leben mit cgvhd

[Marcwen]

Zitat von silence

Insofern hatte ich gehofft, hier mehr Infos über die genauen Beschwerden bei einer Lungen-GVHD zu bekommen.

Was möchtest Du noch hören?

Mein Mann leidet verstärkt unter Husten mal mit/mal ohne Auswurf und Atemnot.
Die Bronchien sind verengt, er kann einatmen, aber oft nur schlecht ausatmen.

Das sind die typischen Symptome einer Lungen GvHD. Ich habe auch diesen ständigen Auswurf und meist in der Nacht plötzlich trockene Bronchien und Hustenanfälle. Hab immer Bonbons zum lutschen am Bett und wenn es ganz schlimm ist, holt mir meine Frau Bronchikum Tropfen zur Beruhigung.
Infekte dauern bei mir meist Monate oder gehen nie ganz weg.

Über die Begrifflichkeit streiten selbst die Experten. Lungen GvHD läuft unter der englischen Bezeichnung BOOP, die chronische Erkrankung der Bronchien (meist bei Rauchern) unter COPD. Da die Syptome meist die gleichen sind, die Ursachen aber nie wirklich erforscht, wird heutzutage meist für beide Erkrankungen der Begriff COP verwendet.

Lungenfacharzt ist auch nicht wirklich die richtige Adresse, klingt blöd, war aber auch meine Erfahrung. Ich war auch in der größten Kölner Lungenfachklinik zum Komplett Check. Wurde dort komplett auf dem Kopf gestellt. Fazit war mehr oder weniger, dass ich zumindest keine Viren/Bakterien in der Lunge hatte. LuFu und Belastungstest waren wie bekannt bescheiden. Die Bronchoskopie hat auch nur das gezeigt, was man erwartet hat, entzündete Bronchien und ein kleiner Kriegsschauplatz.

AuO wie bereits geschrieben sind erfahrene Onkologen. Wo wurde Dein Mann transplantiert? Wo erfolgte die post Allo Therapie? Ich bin knapp 4 Jahre nach Allo und bin immer noch alle 4-6 Wochen bei meinen Ärzten.

Und wie gesagt, lasst so ein Lungen CT beim Ausatmen anfertigen, komme jetzt nicht auf die englische Bezeichnung.

Zeitfaktor ist leider das größte Risiko. Mit der Zeit vernarben die Gefäße, kann man dann auch gut auf den CT Bildern sehen. Das Gewebe ist dann aber verloren.

Helfen tut dann wirklich nur eine Urbason Stoßtherapie (am besten mal nach googln). Die Therapie ist hart und kann viele Komplikationen bringen. Man muss aber immer vor Augen haben, Lunge ist vital und man kann da bei Schädigungen im Nachhinein wenig machen.

Grüße, Marcus