Erfahrungen mit Granulosazelltumor

[Augusta Luise]

Hallo liebe Ness und liebe Rima,
schön dass Ihr mir beide geantwortet habt.
Es scheint also gar nicht so ungewöhnlich, das die GZT bei der OP reißen oder platzen. Das liegt dann vermutlich an der Zellart, aus der sich die GZT entwickeln. Bei mir gibt es bis zum nächsten Arztbesuch nichts Neues. Im Moment lese ich gerade Studien der Charite und der AGO zum Thema. Das ist recht interessant. Dann verstehe ich wenigstens beim Arzt nicht mehr nur Bahnhof und kann eventuell ein bißchen mit entscheiden und natürlich besser mit Euch schreiben.
Getreu dem Motto: Gefahr erkannt - Gefahr gebannt!

Ich bin ein wenig verwundert, dass Du liebe Ness eine Bestrahlung erhalten hast. Was genau ist denn bestrahlt worden? Denn die Eierstöcke waren doch schon vorher entfernt worden oder?
In den Studien ist Bestrahlung auch bisher nirgens erwähnt - aber vielleicht kommt das in den Texten erst später.

Ich muss mich laufend neu verbinden, da die Pflaster glatt wegschwimmen bei der Wärme. Aber sonst finde ich dieses Wetter absolut toll! Endlich blüht alles! Das ist gut für`s Gemüt. Also holt euch die Blumen ins Haus und erfreut Euch daran!
Ich wünsche euch allen trotz allem noch einen richtig schönen Tag!
Tschüssi
Augusta Luise

[Rima60]

Hallo Augusta,
ich habe auch das Internet durchforstet und habe so einiges erfahren. Als ich an der Leber operiert wurde, wussten die Chirurgen nichts mit dem GZT anzufangen, es war ein anderes Krankenhaus, dort gibt es keine Frauenstation. Ich habe dem Chirurgen dann erzählt, was ich darüber weiß und er war sehr froh darüber. Er meinte, er könnte mich jetzt gut informiert in der Tumorkonferenz vertreten.

Mir wurde bei meinem ersten Rezidiv erklärt, da mein Tumor beim rausnehmen geplatzt war, das sich die Tumorzellen wie beim Löwenzahn pflücken im kleinen Becken verteilt hätten. Ich konnte tumorfrei operiert werden und wurde zur Sicherheit, falls noch Tumorzellen vorhanden sind im kleinen Becken bestrahlt.
Das mit dem Pflaster wegschwimmen kenne ich auch. Ich wurde im Sommer 2011 bestrahlt. Ich hatte Pflaster und schwarz gekennzeichnete Striche auf den Stellen, die bestrahlt wurden. Und ich wurde von allen vier Seiten bestrahlt. Durch das linke Becken, durch das rechte Becken, durch den Rücken und durch den Bauch. Aber die Strahlen gingen immer nur dort hin, wo mein rechter befallener Eierstock saß. Dort ist auch bis jetzt (klopfe auf Holz) nichts wieder aufgetreten. Dafür hatte ich dann 2012 zwei Metastasen in der Leber. Mein Mann hat mir die schwarzen Striche oft nachgezeichnet.

Ich finde den Sommer auch schön, aber zur Zeit ist mir das mit den Temperaturen echt zu heftig.......ich kriege dann immer so schlecht Luft.

Alles Liebe
Rima

[ness]

Halloooohoooo

Augusta Luise...hatte keine Betrahlung....bekomme ab dem 1. Juli Chemotherapie....

Ja, mit den Pflastern ist das so `ne Sache...Habe seit der Op ein Stoma...Würde es am liebsten "drannähen"

Ja, Sonne..Vogelzwitschern...Kinderlachen...zwischendu rch eine kleine Brise...*seufz*

Wünsche Euch alles Gute
grüße ness

[Augusta Luise]

