von ganzem Herzen Kraft , Kopf hoch, wir alle hier wissen wie schlimm es ist einen geliebten Menschen so leiden zu sehen. Liebe Grüße, Sylvia

[Sonja A.]

euch allen mein "dickes" mitgefühl...
musste 2004 meinen papa gehen lassen. da war ich 27 jahre alt...


sabrina, ich kann dir auch nichts raten, mir fällt auch nichts ein. hast du fragen? es sieht nicht gut aus wie du schreibst. verliere nie die hoffnung auf einen neuen schönen tag mit deiner ma. lebe heute und versuche, nicht in "übermorgen" zu leben. die unten genannten links könnten auch dir ein wenig halt und trost geben.


louie, du könntest deinen dad bitte, dass er mit dir ein hospiz besichtigt. dann wird er sehen, dass es dort wunderbar ist. warum mit dem blöden krankenhaus quälen...
dein papa wehrt sich, mag "das alles" nicht annehmen. rede viel mit ihm, frag ihn nach ängsten, erzähle ihm übers jenseits wenn du magst.
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oder auch hier: w
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enn du denkst bzw. es irgendwie für möglich hältst, dass liebe und seele nicht sterben können, dann bist du dort richtig.
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enthält auch viele wichtige aspekte. ich habe meinem papa viel davon erzählt. und wie es aussieht, gibt es wirklich keinen tod. wir haben verschiedenste deutlichste zeichen erhalten. sage deinem dad, dass du klarkommen wirst mit ihm im herzen. sage ihm, dass du egal was kommen mag an seiner seite sein wirst. das wird ihm viel sicherheit und frieden geben.

vielleicht kann das einen prozess anstoßen in deinem dad und er kann sein leben ein stück mehr bewusst und genießend wahrnehmen. denn dein dad lebt. er soll keinesfalls auf den tod warten. es hört sich paradox an, aber in einem hospiz ist 100 mal mehr leben als auf einer krankenstation. fahre doch alleine zu einem hospiz und mache dir ein bild. dein dad wird deinem urteil vertrauen.

alles gute für euch,

sonja

[Loui]

Hallo Sonja,
vielen Dank für deine lieben Worte. Mir wäre es auch lieber Papa wäre ins Hospiz gegangen. Wir haben ihm Bilder gezeigt vom Hospiz das wirklich sehr schön ist - keine Chance ihn zu überzeugen. Heute kam er von der Reha zurück ins Krankenhaus. Papa mag nicht über den Tod bzw. das Sterben reden. Ich und mein Mann haben behutsam viele Ansätze gestartet - ohne Erfolg - wurde sofort abgeblockt. Ich glaube auch nicht dass der Tod endgültig ist, denke dass ich die Menschen die ich liebe und die mich lieben auch wiederssehen werde. Das gibt mir unheimlich viel Kraft. Ich habe in den letzten sieben Jahre Oma, Opa und Tante verloren und jetzt auch noch bald Papa. Ist das gerecht ??? Leben ist auch sterben, keiner wird gefragt ob er in diese Welt geboren werden will und auch niemand fragt uns wann wir gehen wollen. Es gibt Tage da gehts mit richtig gut und dann habe ich wieder Tage wo ich vor Heulkrämpfen fast zusammmenbreche. Es ist eine füchterliche Zeit. Ich wünsche mir für meinen Papa dass er bald erlöst wird, so ist es kein Leben mehr...Das Forum hilft mir auch sehr viel weil ich weiß dass es allen hier so ergeht. Ich schicke euch allen ganz viel Kraft, Sylvia

[Sonja A.]

hallo liebe sylvia!

dein dad hat sich dann diesen weg ausgesucht und man muss es wohl respektieren.

ich wünsche euch noch sehr viel schöne zeit miteinander.

lieben gruß,

sonja

verlinkt habe ich hier sehr wichtige adressen von
www.hospize.de
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dort finden sich informationen zu patientenverfügungen, hinweise zu palliativen möglichkeiten, adresse etc.

ich weiß nicht, warum diese links gelöscht wurden und bin ein wenig bis sehr verwundert über diese vorgehensweise.