Hallihallo Rima und Ness!
Schön von Euch zu hören! Bei mir gibt es immernoch keinen eindeutigen Weg. Nur eines ist sicher, es wird nicht bestrahlt. Ich habe eine ganz tolle Onkologin erwischt. Ihr war der GZT nicht so unbekannt, aber sie betonte, er sei doch selten und für sichere langfristige Prognosen nicht ausreichend erforscht. Sie testet mich nun auf alle möglichen Marker anderer Karzinomarten und nimmt auch diesen Inhibinwert, obwohl der bei mir vermutlich nicht definiert werden kann. Außerdem wird sie in diesem Tumorbord(?) meinen "Fall" mit anderen Krebs-Experten diskutieren. Außerdem wird jetzt nach Metastasen und Rezidiven gesucht. Es kann aber auch passieren, dass ich doch total operiert werden muss, damit die Werte anwendbar sind. Aber das erfahre ich frühestens in 2 Wochen. Das ist für mich ein bischen blöd, denn ich weiß lieber woran ich bin. Dann kann ich doch aktiv werden. So warte und hoffe ich nur.....
Aber ich wünsche Dir für die Chemo ganz viel Kraft, Durchhaltevermögen und alles alles alles Gute.
Meld Dich mal, wie Du die verträgst und was für Mittel Du bekommst. Musst Du dafür in die Klinik, oder wird das ambulant gemacht?
Übrigens habe ich mit meinem Chef gesprochen. Der hat ganz toll reagiert, denn er hat wohl selber Angst vor Krebs und wird demnächst deswegen untersucht.
So, nun erstmal alles Liebe
Augusta Luise

[Rima60]

Hallo Augusta,
hoffentlich finden sie keine Metastasen oder ein Rezidiv. Ich drück dir ganz fest die Daumen.
Der Inhibinwert ist wirklich nur aussagekräftig, wenn du keine Eierstöcke mehr hast.
Es ist wirklich blöd, wenn man nicht weiß woran man ist. Diese Warterei geht einem auch fürchterlich auf die Nerven, mir geht es immer gar nicht so gut, wenn ich auf meine Blutwerte warten muß. Wenn dann alles OK ist, merke ich richtig wie mir ein Stein von den Schultern fällt. Und nach 3 Monaten geht es dann wieder vorne los.......man kann auch nachlesen, das der GZT auch nach über 30 Jahren wiederkommen kann.
Finde ich super, das deine Onkologin sich so reinkniet. Bei meinem Onkologen war ich nicht die Erste mit einem GZT, auch er hat sich sehr bemüht. Bei meinem Frauenarzt bin ich die Erste und Einzige mit diesem Tumor. Ich muß erst wieder im August zur Nachsorge und dann bekomme ich auch wieder meine Zoladex-Spritze.
Es wäre schön, wenn du uns hier berichten würdest, was es neues gibt. Alles Gute bis dahin Rima

@ ness,
Morgen ist deine erste Chemo, ich drücke dir ganz doll die Daumen! Hoffentlich hast du nicht mit so vielen Nebenwirkungen zu kämpfen. Schreib uns doch bitte, wie es dir geht.
LG bis dann Rima

[ness]

Hallo Ihr Lieben,
wollte mal kurze Rückmeldung geben.
Hatte heute die dritte Chemo.
Muß diese Woche jeden Tag "ran".
Eine Woche lang...Nennt sich PEB Schema...sind 3 verschiedene Medikamente...dazwischen wird mit Kochsalz gespült...
Fühl mich noch ganz gut..nur bisschen müde....aber ich habe jetzt `ne Haushaltshilfe.
Wenns weiter so läuft, bin ich zufrieden.
Das ganze wird ambulant gemacht...werde mit dem Taxi gefahren & bin 5-6 Std. am Tropf.

Melde mich dann wieder
Liebe Grüße
ness

[Rebecca89]

Hallo zusammen,

ich bin durch Zufall auf diese Seite hier gestossen und habe den Bericht von Fabiana gelesen, der ich hiermit gerne antworten möchte.

Auch allen anderen hier möchte ich mich kurz vorstellen.

Ich bin 2011 im Alter von 21 Jahren an einem Granulosazelltumor erkrankt. Nach dem ersten Schock, kam auch bei mir die große und alles entscheidende Frage "Was tun"?
Es war eine lange Zeit, die mir endlos erschien, bevor die Ärzte eine Entscheidung trafen. Deswegen, liebe Fabiana, habe ich mich entschieden, dir zu schreiben, da der Krankheitsverlauf und die Situation deiner Freundin sehr ähnlich ist, wie es bei mir war. Ich war damals auch so sehr verunsichert, was denn nun richtig ist oder nicht und ich hätte auch gerne jemanden gehabt, der mir aus Erfahrung vielleicht hätte helfen können. Dein Artikel steht zwar jetzt schon etwas länger hier, aber ich hoffe, dass ich deiner Freundin doch noch irgendwie weiterhelfen kann.

Nach langem Warten entschieden sich die Ärzte dann für eine Total- OP (trotz meines Alters und dem bestehenden Kinderwunsch) mit anschliessender Chemotherapie, da die Gefahr einfach zu groß war. Es war dann meine Entscheidung, dem zuzustimmen oder nicht und so wanderte mein "gesunder" Eierstock nach Bonn, der andere und die Gebärmutter wurden entfernt. Der Chemo habe ich auch zugestimmt, denn mein Arzt sagte mir, wenn ich seine Tochter wäre, würde er ganz genauso handeln. Insgesamt wartete ich fast 2 Monate auf diese Entscheidung der Ärzte, aber ich hatte letzendlich keine andere Wahl, als das "volle Programm".
Die Chemo ist sehr hart, aber die Ärzte haben mir immer wieder versichert, dass es die richtige Entscheidung war und die Chemo in vielen Fällen, gerade bei dieser Art von Krebs sehr viel hilft. Ich verstehe nicht, wie der Arzt deiner Freundin genau das Gegenteil behaupten kann.

So, also das war jetzt nur ein kleiner Teil meiner Geschichte zusammengefasst und ich hoffe sehr, dass ich dir und deiner Freundin damit vielleicht ein bisschen helfen konnte. Denn trotz all der Nebenwirkungen und Schmerzen, die Haare wachsen wieder und man sollte kein Risiko eingehen!

Ich wünsche euch allen hier alles alles Gute und bin froh, dass es auch andere Betroffene gibt, die hier so offen darüber reden.

Ganz liebe Grüße
Rebecca

[Rima60]

Hallo Ness,
ich hoffe du liest noch ab und zu im Forum.
Wie geht es dir denn jetzt? Wie verkraftest du die Chemo?
Ich würde mich freuen, wieder was von dir zu lesen.
LG und alles Gute
Rima

[ness]

Hallo Rima & Ihr anderen,
lese manchmal noch hier rein
schreiben habe ich nicht immer Lust, da ich manchmal die ganze Woche zur Chemo muss...& dann 4-5 Std. am" Coktail" hänge!
Vertrag die Chemo aber eigentlich ganz gut...ausser der Müdigkeit & der wunden Zunge.....aber das sind Nebenwirkungen, die man gut aushalten kann...die Blutwerte spinnen manchmal..darum muss ich jetzt Antibiotika & so ne Spritzen nehmen....für die Leuko´s <<<weil die im Keller sind!
Habe jetzt seit letzter Woche doch `nen Port (da letztens doch was danebenging!) & es ist wesentlich angenehmer!
also, ich hoffe es geht Euch auch ganz gut & wünsche euch `nen schönen Sommer.

ganz liebe Grüße
ness

[Rima60]

Hallo Ness,
schön von dir zu hören. Auch das du die Chemo so einigermaßen gut verträgst.

Mir geht es mal so und mal so. Die Hitze macht mir zu schaffen, aber anderen geht es auch so. Am 22. August muß ich wieder zur Nachsorge, wo auch mein Inhibin wieder kontrolliert wird. Ich hoffe nur, das alles i.O. meine Antihormonspritze bekomme ich auch gleich.
Ich wünsche dir das du die Chemo weiter so gut verträgst und hoffe irgendwann wieder was von die zu lesen.
LG
Rima

[claudia34]

Hallo Augusta,

ich denke, dass Du hier im Forum richtig bist. Zumal ein intensivier Erfahrungsaustausch möglich ist.

Mir ist es letzes Jahr ähnlich ergangen.
Der erste Arzt meine, ich hätte eine Nierenkolik, und hat mich lediglich mit Schmerzmitteln vollgepumpt und nach Hause geschickt. Das war am Samstag.
Montags drauf bin ich noch einmal zu meiner Ärztin, die dann auch mal richtig untersucht hat(was im KH nicht der Fall war, leider), und diese hat mich zur FA geschickt.
Die erste Diagnose laut Ultraschall war dann, Zyste am Eierstock. Und unter der OP hat man erkannt, dass das Gewebe nicht den Vermutungen entsprach und hat dieses zu meinem Glück nochmals untersucht. Eine Woche später kam dan der Anruf, ich möge mich noch einmal vorstellen. Und am nächsten Tag die Diagnose GZT - bereits aufgeplatzt - daher die extremen Schmerzen.
Also Termin zur zweiten OP mit Bauchschnitt und noch einmal alles untersucht, mit Spülung des Bauchraums. In der Spüllösung wurden keine Zellen gefunden (bin sehr froh darüber), aber einen Eierstock musste ich lassen. Chemo habe ich nicht bekommen - werde engmaschig überwacht.
Bin seit 1 Jahr und 3 Monaten tumorfrei - und hoffe das es so bleibt.

Kann Dir nur den Tipp geben, alles zu hinterfragen. Meine Erfahrung zeigt, dass es besser ist, die Ärzte auch noch einmal zum Nachdenken und Überdenken zu bringen. Wenn ich bedenke, dass ich bei der ersten OP sogar für eine - falls erforderlich - Total-OP unterschreiben musste....

Habe schon körperlich Auswirkung, und das nur auf Grund eines fehlenden Eierstocks, die denen der Wechseljahre sehr ähnlich sind - mit 35....

Lieben Gruss
Claudia

[Augusta Luise]

Hallo Ihr Lieben,
da bin auch ich mal wieder. War jetzt lage auswärts im KH - doch Total-OP mit Entfernung von Bauchfell, Netz und Lymphknoten. Jetzt muss ich mich erstmal bis zur Chemo, die demnächst losgeht, davon etwas erholen und möglichst noch etwas zunehmen.
Liebe Ness, ich freue mich, dass Du die Chemo doch so gut schaffst. Ich habe an Dich gedacht. Ich weiß noch nicht genau, welche Mittelchen ich so bekommen werde. Aber mir gruselt es vor dem völligen Ausfall als Mutti und dass ih dann gar nichts mehr kann. Meine Haare sind schon ab (von ganz lang), aber meine Familie findet es cool. Ich hoffe, ich bin dann genauso tapfer wie Du. Wie wird der Port eigentlich gelegt? Gibt es dafür eine Betäubung? Denn so ein Teil wird dann sicher auch meinen Hals schmücken, da meine Venen sich schon verkriechen wenn nur eine Nadel im Anmarsch ist .
Liebe Rima60 und liebe Claudia34 schön von euch zu hören. Ich hoffe, Euch geht es derzeit gut. An die Wechseljahre werde ich mich sicher auch gewöhnen müssen. Aber da sage ich mir, die hätte ich sowieso irgendwann bekommen und nun mach ich sie eben im Schnelldurchlauf .
Nun seid alle ganz herzlich gegrüßt und haltet durch.
Alles Liebe
Augusta Luise

[Paladinbohne]

Hallo, ihr lieben. Erstaunlich, dass manches so unterschiedlich ist.
Ich bin Jessi, mittlerweile 19 Jahre alt.
Als ich 13 Jahre alt war wurde bei mir ebenfalls der Granulosazelltumor diagnostiziert. Trotz meines jungen alters war es ein adulter Tumor.
Er war ebenfalls geplatz.
Ich ging zum Frauenarzt, weil mein Bauch innerhalb zwei Wochen abnormal anschwillte und meine Regel schon seit 2 Monaten ausblieb.
Es war ein Donnerstag, Frauenärztin schickte mich gleich zu einer Klinik. Sie sagte zwar, es ist ein Tumor, erklärte mir aber nicht, was das ist. Hatte das nie in der Schule... In der Klinik wurde mir Blut abgenommen, mehr nicht. Es hieß, ich solle am nächsten Tag (Freitag) nochmal und meine Mutti mitbringen. Ja, ich war alleine beim Frauenarzt und ins Krankenhaus, weil ich angst hatte.
Dort hat man mir alles erklärt, war auch ein wenig entsetzt über die Erklärensweigerung der Frauenärztin.
Am folgenden Montag sollte ich dann gegen 14 Uhr mit Wechselsachen eintrudeln für die stationäre Aufnahme. Dort hatte ich ein Gespräch mit dem Oberarzt der Gynäkologie und kam auch schon Dienstag früh in OP.
Ein kindskopf-großer Granulosazelltumor, weißte und glatte Oberfläche, geplatz, 5 1/2 Liter Aszitesflüssigkeit. Laut meiner Mum sah ich (vor der OP) aus wie im 7. Monat schwanger.
Nunja... man erklärte mir, dass nur der rechte Eierstock betroffen war, man eigentlich alle beide Eierstöcke entfernt, aber aufgrund meines jungen alters dann doch den linken mir ließ, da er ja eh unbetroffen war. Aber dadurch, dass der Tumor bösartig und adult war, musste ich eine Chemotherapie machen. dazu wurde ich in eine andere Klinik, mit einer extra Krebs-Station, überwiesen. Ich weiß leider das Schema nicht mehr. Es gab PEB und noch ein anderes bei mir zur Auswahl und man entschied sich für das andere. Ich hatte 4 Blöcke, ich weß nicht mehr genau, aber ich glaube 2 Wochen Krankenhaus und eine 1 Woche zuhause. Das im Wechsel bis zum 26.5.2008. Es war furchtbar, ich wollte echt die Chemo abbrechen, aber ich bin generell ein recht schwacher Mensch. Ich musste oft brechen, selbst wenn ich nur geredet habe (ich nehme an wegen der Bewegung im Bauch), schlief den ganzen Tag, habe nichts gegessen. Ab den dritten Block ging es, ich habe gegessen, trotzdem noch gebrochen, aber mein Körper gewöhnte sich dran. Achja, und ich bekam für die Chemo einen Broviac-Katheter. Erst falsch gelegt, aber das hat ja nichts mit dem Tumor zu tun, sondern ein Fehler des Arztes. Ich musste anfangs immer 1 mal die Woche zur Tumorsprechstunde zur Kontrolle, dann irgendwann einmal im Monat, aller viertel Jahre, aller halbe Jahre und jetzt ist es nur noch einmal im Jahr. Da meine Chemo nicht allzulange ging, wie bei anderen. Mittlerweile ist alles gut, meine 5 Jahre Risikozeit, wie es die Ärzte nannten, sind vorbei. Gehe trotzdem noch zur Kontrolle, da ein Rezidiv immer möglich ist.
Die Ärzte sagten mir, dass ein Rezidiv nicht unbedingt am übergebliebenen Eierstock entstehen muss.

Wenn ich irgendwas unklar erklärt habe oder Fragen offen sind, fragt (:

[Rima60]

Hallo Jessi,

Keiner schöner Umstand, aber schön das du das Forum gefunden hast und etwas über den Granulosenzelltumor schreibst.
Leider weiß man noch nicht viel von dieser Tumorart. Ich versuche mich immer über das Internet zu informieren. Das in deinem Alter eine adulte Form dieser Krebsart vorkommt, habe ich noch nicht gelesen. Scheint dann auch sehr selten zu sein.
Mit 13 schon 2 Monate keine Regel, ein geschwollener Bauch und du bist allein zum Frauenarzt?! Das war doch bestimmt nicht leicht für dich.

Es ist wichtig, das man immer zu den Kontrollen geht. Ein Rezidiv kann bei dem Granulosenzelltumor noch nach Jahren kommen. Muß aber nicht! 5 Jahre hast du schon geschafft, das ist ein gutes Zeichen!

Ich wünsch dir weiterhin eine rezidivfreie Zeit und hoffe der Tumor meldet sich nie wieder!

Alles Gute
Rima

[ness]

Hallo Rima!!!
Noch 3 Wochen, dann habe ich`s geschafft<<<wenn nix mehr dazwischenkommt!
Hoffe Dir geht`s gut??
& den anderen hier natürlich auch.??

@ Augusta...Port wurde gelegt??Chemo gestartet??Falls ja, wie geht`s Dir?

@ Palladin...das hört sich ja übel an, was du da durchmachen musstest...zum Glück gehts nicht jedem so & schön, das es dir wieder gut geht!